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March 25, 2017 | Author: Adolfo Villalobos Caballero | Category: N/A
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REPÚBLICA DE COLOMBIA

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MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCiÓN SOCIAL

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RESOLUCiÓN NÚMERO

OOnn2048 ..

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Por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas. EL MINISTRO DE SALUD Y PROTECCiÓN SOCIAL En ejercicio de sus atribuciones legales, en especial las conferidas por los artículos 2 del Decreto Ley 4107 de 2011 y 2 de la Ley 1392 de 2010 modificado por el artículo 140 de la Ley 1438 de 2011 y CONSIDERANDO Que el artículo 2 de la Ley 1392 de 2010 "Por .medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interes y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores", modificado por el artículo 140 de la Ley 1438 de 2011, dispuso que con el fin de mantener unificada la lista de denominación de las enfermedades huérfanas, el hoy Ministerio de Salud y Protección Social emitirá y actualizará esta lista cada dos años. Que los artículos 112, 114 Y 116 de la Ley 1438 de 2011 establecieron que el Ministerio de Salud y Protección Social articulará el manejo y será responsable de la administración de la información, a través del Sistema Integrado de Información de la Protección Social - SISPRO y que las entidades promotoras de salud, los prestadores de servicios de salud, las direcciones territoriales de salud, las empresas farmacéuticas, las cajas de compensación, las administradoras de riesgos laborales y los demás agentes del sistema, están obligados a proveer la información solicitada de forma confiable, oportuna y clara dentro de los plazos establecidos, so pena de ser reportadas ante las autoridades competentes para la aplicación de las sanciones correspondientes. Que el artículo 4 del Decreto 1954 de 2012 "Por el cual se dictan disposiciones para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas" establece un reporte inicial y por única vez de los datos del censo de pacientes con enfermedades huérfanas a la Cuenta de Alto Costo y determina que el reporte posterior al cen,so de los nuevos pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas se efecturará a éste Ministerio a través del Sistema de Vigilancia en Salud Pública, SIVIGILA, de acuerdo a las fichas de notificación y protocolos establecidos para tal fin. Que el artículo 3 ibidem, establece que las Entidades Promotoras de Salud - EPS, entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y las Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud deberán presentar la información . bajo los procedimientos que para tal efecto defina el Ministerio. Que para dar cumplimiento a lo ordenado en la Ley 1392 de 2010, este Ministerio organizó una mesa de trabajo creada con el fin de actualizar el listado de enfermedades huérfanas, definido en primera oportunidad, con la Resolución 430 de 2013, integrada las asociaciones de pacientes, la academia y las sociedades científicas.

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HOJA No 2 de 18

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Continuación de la Resolución "Por la cual se actualiza e/listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas."

Que la mesa de trabajo de Enfermedades Huérfanas participó activamente en el componente científico de la definición del listado anexo, realizando la revisión una a una de las enfermedades huérfanas identificadas con el objeto de determinar si cumplen o no los criterios definidos en la precitada ley. Que la Dirección de Epidemiología y Demografía de este Ministerio, mediante memorando 201522000107503 de 24 abril de 2015, aprobó el listado de enfermedades huérfanas contenido en el anexo de la presente resolución. Que con el fin de facilitar el adecuado manejo de la información y la identificación de las enfermedades reportadas, se requiere incluir en el listado de enfermedades huérfanas, el número con el cual se identificarán y se reportarán los pacientes nuevos con dichas enfermedades, en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública, SIVIGILA. En mérito de lo expuesto,

RESUELVE: Artículo 1. Objeto. La presente resolución tiene por objeto actualizar el listado de enfermedades huérfanas y establecer el número con el cual se identifica cada enfermedad incluída en el Anexo Técnico que forma parte integral del presente acto. Artículo 2. Ambito de aplicación y obligatoriedad. Esta resolución aplica a las Entidades Promotoras de Salud - EPS, las entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud, las Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud y las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS) quienes deberán incluir el listado de enfermedades huerfanas en sus sistemas de información y reportes respectivos. Artículo 3. Asignación del número con el cual se identifica cada enfermedad huérfana. Una vez incluida una enfermedad huérfana en el listado de enfermedades huérfanas, se asignará el número de acuerdo con el orden de inclusión en forma consecutiva al último número establecido. Parágrafo. En caso de que una enfermedad huérfana con número asignado sea excluida del listado, este número no podrá ser asignado a ninguna otra. Artículo 4. Publicación del listado actualizado de enfermedades huérfanas. Una vez publicado el anexo técnico que hace parte de la presente resolución, los sinónimos de las enfermedades huérfanas serán publicados en la página web del Ministerio de Salud y Protección Social con el respectivo versionamiento. Artículo 5. Vigencia y derogatoria. La presente resolución rige a partir de la fecha de su publicación y deroga la Resolución 430 de 2013.

PUBLíQUESE y CÚMPLASE, Dada en Bogotá, D.C., a los,

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:9 JUN 2015 RESOLUCiÓN NÚMEROJ OD02 J

48

DE 2015

HOJA No 16 de 18

Continuación de la Resolución "Por la cual se actualiza e/lisiado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas."

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DE 2015

HOJA No 17 de 18

Continuación de la Resolución "Por fa cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de effas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas."

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HOJA No 18 de 18

DE 2015

Continuación de la Resolución "Por la cual se actualiza e/listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas."

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