JAHRESBERICHT Grundsätzliches. 2 Spezielle Strukturen und Aspekte

JAHRESBERICHT 2011 1 Grundsätzliches Der „Forschungsverein rainman’s home“ bezweckt die Entwicklung und Förderung von wissenschaftlichen Forschungsprojekten auf dem Gebiet der Medizin, Psychologie und Pädagogik, die das komplexe Fachgebiet „Autismus“ betreffen. Die Vereinstätigkeit ist ausschließlich gemeinnützig im Sinne der Bundesabgabenordnung und nicht auf finanziellen Gewinn gerichtet. Es werden sowohl Grundlagen- als auch angewandte Forschung unterstützt. Der Forschungsverein liefert das theoretische Fundament für die Praxis in den Betreuungseinrichtungen von Rainman’s Home. Aus dieser strukturellen Gegebenheit wird Interventionsforschung speziell gefördert. Durch diese Nähe zwischen Betreuungsprojekten und Forschungsaktivitäten ist zu erwarten, dass insbesondere praxisrelevante Forschung gefördert wird und diese wiederum zur Qualitätssicherung der Projekte beiträgt. Das Hauptanliegen des Vereins ist es, durch die Veranstaltung des Autismusforums einer breiten Öffentlichkeit neueste Forschungserkenntnisse zugänglich zu machen und auf diese Weise auch die wissenschaftlichen Grundlagen zu schaffen für eine fortschrittliche Form des Umgangs mit autistischen Menschen und die Entwicklung neuer Strukturen in den Angeboten von Betreuungseinrichtungen.

2 Spezielle Strukturen und Aspekte Neben den Vorstandsmitgliedern werden weitere Vereinsmitglieder nur unter der Bedingung aufgenommen, dass sie zur Erreichung der Forschungsziele einen wesentlichen Beitrag leisten können. Die Mitglieder treffen einander fallweise zu Besprechungen. Diese dienen der Planung, Durchführung und Weiterentwicklung der Forschungsprojekte. Das erklärte Ziel ist es, Forschungsaufträge zu übernehmen. Wenn auch im letzten Jahrzehnt viele Erkenntnisse, z. T. mit Praxis und

Interventionsrelevanz, gemacht werden konnten, sind trotzdem nach wie vor eine Vielzahl von Fragestellungen, vor allem was die pathogenetischen Aspekte des Autismus und der tiefgreifenden Entwicklungsstörung anlangt, nicht beantwortet. Auch bezüglich der Evaluation von Therapie- und Betreuungsmaßnahmen gibt es noch einen beträchtlichen Forschungsbedarf. Gerade in diesem Bereich ist die angewandte Forschung als besonders komplex und schwierig und nur unter bestimmten Rahmenbedingungen machbar. Der Forschungsverein betont die Interdisziplinarität und führt bewusst Aspekte aus den Bereichen Medizin, Psychologie und Pädagogik zusammen. Es sollen vor allem die theoretischen Grundlagen für die praktische Arbeit in der Förderung und Betreuung autistischer Menschen weiter entwickelt werden.

3 Vorstand Der Vorstand umfasst drei Mitglieder, die die Funktionen Obmann, Schriftführer, Kassier ausüben, sowie weitere Mitglieder. Diese werden – wie schon erwähnt - nur dann in den Vorstand gewählt, wenn sie zur Erreichung der angestrebten Forschungsziele wesentlich beitragen können. Die Wahl erfolgt bei der jährlichen Generalversammlung. Die Funktionsdauer des Vorstandes beträgt 1 Jahr. Der Vorstand hat insbesondere bei Ausscheiden eines Vorstandsmitgliedes aus dem Vorstand das Recht, andere wählbare Mitglieder zu kooptieren, wobei mindestens die Hälfte der Vorstandsmitglieder auf der letztzurückliegenden Generalversammlung gewählt sein muss. Derzeit besteht der Vorstand aus insgesamt vier Mitgliedern: Obmann: Kassierin: Schriftführerin Weiteres Mitglied:

Dr. Anton Diestelberger Helga Müller Dr. Therese Zöttl Univ.-Doz. Dr. Georg Spiel

Die Wahl erfolgte bei der Generalversammlung am 18.2.2011.

4 Rechnungsprüfer Von der Generalversammlung wurden Frau Margit Keipert und Herr Thomas Kriss zu den Rechnungsprüfern gewählt. Die Tätigkeit erfolgt ehrenamtlich.

5 Tätigkeitsbericht des Jahres 2011 5.1 Vorstand Es fand eine Vorstandssitzung statt. Die Kontakte während des Jahres liefen über Internet und fallweise Treffen. 5.2 Autismusforum 4. Autismusforum rainman's home 11. 11. 2011 "Asperger-Syndrom" Autismus wird in unseren Breiten heutzutage früher erkannt als in den Jahren davor. Das ist mit ein Grund dafür, dass die Schätzung über die Zahl der Betroffenen ständig ansteigt, allerdings ganz sicher nicht der einzige. Noch ist nicht bekannt, wodurch Autismus verursacht wird, die genetische Bedingtheit erscheint aber immer klarer. Die Gründe für die entscheidenden Veränderungen in den Erbanlagen sind jedoch bis heute nicht eindeutig erkannt. Im Moment ist davon auszugehen, dass zwischen einem halben und einem Prozent der Menschen eines Geburtenjahrganges an einer Störung im Autismus-Spektrum leiden. Irrtümlicherweise wird das "Asperger-Syndrom" für eine "leichte Form des Autismus" gehalten. Rein medizinisch und auf den ersten Blick ist das korrekt und verständlich, aber im Alltagsleben können die Probleme der Asperger-Autisten unerwartet groß sein, da ihre speziellen Bedürfnisse nicht auf den ersten Blick erkennbar sind und von diesen Menschen folglich eine Normalität erwartet wird, die sie auch unter größtem Bemühen nicht erbringen können. Dadurch entsteht unerträglicher Druck, der auf diesen "Aspis" lastet. Da sie über viele Fähigkeiten verfügen, können sie wohl ihr ständiges Scheitern in zwischenmenschlichen Bereichen erkennen, aber nicht erklären. Viele verzweifeln an ihrer Situation und schwerwiegende Folgen kÖnnen auftreten. Noch immer ist die Zahl der Menschen mit fehlender oder

falscher Diagnose im Bereich des "Asperger-Syndroms" recht groß. Für die meisten von ihnen ist es eine entscheidende Erleichterung, durch die gestellte Diagnose nach langen Jahren endlich zu erfahren, worin ihre speziellen Probleme begründet sind. Die Diagnose erhält ihre hauptsächliche Bedeutung, wenn sie zur Verstehensdiagnose wird. Aus dem Erkennen lassen sich Einsichten gewinnen und schließlich daraus das Verstehen ableiten. Das gilt für Menschen an der Seite von Autisten ebenso wie für "Asperger-Autisten" selbst. Diese sind zu beachtenswerten Leistungen fähig, wenn im Umfeld auf sie eingegangen wird. Strukturierungen und eine entsprechende Berufswahl sind von entscheidender Bedeutung. Voraussetzung aber ist, dass man die komplexen Zusammenhänge der unterschiedlichen Aspekte des autistischen Seins erkennt, um aus dem Verstehen zu einer viablen Lebensform zu finden oder geleitet und begleitet zu werden. Autismus ist aus unterschiedlichen Sparten der Wissenschaft zu betrachten. Daher wird die Interdisziplinarität auch beim 4. Autismusforum rainman's home bewusst betont. Referenten: Lars Christopher Gillberg Professor für Psychiatrie an der Universität Göeborg in Schweden. Schwerpunkte seiner Arbeit sind vor allem Asperger-Syndrom, Autismus, ADHS; vielfach ausgezeichneter Wissenschafter; zahlreiche Veröffentlichungen, besonders zum Thema Autismus, auch zusammen mit seiner Frau (Gillberg/Gillberg). Georg Theunissen Diplom-Pädagoge, Studium der Erziehungswissenschaften, Heil- und Sonderpädagogik; Professor für Geistigbehindertenpädagogik an der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg; Veröffentlichungen zu unterschiedlichsten Themen der Behindertenpädagogik, besonderer Aspekt: Empowerment; aktuell zum Thema: Autismus. Neues Denken Empowerment - Best-Practice. Thomas van der Stad Geschäftsleitung autismuslink, Kompetenzzentrum für Menschen mit Autismus; eine Initiative von autismus deutsche schweiz in Kooperation mit dem Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie der Universität Zürich und autismusschweiz.

Brigitte Rollett Bekannte österreichische Psychologin und emeritierte Ordinaria der Universität Wien. Nach Professuren in Deutschland von 1979 bis 2003 o. Prof. und Vorstand der Abteilung für Entwicklungspsychologie und pädagogische Psychologie, Institut für Psychologie, Universität Wien, klinische und Gesundheitspsychologin und Psychotherapeutin sowie Präsidentin der Gesellschaft für Lerntherapie. Wissenschaftlicher Beirat von Rainman's Home. Georg Spiel Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Neuropsychiatrie und Neurologie, Dozent an der Universität Wien, Obmann und fachlicher Geschäftsführer von "pro mente: kinder, jugend und familie" und Vorstandsmitglied im Forschungsverein Rainman's Home. Wissenschaftlicher Beirat von Rainman's Home. Therese Zöttl Diplom-Pädagogin, Studium der Pädagogik/Sonder- und Heilpädagogik an der Universität Wien. Pädagogische Leiterin von Rainman's Home. Michaela Sommerauer Sonder- und Heilpädagogin, seit 1995 in Wien im Bereich AutismusSpektrum tätig. Anton Diestelberger Diplom-Pädagoge, Studium der Pädagogik/Sonder- und Heilpädagogik an der Universität Wien. Obmann von Rainman's Home. Summary: Diese Veranstaltung, die im Abstand von zwei Jahren in Wien stattfindet, hat im Laufe der Zeit einen hohen Bekanntheitsgrad erreicht und wird in der Fachwelt wahrgenommen. Teilnehmerinnen aus allen Bundesländern und mehreren europäischen Ländern kamen am 11. November 2011 ins Museumsquartier. Christopher Gillberg, Professor für Psychiatrie an der Universität Göteborg in Schweden, beleuchtete umfassend die Neuausrichtung der Diagnostik im Zusammenhang mit dem Begriff des Autismus-Spektrums. Er gab eine Vorschau auf die Neukonzeption des Diagnosemanuals DSMV. Seine Ausführungen waren überaus informativ, zukunftsweisend und im höchsten Maße professionell; sie machten deutlich, warum er derzeit

zu den bedeutendsten Wissenschaftern der Autismusszene gehört. Georg Spiel spannte den Bogen durchaus kritisch weiter und stellte manches im Zusammenhang mit der absoluten Sicherheit der Diagnoseerstellung in Frage. Vor allem warnte er, sehr anschaulich belegt, davor, dass Diagnosen eine scheinbare Zuverlässigkeit vortäuschen und Einheiten (Entitäten) signalisieren könnten, wo keine sind. Michaela Sommerauer, geb. Hartl, lieferte viel beachtete Aussagen zur Entwicklung der emotionalen Kompetenz bei Menschen mit Autismus. Die Mitarbeiterin von Rainman’s Home präsentierte die Ergebnisse ihrer Forschungsarbeit. Speziell im Zusammenhang mit Emotionen zeigen sich neue Erkenntnisse. Das Gefühlsspektrum von Menschen mit Autismus ist genauso gefächert wie bei Menschen ohne Autismus. Georg Theunissen, Professor an der Universität Halle-Wittenberg, stellte den Aspekt des Empowerments in das Zentrum seiner Überlegungen und forcierte eine stärkenbezogene Sichtweise. Therese Zöttl stellte dar, was unter Inklusion verstanden werden kann und welche Entwicklungen sich abzeichnen könnten. Es wäre fatal, würde man sich ein Sparmodell davon erwarten. Völlig neu für Österreich sind die Ansätze, nach dem Vorbild von Thorkil Sonne in Dänemark auch in Österreich Menschen mit „Asperger-Autismus“ im IT-Bereich in den ersten Arbeitsmarkt einzugliedern. Stefan Dorfmeister stellte dieses neue Modell kurz gefasst vor. Dieses Forum unterstrich wieder die Vorreiterrolle von Wien auf dem Gebiet Autismus in Österreich, die Teilnehmerinnen und die Expertinnen waren sich einig, die Vernetzungen und die Möglichkeiten zur Zusammenarbeit weiter auszubauen 5.3 Forschungsplanung Durch Schaffung neuer Angebote in der Tagesstätte soll die individualisierte Förderung weiter ausgebaut werden. Die Grundlagen dazu und die laufende Evaluation sind vom Forschungsverein zu planen. Zum Forschungsvorhaben „Individualisierte Förderung von konkret operativem Denken und Selbstverwirklichung“ soll eine Powerpointpräsentation erstellt werden. Georg Spiel stellte eine vergleichbare Präsentation als Modell zur Verfügung. Dieses Vorhaben konnte noch nicht umgesetzt werden.

5.4 Spendenaufkommen Für die Durchführung des 4. Autismusforums konnten diesmal wesentliche Spenden erreicht werden. Die Veranstaltung wurde von drei Ministerien subventioniert: Das Unterrichtsministerium übernahm die Kosten für die Simultanübersetzung Deutsch – Englisch. Vom Wissenschaftsministerium erhielten wir 3.000,00 Euro. Es wurde uns aber gesagt, dass ab jetzt keine Unterstützung mehr erwartet werden darf. Der Sozialminister unterstützte das Forum mit 1.500,00 Euro, von der MA 7 (Wien Kultur) erhielten wir letztendlich eine Unterstützung von 1.000 Euro, obwohl es anfangs nicht danach aussah. 5.5 Planung ●Die Abrechnung des Forums war ein wesentlicher Teil der Arbeit. ●Es wird diskutiert, ob 2013 neuerlich ein Forum veranstaltet werden soll. ●Die Website soll neu gestaltet werden. Dazu ist Kontakt mit Frau Mo Daschütz herzustellen. 5.6 Spendengütesiegel Ende 2010 haben wir uns entschieden, nicht mehr um das Spendengütesiegel anzusuchen, da die Kosten sehr hoch sind. Nun wird aber vom Finanzministerium die Überprüfung durch Wirtschaftstreuhänder vorgeschrieben. Somit entstehen ohnedies fast die gleichen Kosten. Daher wurde 2012 wieder um das Spendengütesiegel angesucht.

6 Rechenschaftsbericht 2011 Einnahmen

Beiträge fördernder Mitglieder Spenden 2011 Erträge aus Werkleistungen, Wissenschaftl. Veranstaltungen Verkauf von Publikationen Subvention Zinserträge Summe

360,00 € 9.432,70 € 350,00 € 8.235,00 € 25,50 € 4.664,00 € 531,49 € 23.598,69€

Ausgaben

Personalaufwand 3.898,84 € Sachaufwand 2011 20.004,69 € (Forum, Druckkosten, Vereinsaufwand, Porto) Summe 23.903,53 €

Abgang 2011

Summe

304,84 €

Der detaillierte Rechenschaftsbericht liegt bei der Generalversammlung zur Einsicht auf, bzw. kann auf Wunsch jederzeit im Büro in der Semperstraße 20 eingesehen werden.

●FORSCHUNGSVEREIN●