Mitgliederbroschüre. Mitgliedsvereine 2015/161

Mitgliederbroschüre

1 Mitgliedsvereine 2015/16

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Solidarisch für eine starke Berliner Selbsthilfe: Als Dachverband bündelt die Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V. (LV Selbsthilfe) Selbsthilfevereine und Organisationen, in denen sich Menschen mit verschiedenen Behinderungen und chronischen Krankheiten sowie deren Angehörige, Bezugspersonen und Freunde zusammengeschlossen haben. „Hilfe zur Selbsthilfe“ ist das gemeinsame Ziel der Mitgliedsorganisationen und der LV Selbsthilfe. Gegründet 1979 als LAGH Berlin, blickt der Verein auf eine stolze Tradition zurück und strebt auch zukünftig an, mit einer starken Stimme die Anliegen behinderter und chronisch kranker Menschen zu fördern und für ihre allgemeinen und verbandsübergreifenden Interessen nachhaltig gegenüber Politik, Verwaltung und der Öffentlichkeit einzutreten. Die LV Selbsthilfe sieht sich außerdem als gleichberechtigte Partnerin und fordert die Beteiligung Betroffener auf Augenhöhe ein. Viele Vereinsaktivitäten sind daraufhin ausgerichtet, die Berliner gesundheitsbezogene Selbsthilfe noch besser zu vernetzen, gegenseitigen Erfahrungsaustausch und koordiniertes Handeln voranzubringen, um gemeinsam auf eine inklusive Gesellschaft hinzuwirken. Einen Überblick zur Arbeit und zu den Aufgaben der LV Selbsthilfe finden Sie in der Mitte unserer Mitgliederbroschüre. Jeder betroffene Mensch soll in Berlin selbstbestimmt ein bestmögliches Leben führen können und seinen Anspruch auf aktive Teilhabe in allen Lebensphasen und -situationen verwirklichen können. Daher setzt sich die Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin z.B. weiter für ein effizientes Berliner Gleichstellungsgesetz im Sinne der Menschen mit Behinderungen und chronischen Krankheiten ein. Die LV Selbsthilfe engagiert sich im Landesbeirat für Menschen mit Behinderung und dessen Arbeitsgruppen sowie weiteren Gremien. Die Patientenvertretung, z.B. in den Zulassungsausschüssen für Ärzte, wird über die LV Selbsthilfe koordiniert. Die LV Selbsthilfe gibt die Zeitschrift „FLAGGSCHIFF“ heraus und stellt aktuelle Informationen und Downloads auf ihrer Seite www.lv-selbsthilfe-berlin.de bereit. Der Verein führt verbandsübergreifende Veranstaltungen durch, die relevante Themen und Probleme verschiedener Arten von Behinderungen und chronischen Krankheiten berücksichtigen. Des Weiteren beteiligt sie sich in Berlin an gesundheitsbezogenen Messen wie Miteinander Leben und vertritt die Interessen der Berliner Selbsthilfe bei Großveranstaltungen wie z. B. dem Seniorentag

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oder dem Berliner SELBSTHILFE-TAG. Als Projektträgerin unterhält sie das Projekt Antidiskriminierungsberatung Alter oder Behinderung (ADB). Die ADB ist eine niedrigschwellige Anlaufstelle für alle Menschen, die sich auf Grund ihres Alters oder wegen einer Behinderung diskriminiert sehen (Projektvorstellung Seite 87). Die Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e. V. ist parteipolitisch, weltanschaulich und konfessionell unabhängig und als gemeinnützige Organisation anerkannt. Im Herbst 2015 gehören dem Dachverband 65 Selbsthilfevereine und Organisationen als ordentliche Mitglieder an. Diese zählen ihrerseits in ihren Reihen etwa 35.000 Mitglieder. Auf den folgenden Seiten stellen sie sich vor.

ehrenamtlicher Vorstand: (Stand März 2015) Gerlinde Bendzuck, Vorsitzende Daniel Fischer, stellv. Vorsitzender Jörg Sendlewski, Schatzmeister Beisitzer: Hannelore Rohde-Käsling Marianne Schumacher Reiner Tippel

Geschäftsstelle: Littenstraße 108, 10179 Berlin-Mitte Unsere Räume sind barrierefrei zugänglich. Telefon: 030 / 27 59 25 25 Fax: 030 / 27 59 25 26 E-Mail: [email protected] Internet: www.lv-selbsthilfe-berlin.de Konto: Bank für Sozialwirtschaft

BIC BFSWDE33BER IBAN DE07 1002 0500 0003 1018 00 Die Arbeit der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V. wird ermöglicht durch:

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Inhalt 3 8 11 13 15 17 18 19 21 23 25 26 28 30 32 34 35 36 38 40 41 42 44 46 48

Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e. V. Achse e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) Allgemeiner Blinden- und Sehbehindertenverein Berlin gegr. 1874 e. V. Alzheimer Angehörigen-Initiative e. V. (AAI) Angeborene-Bindegewebs-Erkrankungen e. V. Landesverband Berlin Aphasie Landesverband Berlin e. V. (ALB) Arbeitsgemeinschaft für selbstbestimmtes Leben schwerstbehin­derter Menschen e. V. (ASL) Arbeitskreis Kunstfehler in der Geburtshilfe e. V. (AKG) Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V. (AdP) Autismus Deutschland - Vereinigung zur Förderung von Menschen mit Autismus - Landesverband Berlin e. V. Bastille ­– Gemeinsam sind wir stark e. V. Berliner Leberring e. V. bipolaris – Manie & Depression Selbsthilfevereinigung BerlinBrandenburg e. V. Björn Schulz Stiftung Borreliose Selbsthilfe e. V. Berlin-Brandenburg Bund zur Förderung Sehbehinderter (BFS) LV Berlin-Brandenburg e. V. Bundesselbsthilfe­verband Kleinwüchsiger Menschen e.V. Landesverband Brandenburg/Berlin Bundesverband Klein­wüchsige Menschen und ihre Familien e. V. LV Berlin/Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter LV Berlin e. V. Conterganverband Berlin/Brandenburg e. V. Deutsche Ehlers-Danlos- Initiative e. V. Landesverband Berlin Deutsche GBS Initiative e. V. Landesverband Berlin / Brandenburg Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) Landesverband Berlin-Brandenburg Deutsche Huntington-Hilfe Berlin-Brandenburg e.V. Deutsche ILCO Landesverband Berlin/Brandenburg e. V.

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49 51 53 55 57 59 61 64 66 71 73 75 77 79 81 82 84 88 89 91 93 94 96 98

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Deutsche Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e. V.) Landesverband Berlin/Brandenburg Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Berlin e. V. Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e. V. Selbsthilfegruppe Berlin Deutsche Parkinson Vereinigung e. V. Deutsche Rheuma-Liga Berlin e. V. Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e. V. Deutscher Diabetiker Bund Landesverband Berlin e. V. Arbeit und Aufgaben der LV Selbsthilfe im Überblick 1. Berliner SELBSTHILFE-TAG am 20. Juni 2015 Deutscher Verein der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf e. V. (DVBS) Bezirksgruppe Berlin/Brandenburg Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e. V. Landesvertretung Berlin und neue Bundesländer Elternzentrum Berlin e. V. – Autismus und andere tiefgreifende Entwicklungsstörungen Freundeskreis Camphill e. V. Arbeitsgruppe Alt-Schönow Gehörlosenverband Berlin e. V. Gesellschaft für Osteogenesis Imperfecta Betroffene e.V. Landesverband Ost HDP – Heim Dialyse Patienten e. V. InterAktiv e.V., Verein zur Förderung eines gleichberechtigten Lebens für Menschen mit Behinderungen Förderverein Inka Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige e.V. Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. (Debra Deutschland, IEB debra) Antidiskriminierungsberatung Alter oder Behinderung Interessengemeinschaft zur Förderung behin­derter Menschen e. V. (IzF) Kinder Pflege Netzwerk e. V. Landesselbsthilfe­verband Brandenburg/ Berlin für Osteoporose e. V. Landesselbsthilfe­verband Schlaganfall- und Aphasiebetroffener und gleichartig Behinderter Berlin e. V. (LVSB)

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LABAHS e.V. – Landesverband Berlin von Organisationen, tätig in den Bereichen Aids, Hepatitiden, STI Landesverband Epilepsie Berlin e. V. Landesverband Legasthenie und Dyskalkulie Berlin e. V. Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e. V. Landesverband Berlin Lebertransplantierte Deutschland e. V. mamazone Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e. V. Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. Pro Retina Deutschland e. V. Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen proREMUS e. V. Elterninitiative und Selbsthilfeverein für Betroffene von Spina bifida, Hydrocephalus und Muskelkrankheiten Schwerhörigen-Verein Berlin e. V. Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V. Selbsthilfeverein der Kehlkopfoperierten Berlin und Umland Landesverband​Berlin e. V. Silberstreif Krisendienste für Frauen e. V. Spastikerhilfe Berlin e. V.(SHB e. V.) Landesverband Stotterer Selbsthilfe Ost e. V. Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e. V. (VfASS) Die Beauftragten für Menschen mit Behinderung im Land Berlin Spenden und Unterstützung Impressum

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Achse e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)

Kontakt: ACHSE e.V. c/o DRK-Kliniken Berlin-Mitte Drontheimer Straße 39 13359 Berlin Sprechzeiten: Mo., Mi. und Fr. von 9 bis 12 Uhr Do. 15-18 Uhr und nach Vereinbarung Telefon: 030 / 33 00 70 80 E-Mail: [email protected] Internet: www.achse-online.de www.achse.info

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In Deutschland leben rund 4 Millionen Menschen, die an einer der über 6.000 seltenen und chronischen Erkrankungen leiden. Von einer Seltenen Erkrankung spricht man in Europa, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Seltene Erkrankungen sind zu 80% genetischen Ursprungs und können in jedem Alter – von frühester Kindheit bis ins fortgeschrittene Erwachsenenalter – in Erscheinung treten. Der überwiegende Teil der Seltenen Erkrankungen ist bis heute unheilbar und kann – wenn überhaupt – nur symptomatisch behandelt werden; viele sind mit schwersten Beeinträchtigungen des Lebens der Erkrankten und ihrer Familien verbunden. Die betroffenen Menschen empfinden sich oftmals als „Waisen der Medizin“. Sie sind diagnoseübergreifend mit Problemen konfrontiert, die aus der Seltenheit der Erkrankungen resultieren. Dazu gehören beispielsweise die oftmals langjährige Diagnosesuche, geringe Forschungsaktivitäten, auch unter Medizinern wenig verbreitetes Wissen über Seltene Erkrankungen, die schwierige Arztsuche oder dass Betroffene häufig um Kostenübernahmen und mit anderen sozialrechtlichen Schwierigkeiten zu kämpfen haben. Kurz: Eine Seltene Erkrankung führt oftmals zu Belastungen und Einschränkungen in sämtlichen Lebensbereichen der Betroffenen und ihrer Angehörigen.

ACHSE e.V. Aus der Erkenntnis, dass Betroffene einer Seltenen Erkrankung, krankheitsübergreifend vor ähnlichen Herausforderungen stehen, hat sich 2005 die ACHSE, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., gegründet, um den „Seltenen eine Stimme zu geben“. Hervorgegangen ist die ACHSE aus einer Arbeitsgemeinschaft von Mitgliedsorganisationen der BAG SELBSTHILFE e.V. Mittlerweile gehören dem Netzwerk der ACHSE 107 Patientenorganisationen an, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. Im März 2005 übernahm Eva Luise Köhler, die Frau des Bundespräsidenten, die Schirmherrschaft. Damit richtete sich die Aufmerksamkeit einer großen Öffentlichkeit auf die ACHSE. „Den Seltenen eine Stimme geben“

stellung und gibt Halt in einer Lebensphase, die von großer Unsicherheit und Ängsten geprägt ist. Sie verweist an Selbsthilfegruppen, die durch großes Expertenwissen, aber auch seelischmoralisch durch Solidarität, Verständnis und praktische Tipps helfen können. Die ACHSE unterstützt Betroffene dabei, Leidenswege und Ärzte-Odysseen durch Vernetzung zu verkürzen. Um dem Mangel an verlässlichen und für Patienten verständliche Informationen auszugleichen, wurde das ACHSE-Informationsportal www.achse.info entwickelt, das die vorhandenen Informationen über Seltene Erkrankungen bündelt. Es bietet gleichzeitig eine online-Plattform, auf der Wissen und Erfahrungen gesammelt und ausgetauscht werden können. Daneben bietet das Portal Foren an, in denen sich erkrankte Menschen und Ärzte austauschen können. Betroffene beraten sich untereinander und unterstützen sich gegenseitig bei der Krankheitsbewältigung.

Ziel der ACHSE ist es, die Patienten zu unterstützen, sie untereinander und mit Ärzten und Wissenschaftlern zu vernetzen. Die ACHSE bündelt die Interessen und Anliegen der Betroffenen und trägt sie in die Gesellschaft, in die Forschung, in Politik und das Gesundheitssystem weiter. Hilfe zur Selbsthilfe Daneben ist die ACHSE Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Sie bietet Ratsuchenden Patienten Beratung per Telefon und per E-Mail. Zum Beispiel unterstützt sie die betroffenen Menschen nach der Diagnose-

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Auch Ärzte stoßen oft an einen Punkt, an dem sie – gerade bei der Diagnosestellung – nicht weiter wissen. Es sind über 30.000 Erkrankungen bekannt. Darunter zählen über 6.000 zu den Seltenen Erkrankungen, die sich häufig durch sehr komplexe Krankheitsbilder kennzeichnen. Hier unterstützt die ACHSE Lotsin an der Charité, selbst Ärztin, mit Informationen und Vernetzung, um zu einer schnelleren Diagnose und zu einer möglichen Behandlung zu finden. Dabei intensiviert sich immer mehr die Zusammenarbeit mit den Zentren für Seltene Erkrankungen, von denen bereits 7 in den letzten 3 Jahren in Deutschland entstanden sind. Dieser Entwicklung liegt die Erkenntnis zu Grunde, dass Patienten einer Seltenen Erkrankung einer interdisziplinären, sektorenübergreifenden Versorgung bedürfen.

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Auch der „Patient als Experte“, sprich die gesundheitliche Selbsthilfe, wird hier eingebunden. Weiterhin tritt mehr und mehr die Öffentlichkeitsarbeit und die politische Interessenvertretung in den Vordergrund der Arbeit der ACHSE. Sie ist in politischen sowie wissenschaftlichen Initiativen eingebunden, die zum Ziel haben, die Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Erst ein breites Bewusstsein, dass rund 4 Millionen Menschen in unserer Gesellschaft Verwaiste unseres Gesundheitssystems sind, führt zu mehr Engagement und Tatkraft für die Betroffenen. „Den Seltenen eine Stimme zu geben“ ist deshalb weiterhin eine wesentliche Aufgabe der ACHSE.

Allgemeiner Blinden- und Sehbehindertenverein Berlin gegr. 1874 e. V.

„Blinde helfen Blinden“ Unter diesem Motto wurde 1874 die älteste Selbsthilfeorganisation der Blinden und Sehbehinderten gegründet – damals noch unter dem Namen „Allgemeiner Blinden-Verein“. Vieles hat sich seitdem geändert, aber der Grundgedanke der Selbsthilfe ist geblieben. Auch im 21. Jahrhundert ist der direkte Austausch unter Betroffenen nach wie vor die Basis unserer Arbeit. Blinde und Sehbehinderte bewältigen gemeinsam ihre Behinderung und kämpfen im Verein für eine Verbesserung ihrer Situation. Unsere Aufgaben In Berlin leben rund 6.000 Blinde und 20.000 Sehbehinderte. Der Allgemeine Blinden- und Sehbehindertenverein Berlin (ABSV) hat es sich zur Aufgabe gemacht, für diesen Personenkreis Barrieren aus dem Weg zu räumen. Ein solches Hindernis kann zum Beispiel eine gefährliche Kreuzung sein, an der die blindengerechte Ampelanlage fehlt, oder auch eine berufliche Situation, in der einem Sehbehin­derten die notwendige Arbeitsplatzausstattung verweigert wird. Da wir keine staatliche Unterstützung erhalten, sind wir auch auf politischer Ebene die unabhängige Interessen­vertretung der Berliner Blinden und Sehbehinderten. Der ABSV ist der Berliner Landesverband des Deutschen Blindenund Sehbehin­dertenverbandes e. V. (DBSV) und Mitglied im Paritätischen LV Berlin.

Vorsitzender: Berndt Maier Geschäftsführer: Manfred Scharbach Auerbachstr. 7 14193 Berlin Telefon: 030 / 895 88-0 Telefax: 030 / 895 88-99 E-Mail: [email protected] Internet: www.absv.de S7 bis Bahnhof Grunewald Bus 186, M19

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Unsere Angebote • Beratung durch den Sozialdienst inkl. Antragstellung, beispielsweise beim Beantragen von Blindengeld oder Schwerbehindertenausweis • Psychologische Beratung • Angehörigenberatung • Hilfsmittelberatung und -verkauf • Rehabilitationstraining zur Förde­ rung der Selbstständigkeit innerhalb und außerhalb der eigenen Wohnung • Taubblindenarbeit • Begleitdienst • Veranstaltungen in allen Berliner Stadtteilen • Ausflüge, Reisen und weitere Freizeitangebote • Zahlreiche Fach- und Hobbygruppen • Blindengerechte Wohnungen • Blindengerechte Heimplätze • Eigenes Vereinsmagazin, wahlweise auf Daisy-CD oder im Großdruck. Unser Anliegen Der ABSV erhält keinerlei staatliche Mittel – alle unsere bisherigen Erfolge waren nur durch Spenden oder testamentarische Verfügungen möglich. Durch Ihre Hilfe sichern Sie bewährte Angebote unseres Vereins – vom Training mit

dem weißen Langstock über die Sehhilfenberatung bis zur Berliner Blindenhörbücherei. Bitte unterstützen Sie unseren Einsatz für die Blinden und Sehbehinderten Berlins, denn um vieles würde sich niemand kümmern, wenn es der ABSV nicht täte. Der ABSV ist als gemeinnützig und mildtätig anerkannt und von der Schenkungs- sowie von der Erbschaftssteuer befreit. Auf Wunsch stellen wir Ihnen gern eine Spenden­bescheinigung für das Finanzamt aus. ABSV-Spendenkonto 318 75 00 Bank für Sozialwirtschaft BLZ 100 205 00 Stichwort: Spende Vielen Dank!

Mobilitätstraining im ABSV Foto: ABSV/Rändel

Geschäftsstelle, Hilfsmittelberatung und -verkauf sind wie folgt geöffnet:

Mo., Di., Do. Mi. Fr.

9.30—12.30 und 13.00—15.00 Uhr 9.30—12.30 und 13.00—17.30 Uhr 9.30—12.30 Uhr

Gern können Sie einen Beratungstermin vereinbaren, u. a. zu sozialrechtlichen und finanziellen Ansprüchen sowie zum Reha-Training.

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Alzheimer AngehörigenInitiative e. V. (AAI)

Ziel der Alzheimer Angehörigen-Initiative (AAI) ist es, für Angehörige von Menschen mit Demenz durch ein umfassendes Netzwerk von unterstützenden Maßnahmen dauerhaft Hilfe zur Selbsthilfe zu bieten. Aus den zahlreichen Hilfsangeboten zur

Vereinsvorsitzende: Rosemarie Drenhaus-Wagner

a) Beratung und fachlichen Begleitung b) Entlastung und Unterstützung c) Teilhabe am sozialen Leben

Reinickendorfer Str. 61 13347 Berlin

können die pflegenden Angehörigen diejenigen auswählen, die in ihrer individuellen Lebenssituation am dringendsten benötigt werden. Der Verein hat sich ein QualitätsmanagementSystem nach den Kriterien des PARITÄTischen Qualitätssiegels aufgebaut. Dabei wurde auch die Strategie des stark wachsenden Vereins konkretisiert und als unmittelbare Konsequenz das personalintensive operative Tätigkeitsfeld in die AAI gemeinnützige GmbH ausgegründet, welche nunmehr von einem erfahren Diplom-Betriebswirt als Geschäftsführer geleitet wird. Der ideelle Bereich verbleibt weiterhin in der AAI e. V., der seit der Gründung Rosemarie Drenhaus-Wagner vorsteht, die für ihr Konzept mit dem Berliner Gesundheitspreis ’95 und für ihre Aufbauarbeit mit dem Altenpflegepreis 1996 ausgezeichnet sowie 2002 mit dem Bundesverdienstorden geehrt wurde.

Geschäftsführer der gGmbH: Ulrich Fehlau

Telefon: 030 / 47 37 89 95 E-Mail: [email protected] Internet: www.alzheimerforum.de Sprechzeiten: montags bis donnerstags 10.00–15.00 Uhr

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Durch die AAI werden hilflos Isolierte zu verständnisvoll Angenommenen, hoffnungslose Pessimisten zu vorsichtigen Optimisten. Verloren geglaubter Lebensmut kehrt zurück: „Dass ich wie-

der neuen Mut gefasst habe“, so eine Angehörige, „wirkt sich günstig auf den Pflegealltag aus. Nun bringe ich meinem Mann mehr Verständnis für seine vielen Defizite entgegen.“

Hilfsangebote

Freude erleben in der Betreuungsgruppe

Freude erleben im Betreuten Urlaub

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1. persönliche und telefonische Beratung / Vermittlung 2. fachlich geleitete Angehörigengruppen mit gleichzeitiger Krankenbetreuung 3. halbtägige Betreuungsgruppen 4. häusliche Entlastungsbetreuung 5. Aktivierung Erkrankter im Heim 6. Alzheimer-Tanzcafé 7. betreute Urlaube von Demenzerkrankten mit ihren Angehörigen 8. Ausflüge und gemeinsame Aktivitäten 9. Wochenendseminare für Pflegende 10. Informations- und Fortbildungsveranstaltungen 11. AlzheimerForum www.AlzheimerForum.de

Angeborene-BindegewebsErkrankungen e. V. Landesverband Berlin

Das Hauptanliegen des Vereins ist, alle Betroffenen mit einer angeborenen Bindegewebserkrankung aufzunehmen und sie in ihrem weiteren Leben zu betreuen. Was sind angeborene Bindegewebserkrankungen?

Vorsitzende: Ursula Pankoke Falkenstr. 74 33758 Schloß Holte-Stukenbrock

Regionalleitung: Brigitte Foerster Das Bindegewebe unseres Körpers hat vor- Landsberger Str. 174 A zugsweise die Aufgabe, alle anderen Gewebe 12623 Berlin miteinander zu verbinden. Es ist Füllgewebe organfreier Räume, Hüllgewebe in Organkapseln, Telefon: Gleitgewebe, Leitgewebe der Organe (Stroma), 030 / 533 47 48 Speichergewebe (Fettgewebe) sowie Muttergewebe der Stützgewebe (Knochen, Knorpel). Angeborene Störungen werden durch Veränderungen im Aminosäurenaufbau der Chromosomen ausgelöst und äußern sich in Stoffwechselstörungen, die zu den verschiedensten Aufbaustörungen führen. Sie sind so selten, dass der Forschungsaufwand der Industrie so hoch ist, dass er durch später zu erwartende Einnahmen niemals gedeckt werden kann. Forschung ist daher weitgehend nur im universitären Bereich möglich. Seltene Erkrankungen sind solche mit einer Häufigkeit von weniger als 1:2.000. Die angeborenen Bindegewebserkrankungen liegen indessen unter 1:10.000 oder 1:20.000. Man schätzt, dass es 5.000 oder mehr seltene Erkrankungen gibt.

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Bei den meisten handelt es sich um genetische Störungen, die aber nur zum Teil als solche anerkannt sind. Ausgehend vom Komplex „Ehlers-Danlos-Syndrom“, beschäftigen wir uns anhand der neuen wissenschaftlichen Literatur mit allen weiteren Krankheitsbildern aus dem Formenkreis Kollagenstoffwechselstörungen. Darüber hinaus bieten wir durch unseren medizinischen Berater auch gezielte Informationen zu anderen seltenen genetischen Krankheitsbildern.

Das kann unser Verein bieten: Wir wollen den von angeborenen Bindegewebserkrankungen Betroffenen helfen, mit ihrer Situation fertig zu werden. Wir bieten Erfahrungsaustausch unter Betroffenen, Erfahrungsaustausch mit Ärzten und Fachleuten, Präsentation bei Ärztekongressen. Einrichtung von Behandlungszentren, Nachweis von Schmerzzentren, Ärzten und Kliniken mit besonderen Kenntnissen über angeborene Bindegewebserkrankungen.

Senator Czaja, die Vorsitzende der LV Selbsthilfe Fr. Bendzuck und die Geschäftsstellenleitung Fr. Nell bei der Messe Miteinander Leben Berlin

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Aphasie Landesverband Berlin e. V. (ALB)

Der Aphasie Landesverband Berlin (ALB) ist ein Zusammenschluss von Menschen, die sich mit Aphasie auseinandersetzen und ist Teil des Bundesverbandes Aphasie e. V. (BRA). Aphasie ist eine Sprachstörung, die als Folge einer Hirnschädigung (nach Schlaganfall, Tumor, Verkehrsunfall, Gehirnblutung, Entzündung etc.) auftreten kann. Diese Sprachstörung tritt in sehr unterschiedlichen Formen auf. Alle Aphasiker leiden darunter, Wörter, Sätze, Gedanken und Gefühle nicht mehr mühelos oder überhaupt nicht mehr ausdrücken zu können. Ebenso haben Aphasiker Schwierigkeiten beim Verstehen von Sprache, beim Lesen, Schreiben, Rechnen, beim Sehen (Gesichtsausfälle) und in der Körperwahrnehmung, d. h., sie sind zwar darin gestört, aber nicht geistig behindert. Wichtiger Bestandteil des ALB sind seine Selbsthilfegruppen.

Vorsitzender: André Laqua Telefon: 030 / 453 06 114 besetzt mittwochs 10 bis 12 Uhr ansonsten Anrufbeantworter Geschäftsstelle: Aphasie LV Berlin e.V. c/o Zapp Berlin Frankfurter Allee 63 10247 Berlin Telefax: 030 / 420 83 889 E-Mail: [email protected] Internet: www.aphasiker-berlin.de

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Arbeitsgemeinschaft für selbstbestimmtes Leben schwerstbehin­derter Menschen e. V. (ASL)

Vorsitzende: Ute Hladki

Büro: Trendelenburgstr. 12 14057 Berlin Telefon: 030 / 61 40 14 00 Telefax: 030 / 61 65 89 51 E-Mail: [email protected] Internet: www.asl-berlin.de Beratungszeiten: Montag 14.00–17.00 Uhr

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Die ASL e. V. wurde 1992 von schwerstpflegebedürftigen Menschen mit dem Ziel gegründet, assistenzbedürftige Menschen dabei zu unterstützen, die notwendige persönliche Assistenz weitestgehend selbstbestimmt zu organisieren, um so ein von Institutionen unabhängiges Leben in einer selbst gewählten Wohnform zu realisieren. In unserer Beratungsstelle werden Menschen mit Behinderungen und deren Angehörige zu allen assistenz- und pflegerelevanten Themen umfassend und kompetent nach der Methode des „peer-counseling“ beraten. Darüber hinaus konzipiert und organisiert der Verein Fortbildungsangebote und Informa­tions­­ veranstaltungen zu unterschiedlichen behinderungsbezogenen Themenkomplexen und arbeitet auf regionaler und überregionaler Ebene in behindertenpolitischen Gremien mit.

Arbeitskreis Kunstfehler in der Geburtshilfe e. V. (AKG)

Der Arbeitskreis Kunstfehler in der Geburtshilfe e. V. ist eine Elternselbsthilfevereinigung an der Nahtstelle von Behindertenarbeit und Patientenschutz. Der Verein wurde von Eltern geburtsgeschädigter Kinder 1982 gegründet. Inzwischen hat sich der AKG mit über 1.000 Mitgliedern zu einer bundesweit aktiven Organisation entwickelt. Geburtsschädigungen sind auch im internationalen Vergleich kein Einzelschicksal. Viele Eltern und Kinder sind Jahr für Jahr betroffen. Die Dunkelziffer ist hoch, vermutlich zu hoch, für ein Land mit einem so gut entwickelten Gesundheitssystem. Vielfach erleiden die Neugeborenen während der Geburt durch die mangelnde Sauerstoff­ versorgung im Blut eine Schädigung des zentralen Nervensystems, die zu cerebralen Bewegungsstörungen führt und in deren Folge sie oft ein Leben lang auf ständige und direkte Hilfe angewiesen bleiben. Nervenzellen sterben ab, die gebraucht werden, um Muskeln kontrolliert bewegen zu können. Ein derartig geschädigtes Kind mit der Diagnose „Infantile Cerebralparese“ ist oft schwer und mehrfach behindert und nicht in der Lage ohne Hilfe zu essen und zu trinken, sich aufrecht zu halten, selbstständig zu sitzen, sich fortzubewegen, zu greifen, zu spielen, sich anzuziehen, sich zu waschen u.a. mehr. Deshalb sitzen viele im Rollstuhl mit individuell angefertigten Sitzschalen und

Ansprechpartnerin für Berlin und Brandenburg: Irmgard Ochsenknecht Rheingaustr. 22 12126 Berlin Telefon: 030/81 82 68 81 E-Mail: [email protected] Bundesgeschäftsstelle: Zentrale Beratungs- und Dokumentationsstelle Rosa-Buchthal-Str. 79 44135 Dortmund Telefon: 0231 / 525 872 Telefax: 0231 / 526 048 E-Mail: [email protected] Internet: www.arbeitskreis-kunstfehlergeburtshilfe.de

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können sich auch nicht über ihre Lautsprache verständigen. In der alltäglichen Versorgung dieser Kinder und im Hinblick auf ihre weitere Entwicklung sind aufwendige therapeutische Maßnahmen erforderlich. Die Ziele des AKG sind: • Information, Beratung, Betreuung und Begleitung der Eltern im Hinblick auf das Zusammenleben mit einem behinderten Kind, • Aufklärung und Unterstützung der Betroffenen bei der Frage, ob vorliegende Behinderungen von Mutter und/oder Kind bzw. im schlimmsten Fall der Tod von Mutter und/ oder Kind auf ärztliches Fehlverhalten zurückzuführen sind, • Öffentlichkeitsarbeit zur Qualitäts­

sicherung in der Geburtshilfe durch Dokumentation der Erfahrungen der Betroffenen und durch die Herausgabe von Informations- und Aufklärungs­broschüren, z. B. der neu überarbeiteten und aufgelegten Vorsorgebro­schüre „Wie kann ich mein Kind bei der Geburt schüt­ zen?“, des Symposiumsbandes „Schicksal oder Arztverschulden“, sowie durch die regelmäßige Herausgabe der Vereinszeitschrift „Weiterleben“, • Durchführung von Gesprächskreisen und Symposien zum konstruktiven Austausch aller an der Geburtshilfe Beteiligten (wie u. a. Ärzte, Hebammen, medizini­sche Fachkräfte, Juristen, Thera­peuten, Sozialarbeiter) zur Prophylaxe und Vermeidung künftiger Geburtsschäden.

Das Leitmotiv des 1. Berliner SELBSTHILFE-TAG 2015 als Postkarte

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Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V. (AdP)

Der Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP) ist eine Selbsthilfegruppe für Betroffene, die an der Bauchspeicheldrüse (Pankreas) operiert wurden oder eine Entzündung (exokrine Pankreainsuffizienz) haben.

Regionalgruppenleiterin: Barbara Hübenthal

Der AdP ist ein bundesweiter eingetragener Verein und besteht aus Regionalgruppen. In unserem Raum gibt es die Regionalgruppe für Berlin und Brandenburg.

Telefax: 030 / 67 89 26 02

Wir treffen uns: 6 x im Jahr, jeweils am 3. Montag im Monat Ort: Brandenburgischen Str. 80, 10713 Berlin Zeit: von 15.30 bis 17.30 Uhr. Der Arbeitskreis wurde im Jahre 1976 von einem jungen Mann gegründet. Zwei Jahre nach der Gründung ist er im Alter von nur 34 Jahren verstorben. Bundesweit sind wir ca. 1.200 Mitglieder, davon sind ca. 60 in Berlin und Brandenburg. Leider gibt es bei uns eine sehr große Fluktuation aufgrund unserer schweren Erkrankung. Es gibt zwei Gründe, die einen Eingriff erforderlich machen, die chronische Entzündung oder ein Tumor. Zwei Drittel unserer Mitglieder leiden an einem bösartigen Bauchspeicheldrüsentumor. Nach einer Operation ändert sich das Leben der Patienten total. Die Anatomie im Bauch ist völlig verändert, eine spezielle Ernährung wird

Telefon: 030 / 67 898 26 03

E-Mail: [email protected] Vertretung: Karla Sieck Telefon: 030 / 98637182 Telefax: 030 / 98637183 E-Mail: [email protected] Internet: www.adp-bonn.de

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nötig und ein Teil der Betroffenen wird Diabetiker (Typ IIIc). Der AdP bietet Betroffenen Hilfe, Unterstützung sowie Beratung in Wort und Schrift an. Wir bieten Informationsmaterial, Fachvorträge, Einzelberatungen für folgende Themen: - in sozialer Hinsicht: Schwerbehinderung - zu finanziellen Themen: Rentenberatung bzw. Erwerbsminderungsrente - zu psychischen Aspekten: Betreuung durch Diplom Psychologen

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- in der Ernährung: Diätassistenten - in medizinischer Hinsicht: Empfehlung von Fachärzten, Diabetologen, Krankenhäuser sowie Reha-Kliniken Der Arbeitskreis der Pankreatektomierten ist gemeinnützig, besonders förderungswürdig anerkannt, wird gefördert durch die Deutsche Krebshilfe und ist Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband – Gesamtverband e.V. und Deutschen Diabetiker Bund e.V. Die gesamte Arbeit des AdP wird von Selbstbetroffenen ehrenamtlich geleistet.

Autismus Deutschland - Vereinigung zur Förderung von Menschen mit Autismus Landesverband Berlin e. V.

Der gemeinnützige Verein „Autismus Deutsch­ land – Vereinigung zur Förderung von Menschen mit Autismus“ ist eine von Eltern und Fachkräften geführte Organisation und besteht seit 1971. Gegründet wurde er von betroffenen Eltern, mit dem Ziel Erfahrungen auszutauschen und Einrichtungen für die pädagogische und therapeutische Förderung autistischer Kinder zu schaffen. Der Verein ist Mitglied des Bundes­verbandes „Autismus Deutschland“. Seinen heutigen Namen trägt er seit Juli 2006. Aufgaben des Vereins: • die Öffentlichkeit über Autismus zu informieren, • die Öffentlichkeit und die zuständigen Behör­ den zu Hilfs- und Fördermaßnahmen für Personen zu bewegen, die von Autis­mus direkt oder indirekt betroffen sind, • interessierten Personen Erfahrungen, Informationen und wissenschaftliche Erkenntnisse über Autismus zu vermitteln und ihren Gedankenaustausch zu erleichtern.

Vorsitzende: Gerti Keßler Kontaktdresse: Ambulanz Arno-Holz-Str. 10 12165 Berlin Telefon: 030 / 79 74 284 Telefax: 030 / 851 87 05 E-Mail: [email protected] Internet: www.autismus-berlin.de

Angebote des Vereins: Gegenwärtig ist der Verein Träger • einer Beratungsstelle für Kinder und Jugendliche und deren Familien, in der u. a. diagnostische Aufgaben, sowie Beratung von Familien, Fachleuten und Institutionen, die mit Betroffenen arbeiten, durchgeführt werden. Zu den Institutionen zählen u. a. So-

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zialpädiatrische Zentren, Kliniken, Heime, Integrationskitas, • von zwei Frühfördergruppen, von denen eine davon bereits seit 1978 besteht und die zweite 2005 in Friedrichshain in einer Integrationskita eröffnet wurde • einer Wohneinrichtung für 18 Erwachsene, die in verschiedenen Einrichtungen tagesstrukturierende Maßnahmen erhalten. • einer kleinen Beratungsstelle für erwachsene Menschen mit Autismus, in der Betroffene und Angehörige zu Fragen der beruflichen oder Ausbildungssituation Unterstützung erhalten können. Hierüber erfolgt auch Beratung für Berufsbildungswerke, Werkstätten und Wohngruppen für junge Erwachsene

• von Therapeutisch betreutem Einzelwohnen für Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung (BEW) mit Plätzen in den Bezirken SteglitzZehlendorf, Tempelhof-Schöneberg, Charlottenburg-Wilmersdorf • sozialer Gruppenarbeit und ambulanter Hilfen für Kinder und Jugendliche mit Autismus-SpektrumStörung. Die Maßnahmen werden nach § 29 und 30 SGBVIII (Kinderund Jugendhilfe) über die Jugendämter finanziert. • Der Verein bietet zudem einige regelmäßige Veranstaltungen an, z. B. für Eltern und für autistische Jugendliche und junge Erwachsene im Freizeitbereich an.

Am 5. Mai findet der jährliche Protesttag um die Belange und Rechte von Menschen mit Behinderung statt.

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Bastille ­– Gemeinsam sind wir stark e. V.

Was sind wir? Ein Zusammenschluss von Menschen aus Ost und West, die ihre unterschiedlichen Erfah­rungen zum Wohle behinderter Menschen nutzen und einsetzen. Ein Verein, der für Betroffene mit allen Formen von Behinderung offen ist.

Kontakt: Eldenaer Str. 25 10247 Berlin

Was wollen wir? Die Integration aller und die Bewahrung der Würde und Einzigartigkeit jedes Einzelnen. Gemeinsam mit den Betroffenen wollen wir neue Konzepte entwickeln und umsetzen.

Telefax: 030 / 42 08 90 71

Was bieten wir? Der Bastille e. V. bietet seit Oktober 1999 betreute Wohnplätze in freundlicher, familiärer Atmosphäre. Unter Anleitung erfahrener Diplom-Sozialpädagogen und Erzieher wird den Bewohnern im Rahmen ihrer Fähigkeiten das Erlernen eines sozialen Miteinanders ermöglicht. Neben der Betreuung wird mit jeder und jedem Einzelnen gemeinsam ein individueller Entwicklungsplan erarbeitet. Wir betreiben 3 Wohngemeinschaften mit je fünf Plätzen in Berlin-Friedrichshain. Alle 3 WGs liegen in unmittelbarer Nähe, so dass sich die Bewohner auch untereinander besuchen können und so lernen, soziale Kontakte zu knüpfen und zu pflegen. Wir bieten auch betreutes Einzelwohnen für Menschen mit Behinderung an.

Internet: www.bastille-gsws.de

Telefon: 030 / 42 08 90 70

E-Mail:

[email protected]

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Berliner Leberring e. V.

Beratungsstelle für Hepatitis-Betroffene im Charité-Campus Benjamin Franklin Haus III, 1. OG rechts Hindenburgdamm 30 12203 Berlin Telefon: 030 / 8322 6775 Fax: 030 / 7492 4407 Internet: www.berliner-leberring.de Sprechzeiten: Dienstag und Donnerstag 13.00 Uhr bis 17.00 Uhr

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Der Berliner Leberring e.V. mit seiner ehrenamtlich geführten Beratungsstelle besteht seit 1997. Der Geschäftssitz ist seit 2002 auf dem Charité Campus Benjamin Franklin in Berlin-Steglitz, wo die Beratungen sowie die meisten Veranstaltungen stattinden. Die Vereinsstruktur ist bundesweit herausragend und einzigartig: • Aufgrund fachlicher Kompetenz werden alle chronisch Leberkranken mit den unterschiedlichen Hepatitis- und Lebererkrankungen beraten. • Es besteht eine sehr enge Zusammenarbeit mit der Leberambulanz und Fachärzten der Charité, anderen Kliniken und niedergelassenen Facharztpraxen. • Durch die Gesundheitsreform wurde die Honorierung der ärztlichen Beratungszeit erheblich eingeschränkt. Mit unserem Angebot • entlasten wir die Ärzte und das Gesundheitssystem, in dem wir den weitergehenden Beratungsbedarf abdecken. • Durch unsere umfangreiche, stets aktuelle Ärztedatei können wir die Betroffenen auf Wunsch zielgerichtet zu Fachärzten und Kliniken in Wohnnähe vermitteln. • Die Anforderungen an die Beratungsstelle werden immer größer, da die Fallzahlen

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ständig steigen und die Betroffenen nicht nur aus der Region Berlin zu uns finden. Alle Mitarbeiter sind ausnahmslos ehrenamtlich tätig. Unsere Beraterfortbildung erfolgt extern durch Teilnahme an Ärzteschulungen und Kongressbesuchen, wie auch intern durch spezielle Programme. Regelmäßige Teamsitzungen zur Qualitätssicherung sind ein fester Inhalt unseres Programms. Es werden regelmäßige Gruppentreffen für viele Krankheitsbilder angeboten und vielfach genutzt. Beratungen werden in telefonischer und persönlicher Form sowie im Internet durchgeführt. Für Veranstaltungen/Workshops stehen u.a. fachärztliche Referenten zur Verfügung Zu unserem Beratungsspektrum zählt die viruelle-, autoimmune Hepatitis sowie die hepatische Porphyrie. Die Fettleber/Hepatitis haben wir uns zur Aufgabe gemacht.

Unsere Mitgliedschaften: Deutsche Leberstiftung (assoziiert) Der Paritätische Berlin e.V. Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V. Weitere Informationen erhalten Sie unter: www.berliner-leberring.de oder [email protected] Ebenso werden Beratungen für sozialrechtliche Belange (Schwerbehinderung, Rente etc.) nach Terminwunsch angeboten.

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bipolaris – Manie & Depression Selbsthilfevereinigung Berlin-Brandenburg e. V.

Vorsitzender: Uwe Wegener Tegeler Weg 4 10589 Berlin-Charlottenburg Telefon: 030 / 91 70 80 02 Terminvereinbarung zur Beratung: 030 / 12 06 42 47 oder unter [email protected] Telefax: 030 / 89 37 22 61 E-Mail: [email protected] Internet: www.bipolaris.de www.facebook.com/bipolaris

Freude und Trauer, Angst und Aggressivität Gefühle, die jeder kennt. Bei Menschen mit einer Bipolaren Störung können diese Gefühle extrem werden: Sie sind viel stärker und dauern länger. Diese Menschen leben zwischen den gegensätzlichen Polen von Manie und Depression und wurden deshalb früher auch manischdepressiv genannt. Ein Maniker kann sehr faszinierend sein: witzig, kreativ, voller Selbstvertrauen und Tatendrang. Schlaf braucht er wenig. Er ist enthemmt und sein Redefluss ist kaum zu stoppen. Mit hoher Überzeugungskraft vertritt er seine Ideen. Viele seiner Gedanken sind jedoch sehr unrealistisch. In leichteren Phasen, so genannten Hypomanien, können die gesteigerte Kreativität und der Tatendrang durchaus produktiv genutzt werden. In der Depression ist das Selbstvertrauen dahin, der Erkrankte ist niedergeschlagen, verzweifelt, voller Ängste und Schuldgefühle; oder er fühlt nichts außer einer tiefen Leere. Alles fällt ihm schwer; manchmal schafft er es nicht einmal, aufzustehen und sich zu waschen, geschweige denn zur Arbeit zu gehen. Diese extremen Stimmungsschwankungen sind für das Umfeld des Betreffenden nur schwer nachvollziehbar und auszuhalten. Freundschaften

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und Partnerschaften zerbrechen. Oft geht der Arbeitsplatz verloren. Die Selbsttötungsrate ist 20-fach erhöht. Die Erkrankung ist weit verbreitet, so haben 3 bis 5 Prozent aller Deutschen mindestens einmal im Leben eine manische oder hypomanische Episode. Die Ursachen sind vielfältig. Sozia­ lisation, erlerntes Verhalten, Stress, Hirnstoffwechsel und genetische Disposition spielen zusammen. Psychotherapie, Medikamente, Lebensmanagement und natürlich Selbsthilfegruppen können bei der Bewältigung der psychischen Probleme helfen. Selbsthilfe In Berlin und Brandenburg gibt es ca. 14 Selbsthilfegruppen, die sich mit der Bipolaren Störung auseinandersetzen. In den Selbsthilfegruppen treffen sich betroffene Menschen oder ihre Angehörigen. Es werden Erfahrungen und praktisches Wissen aus erster Hand zum Leben mit der Bipolaren Störung, zu Psychopharmaka, Ärzten, Therapeuten, Krankenhausaufenthalten und Behörden ausgetauscht. Auch wenn es keine Patentlösungen gibt, stellen die Erfahrungen Anderer Anregungen dar, die für das eigene Leben sehr nützlich sein können. Betroffene und Angehörige können über Belastungen reden, ohne viel erklären oder sich gar rechtfertigen zu müssen. Da man als Erkrankter beginnende manische Phasen oft nicht selbst rechtzeitig erkennt, ist das gegenseitige Spiegeln in der Gruppe wichtig.

bipolaris e. V. Aus den lokalen Selbsthilfegruppen heraus wurde 2008 die „bipolaris – Manie und Depression Selbsthilfevereinigung Berlin-Brandenburg“ gegründet. Im März 2010 haben wir uns als Verein konstituiert.

Als unabhängige Interessenvertretung setzen wir uns für die Belange betroffener Menschen und ihrer Angehörigen ein. Wir initiieren neue Selbsthilfegruppen und unterstützen bestehende. Psychisch kranke Menschen sind in besonderem Maße von Diskriminierung betroffen und Bipolare Störungen sind trotz ihrer Häufigkeit in der Öffentlichkeit kaum bekannt. Eines unserer wesentlichen Ziele ist deshalb die Aufklärung über Bipolare Störungen und der Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonal. So informieren wir im Internet und mit unseren regelmäßig gut besuchten Informationstagen. Wir beteiligen uns an vielen weiteren Veranstaltungen und arbeiten in Gremien und in der Anti-Stigma-Arbeit mit.

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Björn Schulz Stiftung

Björn Schulz Stiftung

Wilhelm-Wolff-Str. 38 13156 Berlin Ansprechpartner:

Bärbel Mangels-Keil, Vorstandssprecherin Wolfgang Kern, Geschäftsführer Hilke Nissen, Pressesprecherin Telefon:

030/398 998 50 Telefax:

030/398 998 99 E-Mail:

[email protected] Internet:

www.bjoern-schulz-stiftung.de

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Die Björn Schulz Stiftung ist benannt nach Björn Schulz, der 1982 mit sieben Jahren an Leukämie starb. Der kleine Björn erkrankte mit drei Jahren. Björns Tod war der Impuls für seine Eltern, gemeinsam mit anderen Betroffenen, den Verein Kinderhilfe zu gründen. Denn die erfolgreiche Krebsbehandlung bei Kindern und die Palliativmedizin standen noch ganz am Anfang. Es wurde klar, dass die Arbeit für eine bessere medizinische Versorgung und die Begleitung der Familien ein größeres Netzwerk benötigen würde. So ging 1996 die Björn Schulz Stiftung aus der Kinderhilfe hervor. Die Björn Schulz Stiftung begleitet heute Familien mit lebensbedrohlich und lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen bis 35 Jahre ab dem Zeitpunkt der Diagnose, während des Krankheitsverlaufs und über den Tod des Kindes hinaus. Die geschieht im stationären Kinderhospiz Sonnenhof, das im Jahr 2002 eröffnet und 2012 erweitert wurde. Hier können sechzehn Kinder und ihre Familien aufgenommen werden. Es ermöglicht Familien, die verbliebene Lebenszeit gemeinsam mit ihren Kindern in Geborgenheit und professioneller Betreuung zu verbringen. Aufnahme finden im Sonnenhof nicht nur sterbende, sondern auch schwer kranke Kinder mit ihren Familien, die noch eine gewisse Le-

bensperspektive haben und das Kinderhospiz auch wieder verlassen. Eine intensive Betreuung, die auch Teilhabe, Fürsorge und Schutz in dieser besonders schweren Zeit bietet, entspricht dem Geist der Stiftung. Es geht um eine Zeit voller Leben – das ist das Motto. Darüber hinaus gibt es viele ambulante Dienste für die betroffenen Familien: Familien unterstützende Maßnahmen, die spezialisierte ambulante Palliativersorgung von Kindern und Ju-

gendlichen, Begleitung in Trauer- und Geschwistergruppen. Für die Erholung stehen Nachsorgehäuser auf Sylt und am Chiemsee zur Verfügung. Neben Berlin beraten die Standorte Brandenburg, Sachsen-Anhalt und Bayern die Familien vor Ort. Die Arbeit der Björn Schulz Stiftung wird zu einem großen Teil aus Spenden finanziert. Die Stiftung ist Träger des DZI-Spendensiegels.

Der Informationsstand der Björn Schulz Stiftung auf dem 1. Berliner SELBSTHILFE-TAG in Berlin-Mitte Foto: Peter Strauß

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Borreliose Selbsthilfe e. V. Berlin-Brandenburg

Die Lyme-Borreliose ist die häufigste durch Zecken übertragene Krankheit. Ihre Verbrei­tung nimmt inzwischen epidemische Ausmaße an. Wird sie nicht rechtzeitig und ausreichend mit Antibiotika behandelt, breiten sich die Erreger Telefon über Jahre im ganzen Körper aus. 030 / 64 16 73 29 Die unglaubliche Symptomvielfalt macht die Diagnose besonders schwierig. Borrelien haben E-Mail: eine besondere Vorliebe für Gelenke, Muskeln [email protected] und Sehnen. Aber auch das zentrale und das periphere Nervensystem können betroffen sein. Internet: Unerklärliche Hauterscheinun­gen, Augenpro­ble­­ www.borreliose-shg-berlin.de me sowie einzelne Organ­schäden geben dem Arzt Rätsel auf. Besonders häufig reagiert das Herz mit unklaren Be­gleiterscheinungen. Problematisch sind besonders die psychischen Veränderungen, die mit dieser Krankheit einhergehen. Unerklärliche Müdigkeit und Lei­stungs­­ schwäche, Reizbarkeit, Vergesslichkeit und depressive Verstimmung lassen oft fälschlicher Weise an eine psychische Ursache denken. Besondere Probleme bereitet es, die Infektion nachzuweisen. Die Serologie ist unzuverlässig, und negative Befunde sind häufig. Dadurch wird den Betroffenen oftmals die notwendige Therapie vorenthalten. 1. Vorsitzende:

Annette Kleeberg Bahnhofstraße 5 12555 Berlin

Es gibt bis jetzt noch keine Impfung! Zunehmend werden auch andere von Zecken übertragbare Erreger entdeckt. Unsere Selbsthilfegruppe gründeten wir im Som-

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mer 1996. Im Januar 2000 entschlossen wir uns zur Vereins­gründung. Wir treffen uns regelmäßig zum Erfahrungsaustausch in Berlin. Wich­tige Fachinformationen zu unserer Krankheit geben wir an Interes­senten weiter und laden ab und zu Referenten ein. Wir sind Mitglied im Bundesverband Zeckenkrankheiten (BZK).

Zecke

Foto: Maik Schaffer

Segelprojekt des Bundes zur Förderung Sehbehinderter (BFS)

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Bund zur Förderung Sehbehinderter (BFS) Landesverband Berlin-Brandenburg e. V.

Vorsitzender:

Stephan Kuperion Osterwicker Steig 25a 13503 Berlin Telefon:

030 / 40 63 67 04 Telefax:

030 / 40 63 67 26 E-Mail:

[email protected] Internet:

www.bfs-berlin.de

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Ziel des Landesverbandes ist die Interessenvertretung sehbehinderter Menschen in allen gesellschaftlichen Bereichen. Diese gliedert sich in folgende Arbeitsschwerpunkte: • öffentliche Artikulierung der Probleme sehbehinderter Menschen, • schulische, berufliche und soziale Beratung und Betreuung sehbehinderter Kinder und Erwachsener, • Schaffung und Unterhaltung von Freizeitgestaltungsmöglichkeiten, die sehbehinderten Menschen sonst nicht zugänglich sind, • Versuch der Einflussnahme auf die politische und gesellschaftliche Entwicklung zur Berücksichtigung sehbehindertenspezifischer Probleme, • Kooperation mit Verbänden gleicher Zielsetzung auf Bundes- und Landesebene und Strukturierung der Interessenvertretung, • Förderung eines sehbehindertengerechten Bildungswesens sowie Anregung und Unterstützung von Wissenschaft und Forschung.

Bundesselbsthilfe­verband Kleinwüchsiger Menschen e.V. Landesverband Brandenburg/Berlin

Der Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e. V. organisiert Bezirks- und Bundestreffen, um seinen Mitgliedern Gelegenheit zu freundschaftlichen Kontakten zu bieten, die aus der Isolation herausführen. Die gemeinsame Freizeitgestaltung dient der Unterhaltung, fördert die Aktivität und auf diese Weise auch die Integration in die Umwelt. Im gegenseitigen Austausch informieren sich die Mitglieder über günstige Einkaufsquellen, Führerscheinerwerb, Urlaubsziele und vieles andere mehr.

Kontaktadresse:

Brigitte Krüger Georg-Benjamin-Str. 41 13125 Berlin Telefon/Telefax:

030 / 949 61 51

In der Öffentlichkeitsarbeit konzentriert sich der Verband auf die Aufklärung über die Ursachen von Kleinwuchs, den Abbau von Vorurteilen gegenüber kleinwüchsigen Menschen sowie auf die Darstellung der Probleme und Hindernisse, denen kleinwüchsige Menschen in ihrer Umwelt begegnen.

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Bundesverband Klein­ wüchsige Menschen und ihre Familien e. V. LV Berlin/Brandenburg und MecklenburgVorpommern

Ansprechpartnerin:

Heidi Christ Oberdorfer Steig 17 a 13591 Berlin Telefon:

030/39 10 14 20 E-Mail:

[email protected] Kontaktadresse: Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. Deutsches Zentrum für Kleinwuchsfragen (DZK) Leinestr. 2, 28199 Bremen

Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V. setzt sich seit 1988 als bundesweite Organisation der gesundheitlichen Selbsthilfe für die Interessen kleinwüchsiger Menschen ein. Im sozialen Netz staatlicher, privater und institutioneller Hilfen gibt es Lücken, die nur von Kleinwuchs Betroffenen und ihren Angehörigen selbst durch Engagement und Kompetenz geschlossen werden können. Unter dem Leitmotiv „Hilfe zur Selbsthilfe“ bemühen wir uns um die psychosoziale Stärkung kleinwüchsiger Menschen, deren gesellschaftliche Inklusion und um den Abbau vorhandener Vorurteile.

Telefon:

0421/33 61 69 - 0 Telefax:

0421/33 61 69 - 18 E-Mail:

[email protected] Internet:

bkmf.de bkmf-netzwerkberuf.de bkmf-jugend.de Foto: Christ

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Wir unterstützen alle Ratsuchenden (Betroffene, Angehörige und Fachleute). In diesem Zusammenhang ergeben sich verschiedene Aufgabenschwerpunkte: • Beratung und Begleitung durch Information von kleinwüchsigen Menschen vom Kindes- bis zum Erwachsenenalter. • Stärkung und Schulung der betroffenen Familien: Hilfe bei der Bewältigung der Diagnose, Hilfestellung und Beratung bei der Inklusion in Kindergarten, Schule, Beruf und damit in die Gesellschaft. • Beratung rund um das Thema Beruf und Mobilität. • Sicherung einer bestmöglichen gesundheitlichen Versorgung von kleinwüchsigen Menschen in Zusammenarbeit mit den Deutschen Wachstumszentren, Universitätsund Fachkliniken sowie Psychologen und Therapeuten, durch Hilfsmittelberatung etc. • Initiierung von wissenschaftlichen und Forschungsprojekten. • Beratung und Unterstützung bei sozialrechtlichen Belangen, z.B. Schwerbehindertenausweis, Pflegegeld, steuerlichen Vergünstigungen. • Schulung von ehrenamtlichen Mitarbeitern als Multiplikatoren. Zur Erfüllung seiner Aufgaben betreibt der BKMF e.V. seit 2007 das Deutsche Zentrum für Kleinwuchsfragen (DZK) in Bremen. In diesem Zentrum werden die interdisziplinären, bundesweiten Informationen im Bereich der Seltenen Erkrankungen vorangetrieben sowie Beratungen und Schulungen von Betroffenen, Angehörigen, Fachleuten, Therapeuten, Or-

ganisationen und Institutionen durchgeführt. Wir bieten, u.a. Probewohnen in einer kleinwuchsgerecht gestalteten Modellwohnung für Familien mit Kindern und für ältere Menschen. Wir beraten zur Arbeitsplatzausstattung und bieten die Möglichkeit, einen kleinwuchsgerechten Arbeitsplatz zu erproben. Die Kinder- und Jugendarbeit liegt uns besonders am Herzen und bildet einen wichtigen Schwerpunkt unserer Arbeit. Sie finden vielfältige Angebote, wie z.B. im Musikraum. Ebenso fördern und unterstützen wir den Sport für kleinwüchsige Menschen und initiieren regelmäßig Sportseminare, die u.a. in Kooperation mit Werder Bremen durchgeführt werden. Wir Erfassen und Archivieren die kleinwuchsspezifischen Informationen. Ausblick: Auch 2015 werden zahlreiche bundesweite Veranstaltungen, Workshops und Tagungen durchgeführt. Ein Schwerpunkt unserer Kinder- und Jugendarbeit liegt auf der gesundheitlichen Prävention. Seit 2011 führen wir ein Forschungsprojekt zur Lebensqualität von Menschen mit Achondroplasie in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf durch. BKMF auf Facebook Besuchen Sie auch unseren Spendenshop bei www.bildungsspender.de/bkmf Spendenkonto: Sparkasse Bremen BLZ 290 501 01 Kto.-Nr. 101 59 81

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Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter Landesverband Berlin e. V.

Vorsitzende:

Monika Matschke Propststr. 1/0305 10178 Berlin Telefon: 030 / 241 22 88 Telefax: 030 / 24 72 44 26 E-Mail: monika_matschke@hotmail. com Stellvertr. Vorsitzender: Thomas Hannig Wotanstr. 17 10365 Berlin Telefon: 030 / 372 74 93 Telefax: 030 / 39 50 12 96 E-Mail: [email protected]

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Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter wurde 1955 von Eduard Knoll, selbst körperbehindert, in Krautheim an der Jagst in Baden-Württemberg gegründet. Ziel war damals, Menschen mit Körperbehinderungen wieder in die Gesellschaft einzugliedern und ihnen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Sehr schnell bildeten sich Kontaktstellen in anderen Bundesländern, aus denen nach und nach selbstständige Landesverbände hervorgingen. So auch in Berlin. Unser Landesverband Berlin gründete sich 1984. Mit seinen ca. 140 Mitgliedern ist er einer der kleineren Landesverbände im Bundesverband. In den letzten Jahren haben wir dank einer intensiven Mitgliederwerbung den Mitgliederverlust durch Austritte oder Tod nicht nur ausgleichen, sondern auch überwinden können. Unseren Mitgliedern, die automatisch im Bundesverband sind, steht die hervorragend gestaltete und informative Verbandszeitschrift „Leben & Weg“ kostenlos zur Verfügung. Diese Zeitschrift erscheint 6 Mal im Jahr. Der Landesverband gibt ebenfalls ein zweimonatlich erscheinendes Infoblatt heraus, in dem über aktuelle behindertenpolitische Themen Berlins und über Verbandsaktivitäten berichtet wird. Selbstverständlich darf eine Rätselecke nicht fehlen.

Als Selbsthilfeverein sehen wir unsere Hauptaufgabe in der Beratung und Unterstützung unserer Mitglieder in den Bereichen der Mobilität, insbesondere im ÖPNV, und der selbstbestimmten Gestaltung des Alltags. Für Mitglieder und Interessierte findet

an jedem 2. Freitag im Monat ein Treffen mit Informationen des Vorstandes und Beratung statt. Treffpunkt ist die Gaststätte „Ännchen von Tharau“, Rolandufer 6, 10179 Berlin-Mitte im Haus des SoVD in der Zeit von 17.00 Uhr bis 19.00 Uhr. (S-Bhf. Jannowitzbrücke).

Die unter dem Namen „Das F-L.A.G.H-schiff“ 1998 gestartete Verbandszeitschrift der LV Selbst­hilfe Berlin erscheint seit Ausgabe 3/2006 in neuem Design als „Flaggschiff“. Die Zeitschrift steht als PDF-Datei zum Herunter­laden bereit auf www.lv-selbsthilfe-berlin.de/ downloads.html.

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Conterganverband Berlin/ Brandenburg e. V.

Kontakt:

Christiane Rohne Warthestr. 10 12051 Berlin Telefon:

030 / 6256358 E-Mail:

[email protected]

Der Conterganverband Berlin / Brandenburg e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der in den 60er Jahren von Eltern betroffener Kinder gegründet wurde. Der Verein hat derzeit 38 Mitglieder und steht allen Menschen offen, die sich für die speziellen Belange contergangeschädigter Menschen einsetzen wollen. Ziel des Vereins ist es, Mitgliedern und Interessierten Unterstützung und Beratung anzubieten sowie ein Forum für den Erfahrungs- und Informationsaustausch zu sein. Für diesen Zweck werden in regelmäßigen Abständen Verbandstreffen zu aktuellen Themen durchgeführt. Gegenstand der Verbandsarbeit sind transparente Aufklärung über conterganspezifische Sachverhalte in den Themenbereichen Gesundheit, Wissenschaft, Wirtschaft und Kultur, genauso wie gemütliche Zusammenkünfte und gemeinsame Unternehmungen. Der Verein steht überdies in regem Austausch mit anderen Conterganverbänden und freien Contergangruppen.

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Deutsche Ehlers-DanlosInitiative e. V. Landesverband Berlin

Die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V. ist eine gemeinnützige Vereinigung von Betrof­ fenen, deren Angehörigen, Fachpersonal und Förderpersonen. Was ist das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)? Beim EDS handelt es ich um eine vererbbare Bindegewebsschwäche, bei der eine Störung der Kollagenbiosynthese vorliegt. Die Symptome sind vielfältig und reichen von hyperelastischer (überdehnbarer) Haut über hypermobile (überbewegliche) Gelenke bis hin zu möglichen Rupturen (Zerreißen) der inneren Organe. Das Leben der Betroffenen ist durch zahlreiche Unfälle und Verletzungen geprägt, häufig kommt es zu einer verminderten Belastbarkeit und Einschränkung des Alltagslebens. Da selbst unter Ärzten die Erfahrung zum Krankheitsbild eher gering ist, kommt es zu fehlerhaften Beratungen und Therapien. Unter­ stellungen wie simulierte Beschwerden oder gar Kindesmisshandlungen sind leider keine Seltenheit.

Büro und Ansprechpartnerin für Berlin: Brigitte Blank Kugelbühlstr. 1 91154 Roth Telefon: 09171 / 98 15 16 Mobiltelefon: 0160 / 553 47 38 Telefax: 09171 / 98 15 18 Internet: www.ehlers-danlos-initiative.de E-Mail: [email protected]

Die EDS-Initiative bemüht sich um Aufklärung der Betroffenen und Angehörigen über Diagnose und Therapiemöglichkeiten.

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Deutsche GBS Initiative e. V. Landesverband Berlin / Brandenburg

Kontakt: Jörg Stopa, Markelstr. 42, 13163 Berlin Horst Lüdtke, Erlenweg 72 APP. 544, 14532 Berlin/Kleinmachnow Katy Seier, Alte Neuendorfer Str. 8, 15838 Am Mellensee Tel. und Fax: 033 203 / 565 44 Stellvertreter: Robert Lenk 030 / 68 23 13 68

Die GBS-Initiative Landesverband Berlin/ Brandenburg wurde im April 2005 als GBSGesprächskreis Berlin von der Deutschen GBS-Initiative e. V. ins Leben gerufen, um den Erfahrungsaustausch von GBS-Betroffenen und deren Angehörigen zu ermöglichen. Die GBS-Initiative LV Berlin/Brandenburg ist eine Vereinigung von GBS-Betroffenen und Angehörigen zur Aufklärung, Betreuung und Information über das GBS, Unterstützung der Mitglieder bei der Durchsetzung ihrer Rechte, Durchführung von Gesprächskreisen und Kontaktaufnahme zu Reha-Kliniken, Krankenhäuser, Ärzte und Spezialisten. Das GBS ist eine seltene Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt es einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungs​erscheinungen in Beinen und Armen. Meist können die Patienten gesundheitlich völlig wieder hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Den Betroffenen bei der Bewältigung der Krankheit zur Seite zu stehen, die Ärzte bei der Früherkennung zu unterstützen, das Pflegepersonal

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zu beraten, den Therapeuten wechselseitige Hilfe zu leisten und sie über die langwierige Krankheit aufzuklären ‑ dafür sind wir da und dafür stehen wir nach bestem Wissen und Gewissen zur Verfügung.

Abbildung 1 zeigt einen intakten Nerv, über den die Signale den Muskel erreichen. Der Muskel kann arbeiten.

Abbildung 2 zeigt einen Nerv, bei dem durch GBS die Myelinschicht zerstört ist. Das Signal kann nicht an den Muskel weitergeleitet werden. Der Muskel kann nicht arbeiten und schrumpft.

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Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) Landesverband Berlin Brandenburg

Landesgruppenleiterin: Tatjana Reitzig Bleicheroder Str. 16b 13187 Berlin

Muskelkranken-Selbsthilfe und Forschungsförderung Die deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) wurde 1965 in München gegründet.

Telefon: 030 / 94 39 86 84

Ihre Aufgaben sieht die DGM in der • Information und Aufklärung über Therapiemöglichkeiten, • sozialen Beratung als Bewältigungshilfe, • Unterstützung der Forschungsarbeit.

E-Mail [email protected] Internet: www.dgm.org

Um das Interesse an der Erforschung und Behandlung von Muskelerkrankungen zu stimulieren, initiierte die DGM Muskelzentren an Universitäts- und anderen Kliniken. Die DGM verfügt über eine große Palette an Merkblättern, Broschüren und verschiedenen Rundbriefen zu krankheitsspeziischen Themen. Vierteljährlich erscheint die Vereinszeitschrift „Muskelreport“. Die DGM gliedert sich in 15 Landesverbände, die von der Bundesgeschäftsstelle in Freiburg unterstützt werden.

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DGM-Termine: ALS Gruppe Jeweils donnerstags 19:00 bis 21:00 Termine bitte erfragen Ort: Charité – Mitte, Neurolog. Abt., Raum 03041, Schumannstr. 20-21 Info: Sabine Flister, Tel.: 030 / 71581206 E-Mail: [email protected] Elterngesprächskreis jeweils sonntags, mehrmals im Jahr Ort: Selbsthilfe-, Kontakt- und Beratungsstelle, Perleberger Str. 44, 10559 Berlin Info: Tatjana Reitzig, Tel.: 030 / 94398684, E-Mail: [email protected] FSHD Treffen Jeden zweiten Samstag im Monat um 14 Uhr Ort: bitte erfragen! Info: Susi Meissner Tel.: 030 / 325 4932

Info: Detlef Urbanitz, Tel.: 030 / 784 5287 E-Mail: [email protected] HMSN-Gesprächskreis Termine und Ort bitte erfragen Info: Jeanette Neugebauer, Tel.: 030 / 5291691, E-Mail: [email protected] Jeden ersten Donnerstag im Monat, 17:30 bis 19:30 Treffen für Muskelkranke, Angehörige und Freunde Ort: Blisse 14, Gruppenräume: Blisse Str.12/Wilhelmsauer Str., 10713 Berlin Info: Ronald Budach, Tel.: 030 / 9496035 oder Helga Groener, Tel.: 030 / 76503012 E-Mail: [email protected] und [email protected]

Gesprächsgruppe von Menschen mit Muskelerkrankungen Jeden ersten Freitag im Monat, 18 bis 20 Uhr Ort: bitte erfragen! Info: Katja Lemke, Tel.: 030 / 3724224 E-Mail: [email protected] Gesprächskreis von Muskelkranken Ort: Selbsthilfe-, Kontakt- und Beratungsstelle, Perleberger Str. 44, 10559 Berlin Info: Christine Schumann Tel.: 030 / 7065222 E-Mail: [email protected]

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Deutsche Huntington-Hilfe Berlin-Brandenburg e.V.

Kontaktpersonen: Dr. Lutz Pfeiffer Altenberger Weg 15 13156 Berlin Tel.: 030 / 400 047 630 Fax: 030 / 577-98719 E-Mail: [email protected] Andreas Schmidt Tel.: 030 / 6015137 E-Mail: [email protected] Internet: www.dhh-ev.de/

Die Huntington-Krankheit … … wurde früher auch Morbus Huntington, Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz genannt. Die Huntington-Krankheit ist eine seltene erbliche Krankheit des zentralen Nervensystems. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen von der Krankheit betroffen. Die Dunkelziffer wird deutlich höher eingeschätzt. Benannt ist die Huntington-Krankheit nach dem amerikanischen Arzt George Huntington aus Long Island (New York, USA), der sie 1872 beschrieb. 1993 wurde die Veränderung (Mutation) entdeckt, die für die Huntington-Krankheit verantwortlich ist. Ein Gen des Chromosoms 4 ist betroffen. Der Verlauf der Erkrankung ist individuell und von Patient zu Patient verschieden. Viele Patienten leiden unter neurologischen Störungen, beispielsweise Bewegungsstörungen oder psychischen Veränderungen wie Verhaltensstörungen. Im fortgeschrittenen Stadium kommt ein Rückgang der intellektuellen Fähigkeiten hinzu. Die Huntington-Krankheit verläuft fortschreitend. Der Name Chorea (griechisch: choreia = Tanz) rührt von den für die Erkrankung typischen, zeitweise einsetzenden unwillkürlichen, raschen, unregelmäßigen und nicht vorhersehbaren Bewegungen her. Zusammen mit dem unsicheren, fast torkelnden Gang und dem Grimassieren können diese Symptome sehr entfernt an einen Tanz erinnern. Die Suizidrate ist überdurchschnittlich.

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Die Betroffenen versterben in der Regel nach ca. 15-20 Jahren nach dem Ausbruch der Krankheit. Unsere Selbsthilfegruppe … … wurde 1992 gegründet und ist eine Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit. Unsere Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Huntington-Krankheit (HK) betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte. Unsere Treffen … … finden prinzipiell an jedem 3. Dienstag im Monat (außer im Dezember) von 18:30 Uhr bis ca. 21.00 Uhr im Veranstaltungsraum der Fürst DonnersmarckStiftung „blisse“, Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), 10713 BerlinWilmersdorf, statt. Im Mittelpunkt unserer Treffen stehen Erfahrungsaustausch und Informationsvermittlung. So sind wir bemüht, über Veränderungen im juristischen Bereich (z.B. Sozialrecht, Vorsorge- und Testamentsangelegenheiten) sowie in Fragen der praktischen Pflege, gesunden

Ernährung sowie Heil- und Hilfsmitteln auf dem Laufenden zu bleiben. Thema bei den Treffen ist auch die psychologische Situation der Betroffenen und deren Angehöriger. Alljährlich wird auch ein separates Treffen von Risikopersonen angeboten. Über den aktuellen Stand der Forschung und neue Therapiemöglichkeiten werden wir regelmäßig von Fachleuten aus der Charité Berlin und anderen Institutionen informiert. Gelegentlich nehmen wir mit unserem Infostand an Gesundheitsmärkten teil und sind dabei immer wieder über die Reaktionen der Besucher überrascht. Darüber hinaus bieten wir Ausflüge u. a. in den Zoologischen Garten und in den Britzer Garten an. Wir legen Wert darauf, dass hierbei auch Betroffene teilnehmen können. An unseren Dampferfahrten können auch Personen mit Rollstuhl teilnehmen. Der soziale Gedankenaustausch findet auch beim alljährlichen Sommerfest sowie der Weihnachtsfeier statt. Wir würden uns freuen, Sie bei unseren Treffen begrüßen zu können.

Die Mitglieder des Vorstandes der Deutschen Huntington-Hilfe e. V.

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Deutsche ILCO Landesverband Berlin/Brandenburg e. V.

Vorsitzender: Andrea Schulz Ilsestr. 58 10318 Berlin Telefon: 030 / 294 84 82 Mobil: 0179 / 852 70 40 E-Mail: [email protected] Weiterer Ansprechpartner: Günter Vierkötter

Die Deutsche ILCO ist die Solidargemeinschaft von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Die Vereinigung wurde 1972 gegründet und hat bundesweit ca. 9.500 Mitglieder. Ihre Arbeit ist bestimmt von den Prinzipien der Selbsthilfe, des Ehrenamtes sowie der inhaltlichen und finanziellen Unabhängigkeit. Sie orientiert sich allein an den Interessen der Stomaträger und der Menschen mit Darmkrebs. Die Deutsche ILCO hat sich selbst verpflichtet, allen Betroffenen in Deutschland beizustehen, damit sie auch mit dem Stoma und einer Darmkrebserkrankung selbstbestimmt und selbstständig handeln können. Die Deutsche ILCO bemüht sich um den Abbau der Tabuisierung des Stomas und des Darmkrebses. Sie setzt sich für eine hochwertige, qualitätsgesicherte, professionelle Versor­gung ein und dafür, dass die benötigten Stomaartikel und Arzneimittel ohne unzumutbare finanzielle Belastung zur Verfügung stehen. Die Deutsche ILCO unterstützt Initiativen zur Förderung, der Ursachenforschung und der Prävention. Individuelle Unterstützung: • Erfahrungsaustausch und Beratung zu Fragen des täglichen Lebens mit einem Stoma sowie der Darmkrebserkrankung, • unabhängige Interessen­vertretung bei stomaund darmkrebsbezogenen Anliegen, • Information in Wort und Schrift.

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Deutsche Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e. V.) Landesverband Berlin/Brandenburg

Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind chronisch entzündliche, in Schüben verlaufende Erkrankungen des Verdauungstraktes. Die Ursachen sind trotz intensiver Forschungen bis heute noch weitgehend unbekannt. Deshalb sind derzeit nur die Symptome behandelbar. Bei der Colitis ulcerosa befällt die Entzündung nur End- und Dickdarm, beim Morbus Crohn kann der gesamte Verdauungstrakt (von der Mundhöhle bis zum After) betroffen sein. In Deutschland gibt es etwa 300.000 von einer solchen ­chronisch entzündlichen Darm­ erkrankung (CED) Betroffene. Erstmals betroffen sind vor allem die 15- bis 30-Jährigen. Zunehmend wird die Diagnose aber auch bei Kindern ab dem Säuglingsalter gestellt.

Der Landesverband Berlin/ Brandenburg wird von vier ehrenamtlich tätigen Aktiven geleitet. Ansprechpartnerin: Kerstin Gläser Märkische Allee 50 12681 Berlin Telefon/Telefax: 030 / 4470 1641 E-Mail: [email protected] DCCV-Bundesgeschäftsstelle: Inselstr. 1 10179 Berlin Telefon: 030 / 2000392-21 Telefax: 030 / 2000392-87

Primär Sklerosierende Cholangitis (PSC) Die DCCV engagiert sich ebenso für Menschen, die an PSC erkrankt sind, da ein großer Teil der Menschen mit PSC auch an einer Colitis Ulcerosa erkrankt ist. Bei der PSC handelt es sich um eine entzündliche Erkrankung der (großen) Gallengänge, deren Ursache noch unbekannt E-Mail: [email protected] ist. Im Verlauf der Erkrankung wird i. d. R. eine Lebertransplantation notwendig. Ein eigener Internet: www.dccv.de Arbeitskreis der DCCV greift Themen zur PSC auf, gibt einen regelmäßigen E-Mail-Newsletter heraus und organisiert ein jährliches Bundestreffen betroffener Menschen.

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Symptome und Diagnose Wiederkehrende starke Bauchschmerzen, Gewichtsabnahme, Erschöpfungszustände und häufige Durchfälle sind Hauptsymptome des Morbus Crohn. Die Colitis ulcerosa ist meist durch blutig-schleimige Durchfälle gekennzeichnet. Oft bestehen Auswirkungen auf andere Organe wie unspezifische Gelenk­ beschwerden, Augenleiden und krankhafte Veränderungen der Haut. Zu den körperlichen Einschränkungen kommt zusätzlich noch die seelische Belastung, denn die Betroffenen stoßen in ihrer sozialen Umwelt auf Unwissenheit, Unver­ ständ­nis und sogar auf Ablehnung. Information … Die DCCV hilft den Betroffenen auf vielfältige Weise. Die Beratung durch die Landesbeauftragten und die Telefonberatung in unserer Bundes­geschäftstelle stehen unseren Mit­gliedern für individuelle Anfragen und Hilfen zur Alltagsbewältigung zur Verfügung. Wir geben Empfehlungen und gute Erfahrungen weiter, die andere Betroffene mit Ärzten gemacht haben, und vermitteln den Kontakt zu einer der etwa 300 Selbsthilfegruppen. Unsere vierteljährliche Zeitschrift „Bauchredner“ informiert in einer Auflage von 20.000 Exemplaren Betroffene und Angehörige über neueste Entwicklungen in Therapie, Forschung und Sozial- und Gesundheitspolitik. Es wird auch in ärztlichen Fachkreisen geschätzt, bleibt dabei aber laienverständlich. 8.000 Besucher und 70.000 Klicks täglich (!) zeigen den Informationswert, den unser Internetangebot www.dccv.de für die Betroffenen hat. Eine Vielzahl aktu-

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eller Broschüren zu allen wichtigen Themen rund um CED rundet das umfassende Informationsangebot ab. … Engagement … Innerhalb der DCCV gibt es neben den Landesverbänden und Regionalstruk­ turen bei Ihnen vor Ort auch ein umfassendes Angebot für Menschen mit besonderen Krankheitsausprägungen und in besonderen Lebenssituationen: für Eltern betroffener Kinder, für Jugendliche, Studenten, Betroffene mit Stoma, Pouch bzw. PSC. Vom „Arbeitskreis Sozialrecht“, einem Zu­sammenschluss von ehrenamtlich engagierten Experten, bekommen Mit­ glieder der DCCV jederzeit Rat und Hilfe in sozialrechtlichen Fragen und bei der Durchsetzung ihrer Ansprüche. Regelmäßig gibt es eine Vielzahl von öffentlichen Veranstaltungen, wie ArztPatienten-Seminare, Treffen von Selbst­ hilfegruppen-Kontaktpersonen und Seminare für DCCV-Mitglieder. ... und Einflussnahme In der Auseinandersetzung um die Veränderung der Sozialsysteme wird die Stimme der DCCV für die CED-Betroffenen und andere chronisch Kranke deutlich zu hören sein. Wir werden weiterhin innerhalb des Gesund­heitssystems für angemessene Lösun­gen streiten und unsere Mitarbeit in entsprechenden Gremien weiter intensivieren. Um eine gute medizinische Betreuung und erfolgreiche Forschung zu CED zu sichern, werden wir weiterhin junge For­ schende und Nachwuchsärzte mit Stipendien und Preisen an das Thema CED heranführen.

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Berlin e. V.

Vorstand: PD Dr. Karl Baum Karin Dähn Franziska Vu Geschäftsführerin: Karin May Telefon: 030 / 313 06 47 Fax: 030 / 312 66 04 E-Mail [email protected] Internet: www.dmsg-berlin.de

Leitbild Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Berlin e.V. ist eine menschenrechtsorientierte Selbstvertretungsorganisation im Sinne der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung. Unser zentrales Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität der Menschen mit Multipler Sklerose. Unternehmenskultur Der DMSG Landesverband Berlin verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke im Sinne der Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege. Dazu gehört die Verbesserung und Erweiterung der Beratung, Behandlung und Rehabilitation von Personen, die an Multipler Sklerose und ähnlichen Erkrankungen leiden; die Verbreitung der Kenntnisse über Multiple Sklerose in der Öffentlichkeit, die Förderung der Forschung über die Entstehung und Behandlung der Krankheit und die Hilfe zur Selbsthilfe. Der Landesverband ist unabhängig und neutral, aber parteilich im Sinne der Menschen mit Multipler Sklerose. Unsere Arbeit gestalten wir offen und transparent.

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Wir bieten Orientierung Menschen mit Multipler Sklerose sind in sehr unterschiedlicher Weise in ihrer Lebensführung, in ihrer Lebensqualität beeinträchtigt. Manchen sieht man die Behinderung deutlich an, bei anderen ist sie äußerlich nicht wahrnehmbar. Die Erkrankung verursacht vielfältige Probleme und Ängste. Ob es um körperliche Einschränkungen geht, um Einbußen in der Lebensqualität, um private Probleme oder die Sorge um den Arbeitsplatz. Menschen mit MS und ihre Angehörigen benötigen vielfältige Hilfen, Informationen und auch neue Orientierung. Hier setzt unsere Arbeit an. Der DMSG Landesverband Berlin bietet seinen über 2100 Mitgliedern, Familienangehörigen, Freunden und Unterstützern eine Vielzahl an wichtigen Informationen, interessanten Veranstaltungen und begleitenden Therapien. Angebote • Persönliche Beratung der Mitglieder durch Sozialarbeiter und Sozialarbeiterinnen, Psychologen und Betroffenen zu allen Fragen rund um das Thema Multiple Sklerose • Stellungnahmen von Ärzten zu Therapien bei MS • Weitergabe der Adressen von Fachärzten, Spezialkliniken, Rehabilitations- und Pflegeeinrichtungen, von Therapeuten und von MS-Selbsthilfegruppen in allen Bezirken Berlins • Durchführung von Informationsveranstaltungen, Tagungen und Workshops zu medizinischen, sozialrechtlichen und gesundheitspolitischen Fragestellungen und zur

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Krankheitsbewältigung • Informationen zu Heil- und Hilfsmitteln sowie Literatur zur MS • Betreutes Einzelwohnen - Begleitung durch erfahrene Sozialarbeiter in den eigenen vier Wänden für den Erhalt der Selbständigkeit und Unabhängigkeit • Therapeutische Wohngemeinschaft – Leben in der Gemeinschaft mit fünf barrierefreien Zimmern

Deutsche NarkolepsieGesellschaft e. V. Selbsthilfegruppe Berlin

Ansprechpartner und Vertrauensperson Berlin:

Narkolepsie-Selbsthilfe Berlin c/o Rolf Barthel Franz-Jacob-Str. 14/1806 10369 Berlin Telefax und

Anrufbeantworter: 03212 / 72 219 50 E-Mail:

[email protected] Internet:

www.narkolepsie-berlin.de

Die Berliner Narkolepsie-Selbsthilfegruppe gibt es seit 1991. Wir, das sind jüngere und ältere Betroffene – vom Arzt bis zur Zuschneiderin in der Textilbranche, von der Schülerin bis zum Architekten. Einige haben die Narkolepsie bereits seit frühester Jugend, andere müssen sich erst im Laufe der Jahre mit der Krankheit auseinandersetzen. Manche von ihnen stehen voll im Berufsleben, andere sind seit längerer Zeit arbeitsuchend oder bereits pensioniert. Unser Leben, unsere sozialen Beziehungen sind belastet durch die Folgen der Krankheit. Erfahrungsgemäß dauerte es bis zur Diagnose bei den meisten viele Jahre; und alle sind mindestens einem Arzt begegnet, der von Narkolepsie noch nie etwas gehört hatte. Einige aus unserer Gruppe sind Mitglied in der Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft (DNG) e.V. Die DNG ist die älteste Narkolepsie-Selbsthilfe-Organisation in Deutschland; gegründet, um Menschen zu helfen, die an einer Störung der Schlaf-Wach-Regulierung (z. B.: Hypersomnie, Narkolepsie, Insomnie) erkrankt sind. Die Narkolepsie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Bei einer geschätzten mittleren Häufigkeit leben in Berlin etwas mehr als 1.500 Menschen mit einer Narkolepsie (mit und ohne Kataplexie).

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Wir vermuten, dass zu 90 % die Diagnose Narkolepsie noch nicht gestellt wurde. Auch deshalb sind wir Ansprechpartner für die Betroffenen, deren Familienangehörigen, Freundinnen und Freunde sowie Ärzte. Wir bieten unsere Informationen, Gespräche und unsere Hilfe zur Selbsthilfe selbstverständlich kostenlos an. Weil die Möglichkeit, endlich mit jemandem darüber reden zu können, helfen und manchmal Wunder bewirken kann, bieten wir Einzel-Beratungsgespräche nach den Prinzipien des Peer Counseling an. Weiterhin haben wir bis zu 2 Gruppentreffen im Monat mit verschiedenen Themenangeboten, mit Erfahrungsaustausch, und um Wissenswertes sowie Neuigkeiten über die Behandlung der Narkolepsie zu erfahren. Wir nehmen uns immer ausreichend Zeit für Diskussionen, Fachgespräche und gemütliche Kaffeerunden. Bei weiteren Treffen stellen wir die Erkrankung traditionell etwas in den Hintergrund. So treffen wir uns zu gemeinsamen sportlichen und kulturellen Aktivitäten. Diese Erlebnisse sind in der Gemeinschaft mit anderen Narkoleptikern und Angehörigen interessant sowie aufmunternd, und es ist überhaupt nicht peinlich, sollte doch mal jemand ein Nickerchen machen oder vor Freude eine Kataplexie bekommen.

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Wir wollen: • durch Beratung und Begleitung die Lage der Betroffenen verbessern und ihre Eingliederung in Familie, Beruf und Gesellschaft unterstützen. • durch Aufklärung in der Öffentlichkeit das Wissen über die Erkrankung und das Verständnis für die Erkrankten fördern.

Deutsche Parkinson Vereinigung e. V.

Regionalgruppenleiter Berlin: Dr. Manfred Ernst Liebermannstr. 30c 13088 Berlin Telefon: 030 / 671 78 85 E-Mail: [email protected] Internet: www.berlin-parkinson.de

Die dPV wurde im Oktober 1981 als Selbsthilfe-Organisation von Patienten für Patienten gegründet. Die Bundesgeschäftsstelle befindet sich in Neuss. Heute gehören der Vereinigung über 23.000 Mitglieder (Betroffene, Ange­hörige, Förderer) an. Die Basisarbeit wird in den Regionalgruppen unseres Landes geleistet. Diese befinden sich in allen Bundes­ländern, so auch in Berlin. Die Regionalgruppe (RG) Berlin hat in fast allen Stadtbezirken Selbsthilfegruppen (SHG). Hier finden viele Betroffene, besonders Allein­stehende, eine neue soziale Heimat. Man ist unter sich, jeder weiß, dass die Anderen die gleichen Probleme haben oder zumindest kennen. In vielen Gruppen werden gemeinsame Ausflüge oder auch Vorträge zu sozialen und medizinischen Themen angeboten. Individu­elle Erfahrungen werden ausgetauscht. Die Regionalgruppe Berlin wurde im März 1982 in Neukölln gegründet. Die Betroffenen lernen und erfahren in einer SHG, dass sie die Krankheit annehmen müssen, wie sie besser mit ihrer Krankheit umgehen und die mit der Krankheit einhergehenden Probleme und Belastungen besser bewältigen können. Die Lebensqualität der Patienten wird dadurch gesteigert.

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Das Austauschen von Tipps und Informationen untereinander sowie die gegenseitige emotionale Unterstüt­zung sind Anliegen der Gruppen­mitglieder. In den SHG erfolgt in der Regel Aufklärung über das jeweilige Krankheitsbild, mögliche Krankheits­verläufe sowie Informationen darüber, welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen. Außerdem verfügen wir über Erkenntnisse, welche Ärzte, Thera­peu­ten, Kliniken oder Rehabilita­tions­­einrichtungen mit der Behandlung der Parkinsonschen Erkrankung viel Erfahrung haben. Die RG Berlin organisiert auch gesundheitsbezogene Aktivitäten und ermöglicht neue Kontakte. Ohne diese psychosoziale Stabilisierung in der SHG droht den Betroffenen oft die soziale Isolation und Ausgrenzung. Durch diese chronische Krankheit sind nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch ihre Angehörigen meist sehr belastet. Deshalb ist es in unseren SHG so üblich, dass auch dieser Personen­kreis sowie Interessenten an den Beratungen teilnehmen können. Die Ziele der dPV sind:

• zur Früherkennung der Erkrankung beizutragen • in der Öffentlichkeit Verständnis für die Krankheit zu wecken • die Erforschung der Krankheits­ ursachen zu fördern • dem einzelnen Patienten zu helfen, mit Morbus Parkinson ein positives Leben zu führen. Im Mittelpunkt der Aktivitäten steht immer der Betroffene, der Parkinson-Patient in seinem Umfeld.

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Die Solidarität der einzelnen Patien­ten, von denen jeder „seine“ Form und Ausprägung der Krankheit zu bewältigen hat, formt eine starke Gemeinschaft. Es geht in den Selbsthilfegruppen um die wechselseitige Unterstützung, um Zuhören, um den Abbau von Ängsten und um die Entwicklung von neuem Lebensmut. Die SHG sind aber keine „Dienstleis­ tungsunternehmen“, die von der Krank­ heit Betroffene betreuen. Das ist eine Aufgabe der Hauskrankenpflege. Wir ermöglichen den Betroffenen aber eine Kom­munikation, die für den einzelnen auch zur Verbesserung der Versorgungs­situation führen kann.

Deutsche Rheuma-Liga Berlin e. V.

Vorsitzender: Dr. med. Helmut Sörensen Geschäftsstelle: Mariendorfer Damm 161A 12107 Berlin Telefon: 030 / 32 29 02 90 Telefax: 030 / 32 29 029 39 E-Mail: [email protected] Internet: www.rheuma-liga-berlin.de www.rheuma-tage-berlin.de www.rheumaberatung.de

Die Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. ist Mitglied in der bundesweiten Hilfe- und Selbsthilfeorganisation Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., die fast 300.000 Mitglieder umfasst. Wohnortnah und berlinweit berät die Organisation zu allen mit der Erkrankung zusammenhängenden Fragen und bietet Unterstützung an. Die Beratung findet statt in Arztpraxen und -ambulanzen, den bezirklichen Rheuma-LigaTreffpunkten und in der Zentrale in TempelhofSchöneberg, also im Therapie-, Beratungs- und Selbsthilfezentrum direkt am U-Bahnhof AltMariendorf. Sie wird sowohl einzeln als auch in Selbsthilfegruppen angeboten durch hauptamtliche Sozialarbeiter und geschulte Ehrenamtliche sowie ehrenamtliche „Experten aus Betroffenheit“. Letztere sind selbst betroffen und bringen ihre Erfahrung und ihr Wissen ein bei der Beratung von ratsuchenden Menschen. Im Fokus der Beratung steht die soziale, berufliche und medizinische Teilhabe. Daneben bietet die Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. – ebenfalls wohnortnah und berlinweit − Gruppenbewegungskurse für rheumakranke Menschen (Funktionstraining) sowie Kurse für „Körper und Seele“ an. Die Selbsthilfeorganisation betreibt umfangreiche Öffentlichkeitsarbeit und will so über die verschiedenen rheuma-

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tischen Erkrankungen aufklären. Auch leistet sie wirksame Interessenvertretung für rheumakranke Menschen, so auch als Patientenvertretung in den gemeinsamen Landesausschüssen.

Grundprinzip der gesamten Arbeit der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. ist die Hilfe zur Selbsthilfe.

Die Deutsche Rheuma-Liga Berlin e. V. beim 1. Berliner SELBSTHILFE-TAG im Juni 2015

Die Deutsche Rheuma-Liga Berlin e. V. unterstützte den SELBSTHILFE-TAG mit einem Busshuttle-Service vom Alexanderplatz zum Veranstaltungsort und zurück.

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Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e. V.

Kontaktadresse: Deutsche SarkoidoseVereinigung gemeinnütziger e. V. Bundesweite Informations- und Beratungsstelle Uerdinger Str. 43 40668 Meerbusch Telefon: 021 50 / 70 59 60 Telefax: 021 50 / 70 59 699 E-Mail: [email protected] Internet: www.sarkoidose.de www.kindersarkoidose.de Gesprächskreis in Berlin: Franz von Krbek Viernheimer Weg 12 14163 Berlin Telefon: 030 / 813 53 52 E-Mail: [email protected]

Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. ist der Zusammenschluss von Sarkoidose-Erkrankten und ihren Angehörigen. Sie setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der Situation Sarkoidose-Kranker ein. Die Sarkoidose ist eine entzündliche Allgemeinerkrankung, die alle Organe betreffen kann und deren Ursache bislang unbekannt ist. Aktuelle Zahlen über die Entwicklung der Anzahl Sarkoidose-Kranker in Deutschland fehlen mangels epidemiologischer Forschung. Ältere Studien sprechen von 40 bis 50 Erkrankten pro 100.000 Einwohner. Jährlich erkranken 8 bis 10 Menschen pro 100.000 Einwohner neu an Sarkoidose. Die Erkrankung umfasst eine Reihe von Unterformen und verschiedene Verlaufsformen. Als Systemerkrankung kann sie eine Vielzahl von Beschwerden verursachen. Noch viel zu selten wird bei unklaren Allgemeinsymptomen an die Sarkoidose gedacht. Vielfältige Symptome begleiten das komplexe Krankheitsbild. U. a. können auftreten: • ständige Müdigkeit und Schwäche • Leistungsminderung • Grippegefühl • Fieber • Gelenkschmerzen • Gewichtverlust • Atemnot / Hustenreiz • Herzrhythmusstörungen • Sehschwäche

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• • • •

Hörminderung Lähmungen blau-rötliche Hautflecken knotige Hautveränderungen etc.

Außer in wenig beschwerlichen Fällen, bei denen durch eine anderweitig durchgeführte Untersuchung zufällig die Diagnose erhoben wird, stehen Kranke und Ärzte oft zunächst vor einem Rätsel. Man fühlt sich krank, müde, schlapp, hat manchmal Fieber, manchmal grippeähnliche Erscheinungen. Aufgaben und Ziele • Verkürzung der Zeit bis zur richtigen Diagnose • Verminderung der Dunkelziffer • Verbesserung der Krankheitssituation • Recherche und Erstellung von Informationen für Patienten, Ärzte, Therapeuten und die Öffentlichkeit • Ermöglichen von Information, Hilfe und Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen in regionalen Sarkoidose-Gesprächskreisen • Herausgabe und Verbreitung von Informationsschriften zum Krankheitsbild Sarkoidose und zur Krankheitsbewältigung • Verbesserung der sozial-medizinischen Situation der SarkoidoseKranken • Förderung der interdisziplinären Zusammenarbeit bei diesem multi-systemischen Krankheitsbild • Unterstützung von Forschungsbemühungen • Information und Aufklärung der Öffentlichkeit zum Krankheitsbild und den Anliegen der Betroffenen • Vertretung der Interessen der Sarkoidose-Kranken.

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Vorteile für Mitglieder • Kostenloser Bezug der Zeitschrift „Sarkoidose Nachrichten und Berichte“. Reihen Sie sich ein in den regelmäßigen Informationsfluss der Sarkoidose-Betroffenen. • Regelmäßige Information über laufende Entwicklungen und Aktivitäten auf diesem Krankheitsgebiet • Erfahrungsaustausch in den regionalen Gesprächskreisen • Gegenseitige Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung in der Gruppe und Entwicklung eines Zusammengehörigkeitsgefühls • Einladung zu Arzt-Patienten-Seminaren mit Sarkoidose-Experten zu den verschiedenen Aspekten des Krankheitsbildes einschließlich Therapieoptionen, Forschungsansätzen, Präventions- und Rehabilitationsmöglichkeiten • Hinweise auf Sarkoidose-erfahrene Spezialisten • Information über Forschungsvorhaben und ggf. Aufruf zur Beteiligung an solchen • Vermittlung von Sarkoidose-spezifischer sozialrechtlicher Beratung. Werden auch Sie Mitglied! Zurzeit sind es in Berlin über 220 Mitglieder, und es gibt den regionalen Sarkoidose-Gesprächskreis in Berlin. Spendenkonto Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.  V. Bank: Sparkasse Neuss IBAN: DE09 3055 0000 0080 1942 44 SWIFT- BIC: WELADEDN

Deutscher Diabetiker Bund Landesverband Berlin e. V.

Vorstand: Reiner Tippel Corinna Hahn RA Sabine Westermann Geschäftsstelle, Informations- und Kontaktbüro: Schillingstr.12 10179 Berlin Sprechzeiten: Mo., Di., Mi. 11.00–14.00 Uhr Do. 15.00–18.00 Uhr Telefon: 030 / 278 67 37 Telefax: 030 / 27 59 16 57 E-Mail: [email protected] Internet: www.diabetikerbund-berlin.de Offene Diabetikertreffen des Landesverbandes: Jeden 1. Montag im Monat, 16 Uhr, beim PARITÄTISCHEN LV Berlin, Brandenburgische Str. 80, 5. OG (Aufzug vorhanden)

Unser Anspruch: Wir sind... • die Interessenvertretung aller Menschen mit Diabetes; • der kompetente Ansprechpartner für Sie und Ihre Angehörigen; • die größte Selbsthilfeorganisation von und für Menschen mit Diabetes: mehr als 12 Selbsthilfegruppen in den Berliner Bezirken. Unsere Ziele: Wir fordern ... • die Verbesserung der ärztlichen Versorgung aller Diabetiker; • die sofort nach Diagnosestellung beginnende und sich wiederholende Schulung jedes Diabetikers; • eine aktive Gesundheitspolitik zur Früher­ kennung des Diabetes und zur Verhinde­ rung/Verzögerung diabetesbedingter Begleiterkrankungen; • eine bessere Aus- und Weiterbildung der Ärzte und eine offizielle Facharztbezeich­ nung „Diabetologe“; • die Dokumentation der Behandlungsergeb­ nisse im „Gesundheits-Pass Diabetes“; • Ihr eigenes Engagement, damit Sie Ihren Diabetes zu akzeptieren lernen; • Mitwirkung und Stimmrecht von Patientenorganisationen bei der Ausgestaltung von Gesetzen im Gesundheits- und Sozialrecht.

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Unser Angebot: Wir bieten... • Erfahrungsaustausch mit anderen Diabetikern; • regelmäßige Schulungs- und Informationsveranstaltungen • Informationen über neueste Entwicklungen aus Wissenschaft und Forschung; • Rat und Hilfe, auch in allen Bereichen des Arbeits- und Sozialrechts; • Broschüren zu speziellen Themen.

Gewinnen Sie mit uns: • neue Einblicke in Ihren Diabetes; • Erfahrungen im Umgang mit Ihrem Diabetes; • das nötige Wissen, um Ihren Diabetes zu akzeptieren; • vor allem aber mehr Lebens­qualität.

Seit Januar 2014 ist Verena Monika Bentele Behindertenbeauftragte der Bundesregierung - hier im Gespräch mit ihrem Vorgänger, Hubert Wilhelm Hüppe.

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Wie alles begann: die Gründungsurkunde der LAGH Berlin, der späteren Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e. V.

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Arbeit und Aufgaben der LV Selbsthilfe im Überblick

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1. Berliner SELBSTHILFE-TAG am 20. Juni 2015 Zum 1. Berliner SELBSTHILFE-TAG 2015 luden die Berliner Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen alle Berlinerinnen und Berliner zu einem gemeinsamen Mitmach-Fest ein. Ab 14.00 Uhr standen am Rolandufer - in der Nähe der Jannowitzbrücke - die persönlichen Erfahrungen aus der Selbsthilfearbeit im Mittelpunkt. Wie lassen sich Krankheiten, Behinderungen, Süchte oder Schicksalsschläge besser mit Unterstützung der Selbsthilfe bewältigen? Dies konnten Berlinerinnen und Berliner an zahlreichen Gastgebertischen im Austausch mit Organisationen und Gruppen erfahren. Große und kleine Besucher konnten sich aktiv beteiligen: Es fanden vielfältige Mitmachaktionen statt, es gab Ausstellungen sowie Workshops zum Tasten, Anfassen und Ausprobieren. Vor Ort erlebten sie neben Gastgebertischen, Informationsständen und natürlich einem attraktiven Bühnenprogramm auch eine bunte Verpflegung.

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Mit Hüpfburg und Kinderschminken wurde auch für die Kleinen der 1. Berliner SELBSTHILFE-TAG ein besonderer Tag

Besonderes Augenmerk legten die Organisatoren auf den weitgehend barrierefreien Zugang zu den einzelnen Anziehungspunkten der Veranstaltung

Zur großen Zufriedenheit der zahlreichen Besucher dürfte neben der zentralen Lage auch die gute Verkehrsanbindung des Veranstaltungsortes beigetragen haben

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An zahlreichen Infotischen (Bild re.) und Infoständen, wie hier an dem Stand der Lebenshilfe Berlin, konnten sich die Besucher Rat holen

Fotos: Peter Strauß

Sehr gut kam auch die Schirmaktion der Lebenshilfe bei den Besuchern an, denn das Wetter war an diesem Tage recht dynamisch

Innerhalb des Zeltes mit Bühne blieb das bunte Programm für Zuschauer und Darbietende vom wechselhaften Wetter verschont

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Die Pressewand mit den Aktiven und Unterstützern des 1. Berliner SELBTSTHILFE-TAG

Clown Bruno mit den kleinsten Besuchern

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Deutscher Verein der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf e. V. (DVBS) Bezirksgruppe Berlin / Brandenburg

Der DVBS vertritt als bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation die Belange Blinder und Sehbehinderter in akademischen und verwandten Berufen, in der Ausbildung hierzu sowie im Ruhestand. Ordentliches Mitglied des 1916 gegründeten Verbandes kann jede betroffene Person werden, die mindestens 16 Jahre alt ist und wenigstens den Abschluss der Sekundarstufe nachweisen kann. Arbeitsschwerpunkte Seinem Verständnis als Selbsthilfeorganisation entsprechend, lässt sich die Arbeit des DVBS in folgende Bereiche gliedern: Soziale Arbeit In den Fach- und Bezirksgruppen findet ein kontinuierlicher Erfahrungsaustausch statt. Die DVBSMitglieder beraten und helfen sich gegenseitig und gestalten gemeinsam ihre Freizeit.

Leitungsteam der Bezirksgruppe: Frau Gabriele Bender Theophil-Wurm-Str. 6 14513 Teltow E-Mail: [email protected] Frau Regina Vollbrecht Bläßhuhnweg 13a 13503 Berlin E-Mail: [email protected]

Die Aktivitäten unserer Bezirksgruppe erstrecken sich auf regelmäßige Treffen. Wir treffen uns in der Regel am 2. Donnerstag im Monat zur Diskussion inhaltlicher Themen, die Blinde und Sehbehinderte betreffen und interessieren. Darüber hinaus werden auch kulturelle Veranstaltungen, Begehungen, Besichtigungen, Ausstellungen besucht. Der Anspruch dabei ist, blinden und sehbehinderten Menschen Dinge

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zugänglich zu machen, die sie sonst nicht erfassen. Services und Informationsdienste Hierzu gehören insbesondere ein Textservice für Fach- und Sachliteratur, ein breites Seminarangebot, ein Jobservice sowie die Rechtsberatung bei juristischen Fragen, die im Zusammenhang mit der Behinderung stehen. Für Vereinsmitglieder wird auch die Rechtsvertretung übernommen. Überdies be-

steht ein breites Beratungsangebot. Hier sind insbesondere die psychosoziale Beratung und die Hilfe bei der Erstellung barrierefreier elektronischer Informationssysteme zu nennen. Viele Fachgruppen haben Informations dienste und Mailinglisten eingerichtet.

Die LV Selbsthilfe gratulierte dem Regierenden Bürgermeister a. D. zum 60. Geburtstag besonders herzlich.

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Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e. V. Landesvertretung Berlin und neue Bundesländer

Kontakt: Landesvertretung Berlin / Brandenburg Heike Lindner Sprechzeiten: Samstags von 15.00 Uhr bis 18.00 Uhr oder nach Vereinbarung Tel.: 030 / 65 00 13 42 E-Mail: h.lindner@eds-selbsthilfe-ev. org Internet: www.eds-selbsthilfe-ev.de

Arbeitsschwerpunkte und Ziele: Schaut man einem Akrobaten zu, so ist man begeistert von der außergewöhnlichen Leistung des Athleten. Ausdauer, Disziplin und Körperbeherrschung sehen wir als Grundlage des Könnens und zollen dem unsere Bewunderung. Manchmal verbirgt sich jedoch eine ernsthafte Erkrankung hinter diesen „Fähigkeiten“ und der Mensch wird zum „Akrobaten wider Willen“. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine seltene, angeborene und vererbbare Bindegewebserkrankung (Kollagenose) und die Betroffenen haben im Alltag mit vielen Unwegsamkeiten zu kämpfen. Das EDS steht aufgrund seiner Seltenheit nicht unbedingt im Fokus von Medizin, Wissenschaft und Forschung. Die Diagnostik ist immer noch sehr aufwändig und nicht immer eindeutig, da es noch viele „Unbekannte“ bei dieser Erkrankungsform gibt. Zumal einige andere angeborene Bindegewebserkrankungen, z.B. das Marfan-Syndrom oder die Osteogensis imperfecta, ähnliche Strukturen aufweisen. Therapeutische und / oder medizinische Maßnahmen beziehen sich nur auf die Behandlung von Symptomen, denn EDS ist nicht heilbar. Es stehen besonders die Kinder und Jugendlichen im Fokus unserer Arbeit. Jedoch ohne

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dabei alle anderen Altersgruppen auszugrenzen. Die Vielfalt ist Bestand unserer Vereinsarbeit. Dazu gehört die Einbeziehung der (Ehe-Lebens-)Partner, der Eltern, der Pädagogen sowohl im Schulalltag als auch in der frühkindlichen Erziehung (Kindergarten). Unser Augenmerk ist ebenso darauf ausgerichtet das EDS in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, Mediziner zu gewinnen und einzubeziehen, sowie Vertrauen und Verständnis für unsere Belange ein zu werben. Da Menschen mit einem EDS teils sehr weit voneinander entfernt leben, sind Treffen in regelmäßigen Zyklen (wie jede Woche oder jeden Monat) nicht durchführbar. Es gibt dennoch den regelmäßigen Austausch, Landesgruppentreffen, auch mit Referenten und die jährlich stattfindende Jahrestagung.

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Auch Nicht-Mitglieder sind, nach vorheriger Absprache, Anmeldung, stets willkommen. Termine und Themen zu den einzelnen Veranstaltungen erfahren Sie bei der Landesvertreterin oder über die Homepage. Es besteht außerdem die Möglichkeit der telefonischen Erst-Beratung sowohl durch die Landesvertreterin als auch über den Bundesverband. Wenn Sie mehr über uns, den Verein, unsere Arbeit und Aktivitäten in den Bundesländern erfahren möchten, schauen Sie sich die Homepage des Bundesverbandes an. Dort finden Sie unter anderem den Verweis zu unserer Facebookseite und weitere interessante Links zu anderen Organisationen, Verbänden und ähnliches.

Elternzentrum Berlin e. V. – Autismus und andere tiefgreifende Entwicklungsstörungen

Vorsitzender: Torsten Hansen Kablower Weg 57a 12526 Berlin Ansprechpartner: Torsten Hansen Anschrift: Elternzentrum e.V. c/o Kablower Weg 57a 12526 Berlin

Autismus: Autismus gehört zu den tiefgreifenden Entwicklungsstörungen. Bei Menschen mit Autismus werden Informationen anders als üblich verarbeitet. Dadurch werden Sinneseindrücke (Hören, Sehen, Riechen, Schmecken, Tasten) anders, teilweise abgeschwächt und in vielen Fällen verstärkt wahrgenommen.

Telefon: 030 / 21 23 74 29 (Anrufe werden aufgezeichnet und an Ansprechpartner weitergeleitet)

Autismus kann in verschiedenen Ausprägungen auftreten: • Frühkindlicher Autismus (Kanner-Syndrom) mit einer eher schweren Ausprägung • Asperger-Syndrom mit einer leichteren Ausprägung und • Atypischer Autismus, der nicht alle Symptome umfasst

E-Mail: [email protected]

Menschen mit einer autistischen Störung zeigen zugleich Auffälligkeiten in drei Bereichen:

Internet: www.elternzentrum-berlin.de

• der Kommunikation (Schwierigkeiten, Mimik und Gestik zu verstehen, Blickkontakt zu halten, Ironie, Witz und Metaphern zu verstehen, manchmal Fehlen verbaler Sprache), • dem Sozial- und Kontaktverhalten (Schwierigkeiten, Freundschaften zu schließen, altersentsprechend Kontakt zu anderen Menschen aufzunehmen, Trost zu suchen) und

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• dem Spektrum an Handlungen und Interessen (immer wiederkehrender Handlungen, wie Schaukeln oder Drehen von Objekten oder außergewöhnlich intensive Beschäftigung mit bestimmten Themen). Ca. 2,5 von 1.000 Menschen haben eine Störung aus dem autistischen Spektrum. Diagnose Autismus wird von einem Psychiater diagnostiziert. Bei Menschen unter 18 Jahren sind Kinder- und Jugendpsychiater zuständig. Der Verein: Wir – vor allem Eltern, aber auch andere Angehörige, Betroffene und Unterstützer – haben uns im Verein Elternzentrum Berlin zusammengeschlossen, da wir die Lebenssituation von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Autismus nachhaltig verbessern wollen. Die Beratung von Menschen mit einer Diagnose aus dem autistischen Spektrum sowie ihrer Angehörigen und Bezugspersonen ist deshalb ein wichtiger Teil unserer Vereinsarbeit. Die Beratung erfolgt in Form von Gesprächen, Elterntreffs und Diskussionsrunden mit dem Ziel, wohnortnahe Therapiemöglichkeiten, Ausbildungsstätten und Betreuungsmöglichkeiten aufzuzeigen, rechtliche Unterstützung zu vermitteln sowie aufgrund umfangreicher persönlicher Erfahrungen zu helfen. Der Verein möchte außerdem den Erfahrungsaustausch der Fachleute unter-

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einander durch Fortbildungen, Vorträge und Trainings fördern und die wissenschaftliche Forschung zu Autismus unterstützen. Zu unseren festen Angeboten zählen inzwischen die ca. aller 2 Monate stattfindenden Autismus-Themen-Cafés, individuelle Beratungstermine, der ElternGesprächskreis und als Höhepunkt der jährlich stattfindende Fachtag Autismus mit mehreren hundert Teilnehmern. Des Weiteren haben wir u.a. die Leitfäden „Nach der Diagnose Autismus“ und „Beantragung von Schulassistenz“ erarbeitet und veröffentlicht.

Freundeskreis Camphill e. V. Arbeitsgruppe Alt-Schönow

Beratungs- und Geschäftsstelle: Argentinische Allee 25 14163 Berlin-Zehlendorf Telefon: 030 / 80 10 85 18 Telefax: 030 / 80 10 85 21 Internet: www.fk-camphill.de E-Mail: [email protected] Kontaktadresse in Berlin: (Platzvertreterinnen) Christiane Behr Telefon: 030 / 494 29 66 E-Mail: [email protected] Ingrid Hilscher Telefon: 030 / 79 575 85 E-Mail: [email protected]

Im Freundeskreis Camphill e. V. haben sich Eltern, Angehörige und Freunde zusammengefunden, die Sorge tragen für behinderte Menschen, die in Camphill-Einrichtungen leben. Das sind Kindergärten, Schulen, Dorf- und Lebensgemeinschaften. Der Impuls für diese heilpädagogischen und sozialtherapeutischen Einrichtungen ging von dem Wiener Arzt Dr. Karl König (1902–1966) aus. Auf den Grundlagen der Anthroposophie gründete er 1940 in Camphill (bei Aberdeen in Schottland) eine heilpädagogische Einrichtung. Daraus erwuchs die Camphill-Bewegung, die inzwischen international in Europa, Nord- und Südamerika sowie in Afrika tätig ist. Seit 1958 gibt es auch in Deutschland Camphill-Schulen, sowie Dorf- und Lebensgemeinschaften, in denen mehrfach behinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit ihren Betreuern zusammen leben, lernen und arbeiten. Es war ein besonderes Anliegen Dr. Königs, eine lebendige Beziehung zwischen den Betreuten, deren Eltern/Angehörigen und den CamphillMitarbeitern zu stiften. 1965 wurde der gemeinnützige Verein „Freundeskreis Camphill e.V.“ gegründet, der sich die ideelle und materielle Förderung der Camphill-Arbeit zur Aufgabe gestellt hat, indem er mit seinen Spenden die bestehenden Einrichtungen unterstützt.

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Die Zeitschrift des Vereins „DIE BRÜCKE“, die zweimal jährlich erscheint, stellt die Verbindung zwischen den Mitgliedern her und berichtet über das Leben und die Arbeit an den CamphillPlätzen. Die jährlichen Tagungen zu Pfingsten ebenso wie die regelmäßigen Treffen von Bewohnern, Eltern und Mitarbeitern in Schulen, Lebensgemeinschaften und Dörfern dienen dazu, das Verständnis für die anthroposophische Arbeit mit den seelenpflegebedürftigen Menschen zu vertiefen.

In der Lebensgemeinschaft Alt-Schönow leben 45 Bewohner in fünf Wohnhäusern, die sich um den „Dorfplatz“ herum gruppieren. Außerdem gibt es auf dem Gelände Gebäude für die Verwaltung, Tagesstruktur und das Gemeinschaftshaus, in dem viele kulturelle Veranstaltungen stattfinden.

In Berlin haben wir die „Arbeitsgruppe Alt-Schönow“, die ein eigenes Konto unterhält (IBAN: DE81 1002 0500 0000 3329 00 BIC: BFSWDE33BER), auf das Beiträge und Spenden überwiesen werden. Hier haben sich 1992 Eltern und Angehörige zusammengeschlossen, die insbesondere für die Camphill Alt-Schönow GmbH tätig sein wollten. Zwar wird der satzungsgemäße Beitrag an den Hauptverein überwiesen, aber darüber hinausgehende Beträge kommen Alt-Schönow zugute. Die Arbeitsgruppe umfasst zurzeit 70 Mitglieder.

Das Gelände der AG Alt-Schönow (Panorama)

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Gehörlosenverband Berlin e. V.

1. Vorsitzende: Margarethe Lipowski 2. Vorsitzender: Jan Sell Geschäftsstelle: Gehörlosenzentrum Friedrichstraße 12 10969 Berlin Telefax: 030 / 251 70 53 E-Mail: [email protected] Internet: www.deafberlin.de

Der Gehörlosenverband Berlin e.V. (GVB) wurde 1952 gegründet. Er ging aus dem „Centralverein für das Wohl der Taubstummen in Berlin e V.“ hervor, der 1849 von Eduard Fürstenberg gegründet worden war. Heute gehören dem GVB als Dachverband 20 Vereine und Selbsthilfegruppen an. Der GVB vertritt die sozialpolitischen, kulturellen und beruflichen Interessen der rund 7.000 gehörlosen Bürger in Berlin und dem Berliner Umland. Er setzt sich für die Verbesserung der sozialen Stellung und die gesellschaftliche Integration der Gehörlosen ein. Der Verband ist im Berliner Landesbeirat für Menschen mit Behinderung vertreten. Weiterhin ist er Mitglied im Deutschen Gehörlosen-Bund e. V. und im Netzwerk der Gehörlosen-Stadtverbände. Der GVB arbeitet mit der Gesellschaft zur Förderung der Gehörlosen in Berlin e. V. (GFGB) zusammen. Die GFGB bietet Sozialberatung für Gehörlose an und verwaltet das Gehörlosenzentrum. Die 2007 neu gegründete Sinneswandel gGmbH führt die pädagogischen Arbeitsbereiche Betreutes Wohnen, Ergänzende Betreuung und Förderung an der Ernst-AdolfEschke-Schule und den Kinder- und Jugendclub weiter.

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Weitere Aufgabenschwerpunkte: • Zusammenarbeit mit verschiedenen Senatsverwaltungen und Ämtern, um Projekte der Frauen-, Jugendund Kulturarbeit zu fördern, • Freizeit- und Kulturangebote im Gehörlosenzentrum Berlin • Beratungen und Informationen für Gehörlose, Arbeitslosentreffs usw. • Informationsveranstaltungen, Kommunikationsforen • barrierefreies Leben und barrierefreie Bildung • Öffentlichkeits- und Pressearbeit, Herausgabe der Zeitschrift IM BILDE • Anerkennung und Pflege der Deutschen Gebärdensprache (DGS) • Angebot von Gebärdensprachkursen

Gebärdensprachdolmetscher beim 1. Berliner SELBSTHILFE-TAG

Die Sprache der Gehörlosen ist die Deutsche Gebärdensprache (DGS). Der Gehörlosenverband Berlin e. V. bietet montags, mittwochs und freitags ab 17.00 Uhr im Gehörlosenzentrum Berlin Gebärdensprachkurse für Anfänger und Fortgeschrittene in verschiedenen Stufen an.

Der Gehörlosenverband Berlin e.V. veranstaltete 2015 zum vierten Mal die ,,Deaf Week“ („Gehörlosen-Woche“). Weitere Informationen erhalten Sie unter: www.deafweek.de/

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Gesellschaft für Osteogenesis Imperfecta Betroffene e.V. Landesverband Ost

Ansprechpartner: Karin Buttkus Telefon: 030 / 361 49 73 Telefax: 030 / 36 43 37 25 Internet: www.oi-gesellschaft.de

In Berlin sind ca. zwanzig Familien von Osteogenesis imperfecta (Glasknochenkrank­heit) betroffen. Die im Jahre 1984 gegründete Gesellschaft hat es sich als Selbsthilfegruppe zur Aufgabe gemacht, die Osteogenesis-Imperfecta-Betrof­ fe­nen mit Rat und Hilfe zu betreuen. Seit 1990 gibt es den Landesverband Ost. Die bestehenden Probleme sind von großer Vielfalt. So bezieht sich diese Behinderung nicht nur auf einzelne Körperteile, vielmehr sind neben der unvollkommenen Knochenbildung, die zu verstärkter Knochenbrüchigkeit und zu Knochendeformierungen führt, auch das Bindegewebe, die Gelenke, die Skleren, die Augen, die Zähne, die Haut und die Sehnen betroffen. Zu einem Verlust der Hörfähigkeit kann es ebenfalls kommen. Eine geistige Behinderung ist nicht damit verbunden. Gespräche und Erfahrungsaustausch werden im regionalen Bereich angeboten.

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HDP – Heim Dialyse Patienten e. V.

Vorsitzender: Kai Birkmann E-Mail: [email protected] Internet: www.heimdialyse-online.de

Seit über 10 Jahren unterstützen die Mitglieder des Heim Dialyse Patienten e. V. bundesweit nierenkranke Menschen. Grundlage für diese qualitätsgerechte Beratung und Unterstützung für Betroffene war ein vorangegangenes dreijähriges Projekt in Berlin. Dieses Projekt war 2001 von Marion Petznick initiiert worden. Sie hatte selbst erlebt, dass manche Ärzte Informationen über Heimdialyseverfahren nicht in ausreichendem Umfang weitergeben. Heimdialyseverfahren sind für die Betroffenen oft schonender für den Kreislauf und erhöhen deutlich die Mobilität der Betroffenen. Nierenkranke Menschen können so trotz notwendiger Dialyse ihr Leben selbst bestimmen und damit eine deutlich verbesserte Lebensqualität erreichen. Die Vereinsmitglieder, so genannte „Netzwerker“, kommen aus fast allen Regionen unseres Landes und werden in verschiedenen Bereichen geschult (z. B. Öffentlichkeitsarbeit, Kommunikation, Recht). Durch vielseitige Erfahrungen unserer Mitglieder kann ein sehr hoher Erfahrungsschatz abgerufen werden, der bundesweit vernetzt ist. Der HDP – Heim Dialyse Patienten e. V. hat sich vor allem zum Ziel gesetzt, nierenkranke Menschen über alle Formen der Nierenersatztherapie aufzuklären. Alle aktiven Mitglieder haben ver-

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schiedene Dialyseverfahren durchlaufen oder sind inzwischen nierentransplantiert. Sie wollen authentisch und wertfrei über ihre erlebte Therapie berichten und bei Bedarf Unterstützung geben. Das gilt für Informationen aller Dialyseverfahren ebenso wie für die Nierentransplantation. Genauso nehmen die Erfahrungen unserer Angehörigen einen wichtigen Platz in unserer Arbeit ein. Die Vereinsmitglieder wollen Anderen ihre Erfahrungen vermitteln und sie nach dem Peer-Counseling-Prinzip bestärken. Zu den wichtigsten Zielen von Menschen in Krisensituationen gehört sicher, ein hohes Maß an Lebensqualität zu erreichen. Das kann bei nierenkranken Menschen sehr von der individuell gewählten und dem eigenen Leben angepassten Dialysetherapie abhängen. Die Betroffenen bestimmen selbst, welches Verfahren in ihr Lebenskonzept passt, und ein guter Arzt unterstützt sie dabei, auch bei dem Wunsch nach einem Heimdialyseverfahren. Aber nur, wenn die medizinischen Voraussetzungen gegeben sind.

Unser Verein bietet verschiedene Möglichkeiten der Unterstützung, z. B. bundesweite telefonische Beratung. Die jeweiligen Ansprechpartner sind auf der Homepage zu finden. Weiterhin geben wir die Broschüre: „Heimdialyse – eine gute Alternative“ an Interessierte weiter. In ihr werden der individuelle Umgang mit Dialyse und Transplantation, persönliche Erfahrungen der Angehörigen, aber auch theoretische Grundlagen der Heimdialyse beschrieben. Wir stellen Flyer, Newsletter, Filmdokumente als Informationsmaterial zur Verfügung. Eine zusätzliche Information bietet seit Juli 2010 das autobiografische Sachbuch „Mein Leben lang nierenkrank“ von Marion Petznick. Ein Mutmachbuch, veröffentlicht im Acabus Verlag. Dieses Buch richtet sich nicht nur an nierenkranke Menschen und deren Angehörige, sondern auch überhaupt an Menschen, die krankheitsbedingte Krisen zu bewältigen haben. Ebenso richtet es sich an Menschen, die sich für das Wohl Anderer ehrenamtlich engagieren möchten.

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InterAktiv e.V., Verein zur Förderung eines gleichberechtigten Lebens für Menschen mit Behinderungen

InterAktiv e.V., Verein zur Förderung eines gleichberechtigten Lebens für Menschen mit Behinderungen Wilhelmshavener Str. 32 D-10551 Berlin Sprechzeiten: Mo., Mi. 14 -18 Uhr Di., Do. 10 - 14 Uhr Ansprechpartnerin für Beratung: Frau Nurten Ataman Tel.: 030 / 58 85 82 71 Mobil: 0178 / 77 047 35 E-Mail: [email protected] Internet: www.interaktiv-berlin.de www.facebook.com/sevgi.bozdag.12

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Die Gründung unseres gemeinnützig anerkannten Vereins „InterAktiv“ erfolgte im November 2011. Die Initiatorin und Gründerin Frau Sevgi Bozdag hat es geschafft, dass sich in „InterAktiv“ Menschen verschiedenster Herkunft, Gesellschaftsschicht, Religion, aus verschiedensten Berufssparten, Jung und Alt, mit vielfältigem Wissen zusammengefunden haben. InterAktiv ist offen für all jene, die Ihre Erfahrungen und Kompetenzen miteinander teilen, anderen zur Verfügung stellen und gemeinsam zukunftsweisende Projekte auf den Weg bringen möchten; Projekte, die insbesondere um die besonderen Risiken von Kindern und Jugendlichen mit vielfältigen Entwicklungsherausforderungen und die besonderen Belastungen der Familien wissen und entsprechende Angebote vorhalten. Vision, Ziele und Selbstverständnis Unsere Arbeit ist vorrangig auf Menschen mit Behinderungen und Zuwanderungsgeschichte sowie deren Bezugspersonen gerichtet. Mit unserem Engagement wollen wir aber alle Bevölkerungs-gruppen erreichen. Wir sehen in erster Linie den Menschen und seine Potentiale. Körperliche, geistige oder seelische Beeinträchtigungen sehen wir als einen Ausdruck der Vielfalt, der den Wert menschlichen Lebens in keiner Weise herabsetzt. Wir sehen in je-

dem Menschen dessen Einzigartigkeit und Entwicklungsfähigkeit, unabhängig von den Einschränkungen, die zu seinem Leben gehören. Jeder Einzelne hat das Recht, über sein Leben selbst zu bestimmen. Wir sehen gegenseitige Akzeptanz, Verständnis, Respekt und Anerkennung als entscheidend und unabdingbar für ein gelingendes Zusammenleben. Unsere Vision ist: Ein Für- und Miteinander, d.h. wechselseitige Beziehungen zwischen Menschen unterschiedlicher Kulturen bzw. mit und ohne Behinderungen. Das Überwinden von Unsicherheiten, Klischees und Barrieren. Wir haben uns zum Ziel gesetzt, das Für- und Miteinander voranzutreiben, indem wir aufeinander zugehen, kommunizieren, uns austauschen und diskutieren, um so zueinander zu finden. Unser Ziel ist die Schaffung einer inklusiven Gesellschaft, in der niemand benachteiligt und ausgeschlossen wird. Wir wollen mehr Lebensqualität und Selbstbestimmung, Chancengleichheit und volle Teilhabe am gesellschaftlichen Leben für/von Menschen mit Behinderungen. Mit unserem Engagement verfolgen wir folgende Ziele: Stärken • Persönlichkeit und Selbstwertgefühl der Betroffenen • Engagement und Eigeninitiative zur aktiven Teilnahme am gesellschaftlichen Leben • soziale und berufliche Rehabilitation

Aufklären • Schärfung des Bewusstseins der Gesellschaft für Menschen mit Behinderungen • chancengleiche und barrierefreie Zugänge zu den Angeboten des Sozial- und Gesundheitssystems • Förderung der fachlichen und sozialen Kompetenzen Vernetzen • tragende und sorgende Netzwerke • gegenseitiger Austausch von Erfahrungen • Wir unterstützen die Familien auf vielfältige Weise. Zu unseren Hauptaufgaben gehört der Aufbau und Begleitung von Selbsthilfegruppen Betroffener mit unterschiedlichen Krankheitsbildern und deren Angehöriger. So hat InterAktiv mit den in den letzten drei Jahren entstandenen zwei Gruppen für Mütter türkischer Herkunft mit behinderten Kindern angefangen, die Angebotslandschaft für Selbsthilfegruppen zu verändern. Seit Oktober 2013 gibt es zwei spezielle Selbsthilfegruppen für Angehörige von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen einmal mit Diabetes Typ I zum anderen mit Epilepsie. Und seit Oktober 2014 auch eine Vätergruppe für Väter türkischer Herkunft und mit Kindern mit Behinderung. Weitere Selbsthilfegruppen wie Angehörigengruppe Autismus und DownSyndrom sind im Aufbau und sollen ab Mai 2015 starten. Weitere Gruppen werden folgen. Wir alle wissen, in welche Not und Verzweiflung Menschen geraten können, die erstmalig mit einer schweren Erkrankung oder Behinderung konfron-

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tiert sind; die wenigsten von uns sind auf eine solche Herausforderung vorbereitet. Was in dieser Situation sehr hilfreich sein kann, ist das Hoffnung und Zuversicht spendende und zugleich aufklärende Gespräch in der Muttersprache und die Erfahrung der gemeinsamen Sorge und der gegenseitigen Unterstützung im kulturellen Kontext. Das Konzept von InterAktiv zielt darauf, dass sich Menschen sprachlich und sozial- emotional  in der Gruppe und bei anderen Menschen wieder finden können. Ziel der Selbsthilfegruppen ist in erster Linie den Zusammenhalt und Informationsaustausch zwischen den betroffenen Angehörigen zu fördern und deren Lebensqualität damit zu verbessern. Wir verbinden aber noch mehr mit dem engagierten Einsatz und Aufbau von Selbsthilfegruppen für Familien. Es geht um Selbstbefähigung, sog. Empowerment, um Emanzipation, um Selbstorganisation und Autonomie. Weitere Aufgabenfelder sind: • individuelle und niedrigschwellige Beratung, • Vorbereitung und Durchführung von gemeinsamen Freizeitangeboten wie z.B. die interkulturelle Disco – REMIX –, die wir gemeinsam mit der Spastikerhilfe Berlin e.V. anbieten, • Durchführung von Informationsveranstaltungen, • Führungen durch soziale Einrichtungen, • Vermittlung und Begleitung zwischen Betroffene und Behörden, • Aufklärung und Sensibilisierung über die Situation von Menschen

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mit Behinderungen und Zuwanderungsgeschichte, • Interessensvertretung von Menschen mit Behinderungen und Zuwanderungsgeschichte, • Durchführen von Projekten, wie z.B. Lese-Rechtschreibkurs für junge Erwachsene ohne Lese-Rechtschreibkompetenzen, Gruppenangebot für türkischsprachige Familien mit kommunikationsbeeinträchtigten Kindern. Die verschiedenen Aktivitäten, insbesondere unsere Aktivitäten im Rahmen von Öffentlichkeitsarbeit und des Projektes „Mehr Wissen – Mehr Teilhabe – Mehr Gesundheit“ angebotenen Informationsveranstaltungen und Hospitationen zum Thema „Behinderung“, erreichte unser Verein schnell einen hohen Bekanntheitsgrad. Jede Woche wenden sich neue Familien mit unterschiedlichen Problemen an InterAktiv. Seit Juli 2014 wurde unser Konzept des Familienentlastenden Dienstes „FeD-InterAktiv“ von der Senatsverwaltung für Gesundheit und Soziales anerkannt. Mit den Fördermitteln im Rahmen dieses Projektes, welches sich mit all seinen Angeboten als eine niedrigschwellige, interkulturelle Dienstleistung zur Entlastung und Unterstützung von Familien mit behinderten oder kranken Angehörigen versteht, konnte uns gelingen, eigene Geschäftsräume zu beziehen. Erstmalig in Berlin konnten wir im Rahmen dieses Projektes Personen mit Migrationshintergrund, die sich ehrenamtlich einsetzen wollen, einen Qualifizierungskurs anbieten.  

Auch im Bereich der Beschäftigungsmöglichkeiten von Menschen mit Behinderung auf dem ersten Arbeitsmarkt setzen wir uns sehr intensiv ein. Neben sehr vielen Informationsveranstaltungen werden versch. Projekte mit unterschiedlichen Kooperationspartnern in die Wege geleitet, um sowohl die Unternehmer als auch die Betroffenen motivieren bzw. zu sensibilisieren. Durch die enge Zusammenarbeit mit Behinderten Werkstätten und Unternehmervereinigungen ist uns bereits gelungen, Menschen mit besonderen Bedürfnissen in den ersten Arbeitsmarkt zu integrieren. Die hier geschilderten Aufgaben und Ziele sind solche, die alle Bürger unseres Landes betreffen können. Das Besondere unserer Initiative ist jedoch, sich an Menschen mit Migrationshintergrund zu wenden. Diese leben in ihrer Not und Betroffenheit – anders als genuin Deutsche – noch isolierter und sind weiter entfernt von den Bewältigungsstrategien, die ohnehin notwendig sind, sozialstaatliche Hilfestellungen in Anspruch zu nehmen.

Bundespräsident von Weizsäckers Wort „Es ist normal, verschieden zu sein“ ist für uns ein treffendes Motto: es gilt ebenso dem Behinderten und in unserer Gesellschaft Benachteiligten und in besonderem Masse einem solchen Menschen mit Migrationshintergrund. Gemeinsam sind wir stark. Zusammen können wir wirklich etwas bewirken. Aus diesem Grund engagieren wir uns in verschiedenen Netzwerken, Gremien und Verbänden, wie z.B.: • Das Fachforum „Menschen mit Behinderung und Zuwanderungsgeschichte in Berlin“ • Kindernetzwerk-Arbeitskreis „Familien mit Migrationsgeschichte“ • Mitglied des Landesbehindertenbeirats • Mitglied des Fachbeirats Inklusion • Mitglied des Behindertenbeirats Mitte • AG Information Runder Tisch Inklusion und Beteiligung im Bezirk Mitte • Mitglied beim Paritätischen Wohlfahrtsverband Berlin • Mitglied beim Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V.

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Förderverein Inka Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige e.V.

Vorsitzende: Anja Forbriger Geschäftsstelle: c/o ASH Erasmusstraße 17 10553 Berlin E-Mail: [email protected] Internet: www.inkanet.de Netzwerk Hoffnung: Ihre Erfahrung ist gefragt. Die Kompetenz durch eigenes Erleben verbindet alle Krebskranken und ihre Angehörigen.

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Inka ist das „Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige“. Wer informiert ist, fühlt sich sicher, entscheidet sich bewusst und kann eigene Überlebensstrategien entwickeln. Anja Forbriger – selbst an Morbus Hodgkin erkrankt – fand im Internet Hilfe und Hoffnung. Damit andere Krebserkrankte nicht lange suchen müssen, gründete sie nach ihrer Genesung das Projekt Inka. Mit Hilfe von Freunden stellte sie im März 1996 mit www.inkanet.de eine der ersten deutschsprachigen Krebsinformationsseiten ins Internet. Seitdem arbeitet Inkanet übergreifend und unabhängig. Die Seite Inkanet ist werbefrei. Das Selbsthilfeportal www.inkanet.de wird ehrenamtlich von den Mitgliedern des Vereins betreut. Der Verein betreibt www.patiententelefon. de einer umfassenden Linksammlung mit den Schwerpunkten: • Gesundheitsinformation, • Patientenrecht, • Abschied und Trauer Inkanet informiert zu • Krebs • Sozialrecht • Patientenschutz Inkanet vermittelt Kontakte und Wissen • Veranstaltungskalender • Buchtipps Sie für Inkanet Inkanet lebt von der aktiven Mitarbeit vieler. Arbeiten Sie mit am Internetportal. Sie stellen lesbare Bücher vor, geben aktuelle Veranstaltungstipps, bearbeiten Themenseiten oder schreiben Erfahrungsberichte. Bei der Veröffentlichung unterstützt Sie die Inka-Redaktion.

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. (Debra Deutschland, IEB debra) Was ist Epidermolysis Bullosa (EB)? Epidermolysis Bullosa ist ein sehr seltener, genetisch bedingter und gegenwärtig unheilbarer Hautdefekt. Diese Erkrankung hat zur Folge, dass die Verbindung zwischen den verschiedenen Hautschichten sehr instabil ist. Deshalb führen bereits leichte Reibung, Scherkräfte oder Druck aber auch Stress oder Hitze dazu, dass sich Blasen bilden oder offene Verletzungen an der äußeren Haut und/oder den Schleimhäuten entstehen. Vielfach wird diese hohe Verletzlichkeit auch mit der starken Empfindlichkeit von Schmetterlingsflügeln verglichen. Daher ist der Schmetterling auch das Symbol der IEB debra in Deutschland sowie der sonstigen debra-Verbände weltweit. Wie viele Menschen von dieser Krankheit betroffen sind, ist nicht eindeutig bekannt. Dies liegt zum einen daran, dass EB in den verschiedensten Ausprägungen auftritt. Einige „leicht“ Betroffene wissen vielfach gar nicht, dass sie an EB erkrankt sind und haben schlicht gelernt mit ihrer „etwas empfindlicheren“ Haut zu leben. Zum anderen sind auch Ärzte vielfach nicht in der Lage, eine entsprechend eindeutige Diagnose zu stellen, da ein solch seltenes Krankheitsbild einem durchschnittlichen Arzt möglicherweise während des Medizinstudiums zwar teilweise theoretisch begegnet, in der Praxis jedoch so gut wie nie. Nach Hochrechnungen, die auf internationalen Studien basieren, wird die Zahl erkrankter Personen in Deutschland auf etwa 2.000 geschätzt.

Kontakt: Bundesgeschäftsstelle IEB e.V. DEBRA Deutschland Mühlweg 23 35216 Biedenkopf Telefon: 06461 / 92 60 887 E-Mail: [email protected] Jana Strehl Wiltinger Str. 20A 13465 Berlin Telefon: 030 / 41 19 06 10 E-Mail: [email protected] Internet: www.ieb-debra.de

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Die Zahl der „stärker“ Betroffenen liegt bei ca. 1.000 Personen. Bundesweit sind etwa 320 Familien in der IEB debra organisiert. Wer ist die IEB debra? Die Interessengemeinschaft Epidermo­ lysis Bullosa – dystrophic epidermolysis bullosa research association ist eine Selbsthilfegruppe, die 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet wurde. Sie versteht sich als Ansprechpartner für betroffene Familien sowie für medizinisches Personal, Krankenkassen und Ärzte. Wichtige Elemente ihrer Arbeit sind die Informationsvermittlung und die praktische Unterstützung der Betroffenen vor Ort. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung stehen gerade Eltern direkt nach der Geburt ihres Kindes häufig mit den Symptomen bzw. der Diagnose im wahrsten Wortsinn allein dar. Diese Situation aufzufangen, ist erklärte Aufgabe und Ziel der IEB debra. Zusätzlich sollen natürlich auch ältere Betroffene die Möglichkeit erhalten, sich untereinander auszutauschen oder Rat für Ihre Sorgen und Probleme zu finden. Mittlerweile ist es in diesem Rahmen gelungen, deutschlandweit engere Netzwerke zu knüpfen, so dass neben den existierenden regionalen Ansprechpartnern auch in vielen Städten Ärzte und Krankenhäuser sowie Pflegedienste oder Sanitätshäuser als kompetente Ansprechpartner zur Verfügung stehen.

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Antidiskriminierungsberatung Alter oder Behinderung

Werden Sie auf Grund Ihres Alters oder auf Grund einer Behinderung diskriminiert? Dann beraten wir Sie gerne zu Ihren Rechten (außergerichtlich) Beispiele für eine Diskriminierung können z.B. sein: • Eine Stellenausschreibung hat diskriminierende Anforderungen wie z.B. „für junges, dynamisches Team …“ • Ihr/e Arbeitgeber_in verwehrt Ihnen den beruflichen Aufstieg wegen Ihrer Behinderung oder wegen Ihres Alters • Sie werden wegen Ihrer Behinderung oder wegen Ihres Alters nicht zum Vorstellungsgespräch eingeladen • Ihnen wird der Antrag auf eine Reha-Maßnahme verwehrt, angeblich weil Ihre Arbeitsfähigkeit nicht wieder hergestellt werden muss • Sie haben Schwierigkeiten mit Behörden und Ämtern (Versorgungsamt, Integrationsamt, Arbeitsamt etc.), die auf Ihre Behinderung oder Ihr Alter zurückzuführen sind • Beim Einkauf wird Ihnen die Ratenzahlung für ein Produkt wegen Ihres Alters verwehrt • Ihnen wird eine Ferienwohnung nicht vermietet, weil Sie eine Behinderung haben • etc…

Antidiskriminierungsberatung Alter oder Behinderung Littenstraße 108 (Ecke Stralauer Str.) 10179 Berlin-Mitte Tel: 030 / 27 59 25 27 Fax: 030 / 27 59 25 26 Sprechzeiten: Di. 9-13 Uhr Do. 13-17 Uhr E-Mail: [email protected] Internet: www.lv-selbsthilfe-berlin.de Die Beratungsräume sind barrierefrei zugänglich. U/S-Bhf. Jannowitzbrücke (S-Bahn mit Aufzug / U8 kein Aufzug) U-Bhf. Klosterstr. (nicht barrierefrei) U/S-Bhf. Alexanderplatz (barrierefrei)

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Dann können wir gemeinsam: • den Sachverhalt klären, • ggf. einen Beschwerdebrief aufsetzen • die Gegenseite um eine Stellungnahme bitten • ggf. Ansprüche nach dem Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz (AGG) geltend machen • an einen erfahrenen Rechtsbeistand verweisen • und nach individuellen Lösungsstrategien suchen Die Mitarbeiter_Innen stehen unter Schweigepflicht, d.h. wir tun nur, was wir vorher mit Ihnen besprochen haben. Die Beratung ist kostenlos, professionell und vertraulich. Das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetzt (AGG) ist seit 2006 in Kraft und schützt Sie vor ungleicher Behandlung im Zusammenhang mit arbeitsrechtlichen Fragen, sowie beim Zugang zu Gütern (z.B. bei Dienstleistungs- und Versicherungsverhältnissen). Das Gesetz gilt in vielen Bereichen nicht, in denen Menschen diskriminiert werden (z.B. Schule, Polizei, Behörden etc.). Hier gelten andere Gesetze, die eine Ungleichbehandlung verbieten. Natürlich beraten wir Sie auch zu Diskriminierungserfahrungen in diesen Bereichen. Die Antidiskriminierungsberatung Alter oder Behinderung ist ein Projekt der LV Selbsthilfe. Beratungen nach telefonischer Anmeldung. gefördert durch

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Interessengemeinschaft zur Förderung behin­derter Menschen e. V. (IzF)

Die Interessengemeinschaft zur Förderung behinderter Menschen e. V. ist eine gemeinnützige Elternvereinigung am Heilpädagogischen Therapeutikum Berlin. Seit 1979 sind Eltern, Mitarbeiter und Freunde der Parzival-Schule Berlin, der Werkgemeinschaft Berlin-Brandenburg, der Stadtgemeinschaft Berlin und der Lebensgemeinschaft Rohrlack/ Vichel Mitglieder der gemeinnützigen Elternvereinigung.

Kontaktadresse: Georg Müller Backbergstr. 4G 12359 Berlin

Arbeitsschwerpunkte: • Unterstützung der Schule bei ihren laufenden Aktivitäten, • Beratung der Eltern, • Hilfe beim Aufbau der Werkstätten für die erwachsenen Kinder, • Unterstützung bestehender und Initiierung neuer Folgeeinrichtungen, • Ausbau der Lebensgemeinschaft Rohrlack/Vichel, • Austausch von Erfahrungen mit anderen Einrichtungen und Initiativen in der Region und in der gesamten Bundesrepublik, • Mitarbeit in der Bundeselternvereinigung für anthroposophische Heilpädagogik und Sozialtherapie e. V.

E-Mail: [email protected]

Telefon: 030 / 606 13 24 Telefax: 030 / 60 08 10 56

Internet: www.izfb.de

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Kinder Pflege Netzwerk e. V.

Kontaktadresse: Kinder Pflege Netzwerk für Familien mit chronisch kranken, behinderten und/oder pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen e.V. c/o Claudia Groth Ritterstr. 4 12207 Berlin

Kurzbeschreibung der Erkrankung – des Problems Das Thema Pflege und Pflegedürftigkeit wird fast ausschließlich im Zusammenhang mit dem Alter gesehen. Pflegebedürftige Kinder und Jugendliche spielen in Medien, Politik und Verwaltung nahezu keine Rolle. Dadurch fehlen Familien mit pflegebedürftigen Kindern wichtige Informationen zur Pflegeversicherung.

Telefon: +49 30 76766452

Mit immerhin 93.100 jungen Menschen bis zu einem Alter von 20 Jahren, gehören Kinder und Jugendliche mit 4% jedoch zu einer deutlichen Minderheit aller Menschen in Deutschland mit einer Pflegestufe. In Berlin sind es in dieser Altersklasse etwa 3.000 Menschen. Schwere und chronische Erkrankungen oder Behinderungen, meist bereits seit der Geburt, sind die hauptsächlichen Ursachen für Pflegebedürftigkeit im Kindesalter.

Fax +49 30 76766453 E-Mail: [email protected] Internet: www.kinderpflegenetzwerk.de Twitter: www.twitter.com/KiPfNetz Facebook: www.facebook.de/KiPfNetz

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Die Diagnose tritt in den Hintergrund. Pflegebedürftigkeit und Pflege bestimmen das Leben in der Familie. Weniger als die Hälfte der Familien mit einem pflegebedürftigen Kind fühlt sich ausreichend über die Pflegeversicherung informiert. Die Dunkelziffer derjenigen Familien ist groß, die keine Pflegestufe für ihr Kind beantragen bzw. beantragt haben, weil sie nicht über die entsprechenden Informationen verfügen.

Aufgaben und Ziele Beim Kinder Pflege Netzwerk dreht sich alles um Kinder und Jugendliche, die aufgrund einer chronischen, schweren oder seltenen Erkrankung oder einer Behinderung besonders pflege- oder hilfebedürftig sind. Der eingetragene und gemeinnützige Verein ist eine von Angehörigen pflegebedürftiger Kinder initiierte Selbsthilfeorganisation. Im Sinne der Elternselbsthilfe will er anderen betroffenen Familien vor allem Orientierung bieten bei Fragen zur Pflegeversicherung, bei der Suche nach Entlastungsmöglichkeiten in der täglichen Versorgung und Betreuung oder der Entscheidung für oder gegen bestimmte Hilfsmittel oder Therapieformen. Er möchte dazu beitragen, die besondere Lebenssituation von pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen und deren Familien zu verbessern. Der Verein informiert sowohl über seine Homepage als auch über Printmedien und Informationsveranstaltungen zu pflegerechtlichen und anderen Themen für Familien mit chronisch kranken,

behinderten und/oder pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen. Dazu gehören u.a. Hinweise zu Literatur, Urteilen, Publikationen, Arbeitshilfen, Anlaufstellen und nützlichen Links, Erfahrungsberichte, Umfragen oder Veranstaltungshinweise. Er berät, unterstützt und vernetzt betroffene Familien untereinander und mit Experten und betreibt Aufklärungs- und Lobbyarbeit zur Pflegebedürftigkeit bei Kindern und Jugendlichen. Das Netzwerk will die Entwicklung und Umsetzung von Konzepten und Projekten unterstützen, die die besondere Lebenssituation der betroffenen Familien begleitet, entlastet oder nachhaltig verbessert, u.a. durch Schulungen für pflegende Angehörige und andere Familienbegleiter, die Initiierung, Begleitung und Unterstützung von Studien zu pflegerechtlichen und psychosozialen Themen im Zusammenhang mit dem besonderen Versorgungserfordernis des Kindes. Neben der allgemein zugänglichen Homepage gibt es verschiedene Kooperationen mit anderen

Gründungsveranstaltung am 10. Oktober 2010

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Projekten, die sich um Entlastung und Unterstützung von Familien mit schwer kranken oder pflegebedürftigen Kindern bemühen. Ein Eltern-Stammtisch in verschiedenen Bezirken ermöglicht den direkten Austausch untereinander.

Darüberhinaus nutzt der Verein Öffentlichkeitsarbeit, Social Media und die Selbsthilfebewegung, um auf die Belange der betroffenen Familien aufmerksam zu machen.

Landesselbsthilfe­verband Brandenburg/ Berlin für Osteoporose e. V.

Kontaktadresse: Dipl.-Med. Brigitte Nordt Lindenstr. 40 15295 Groß Lindow Telefon: 033609 / 388 06 Telefax: 033609 / 772 Mobiltelefon: 0172 / 871 55 71 E-Mail: [email protected]

Am 4. 4. 2000 haben wir mit Betroffenen, Ärzten, Krankenschwestern, Physiotherapeuten und Vertretern der Krankenkassen den Landesselbsthilfeverband gegründet. Zweck des Vereins ist die Förderung der öffentlichen Gesund­heitspflege. Die Osteoporose ist eine Krankheit mit Verminderung der Knochenmasse und Verschlechterung der Knochenqualität (im Volksmund Knochenschwund genannt) mit nachfolgend erhöhter Frakturanfälligkeit verschiedener Skelettanteile. Osteoporose ist eine Erkrankung, die in den letzten Jahren viel Beachtung erfahren hat. Das ist kein Wunder, denn allein in Deutschland sind Millionen Menschen von Knochenschwund betroffen, wobei Frauen erheblich häufiger damit rechnen müssen als Männer. Statistisch sind jede 3. Frau und jeder 10. Mann über 50 Jahre betroffen. Wegen der Zunahme des Anteils älterer Menschen in der Bevöl­kerung ist diese Statistik stetig steigend.

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Der Landesselbsthilfeverband Bran­­ den­­­burg/Berlin für Osteoporose e. V. hat sich satzungsgemäß folgende Ziele gesetzt: • Schaffung eines Bewusstseins für die Osteoporose, um so der Erkrankung den gesellschaftlichen Stellenwert zuzuweisen, den sie bei ihrem Ausmaß und den Folgen für den Einzelnen und die Gesellschaft haben muss, • Aufbau, Förderung und Betreuung der örtlichen Selbsthilfegruppen auf Landesebene, • Erfahrungsaustausch und Koordinierung,

• Schaffung der Voraussetzungen für die Durchführung von Funktionssport als krankengymnastische und balneotherapeutische Maßnahmen für Selbsthilfegruppen, • Förderung von Vorhaben, die der wissenschaftlichen Erforschung des Knochenstoffwechsels und seiner Erkrankung dienen, • Zusammenarbeit mit allen öffentlichen und privaten, wissenschaftlichen und kirchlichen Organisationen mit vergleichbarer Zielsetzung.

Mitgliederversammlung der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V. 2014 einschließlich der Neuwahl des Vorstandes.

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Landesselbsthilfe­verband Schlaganfall- und Aphasiebetroffener und gleichartig Behinderter Berlin e. V. (LVSB)

Vorsitzende: Gisela Kiank Beratungs- und Geschäftsstelle: Turmstr. 21, Haus K, Eingang A, 10559 Berlin Telefon: 030 / 39 74 70 97 Telefax: 030 / 39 74 70 98 E-Mail: schlaganfall.berlin@ freenet.de Internet: www.lvsb-ev.de Sprechzeiten: Di. u. Do. 10.00–14.00 Uhr Spendenkonto: Commerzbank IBAN: DE11 1004 0000 0513 0364 01 BIC: COBADEFFXXX

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Der LVSB beging 2011 sein 20-jähriges Bestehen. Es begann in Gruppenstärke mit zunächst 13 Mitgliedern. Inzwischen existieren in unserer Stadt viele Gruppen mit unterschiedlichen Aufgaben und Vorhaben. Dem LVSB steht von Beginn an helfend und beratend ein wissenschaftlicher Beirat zur Seite, dem Persönlichkeiten aus der Akutmedizin, der Rehabilitation und anderen Bereichen angehören. Es gibt eine enge Zusammenarbeit mit Akut- und Reha-Kliniken, Therapeuten, anderen Selbsthilfeverbänden, gesundheitlich und sozial orientierten Institu­tionen und vielen anderen engagierten Perso­nen und Einrichtungen, ebenso mit dem Behinderten-Sportverband Berlin e.V., um das Angebot an RehaSportmöglichkeiten für Schlaganfallbetroffene auszubauen und zu verbessern. Der LVSB ist Mitglied der Berliner Schlaganfall-Allianz, einer Initiative des CSB (Centrum für Schlaganfallforschung Berlin). Hauptziel der Berliner Schlaganfall-Allianz ist die Verbesserung der Schlaganfallprävention, Behandlung, Rehabilitation und Reintegration der Patienten. Dazu bedarf es der Vernetzung der Berliner Schlaganfallversorger. Hier fügt sich das Anliegen der Selbsthilfe nahtlos ein.

Arbeitsschwerpunkte: Der LVSB leistet eine eigenständigen Beitrag zur Gesundheitsförderung, zur Prävention des Schlaganfalls und zur Rehabilitation Betroffener durch: Aufklärung über den Schlaganfall, über Risikofaktoren und Warnzeichen, über aktuelle For­schungs­ergebnisse in Zusammenarbeit mit gesundheitlich und sozial orientieren Einrichtungen und Institutionen, Kliniken und Ärzten, anderen Selbsthilfe- und Wohlfahrtsverbänden, Stiftungen u. ä. Betroffene und ihre Angehörigen sollen ständig über das Angebot an speziellen Therapie- und Lebens­hilfen, orthopädischen und anderen Hilfsmitteln informiert und zu Fragen der alltäglichen Lebenspla­nung und der Sicherung des Lebensunterhaltes beraten werden. Die Entwicklung von gesundheits­för­ dern­den und behindertengerechten Angeboten zur Rehabilitation Betroffener, wie z. B. Erholungsan­ge­boten, Angeboten zur Förderung der Selbständigkeit und Mobilität im Alltag, gehört zur Tätigkeit des LVSB ebenso wie die Entwicklung von wohnortnahen, therapiebegleitenden Gruppenangeboten, wie Gymnastik, Sport, Hirnleistungstrai­ning, Gruppen für Aphasiker u. a. und die Entwicklung und Unter­stützung von Kursen zur gesunden bzw. auf die Krankheit und Behinderung bezogenen Lebens­ füh­rung, z. B. auf dem Gebiet der Ernährung, der Pflege, der aktiven Entspannung usw. Gefördert wird vor allem auch die Motivation zur Selbsthilfe durch die Pflege des Erfahrungsaustausches mittels regelmäßiger Treffen und Kontaktförderung zwischen Betrof­fe­nen

sowie den Angehörigen Be­troffener in Gruppen, Gesprächs­krei­sen und Informationsveranstal­tungen. Die aktive Mitarbeit Betroffener und Angehöriger soll soziale Isolation verhindern helfen und die schnelle, nachhaltige Reintegration Betroffe­ner unterstützen. Wenn Sie interessiert sind, sich einer unserer bestehenden Gruppen anzuschließen oder sogar eine neue Gruppe ins Leben zu rufen, dann sind Sie bei uns richtig ! Neben regelmäßig stattfindenden Vorträgen zu Problemen rund um den Schlaganfall – von der Vorbeugung bis zur Therapie, von Fragestellungen aus dem sozialen Bereich bis zur Frage, was man alles selbst tun kann, um sich vom Schlaganfall oder einer anderen Krankheit mit gleichen Folgen nicht „unterkriegen“ zu lassen – können Sie in Gruppen, die in verschiedenen Stadtbezirken angesiedelt sind, Gesprächspartner finden, Erfahrun­gen erfragen und austauschen.

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LABAHS e.V. – Landesverband Berlin von Organisationen, tätig in den Bereichen Aids, Hepatitiden, STI

Kontaktadresse:

Seelingstr. 7 14059 Berlin. Telefon:

030 / 31 50 46 80 030 / 31 50 46 81 Telefax:

030 / 31 50 46 82 E-Mail:

[email protected] Internet:

www.labas.de

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In den letzten Jahren wandelte sich das Leben mit HIV und AIDS durch neue medikamentöse Therapien für viele Infizierte von einer tödlichen Bedrohung zunehmend zur chronischen Erkrankung und Behinderung. Vor diesem Hintergrund wurde der LaBAHS e. V. im Sommer 2001 Mitglied im bundesweiten Dachverband Deutsche AIDS-Hilfe e. V. (DAH) und in der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e. V. – damals noch LAGH Berlin –, um im Bündnis und in solidarischer Vernetzung die verbands- und fachpolitische Vertretung der Interessen seiner Mitglieder und deren Klientel zu verbreitern. Im LaBAHS e. V. sind derzeit 13 freie Träger und Projekte mit über 400 Einzelmitgliedern, davon viele selbst HIV-infiziert oder bereits erkrankt, zusammengeschlossen, die in Berlin bezirksübergreifend im Bereich HIV und AIDS auch mit sehr großem ehrenamtlichen Engagement tätig sind. Der Verband wurde 1991 gegründet und ging aus dem Mitte der 1980er-Jahre in WestBerlin entstandenen AIDS-Koordinati­ons­­treffen (AKT) hervor, in dem die damals neuen, schnell auch staatlich geförderten AIDS-Projekte ihre zielgruppenspezifischen Ange­bote der Prävention und Versorgung koordinierten und Forderungen gegenüber Politik und Verwaltung abstimmten.

Seit 1994 verwaltet der LaBAHS im Auftrag des Landes Berlin die Zuwendungsmittel für die im AIDS-Bereich tätigen freien Träger im Rahmen eines öffentlich-rechtlichen Vertrages, setzt eigenständig das Zuwendungsverfahren um und nimmt dabei strukturell erforderliche Umverteilungen der Haushaltsmittel vor. Der LaBAHS unterstützt die Vernetzung der Projekte, befördert die fachliche Weiterentwicklung der AIDSArbeit in der Stadt und betreibt Lobbyarbeit. Die Mitgliedsprojekte und ihre vom LaBAHS unterstützten Aufgaben: • Berliner AIDS-Hilfe e.V. Psychosoziale Betreuung, Begleitung, Beratung, Selbsthilfe, Prävention – spez. auch mit MigrantInnen, Frauen im Strafvollzug (u. a. Spritzentausch) und in Krankenhäusern, Café PositHiv, HIV-Antikörpertest • FELIX Pflegeteam – gemeinnützige Gesellschaft für ganzheitliche Pflege mbH • Fixpunkt – Verein für suchtbe­ gleitende Hilfen e.V. (MOBILIX) • HYDRA e. V. – Treffpunkt und Beratung für Prostituierte • Schwulenberatung Berlin gGmbH – zukunft positiv, Männer, Sex, Gesundheit, Aufsuchende Vor-OrtArbeit und Selbsthilfe bei homo-/ bisexuellen Männern, Beratung, Begleitung und Hilfe für HIV-Positive in den östlichen Stadtbezirken Berlins, Café Plus • Notdienst für Suchtmittelgefährdete und ‑abhängige Berlin e. V. (nicht Mitglied) • DER REGENBOGEN e. V. – AIDSINITIATIVE auf anthroposophischer Grundlage

• Hilfe-für-Jungs e. V. – Präventive Straßensozialarbeit und Selbsthilfe für Stricher und Callboys • Verband für Interkulturelle Arbeit (VIA), Regionalverband Berlin/Brandenburg e. V. – Präventive gesundheitliche Aufklärung, Beratung und Selbsthilfe mit MigrantInnen, insbesondere zu HIV/AIDS und sexuell übertragbaren Infektionen • „Zuhause im Kiez“ (ziK) gemeinnützige Gesellschaft zur besseren Wohnraumversorgung für Kranke und Hilfsbedürftige mbH

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Landesverband Epilepsie Berlin e. V.

Vorsitzende:

Andrea Schipper Geschäftsstelle:

Zillestr. 102 10585 Berlin Telefon:

030 / 347 034 83 Telefax:

030 / 342 44 66 E-Mail:

klaus.goecke@ epilepsie-vereinigung.de

Internet:

www.epilepsie.sh

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Der Landesverband Epilepsie Berlin/Brandenburg e. V. wurde 2001 gegründet und ist seit 2003 der Deutschen Epilepsievereinigung e. V., dem Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe, angeschlossen. Die Geschäftsstelle, die Klaus Göcke betreut, befindet sich in der Zillestraße in Berlin-Charlottenburg, in der auch die Selbsthilfe von Anfallkranken e. V. und die Deutsche Epilepsievereinigung e. V. ihren Sitz haben. In Berlin ist es dem Landesverband gelungen, mit Unterstützung der bereits vorhandenen Selbsthilfegruppen ein beinahe flächendeckendes Angebot für die betroffenen Menschen und deren Angehörige bereit zu stellen. Dieses Angebot wird jetzt auf Brandenburg ausgeweitet. Unsere Aufgaben und Ziele sind: • Unterstützung bestehender und Initiierung neuer Epilepsie-Selbsthilfegruppen • Intensivierung des Beratungsangebots der Berliner Epilepsie-Selbsthilfe • Informationsveranstaltungen für Betroffene, Angehörige und Interessierte • Aufbau weiterer Angebote zur sozialen Integration von Menschen mit Epilepsie • Vertretung der Epilepsie-Selbsthilfe im Berlin-Brandenburger Epilepsie Netzwerk

Landesverband Legasthenie und Dyskalkulie Berlin e. V.

Legasthenie (Lese-Rechtschreibstörung) und Dyskalkulie (Rechenstörung) sind Entwicklungsstörungen im Lesen, Rechtschreiben und Rechnen, die nicht auf mangelnde Beschulung, niedrige Intelligenz und fehlende Lernbereitschaft zurückzuführen sind. Diese Störungen könnenerworben oder vererbt sein.

Kontaktadresse: Christel Hanke Dambockstr. 72 13503 Berlin

Leider passiert es noch viel zu oft, dass aus mangelnder Kenntnis in Kindergärten und Schulen die Anzeichen dieser Teilleistungsstörungen übersehen oder falsch gedeutet werden. Die Folgen für die betroffenen Kinder sind gravierend: aufgrund der oft katastrophalen Leistungen werden sie als „Schulversager“ behandelt, verlieren jegliche Lust am Lernen und entwickeln nicht zuletzt psychosomatische Symptome wie Kopfschmerzen, Bauchweh etc. Im schlimmsten Fall bleiben diese Kinder bei einer nicht erkannten Legasthenie/Dyskalkulie weit unter ihren schulischen und beruflichen Möglichkeiten. Die Teilleistungsstörungen reichen bis ins Erwachsenenalter und erschweren zum Teil erheblich den Alltag und das Berufsleben dieser Menschen.

E-Mail: [email protected]

Telefon: 030 / 43 66 63 33

Internet: www.lvl-berlin.de

Das muss nicht sein: Bei einer früh einsetzenden umfassenden medizinischen/psychologischen Diagnostik und der sich daraus ergebenden Förderung kann der Verlauf der Lernstörung abgeschwächt werden.

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Besonders wichtig ist uns, die oft belastende und diskriminierende Odyssee legasthener oder dyskalkulischer Kinder in unserem Bildungssystem zu verkürzen und den psychischen Druck, den die Kinder und ihre Eltern aushalten müssen zu verringern! Der Landesverband Legasthenie und Dyskalkulie Berlin wurde 1990 von Eltern gegründet. Er arbeitet regional und ist durch seine Mitgliedschaft im Bundesverband Legasthenie und Dyskalkulie e.V. überregional vernetzt. Unsere Ziele und Angebote: • Ansprechpartner für Eltern mit Kindern, die eine Legasthenie und/ oder Dyskalkulie haben sowie für erwachsene Legastheniker und/ oder Dyskalkuliker • Unterstützung und Stärkung im Umgang mit diesen Teilleistungsstörungen in Schule und Beruf • Einzelberatung • Regelmäßige Elterngruppen in verschiedenen Stadtteilen (Reinickendorf, Spandau, Charlottenburg, Steglitz/Zehlendorf)

• Fachtage nur für Eltern zur Legasthenie und Dyskalkulie • Stammtisch für Erwachsene • Regelmäßige Informationen • Vorträge über Legasthenie und/oder Dyskalkulie für Schulen, Fachleute und Interessierte • Fachvorträge mit Themen, die im Zusammenhang mit den Teilleistungsstörungen stehen (in Kooperation mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum Friedrichshain) • Kooperation mit der Kinder- und Jugendbibliothek „Hallescher Komet“ (Zentral- und Landesbibliothek im Haus Amerika-Gedenkbibliothek) • Kooperation mit der Ellef-Ringnes Grundschule Berlin-Heiligensee • Bessere Rahmenbedingungen in Schule und Berufsausbildung • Gründung einer AG Dyskalkulie mit dem Ziel, die schulischen Rahmenbedingungen denen der Legasthenie anzupassen • Akzeptanz von Menschen mit Legasthenie/Dyskalkulie in Schule und Gesellschaft

Paulchen, das Vereinsmaskottchen

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Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e. V. Landesverband Berlin

Die Lebenshilfe Berlin setzt sich seit 1960 für die Interessen von Menschen mit geistiger Behinderung und ihrer Familien ein. Unser Ziel ist eine Gesellschaft, in der alle Menschen willkommen sind und von Anfang an dazu gehören – Jung und Alt, Menschen mit unterschiedlichen Fähigkeiten, egal welcher Herkunft.

Vorsitzender:

Wir begleiten Menschen mit geistiger Behinderung, selbst bestimmt und gleichberechtigt am Leben in der Gesellschaft teilzunehmen, und treten für die barrierefreie Gestaltung aller Lebensbereiche ein.

Telefax: 030 / 82 99 98 208

Wir fördern die Selbstvertretung der Menschen mit Behinderungen in allen sie betreffenden Angelegenheiten. Gleichzeitig treten wir für diejenigen ein, die nicht für sich selbst sprechen können. Mit Angehörigen behinderter Menschen arbeiten wir partnerschaftlich zusammen.

Ludger Gröting Heinrich-Heine-Str. 15 10179 Berlin Telefon:

030 / 82 99 98 124

E-Mail:

sekretariat.ev@ lebenshilfe-berlin.de Internet:

www.lebenshilfe-berlin.de

Beratungsstelle Rund-um Lebenshilfe Heinrich-Heine-Str. 15 Mit unseren Betriebsgesellschaften bieten wir 10179 Berlin ein umfangreiches Netz von Hilfen an, die sich Tel.: am Leitbild der Inklusion orientieren: 030 / 60 00 00 60 • Beratung in allen Lebensphasen • Angehörigengruppen • Kinder- und Jugendambulanzen / Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) • Inklusionskindertagesstätte • Schulassistenz

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• Individuelle Betreuungsleistungen im häuslichen Umfeld • Einzelfallhilfe • Freizeit-, Reise- und Sportangebote • Kunst-, Kultur- und Musikprojekte • Wohnen mit Assistenz – überall in Berlin • Begleitung für Eltern mit Lernbeeinträchtigung und ihre Kinder • Tagesförderstätten für Menschen mit schweren Behinderungen • Tagescenter für ältere Menschen

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mit Behinderung • Arbeitsplätze in Werkstätten für behinderte Menschen • Gesundheits- und Pflegeberatung • Rechtliche Betreuungen • Bildungsangebote für Menschen mit Behinderung, Angehörige und Mitarbeiter der Behindertenhilfe • Freiwilliges Engagement Lebenshilfe – damit jeder dazu gehört

Lebertransplantierte Deutschland e. V.

Unser gemeinnütziger Patientenverband besteht seit 1993. Er ist bundesweit vertreten, hat inzwischen knapp 1.300 Mitglieder und bietet Gespräche mit Patienten und Angehörigen zu Hause, aber auch in der Klinik an.

Stellvertretender Vorsitzender: Egbert Trowe Alter Postweg 2 A 30938 Burgwedel

Über Deutschland verteilt bieten mehr als 95 Ansprechpartner und Ansprechpartnerinnen persönliche Gespräche für Betroffene und Angehörige an. In vielen Regionen gibt es Kontaktgruppen unseres Verbandes. Bei den Treffen wechseln sich Gesprächsrunden, Fachvorträge und gemeinsame Unternehmungen, z. B. Ausflüge, ab.

Tel.: 05139 / 98 27 930 0171 / 4301 000

In Berlin und Brandenburg sind wir mit 26 Mitgliedern und vier Ansprechpartnern vertreten. Die psychosoziale Betreuung der Betroffenen und ihrer Angehörigen ist uns ein großes Anliegen. Aber auch bei medizinischen Fragen versuchen wir in enger Zusammenarbeit mit den Transplantationszentren, örtlichen Krankenhäusern und Ärzten/innen weiter zu helfen.

Fax: 03212 / 1234 188 E-Mail: egbert.trowe@ lebertransplantation.de Internet: www.lebertransplantation.de

Es ist für den Transplantierten, wie für den Wartepatienten wichtig, möglichst gute und aktuelle Informationen zu seiner Grunderkrankung und die notwendigen Therapien vor und nach der Transplantation zu haben. Ein informierter

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Patient kann besser mit dem Arzt zusammenarbeiten, was auch dem langfristigen Organerhalt dient. Wir führen gemeinsam mit Ärzten regelmäßig Betreuungsrunden für War­ te­­patienten durch. Zweimal jährlich erscheinen unsere Mitgliederzeitschriften „Lebenslinien” und „Lebenslinien aktuell“. Unser Informationsangebot ist reichhaltig. Patienteninformationen zu Lebererkrankungen und zu Themen vor und nach der Transplantation werden durch eine Reihe allgemeiner Flyer abgerundet. Unse­re Homepage www.lebertransplantation.de wird regelmäßig aktualisiert. Außerdem finden Seminare für Mitglieder und Ansprechpartner statt. Wir vertreten die Interessen der Transplantierten und Wartepatienten gegenüber Krankenkassen und anderen Institutionen. Aktiv begleiten wir die Entwicklung des Transplantationsrechts auf Bundes- und Länderebene und vertreten auch hier die Belange der Betroffenen. Schirmherr unseres Verbandes ist Prof. Dr. med. Dr. h. c. Eckhard Nagel, Essen/Bayreuth. Der Verband engagiert sich in besonderem Maße im Bereich Aufklärung der Bevölkerung über die Möglichkeit der Organspende. Dies einerseits aus Verpflichtung und Dankbarkeit, andererseits um die Chancen für die jetzigen und zukünftigen schwer Organerkrankten, die auf ein lebensrettendes Organ

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warten, zu erhöhen. Zielsetzung dieser Veranstaltungen und Aktionen ist, durch gute Information die Basis für die individuelle Entscheidung über die Organspende zu schaffen.

mamazone Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e. V.

Von der Südtiroler Journalistin und Buchautorin Ursula Goldmann-Posch 1999 in Augsburg gegründet, hat die größte deutsche Initiative der Selbsthilfe im Kampf gegen Brustkrebs heute 1750 Mitglieder in achtzehn regionalen Gruppen in Deutschland wie auch in Italien (Südtirol) und demnächst in Österreich. In diesem gemeinnützigen Verein engagieren sich gesunde und kranke Frauen zusammen mit Wissenschaftlern und Ärzten aller involvierten Weitere Kontaktdaten der Bundesgeschäftsstelle Telefon:

0821 / 52 13 144 0821 / 907 63 69 (PATH) Fax:

0821 / 52 13 143 0821 / 327 87 11 (online-FAX PATH) E-Mail:

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

mamazone –

Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e. V. Geschäftsstelle für Deutschland Hausanschrift: Max-Hempel-Str. 3 86153 Augsburg Postanschrift:

Postfach 31 02 20 86063 Augsburg mamazone Berlin

Birgit Stahlkopf Telefon:

030 / 23 47 66 11 01577 / 88 71 359 E-Mail: mamazone-berlin@ mamazone.de

Internet:

www.mamazone.de www.mamazone.it www.pons-stiftung.org www.stiftungpath.org

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Fachrichtungen. mamazone e.V. hat etliche Besonderheiten im Programm, darunter die ebenfalls von Ursula Goldmann-Posch konzipierte jährliche viertägige Ausbildung zur »Diplompatientin« (Projekt Diplompatientin) und zwei von ihr Ins Leben gerufene Stiftungen: PATH - Patienten Tumorbank der Hoffnung, die weltweit einzige Tumorgewebebank für Frauen mit Brustkrebs von Frauen mit Brustkrebs, sowie die PONS-Stiftung für eine zeitgemäße und Patienten Orientierte Nachsorge von Brustkrebs (PONS). Zudem bietet mamazone unter Federführung der Medizinjournalistin Goldmann-Posch unter dem Namen „Online-Akademie Brustkrebs“ ein kontinuierliches E-Learning-Programm für Frauen rund um das Thema Brustkrebs an (www.online-akademie-brustkrebs.de) an. mamazone ist Mitglied im Beirat der Deutschen Gesellschaft für Senologie und der European Cancer Patient Coalition (ECPC) und gibt zwei Mal im Jahr ein Info-Magazin für Mitglieder und Brustzentren, das „mamazoneMAG“, heraus.

Originelle Werbung für das mamazone-Konzept

Regelmäßige Fortbildungsveranstaltung für Patientinnen und ihre Angehörigen mamazone-berlin lädt Patientinnen und

Angehörige an jedem 1. Freitag im Monat um 17.00 Uhr ganz herzlich zu einem Vortrag und anschlieflender Diskussion ein. Veranstaltungsort: Nachbarschaftsheim Schöneberg e.V. Holsteinische Straße 30 12161 Berlin

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Gründerin Ursula Goldmann-Posch an einem Ausstellungsstand ihres Vereins

Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.

Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V setzt sich für die Informationsbedürfnisse und Interessen von Schilddrüsenpatienten, insbesondere von Schilddrüsenkrebs-Patienten ein. Zentrale Elemente sind dabei der Austausch in unserem OnlineSelbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de, das inzwischen mehreren anderen Verbänden der Krebs-Selbsthilfe als Vorbild dient, sowie die Selbsthilfearbeit in etlichen regionalen Gruppen, Arbeits- und Projektgruppen. Die Schwerpunkte unserer inzwischen breit gefächerten Aktivitäten im Jahre 2014 lassen sich wie folgt umreißen: • In unserem Selbsthilfe-Forum auf www.sdkrebs.de, welches 1999 aus einer Patienteninitiative entstanden ist, tauschen sich inzwischen über 5.000 registrierte Nutzer_Innen (überwiegend Schilddrüsenkrebspatienten) aus; durchschnittlich verzeichnen wir über 2.200 Besuche pro Tag. • 30 regionale Gruppen und Treffen nehmen sich das ganze Jahr über den Fragen und Sorgen derjenigen an, die sich außerhalb unseres Online-Forums persönlich begegnen möchten oder die keinen Internet-Zugang haben. Gerade solche Menschen nehmen oft weite Wege in Kauf, denn die Seltenheit von Schilddrüsenkrebs lässt es in der Regel nicht zu, „gleich um die Ecke“ eine Selbsthilfe-Gruppe zu finden.

Bundesvorstand Jan de Vries, Düsseldorf (Vorsitzender) Ingrid Techlin, Ratzeburg (Stellvertrende Vorsitzende) Dr. Karl Rinast, Ober-Ramstad Bundesgeschäftsführer und Leiter der regionalen Selbsthilfegruppe Berlin: Harald Rimmele, Berlin Telefon: 030 / 275 811 46 E-Mail: [email protected] Internet: www.sd-krebs.de/berlin

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• Die regionale Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Berlin trifft sich alle 2 Monate in der Bundesgeschäftsstelle unseres Bundesverbandes. Unser Verband steht vor der großen Herausforderung, dass Schilddrüsenerkrankungen aufgrund jodarmer Böden in Deutschland eine Volkskrankheit sind, Schilddrüsenkrebs jedoch eine seltene Erkrankung ist. In Deutschland fanden 2010 ca. 90.000 Schilddrüsenoperationen statt. Ein Großteil dieser Operationen erfolgte u. a., um Knoten in der Schilddrüse bezüglich eines Krebsverdachts abzuklären – vielfach leider auch mit unzureichender Diagnostik vor der Schilddrüsenoperation. Lediglich 5.870 der Operationen wurden 2008 letztlich wegen eines Schilddrüsenkarzinoms durchgeführt. Unter den Besuchern und Fragestellern in unserem Selbsthilfe-Forum, in den regionalen Gruppen und in der Bundesgeschäftsstelle sind daher sehr viele Betroffene, die im Vorfeld einer Schilddrüsenoperation befürchten, an Schilddrüsenkrebs erkrankt zu sein und sich informieren wollen. Selbstverständlich möchten wir auch diesen Betroffenen unsere Erfahrungen und unser Informationsmaterial zur Verfügung stellen, damit sie besser mit ihren Ängsten umgehen können. Wir möchten auch diesen Betroffenen helfen, dass sie zusammen mit ihren behandelnden Ärzten zu einer gemeinsamen, informierten und rationalen Risikoabwägung und Therapieentscheidung kommen. Nur dadurch werden sie später auch dann noch diese Therapieentscheidung mittragen können, wenn ein seltenes negatives

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Ereignis in der Therapie eintreffen sollte. Als selbst Betroffene engagieren wir uns jedoch in erster Linie für Schilddrüsenkrebspatienten und für deren Probleme und Interessen, insbesondere auch dann, wenn bei der, ohnehin, seltenen Schilddrüsenkrebserkrankung weitere (noch seltenere) Probleme auftreten, die besondere Therapien erfordern. Wegen der Seltenheit unserer Erkrankung erreichen wir die Vielzahl der Betroffenen über unser Online-SelbsthilfeForum, das heute weit über 5.000 mit gültiger E-Mail-Adresse registrierte Nutzer zählt und das darüber hinaus zahlreichen nicht registrierten Betroffenen niederschwellig zur Verfügung steht. Insgesamt erreichen wir über eine lange Zeit etwa 10 Prozent der schätzungsweise mehr als 50.000 Schilddrüsenkrebspatienten in Deutschland; in der Akutphase von Krankheit und Behandlung dürfte der Prozentsatz wesentlich höher liegen. Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ist vertreten im Haus der Krebs-Selbsthilfe in Bonn und Mitglied in folgenden Verbänden: • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. • BAG SELBSTHILFE • Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) • Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V. • Sektion Schilddrüse in der DGE • Thyroid Federation International (TFI)

Pro Retina Deutschland e. V. Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen

Die Selbsthilfegruppe PRO RETINA Regionalgruppe Berlin/Brandenburg ist eine von ca. 45 Regionalgruppen der PRO RETINA Deutschland e. V., in der sich bundesweit rund 6.000 Mitglieder organisiert haben. Es handelt sich hierbei um Netzhauterkrankungen, die eine fortschreitende, schwerwiegende Sehbeeinträchtigung zur Folge haben. Dies betrifft Krankheitsbilder wie: • Altersabhängige Makuladegeneration (AMD) • Retinitis Pigmentosa (RP) • Usher Syndrom • Atrophia gyrata • Bardet-Biedl-Syndrom • Chorioideremie • Lebersche Kongenitale Amaurose • Refsum-Syndrom • Morbus Stargardt • Zapfen-Stäbchen-Dystrophie • Morbus Best Da die Erkrankungen therapeutisch gar nicht oder nur sehr eingeschränkt beeinflussbar sind, hat dies für den Betroffenen hinsichtlich seiner weiteren Lebensführung weitreichende Konsequenzen, etwa auf die Berufsausübung, die Organisation des täglichen Lebens, die Erkennung von Texten und Gesichtern, die beeinträchtigte Mobilität usw. Um den zahlreichen drohenden Einschränkungen entgegen zu wirken, ist eine Fülle von Maßnahmen erforderlich, die durch

Vorsitzender: Dietmar Polok Kontaktadresse: Friedrichsruher Str. 57 12169 Berlin Telefon: 030 / 83 34 651 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.pro-retina.de Ansprechpartner: Friedrich Reier 030 / 25 46 99 25 Hannelore Schmidt 03303 / 50 06 65

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die Selbsthilfe in sehr wirksamer Weise unterstützt werden. Hierzu gehören: • Informationen über Hilfsmittel jeglicher Art, die in Zusammenhang mit einer Sehbeeinträchtigung stehen, • Hilfestellung in sozialrechtlichen Belangen (Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, Hilfsmittelfinanzierung u. v. m.), • Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung bis hin zu einer psychologischen Beratung, • Erfahrungsaustausch im Umgang mit der Erkrankung in persönlichen oder auch telefonischen Gesprächen. Hierzu treffen wir uns an jedem dritten Freitag im Monat um 18.00 Uhr im Restaurant Split, Blücherplatz 2, ca. 150 m vom U-Bahnhof Hallesches Tor entfernt, zu einem offenen Stammtisch, der allen Interessenten frei zugänglich ist. Weitere Möglichkeiten eines umfassenden Erfahrungsaustausches bestehen in verschiedenen diagnosespezifischen Patientengruppen, deren Aufbau zurzeit noch nicht in allen Fällen abgeschlossen ist. Ein weiteres wichtiges Anliegen unserer Selbsthilfevereinigung ist die umfassende medizinische Information über die einzelnen Erkrankungen. Hierzu halten wir zahlreiche Broschüren vor. Darüber hinaus werden zu einzelnen Erkrankungen Patientensymposien durchgeführt. Hier wird von Fachleuten aus der augenmedizinischen Wissenschaft und Forschung der aktuelle Stand von Diagnose und Therapiemöglichkeiten wiedergegeben. Wir wollen allen Menschen, die von einer Sehverschlechterung oder Erblindung

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aufgrund einer Netzhautschädigung bedroht sind, neue Chancen geben, durch Prävention, Therapie und gemeinsames Bewältigen ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Unser Zusammenschluss in Form einer Selbsthilfevereinigung gibt uns die Möglichkeit, unsere Interessen wirksam zu vertreten. Dem Selbsthilfegedanken folgend sehen wir uns als Gemeinschaft, in der sich jedes Mitglied mit seinen Fähigkeiten am Vereinsleben beteiligen und mitarbeiten kann. Unsere Aktiven beraten die Betroffenen und unterhalten ein starkes Netzwerk zu externen Partnern. Die Regionalgruppe veranstaltet zweimal jährlich ein Regionalgruppentreffen. Hier informieren Referenten über Themen, die in Zusammenhang mit Augenerkrankungen stehen. Diese Veranstaltung wird oft von einer kleinen Hilfsmittelausstellung begleitet. Für Betroffene mit der Diagnose UsherSyndrom (eine Hör- und Sehbehinderung) besteht eine eigene Patientengruppe. Ansprechpartnerin ist Andrea Hellgott. Tel.: 0 92 61 / 96 33 52 E-Mail: [email protected] Die PRO RETINA Deutschland e. V. ist Träger der Stiftung zur Verhütung von Blindheit. Ihre Aufgabe liegt in der Forschungsförderung seltener Netzhauterkrankungen. Alle Aktivitäten der PRO RETINA werden ehrenamtlich durchgeführt, mit Ausnahme von Verwaltungsaufgaben, die von einer kleinen Geschäftsstelle in Aachen erledigt werden. Tel.: 0241 / 87 00 18 E-Mail: [email protected]

proREMUS e. V. Elterninitiative und Selbsthilfeverein für Betroffene von Spina bifida, Hydrocephalus und Muskelkrankheiten

Der Verein proREMUS bietet ein wichtiges Austauschforum für alle betroffenen Personen mit Spina bifida, Hydrocephalus und Muskelkrankheiten und Angehörigen. proREMUS unterstützt nicht zuletzt die Arbeit des Sozial-Pädiatrischen Zentrums (SPZ) der Charité am Rudolf-VirchowUniversitätsklinikum in seinem ganzheitlichen Therapiekonzept. Schließlich will proREMUS eine dauerhafte, sichere und interdisziplinäre Versorgung auch für die Erwachsenen erreichen.

Vorsitzender: Dr. Thomas Schau Adresse: proREMUS c/o Uwe Danker Jüterboger Str. 6a 10965 Berlin Telefon: 030 / 606 1979

Mit einer Helferversicherung wird das Haftungsrisiko der Helferinnen und Helfer bei Betreuungs- E-Mail: und Pflegetätigkeiten von proREMUS-Mitglie- [email protected] dern, zum Beispiel im Kindergarten oder in der [email protected] Schule, gemindert. Internet: Der gemeinnützige Verein proREMUS wurde www.proremus.de 1987 gegründet und versteht sich auch als Interessensvertretung seiner Mitglieder. Politische Aktivitäten, die sich dem Ziel Inklusion in allen Lebensbereichen (wie Schule, Freizeit, Beruf …) verschrieben haben, werden gefördert und gemeinsam umgesetzt.

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Schwerhörigen-Verein Berlin e. V.

Vorsitzender: Fritz-Bernd Kneisel Geschäftsstelle: Sophie-Charlotten-Str. 23a 14059 Berlin Telefon: 030 / 32 60 23 74 Telefax: 030 / 32 60 23 76 E-Mail: [email protected] Internet: www.schwerhoerige-berlin.de

Als älteste Selbsthilfeorganisation schwer­höriger und ertaubter Menschen (gegr. 1901) setzt sich der Schwerhörigen-Verein Berlin e. V. (SVB) in der Berliner Öffentlichkeit für die Belange hörbehinderter Bürger ein. Neben der Aufklärung über die Ursachen, Auswirkungen und Folgen von Schwerhörigkeit und Ertaubung ist in den vergangenen Jahren das Engagement im Verbraucherschutz in den Vordergrund gerückt. Gemeinsam mit dem Bundesverband, dem Deutschen Schwerhörigen­bund e. V., tritt der SVB für eine Revision der Festbetragspraxis der Kranken­ kassen bei Hörgeräten sowie für Transparenz der Preise bei Produkten und Leistungen der Hörgeräte-Akustiker ein. Aktuell wendet sich der SVB gegen den so genannten verkürzten Versorgungsweg bei Hörgeräten. Mit der Devise „Jeder Hör­behinderte hat das Recht auf die ihm gemäße Kommuni­kationsform“ weist der SVB die Öffentlichkeit, einschließlich der Politik, darauf hin, dass es differenzierte Formen von Hörbehinderung mit spezifischen Kommunika­tions­bedürfnissen gibt. Der SVB hat ordentliche und außerordentliche (fördernde) Mitglieder. Diese sind in Interes­ sengruppen – Selbsthilfegruppen, Jugend­

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gruppe, Seniorengruppe, Ertaubtengruppe, Schwerhörigen Sportclub e. V. mit verschiedenen Sparten – sowie in Regionalgruppen organisiert. Gemeinsam mit anderen Organisatio­ nen ist der SVB im Landesbeirat für Menschen mit Behinderung sowie in anderen Gremien der Selbsthilfe in Berlin vertreten. Seine sozialen Aufgaben verwirklicht der SVB über das Sozialwerk der Hörgeschädigten Berlin e. V. Das Sozialwerk betreibt an zwei Standorten in Berlin das Hörbehin­derten-Beratungsund -Informations-Zentrum (HörBIZ). Das HörBIZ bietet Rat suchenden Hörbehinderten, ihren Angehörigen und Freunden sowie anderen Interessenten: • offene Beratung und Information im Zusammenhang mit dem Hören und Nicht-Hören-Können sowie zu Hörhilfsmitteln und weiterem Zubehör (ohne Verkauf), • psycho-soziale Beratung, • Hilfestellung in Verwaltungsver­ fahren, • Audiotherapie (Kommunikations­ training, Hörtraining, Absehen sowie Gebärdenkurse, Absehkurse und andere Seminare), • Unterstützung beim Aufbau von Selbsthilfegruppen von Betroffenen und deren Angehörigen, • Vermittlung von Kommunikations­ assistenz (Schriftdolmetschung, persönliche und Arbeitsassistenz, tech­nische Hilfsmittel).

Internet:

www.hoerbiz-berlin.de HörBIZ Pankow

Breite Str. 3, 13187 Berlin Telefon: 030 / 47 54 11 15 Telefax: 030 / 47 47 44 84 E-Mail: [email protected] HörBIZ Charlottenburg

Anschrift, Telefax wie Verein Telefon: 030 / 32 60 23 75 E-Mail: [email protected]

Der „Hörkopf“, ein einfaches Hörtestgerät, ist an den Ständen des Vereins auf Sozialmärkten u. ä. ein starker Anziehungspunkt. Foto: S. Grehl

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Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V.

Büro Bonn:

Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V. Thomas-Mann-Straße 40 53111 Bonn Telefon: 0228 / 33 88 9 -150 Telefax: 0228 / 33 88 9 -155 E-Mail: [email protected] Internet: www.blasenkrebs-shb.de

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Harnblasenkrebs ist die vierthäufigste Krebserkrankung bei Männern und die achthäufigste bei Frauen. In Deutschland wird bei fast 30.000 Menschen pro Jahr die Erkrankung an Blasenkrebs neu erkannt. Männer sind fast dreimal so häufig betroffen wie Frauen. Risikofaktoren: • Rauchen!!! • Kontakt mit bestimmten chemischen Stoffen, chronische Blasenentzündung und andere Faktoren. Wir wissen aus eigener Erfahrung, was die Nachricht: „Sie haben Blasenkrebs“, auslöst. Und deshalb wollen wir anderen Betroffenen helfen • freiwillig und ehrenamtlich mit unseren Kenntnissen und Erfahrungen • wir sind eine bundesweit tätige Vereinigung von an Harnblasenkrebs erkrankten Menschen und deren Angehörigen • ein gemeinnütziger Verein, der seit 2014 Erkrankten und deren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite steht • die Dachorganisation von 42 lokalen Selbsthilfegruppen, in denen Betroffenen ihre Erfahrungen austauschen und aktuelle Informationen aus der Blasenkrebs-Forschung und Therapie erhalten können.

Wir verstehen uns als Partner aller in der Krebsforschung, der Krebstherapie und der Nachsorge professionell Tätigen, die die Mitwirkung mündige Patienten wertschätzen und einbeziehen. Wir vermitteln Informationen über die Krankheit und ihre Therapie, klären über Hilfen zur Bewältigung der Krankheit und ihrer Folgen auf und fördern bestehende Selbsthilfegruppen und Neugründungen. Wir wollen weiter Mitglieder gewinnen, denn gemeinsam sind wir stärker.

bietet vier Informationsveranstaltungen im Jahr für Patienten und Ärzte an und informiert auf den Internetseiten www.selbsthilfe-harnblasenkrebs.de www.ed-und-inkontinenz.de www.mensch-und-krebs.de www.krebs-report.de www.bladder-cancer.net über Blasenkrebs, Harninkontinenz und Sexualstörungen wie auch über andere Krebserkrankungen. Außerdem informiert der Verein die Bevölkerung bei Fahrten mit dem „Blasenkrebs-Mobil“ über die Erkrankung und ihre frühzeiDiese Selbsthilfegruppe betreut Blasen-​ tige Diagnose. krebspatienten und deren Angehörige im Raum Berlin und Brandenburg. Der Außerdem besteht ein Forum, in dem zugehörige Selbsthilfe Harnblasenkrebs sich Patienten und Angehörige ause. V. ist der Landesverband Berlin des tauschen: www.forum-blasenkrebs.net Selbsthilfe-Bundes Blasenkrebs e. V. Er

Detlef Höwing aus Berlin am Info-Stand beim 1. Männergesundheitstag in Heidelberg

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Selbsthilfeverein der Kehlkopfoperierten Berlin und Umland Landesverband​ Berlin e. V.

Vorsitzender: Michael Ley Wikingerufer 6a 10555 Berlin Telefon: 030 / 250 49 219 E-Mail: [email protected] Internet: www.kehlkopflose-berlin.de www.kehlkopfoperierte-berlin.de

Unsere Mitglieder und Betreuten sind Betroffene von Halskrebs, ihre Angehörigen aber auch Interessierte bzw. Förderer. Zu den Kehlkopfoperierten gehören jene Menschen, bei denen ganz oder teilweise der Kehlkopf oder umliegendes Gewebe entfernt wurde. Wir beziehen aber auch jene ein, die eine andere Therapie erhalten haben (z. B. Bestrahlung oder/und Chemotherapie) und dadurch gesundheitliche Schäden bzw. Probleme erhalten. Wir haben im Jahr 2004 als kleine Selbsthilfegruppe mit 8 Mitgliedern in Marzahn begonnen und sind heute ein eingetragener Verein mit ca. 100 Mitgliedern, der seine Verantwortung für Betroffene in Berlin (wir sind der Landesverband) als auch für Betroffene im Umland von Berlin sieht. Als Mitglied des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten haben wir auch die Möglichkeit, Unterstützung bei Problemen zu geben, die auf örtlicher Ebene nicht lösbar sind. Bei einer chirurgischen Therapie mit der Möglichkeit einer Teiloperation, bleiben im günstigsten Fall eine leichte Heiserkeit oder/und leichte Schluckbeschwerden zurück. Ausgedehnte Teiloperationen führen jedoch zu einer starken Verschlechterung der Stimme sowohl hinsichtlich Stärke als auch Qualität, zu einer erheblichen Störung der Schluckfunktion sowie zu einem Tracheostoma (Loch im Hals zwecks

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Gewährleistung der Atmung). Ist auf Grund der Lage oder/und der Größe des Krebses eine Teiloperation nicht mehr möglich, muss eine Totaloperation (Laryngektomie) erfolgen. Damit verliert der Betroffene dauerhaft seine natürliche Stimme und erhält ein Dauer-Tracheostoma. Er muss eine Ersatzstimme erlernen. Bei einem Tracheostoma muss ein Mindestmaß an zusätzlicher Hygiene am Tracheostoma durchgeführt werden. Wählt der Patient statt der Operation eine Bestrahlung, dann behält er zwar seinen Kehlkopf, muss jedoch erhebliche bestrahlungsbedingte Schäden am gesunden Gewebe mit Langzeitwirkung in Kauf nehmen. Im günstigsten Fall bleibt durch die Schädigung der Speicheldrüsen eine verringerte Speichelbildung mit entsprechenden Folgen für die Schluckfunktion zurück. Im ungünstigen Fall resultiert aus der Bestrahlung ein fast vollständiger Ausfall der Schluckfunktion. Hinzu kommt auf jeden Fall eine erhöhte Wahrscheinlichkeit für die Krebswiederkehr oder einen Sekundärkrebs. Sofern eine Operation noch möglich ist, treten bei der Operation aber auch bei der Ausbildung der Ersatzstimme erhebliche Komplikationen auf. Es entstehen somit in der Regel beträchtliche Auswirkungen in medizinischer, psychischer als auch sozialer Hinsicht.

• die Betreuung Betroffener vor und nach der Therapie im Krankenhaus oder in ihrer Wohnung, • hochinteressante Treffen, um der sozialen Vereinsamung vorzubeugen, • wichtige Informationen zu ihrer Krankheit zu geben, • gute Kontakte zu den Hilfsmittelfirmen zwecks besserer und sicherer Versorgung, • gute Zusammenarbeit mit den Krankenkassen, • gute Zusammenarbeit mit den kommunalen Einrichtungen der Krebsnachsorge, • gute Kontakte zum Landesamt für Gesundheit und Soziales (Versorgungsamt), • Einflussnahme auf staatliche Entscheidungen, wie z. B. die moderne Diagnosemethode PET-CT, • präventive Arbeit durch die o. a. Vereinstreffen, unsere Vereinsbroschüre, unser Vereinsvideo, Vortäge vor medizinischem Personal usw. Das alles können wir nicht allein und dafür brauchen wir die Unterstützung vieler Institutionen und Einrichtungen.

Deshalb wollen wir helfen, und das so umfassend und wirksam wie irgendwie möglich. Wir machen das insbesondere durch:

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Silberstreif Krisendienste für Frauen e. V.

Ansprechpartnerin: Karin Blana Kontaktadresse: Bergmannstrasse 28 10961 Berlin Telefon: 030 / 25817170 E-Mail: [email protected] Internet: www.silberstreif-ev.de

Der Verein Silberstreif Krisendienste für Frauen e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation und ist 2006 gegründet worden. Unser Ziel ist es, die traumatischen Folgen der Frauen so zu mindern, dass Einweisungen in Kliniken und PsychiatrieEinrichtungen vermieden oder gemindert werden, und die Frauen durch Selbsthilfetätigkeit zu betreuen, die durch Krisen dauerhafte Behinderungen oder chronische Krankheiten erworben haben. Wir bieten Selbsthilfegruppen für Frauen für Reaktive Depressionen an. Unser Verein hilft bei der Organisation, der Erstellung der Gruppenregeln und bei auftretenden Konflikten in der Gruppe Frauen brauchen für die Verarbeitung ihrer Reaktiven Depression Raum, Zeit, Trost und ein soziales Netzwerk, um sich in Gesprächen mit den schmerzhaften Problematiken auseinandersetzen zu können. Sie lernen dadurch, ihre eigenen Potentiale, Bedürfnisse und ihr Selbstwertgefühl wieder neu zu entdecken. Selbsthilfegruppen für Frauen mit Reaktiven Depressionen (Anpassungsstörungen) finden statt:

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Montag

13.00 – 15.00 Uhr

Dienstag

13.00 – 15.00 Uhr 18.30 – 20.30 Uhr

Mittwoch Donnerstag

13.00 – 15.00 Uhr 13.00 – 15.00 Uhr 18.30 – 20.30 Uhr

Freitag

13.00 – 15.00 Uhr 17.15 – 19.15 Uhr

Da die Gruppenplätze begrenzt sind, bitten wir um eine telefonische Voranmeldung.

Unser Gruppenraum

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Spastikerhilfe Berlin e. V. (SHB e. V.)

Vorsitzender:

Bernd Pieda

Geschäftsstelle:

Lindenstr. 20–25 10969 Berlin Telefon:

030 / 25 93 75 60 Telefax:

030 / 25 93 75 61 E-Mail:

[email protected] Internet:

www.spastikerhilfe.de

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Der Elternselbsthilfeverein hat die Aufgabe, körperbehinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsene, insbesondere mit cerebralen Bewegungsstörungen, zu fördern, um ihre Lebenssituation zu verbessern und eine größtmögliche Integration in die Gesellschaft zu erreichen. Der Verein vertritt die Belange der Menschen mit Behinderungen in der Öffentlichkeit und bietet Beratung für Betroffene und ihre Angehörigen. Er organisiert Freizeitangebote (Theaterensemble, Freizeitklubs) und unterhält eine Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation sowie ein barrierefreies Gästehaus in Berlin-Charlottenburg.

Landesverband Stotterer Selbsthilfe Ost e. V.

Den Grundstein der Stotterer-Selbsthilfe legte 1970 Prof. Dr. Wolfgang Wendlandt. Er gründete die erste Stotterer-Selbsthilfegruppe in Berlin West. Nach der Wende haben sich die Selbsthilfegruppen Berlin West und Berlin Ost zusammengeschlossen. 2000 wurde durch die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Berlin der Landesverband Stotterer-Selbsthilfe Berlin e. V. (LV Berlin) gegründet, aus dem 2009 der Landesverband Stotterer-Selbsthilfe Ost e. V. (LV Ost) hervorging. Der LV Ost ist ein regionaler Zusammenschluss der Stotterer-Selbsthilfegruppen und der Mitglieder der Bundesvereinigung Stotterer-Selbsthilfe aus den Bundesländern Berlin und Brandenburg. Wir vertreten die Interessen stotternder Menschen in der Öffentlichkeit. Unser Hauptziel ist es, die Lebenssituation von stotternden Menschen zu verbessern und dem Entstehen von Stottern entgegenzuwirken.

Vorsitzender: Jürgen Kaulfuß E-Mail: [email protected] Internet: www.stottern-lv-ost.de Geschäftsstelle: Landesverband StottererSelbsthilfe Ost e. V. c/o Club Integral Marchlewskistr. 25e, 10243 Berlin

Wir unterstützen das Engagement der örtlichen Stotterer-Selbsthilfegruppen und fördern die Gründung von neuen Selbsthilfegruppen.

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Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e. V. (VfASS)

Vorsitzender:

Prof. Dr. Eberhard Mönch Kontaktadresse:

Hanauer Str. 67 14197 Berlin Telefon:

030 / 8 22 25 10 Telefax:

030 / 82 09 86 14 E-Mail:

[email protected]

Internet:

www.vfass.de

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(vormals: Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderer angeborener Stoffwechselstörungen e. V.) Die am 31.2.1979 gegründete „Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderer angeborener Stoffwechselstörungen“ hat in den letzten 2 Jahren in ihrer Arbeit neben der Phenylketonurie einen weiteren Schwerpunkt bekommen, die angeborenen Harnstoffzyklusdefekte. Die Häufigkeit der Harnstoffzyklusdefekte ist sehr gering, sodass der Verein sein Aktivität auf den gesamten deutschsprachigen Raum ausdehnte. Diese Veränderungen im Verein führen zu der Namensänderung und zu nun bundesweiten Aktivitäten. In der Mitgliederversammlung am 12. April 2008 wurden Namens- und Satzungsänderungen beschlossen. Aufgaben und Ziele des gemeinnützigen Vereins sind: • Beratung der Betroffenen und deren Eltern; • Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über seltene angeborene Stoffwechselstörungen; • Beratung aller fördernden, vorschulischen und schulischen Einrichtungen über angeborene Stoffwechselstörungen und deren Behandlung; • Organisation von Schulungsfreizeiten usw.;

• Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte, Diätassistenten und Betroffene einschließlich deren Familienangehörige bzw. Partner; • Unterstützung von Forschungsprojekten, die sich mit der Früherfassung und Behandlung von angeborenen Stoffwechselstörungen beschäftigen; • Unterstützung von Aktivitäten Jugendlicher und junger Erwachsener mit angeborenen Stoffwechselstörungen. In dem jetzt bundesweit agierenden Verein haben sich vor allem Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselstörungen bzw. deren Angehörige organisiert. Die Aktivitäten des Vereins sollen in Kooperation mit den Stoffwechselzentren im Bereich der Kinderheilkun-

de und der Inneren Medizin sowie mit Vereinen ähnlicher inhaltlicher Zielsetzung verwirklicht werden. Wie in den letzten 20 Jahren werden Schwerpunkte der Aktivitäten nach wie vor in der Organisation und Durchführung von Schulungsfreizeiten für stoffwechselkranke Kinder und Jugendliche sowie in der Durchführung von Fortbildungsveranstaltungen, jetzt mit der deutlichen Ausrichtung auf Harnstoffzyklusstörungen gesetzt. Der Verein arbeitet eng mit der „Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS)“ und der „Arbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin (ASIM)“ zusammen. Der Verein pflegt Kontakte zu Vereinen mit gleicher oder ähnlicher Zielsetzung im Ausland.

Der 1. Berliner SELBSTHILFE-TAG fand im Herzen der Stadt am Ufer der Spree statt Foto: Peter Strauß

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Serviceinformationen Die Beauftragten für Menschen mit Behinderung im Land Berlin Die Bezirksbeauftragten BA CharlottenburgWilmersdorf Otto-Suhr-Allee 100 Zi. 201 10585 Berlin

Jürgen Friedrich E-Mail: [email protected]

Telefon: 9029-12408 Fax: /-12491

BA FriedrichshainKreuzberg Frankfurter Allee 35–37 10247 Berlin

Ulrike Ehrlichmann E-Mail: ulrike.ehrlichmann @ba-fk.verwalt-berlin.de

Telefon: 90298-2368 Fax: /-4178 (Poststelle)

BA Lichtenberg Große-Leege-Str. 103 Raum 107 13055 Berlin

Birgit Herlitze Telefon: 90296-3517 E-Mail: birgit.herlitze@lich- Fax: /-773517 tenberg.berlin.de

BA Marzahn-Hellersdorf Alice-Salomon-Platz 3 12627 Berlin Raum 4.54/4.38

Matthias Flender E-Mail: matthias.flender@ ba-mh.verwalt-berlin.de Mitarbeiterin: Liane Borchert Hildrun Knuth E-Mail: [email protected]

Telefon: 90293-2056 Fax: /-2058

BA Neukölln Karl-Marx-Str. 83 12040 Berlin

Katharina Smaldino E-Mail: Katharina.Smaldino@ Bezirksamt-Neukoelln.de

Telefon: 90239-4168 Fax: /-3742

BA Pankow Breite Str. 24a-26 Zi. 141 13187 Berlin

Detlef Thormann E-Mail: detlef.thormann@ ba-pankow.verwalt-berlin.de

Telefon: 90295-2740 Fax: /-2230

BA Mitte Mathilde-Jacob-Platz 1 R. 227 10551 Berlin

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Telefon: 90293-2061 Fax: /-2055 Telefon: 9018 33129 Fax: 9018 488 33129

BA Reinickendorf Eichborndamm 215–238 13437 Berlin

Claudia Meier E-Mail: [email protected] Klaus Laufmann E-Mail: behindertenbeauftragter @ba-spandau.berlin.de

Telefon: 90294-5007 Fax: /-5316

BA Steglitz-Zehlendorf Kirchstr. 1-3 14163 Berlin

Beatrix Beese E-Mail: behindertenbeauftragte@ ba-sz.berlin.de

Telefon: 90299-6308 /-6309 Fax: /-6632

BA Tempelhof-Schöneberg Postanschrift: Tempelhofer Damm 165 12099 Berlin

Franziska Schneider E-Mail: franziska.schneider@ ba-ts.berlin.de

Telefon: 90277-7255 Fax: /-3570

BA Treptow-Köpenick Postanschrift: PF 910240, 12414 Berlin Hans-Schmidt-Str. 18, 12489 Berlin

Gabriele Rühling E-Mail: gabriele.ruehling@ ba-tk.berlin.de

Telefon: 90297-6119 Fax: /-6196

BA Spandau Carl-Schurz-Str. 2-6 13578 Berlin

Telefon: 90279-7551 Fax: /-2839

Der Landesbeauftragte Der Landesbeauftragte für Menschen mit Behinderung Oranienstraße 106 10969 Berlin Tel.: 030 / 9028-2917 Fax: 030 / 9028-2166 Internet: www.berlin.de/lb/behi

Der Landesbeirat Der Landesbeirat für Menschen mit Behinderung c/o Senatsverwaltung für Gesundheit und Soziales Oranienstraße 106 10969 Berlin Tel.: 030 / 9028-0 Fax: 030 / 9028-2166 Internet: www.berlin.de/lb/behi-beirat

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Spenden und Unterstützung

Die Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V. vertritt und stärkt die Interessen der Berliner Bürger mit Behinderungen und chronischen Krankheiten, leistet Öffentlichkeitsarbeit in Bezug auf Fragen des Lebens, Probleme und Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen. Sie informiert über wichtige behindertenpolitische Ereignisse, führt themenrelevante verbandsübergreifende Veranstaltungen durch und setzt sich vehement für die Selbstbestimmung und Selbstvertretung von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen ein. Die LV Selbsthilfe Berlin e. V. ist der Dachverband von Berliner Organisationen, in denen sich Menschen mit Behinderungen und chronischen Krankheiten sowie deren Eltern, Angehörige und Freunde im Geiste der Hilfe zur Selbsthilfe zusammengeschlossen haben. In ihrer Antidiskriminierungsberatung Alter oder Behinderung bietet die LV Selbsthilfe Beratung und Unterstützung für Menschen an, die sich auf Grund ihres Alters oder auf Grund ihrer Behinderung diskriminiert sehen. Die LV Selbsthilfe besteht derzeit aus 65 Mitgliedsvereinen, in denen etwa 35.000 Einzelmitglieder organisiert sind.

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Für diese Aufgaben sind wir dringend auf Spenden und Unterstützung angewiesen. Die LV Selbsthilfe ist als gemeinnützig anerkannt, auf Wunsch stellen wir unseren Spender_innen gerne eine steuerlich absetzbare Zuwendungsbestätigung aus. Unsere Bankverbindung: LV Selbsthilfe Berlin e.V. bei der Bank für Sozialwirtschaft BIC BFSWDE33BER IBAN DE07 1002 0500 0003 1018 00 Nutzen Sie gern auch unser Spendenformular bei der Bank für Sozialwirtschaft und diese Spendenmöglichkeit per Lastschriftverfahren: http://bfs-spenden.lv-selbsthilfe-berlin.de Wir haben noch viel zu tun und jede Menge guter Ideen, die wir mit Ihrer Spende und Unterstützung verwirklichen können. Für Ihre Spenden und Ihre Unterstützung der Arbeit der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V. danken wir sehr herzlich!

Impressum Herausgeber Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e. V. Littenstraße 108, 10179 Berlin-Mitte Vertreten durch: 1. Vorsitzende:  Gerlinde Bendzuck stellv. Vorsitzender: Daniel Fischer Schatzmeister: Jörg Sendlewski Kontakt: Telefon:   030 / 27 59 25 25; Fax:   030 / 27 59 25 26 E-Mail:   [email protected] Internet: www.lv-selbsthilfe-berlin.de Registereintrag: Eintragung im Vereinsregister Registergericht: Amtsgericht Charlottenburg Registernummer: VR 6123 Nz Bankverbindung: Bank für Sozialwirtschaft BIC BFSWDE33BER IBAN DE07 1002 0500 0003 1018 00 Verantwortlich für den Inhalt nach § 55 Abs. 2 RStV: Gerlinde Bendzuck Layout: Frank Katzenellenbogen Bild- und Quellennachweis: Soweit die Bildautoren bei der jeweiligen Illustration nicht aufgeführt sind, handelt es sich um Bildmaterial, das entweder dem Bildarchiv der LV Selbsthilfe Berlin entnommen wurde oder von den jeweiligen Mitgliedsvereinen ohne Nennung der Autorenschaft zur Verfügung gestellt wurde. Mit freundlicher Unterstützung der AOK Nordost und der Senatsverwaltung für Gesundheit und Soziales in Berlin

13. Auflage, September 2015

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Littenstraße 1018, Berlin-Mitte Tel.: 030 / 27 59 25 25 Fax: 26 E-Mail: [email protected] Internet: www.lv-selbsthilfe-berlin.de

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