Herax Fundus. Zeitschrift der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft - Bundesverband - e.v.

Herax Fundus

Zeitschrift der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft - Bundesverband - e.V.

Wende dein Gesicht immer der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich.

1983 - 2008

Herax Fundus Ausgabe 02 2008

Bundestreffen / Jahreshauptversammlung Geschäfts- und Kassenbericht Protokoll der MV / Bericht des Medizinischen Beirates Heredo-Ataxie-Preis 2008 - Laudatio - bisherige Preisträger Studien Physiotherapie-Studie in Tübingen Teil 3 Untersuchung zur Größe-Gewicht-Illusion Hören Patienten mit FA schlechter? - Teilnehmer gesucht Infos Medikamente per Post / Wundermittel bei FA ? OrphaNet - Das Portal für seltene Erkrankungen mobile Rampen / Barrierefrei.DE Reiseberichte Schweiz Indien DHAG Informationen - News - Termine - Ansprechpartner

ISSN 1438-4248

Ausgabe 02 2008

Aus dem Inhalt

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1983 - 2008

25 Jahre



DHAG

Inhaltsverzeichnis

In dieser Ausgabe

Editorial Geschäftsbericht 2007 - Kassenbericht 2007 Bericht vom Jahrestreffen/MV in Wiesbaden-Naurod Protokoll der 25.Mitgliederversammlung der DHAG e.V. Übersicht der bisherigen Heredo-Ataxie Preise Laudatio zum Heredo-Ataxie Preis 2008 Mitgliederversammlung der ACHSE Physiotherapiestudie an der Uni Tübingen (Teil 3) Bus und Bahn für ALLE - Der Hublift fährt mit EU-Busrichtlinie sorgt für Unmut Endlich darf gelacht werden - Behinderten-Comedy Fundinchen-Tip: Katheder Studie: Hören Patienten mit FA schlechter? Abzocke oder Realität? - Wundermittel bei FA Online-Portal. barrierefrei.de Medikamente per Post Reisebericht: Ein Wochenende in der Schweiz Studie: Untersuchung zur Größe-Gewicht-Illusion Medizinischer Beirat: Mitglieder - Aktivitäten 2007 - 2008 DHAG-News Rede Gaby Rüttgers auf der MV Invaliden droht endgültige Kürzung Reisebericht Indien ORPHANET - Medikamente für seltene Krankheiten Höhenunterschiede mit Rampen überwinden Termine Broschüren der DHAG Fördermitgliedschaft Impressum Beitrittserklärung Infoblatt DHAG-Ansprechpartner

3 4-7 8-10 11-12 13 14-16 16 17 18-19 20-21 22-23 24 24 24 25 26-27 28 29-31 32 33 34 34 35 36-37 38-39 40-42 42-43 44 45 46 47 48

Nr.: 2/2008 Mai 2008 27. Jahrgang ISSN 1438-4248 Herax Fundus 02 2008

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Herax Fundus

Editorial Leider haben die beiden unzufriedenen Mitglieder keinen Verbesserungsvorschlag notiert, was ich zum einen sehr schade finde. Zum anderen stellt sich hier die Frage, wie diese Wertungen einzuordnen sind. Wir versuchen weiterhin auf die Wünsche aller Mitglieder einzugehen. Deshalb, wenn ihr mit uns zufrieden seid, sagt es weiter. Habt Ihr Kritik; sagt es uns (Geschäftsstelle, Vorstand). Es freut mich natürlich sehr, dass sich so viele wohl fühlen. Ganz toll fand ich die Aussagen: „Dass die DHAG ihren jetzigen Stand behält“ und „Dass es die DHAG noch lange gibt“.

Editorial

In diesem Jahr haben wir unser 25. Jahrestreffen in Wiesbaden gefeiert. Wir hatten einen kleinen Rückblick in vergangene Zeiten. Hierbei sollten wir die Wurzeln und die Vorarbeit des Gründers der DHAG, Günter Österle, nicht vergessen. Leider konnte er nicht persönlich in Wiesbaden-Naurod sein, deshalb möchte ich ihm nochmals auf diesem Wege herzlich danken. Eine Feier ohne Gäste und ein „Jubilar“ wäre nicht zu denken, deshalb waren alle Teilnehmer für eine gelungene Veranstaltung wichtig. Ich persönlich freue mich immer wieder auf ein Wiedersehen, aber auch neue Bekanntschaften sind ein großer Anreiz. Folgenden Satz habt ihr bestimmt schon einmal abgewandelt an anderer Stelle gehört: „du bist DHAG“. Hier ist nicht nur die Arbeit der letzten 25 Jahre gemeint. Nein, dieser Satz beinhaltet Zukunft.

In diesem Sinne, denkt dran: „Du bist DHAG“ Eure Marina

Bei der „Geburtstags - Umfrage“ wurden auch Wünsche an den Verein herangetragen. Viele befinden sich bereits in der Umsetzung. Was natürlich oft ein langer Prozess darstellt, schließlich sind wir ja eine Selbsthilfegruppe, die sich durch ehrenamtliche Arbeit auszeichnet. Leider wird dies oft nicht gesehen. Ich danke für die Anregungen, die wir gerne aufnehmen und einarbeiten werden. Immerhin haben wir 26 Antworten bekommen, die die Arbeit der DHAG wie folgt bewerten: 5 Stimmen 13 Stimmen 6 Stimmen 0 Stimmen 0 Stimmen 2 Stimmen

--- sehr gut --- gut --- befriedigend --- ausreichend --- mangelhaft --- unzufrieden

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1983 - 2008

25 Jahre



DHAG

Geschäftsbericht

Geschäftsbericht 2007 Im Jahr 2007 wurde ein neuer Vorstand gewählt: Die bisherigen Mitglieder Marina Stüber, Peter Reußner und Gerhard Geier wurden wiedergewählt. Neu für die DHAG e.V. kamen Heike Probst und Eckhard Stemmler hinzu. Die wichtigsten „Minuten“ bzw. Momente der DHAG im Jahr 2007 möchte ich hier nochmals kurz aufführen: Auf der Mitgliederversammlung wurde sich für eine Stiftung ausgesprochen. Nachdem sich der Vorstand über verschiedene Varianten informiert bzw. alles durchdacht hat, haben wir uns entschieden, eine unselbständige Stiftungsform für die DHAG zu wählen. 2007 war wohl ein Jahr der Entscheidungen. Zumindest haben wir uns gemeinsam für die Modernisierung unseres Logos entschieden. Der Vorstand hat beschlossen, die farbliche Variante auf orange-blau zu beschränken. So haben wir auch die nachfolgenden Briefbögen mit den neuen DHAG- Farben gestaltet. Nachdem grundsätzlich am Öffentlichkeitsauftritt der DHAG e.V. gearbeitet wurde, folgten Plakate, der neue Flyer und die Stellwand. Für unsere Mitglieder wurde der ATAXIE-Pass für Notfälle entworfen, gedruckt und verteilt. Auch wurde die Informationsbroschüre unseres Verbandes gründlich überarbeitet, Aktuelles einge

arbeitet und als Neuauflage gedruckt. Im Jahreslauf wurden alle deutschen Unikliniken angeschrieben und mit Infomaterial ausgestattet. Momentan wird der Rücklauf ausgewertet. Peter Reußner hat unsere Belange, sowohl im Gremium der Euro Ataxia und der EuroSCA, als auch bei den GENEMOVE Treffen in Frankfurt vertreten, wo er gemeinsam mit Eckhard Stemmler war. Hermann Stimm hat für die DHAG am Arbeitskreis „Kinder und Jugendliche“ der BAG Selbsthilfe teilgenommen. Im Rahmen seines großen Einsatzes für AT-Betroffene plant und organisiert er zurzeit zusammen mit Prof. Dr. Stefan Zielen vom medizinischen Beirat der DHAG e.V. ein Projekt für AT Betroffene. Der LV NRW, Wolfram Schlums, unterstützt die Arbeit des Bundesverbandes sehr, viele Regionalgruppen versucht er persönlich zu betreuen und hilft gerne bei der Umsetzung ihrer Arbeit. Stellvertretend für alle, die ich nicht aufgeführt habe danke ich: Rita, Peter, Gerhard, Eckhard und Heike sowie Marlies für die gemeinsame Arbeit und Umsetzung der Ideen. Damit auf dem Gebiet der Ataxien auch weiterhin geforscht wird, wurden folgende Projekte von der DHAG unterstützt: - siehe Kästen unten -

Antragsteller

Forschungs-Projekt

beantragt - gefördert

Prof. Dr. Schulz/ Klockgether Prof. Dr. Zühlke

GENEMOVE Symposium in Bonn Mutationssuche im Kaliumkanal KNC 3 Blinkreflex-Konditionierung Größe-Gewicht-Illusion Anlegen einer europaweiten Datenbank

1500 € 5500 € (Spende für SCA Forschung) 1000 €

Prof. Dr. Timmann-Braun/ Dr.Rabe Prof. Dr. Schulz, Göttingen

Prof. Dr. Rüb

Auswirkungen der Degeneration von Hirnstammkernen bei SCA auf den Schluckakt

Zweckgebundene Spenden 2007 Empfänger Betrag Ataxieforschung von Prof. Dr. 1032 € Timmann-Braun

3000 € (befindet sich noch in der Umsetzung) 10000 € - 9.500€ (Spende für SCA Forschung)

Zweck Blinkreflex-Konditionierung Größe-Gewicht-Illusion (Griffkräfte) Herax Fundus 02 2008

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Herax Fundus

Der Internetauftritt von Christian Schulz ist weiterhin eine wichtige Säule für die Öffentlichkeitsarbeit. Danke an euch drei für euren Teil der DHAG – Präsentation. Seit diesem Jahr bietet die DHAG eine Fördermitgliedschaft an! Das heisst Bekannte, Verwandte und Freunde sowie Ärzte und Therapeuten können zukünftig unsere Arbeit dauerhaft unterstützen. Ein weiterer Vorteil ist: Durch die Fördermitgliedschaft wächst die Mitgliederzahl, das Ansehen in der Öffentlichkeit steigt an. Momentan arbeiten wir noch an einer effektiven Umsetzung. Das DHAG Projekt „Hausbesuche“: Hier können Pflegebedürftige von ehrenamtlichen Mitgliedern zu Hause besucht werden. Leider haben wir das Problem mobile Besucher zu finden. Interesse ist da, aber die Umsetzung scheitert. Vielleicht hat jemand eine Idee zur Projektrettung. Gabriele Mark war in unserem Namen auf den ACHSE Treffen vertreten. Danke, Gabriele für diese Repräsentanz. An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass wir auf die Mitarbeit und tatkräftige Unterstützung der DHAG-Mitglieder angewiesen sind, deshalb rufe ich nochmals auf aktiv zu werden. Die DHAG lebt durch ehrenamtliches ENGAGEMENT. Ich danke allen aktiven Helfern, eure Arbeit und Einsatz ist nicht zu bezahlen. Bei solcher Vereinsaktivität hat man schnell jemanden oder eine Aktivität vergessen, aber seid sicher: die DHAG dankt euch für die gemeinsame Traumrealisierung, sei es aktiv oder durch finanzielle Unterstützung.

Geschäftsbericht

- „Forschungsprojekte und Anträge 2007 im Überblick“, - „zweckgebundene Spenden“ . Ich danke unserem medizinischen Beirat und dessen Sprecher Friedmar Kreuz. Besonders danke ich für die Aufarbeitung der DHAG - Broschüren. Auch die intensive Vorbereitung des Seminars über Schluckstörungen ist ganz toll. Natürlich können auch Betroffene und Angehörige mitwirken. Ein wichtiger Aspekt für mich ist hier die aktive Öffentlichkeitsarbeit, die Dank unserer zahlreichen Regionalgruppen vor Ort wahrgenommen wird. Der Selbsthilfestand anlässlich des internationalen Ataxietages in Göttingen wurde in Zusammenarbeit von GENEMOVE und den DHAG Mitgliedern Eva Erbe, Eckhard Stemmler und Detlef Karnbach eine gelungene Aktion. Die DHAG-Stände auf der REHAB in Karlsruhe wurde von Jürgen Staiger organisiert und auf der die REHAcare weiter nördlich wurde von Wolfram Schlums geplant und in die Tat umgesetzt. Wir danken auch den Helfern und der Standbesetzung. Das 2. Integrative Bergfest am Erbeskopf im Sommer war dank der vielen Unterstützung meiner Familie und Verwandtschaft ein erfolgreiches Öffentlichkeitsevent im Hunsrück. Besonders habe ich mich über die Hilfe von Vera und Dietmar Herlach sowie Eckhard Stemmler und Antje Graf bei der Standbesetzung gefreut. Danke. Ich danke allen, die bei der Standbesetzung eines Gesundheitstages oder einer Messe teilgenommen haben, die ich leider nicht alle aufführen kann. Die Arbeit vor Ort ist aber ein sehr wichtiger Bestandteil und ein besonderer Verdienst unserer Regionalgruppen. Danke an euch alle. Erfolgreiche von der DHAG finanziell unterstützte Seminare waren in Münster (LV NRW) und am Ammersee (RG München). Vielen Dank an die Organisatoren. Neu ist die Zusammenarbeit von Fundusredaktion Klaus Sans und Eckhard Stemmler, der seit der Wintersaison das Layouten der Vereinszeitschrift übernommen hat.

Last but not least: Die Statistik 2007 sieht folgendermaßen aus: Zugänge: 53 Todesfälle: 13 Kündigungen: 47 Mitgliederstand: 806

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Geschäftsbericht

1983 - 2008

25 Jahre

In Zahlen ist es leicht sich auszudrücken, aber der Verlust unserer Mitglieder, die wir auch persönlich gekannt haben, schmerzt und lässt sich nicht in Worte kleiden. Deshalb legen wir eine Schweigeminute ein !

Kassenbericht 2007



DHAG

Ein guter, edler Mensch, der mit uns gelebt, kann uns nicht genommen werden; er lässt eine leuchtende Spur zurück gleich jenen erloschenen Sternen, deren Bild noch nach Jahrhunderten die Erdbewohner sehen. Marina Stüber 1. Vorsitzende der DHAG

Bilanz 2007

2007

2006

Aktiva 4.928,20 €

5.749,20 €

Büro-Maschinen-Einrichtung

690,31 €

823,31 €

Geringwertige Güter bis 800 €

190,52 €

1.189,52 €

2.412,72 €

4.507,86 €

476,80 €

1.188,37 €

3.627,21 €

100,72 €

neues Büro Einrichtung

Spar- und Kredit-Bank Landesbank BW Postbank

24.693,91 €

30.419,26 €

BMW Online Sparkonto

512.563,71 €

501.395,35 €

Sparkonto SPAKA Trier

116.650,80 €

113.244,37 €

2.268,52 €

2.248,05 €

0,00 €

221,52 €

668.502,70 €

661.087,53 €

657.709,85 €

657.550,40 €

Verbindlichkeiten

1.200,00 €

1.877,68 €

Rückstellungen

9.200,00 €

1.500,00 €

0,00 €

0,00 €

392,85 €

159,45 €

668.502,70 €

661.087,53 €

Festgeldkonto SKB

Mietkaution LBBW Kurzfristige Forderungen Summe Aktiva

Passiva Anfangsbestand (Startkapital)

Passive Rechnungsabgrenzung Reingewinn 2007 Summe Passiva

Gewinn- und Verlust Rechnung 2007 in € EINNAHMEN:

(2006 gerundet) 2007

2006

Mitgliederbeiträge

39.422,50 €

40.861 €

Erlöse Zinsen

15.769,91 €

16.682 €

Spenden

20.657,31 €

16.990 €

Spenden zweckgeb.

16.699,99 €

3.362 €

4.078,00 €

4.074 €

21.400,00 €

19.350 €

Zuschüsse Krankenkassen zweckgeb.

3.450,00 €

4.330 €

Sonstige Zuschüsse

4.175,00 €

0€

402,50 €

550 €

Seminarerträge

2.915,00 €

3.670 €

Sonstige Erlöse

1.085,48 €

192 €

417,05 €

502 €

130.472,74 €

110.562 €

Mitgliederversammlung Zuschüsse Krankenkassen

Broschüren +Fundus Abo

Erlöse ATAXIE-Video

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Herax Fundus

Kassenbericht 2007 AUSGABEN:

2007

2006 2.427 €

37.074,71 €

36.488 €

9.076,36 €

9.309 €

792,33 €

415 €

Aufw. für neues Büro

18,88 €

1.199 €

Strom Wasser Wärme

916,43 €

1.097 €

Reinigungskosten

127,74 €

0€

Gehälter Miete u. Nebenk. Bürobedarf

7.652,44 €

10.979 €

Honorarabrechnung

0,00 €

2.170 €

DPWV Lohn/Gehalt

606,30 €

249 €

10.625,05 €

9.775 €

5.063,85 €

0€

736,40 €

0€

Aufw. Forschung

4.900,00 €

10.000 €

Aufw. Vorstand

3.829,06 €

3.668 €

800,00 €

800 €

1.947,67 €

1.866 €

Reisekosten Mitglieder

620,18 €

1.413 €

Telefon/Fax

835,94 €

712 €

Portokosten

1.273,54 €

743 €

Mitgliederversammlung

FUNDUS Aufw. Broschüren Aufw. Messen

Aufw. LV NRW Reisekosten Vorstand

358,05 €

307 €

Aufw. Seminare

8.684,34 €

7.008 €

Werbung

8.171,07 €

364 €

Ataxie-Video

0,00 €

31 €

Rechts- u. Beratungskosten

0,00 €

269 €

1.387,81 €

1.947 €

Bankgebühren

Beiträge an Verbände

590,68 €

564 €

Zinsaufwand

33,10 €

35 €

Aufw. Für PC Drucker u. Fax

95,20 €

365 €

3.846,48 €

3.995 €

95,81 €

38 €

16.032,00 €

500 €

Weitergabe zweckgeb. KK Zuschüsse

450,00 €

1.330 €

Sonstige Kosten

486,47 €

338 €

1.000,00 €

0€

130.079,89 €

110.403 €

130.472,74 € 130.079,89 € 392,85 €

110.562,32 € 110.402,87 € 159,45 €

Versicherungen

Aufw. Regionalgruppen Abgaben/Gebühren Weitergabe zweckgeb. Spenden

Aufw. Euro-Ataxie

Jahresergebnis: Einnahmen Ausgaben Gewinn Zahlen erstellt vom Finanzvorstand geprüft von

Kassenbericht

1.952,00 €

Büromaschinen u. Einrichtung

Gerhard Geier Roderich Heppner und Andreas Kindler

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25 Jahre



DHAG

Bericht MV

Mitgliederversammlung 2008 in Wiesbaden-Naurod Noch nie fand eine Mitgliederversammlung der DHAG jahreszeitlich gesehen zu so einem frühen Termin statt wie in diesem Jahr. Aber das lag weniger an Terminschwierigkeiten, sondern einzig und allein an der Tatsache des frühen Osterfestes. Unsere Treffen finden alljährlich eine Woche vor Ostern statt, so war es fast immer und so wird es wahrscheinlich auch immer bleiben. Der Vorstand hatte schon frühzeitig zur 25-JahrFeier der DHAG vom 14. – 16. März geladen, und viele kamen. Am Freitagabend, gleich nach dem Abendessen hielt unser Vereinsmitglied, Pastoralreferent Wolfram Schlums eine kurze Meditationsandacht in der Hauskapelle des Wilhelm-Kempf-Hauses ab. Wer wollte konnte daran teilnehmen. Um 20.00 Uhr wurde unsere diesjährige Mitgliederversammlung eröffnet. Zur Begrüßung in der Aula zeigte uns Marina anhand einer Bildschirmpräsentation verschiede Bilder einiger DHAG-Veranstaltungen der letzten 25 Jahre. Musikalisch war die Präsentation umrahmt durch Musik von PUR und den Schürzenjägern. Alles war sehr passend aufeinander abgestimmt. Anschließend ließ man den Abend in der Aula oder in der Georgstube bei Bier und Wein oder alkoholfreien Getränken gemütlich ausklingen. (siehe Filmstreifen) Am nächsten Morgen fand zwischen Frühstück

und Mittagessen der offizielle Teil der Jahreshauptversammlung der DHAG 2008 statt. Hi,erbei wurden alle wichtigen, die DHAG betreffenden, Themen besprochen. Allerlei Zahlen, Daten und Fakten wurden verkündet. Das alles können Sie im beiliegenden Protokoll von Rita Bogenfeld genau nachlesen. Um die Hektik vergangener Mitgliederversammlungen zu vermeiden, hatte der Vorstand in diesem Jahr darauf geachtet, nicht allzu viele Programmpunkte während des Wochenendes zu beackern. So vermied man den ewigen Zeitdruck und hatte auch in den Pausen mehr Zeit für per-

sönliche Gespräche. Am Nachmittag sprach Frau Prof.Dr. Katrin Bürk vom Netzwerk GENEMOVEüber die neuesten Erkenntnisse der IdebenoneStudie. Auch wurde dabei über den Sinn und Zweck dieser sehr wichtigen Studie diskutiert. Anschließend wurde der Heredo-Ataxie-Preis an Dr. Udo Rüb verliehen. Er wurde geehrt für seine Forschungsarbeit in Sachen Schluckstörungen bei Ataxie-Patienten. Die Laudatio hielt Dr. Friedmar Kreuz. Zum Ende des Nachmittags wurden wir noch von Dr. Heinicke über den Aufbau, die

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Funktion und Störungen der Blase unterrichtet. Das große Thema des Wochenendes war: Blasenschwäche.

bymäßig betreiben. In historischen Gewändern und mit sehr interessanten Instrumenten aus der Zeit des frühen Mittelalters traten sie auf. Die Instrumente waren Laute, Drehleier, keltische Harfe, Schalmei, Tambourin, eine Art Dudelsack und anderes Instrumentarium aus der damaligen Zeit. Die Gruppe besteht seit 2004 und hat sich

Bericht MV

Um auf das 25-jährige Bestehen der DHAG anzustoßen, gab es in den Abendstunden ein Sektempfang in der Aula. Für die musikalische Unterhaltung sorgte der Auftritt der mittelalterlichen Gesangsgruppe Borbetomagus. Das musikalische Ensemble aus Worms bestand aus 5 Damen, die ihre Musik hob-

selbst den Namen BORBETOMAGUS gegeben. Das war der Name der Nibelungenstadt Worms in der Zeit des Mittelalters. Das Repertoire der weiblichen Minnesängerinnen bestand aus einer reizvollen, bunten Mischung, die das DHAG-Publikum begeisterte. Langsame Liebeslieder des bekannten Minnesängers Walther von der Vogelweide, flotte, rhythmische Tanzlieder und fröhlichfreche Geschichten mit besinnlichen und teilweise auch derben Texten. Die musikalischen Darbietungen der Damen von Borbetomagus kamen sehr gut an, sodass die Damen erst nach einer Zugabe von unserer provisorischen Bühne in der Aula gelassen wurden. 10% ihrer Gage spendeten sie übrigens für die DHAG. Am Sonntagmorgen wurde die Aula wieder blitzschnell aufgeräumt und die Tische und Stühle beiseite gestellt. Nachdem wieder alles pikobello sauber war, schließlich mussten wir das Haus nach dem Mittagessen besenrein verlassen, wurde der für diesen Tag einzige Workshop abgehalten. Physiotherapeutin Susanne Haustein erklärte uns alles über Blasenschwäche und wie man speziell durch krankengymnastische Übungen wie Beckenbodentraining etwas dagegen tun kann. Interessant auch wofür diese Übungen noch so alles nützlich sind, z. B.

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Bericht MV

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25 Jahre



DHAG

Schwangerschaft oder Erektionsstörungen. Rita Bogenfeld erklärte sich sofort dazu bereit, die entsprechenden Übungen auf einer Gymnastik-

matte unter Anleitung und genauen Erklärungen von Frau Haustein vorzuführen. Donnerwetter, wie gelenkig unsere liebe Rita doch ist. Im Anschluss daran konnte man sich mit verschiedenem Informationsmaterial zu dem Thema Blasenschwäche und Inkontinenz eindecken. Verschiedene Firmen hatten uns hierfür diverse Inkontinenzartikel wie Windeln, Slips und Höschen aus besonderem Material überlassen. Währenddessen gab Susanne Haustein auf Anfrage Tipps und Tricks für pflegende Angehörige, die z. B. Schwierigkeiten beim Umsetzen des Pflegebedürftigen haben. Zum abschließenden Mittagessen möchte ich noch erwähnen, dass wir uns alle am Büfett anstellen mussten, und nicht so wie in früheren Jahren üblich, vom Küchenpersonal an unseren Tischen bedient wurden. Aber alles in allem war es wieder mal eine sehr schöne Mitgliederversammlung in der man alte Freundschaften auffrischen und jede Menge neue Freundschaften mit Gleichgesinnten schließen konnte. Bin mal gespannt, wo wir uns im nächsten Jahr wiedertreffen, in Wiesbaden-Naurod oder in Bad Vilbel. Klaus Sans

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Herax Fundus

Protokoll der 25. DHAG-Mitgliederversammlung

Die Tagung wurde ordnungsgemäß und rechtzeitig 4 Wochen vor der Mitgliederversammlung einberufen und ist somit beschlussfähig. Tagesordnung 1. Begrüßung - Bericht der 1. Vorsitzenden Frau Stüber, 1. Vorsitzende der DHAG, begrüßt die Teilnehmer recht herzlich und eröffnet die Sitzung. Sie trägt den Tätigkeitsbericht 2007 vor und geht dabei im Einzelnen auf die Aktivitäten des Jahres ein. Der genaue Bericht ist im Fundus 2/08 abgedruckt. Die Mitgliederversammlung gedenkt ihrer im vergangenen Jahr verstorbenen Mitglieder mit einer Schweigeminute. Frau Stüber gibt das Wort an den 2. Vorsitzenden, Herrn Reußner. Er dankt Frau Stüber für die glänzende Arbeitsleistung und berichtet über seine Tätigkeit und Teilnahme an verschiedenen Gremien wie Euro-Ataxia u. GeneMove. Zum Studienverlauf über das Medikament „Idebenone“ bei FA Patienten informiert Vorstandsmitglied Herr Stemmler. Im Sommer soll die Zulassung für das Medikament beantragt werden. Den Entwurf des Ataxie-Passes konnte er fertig stellen, die Teilnahme an für Verbandsarbeit relevanten Seminaren mit Themen wie Haftungsrecht für Vorstände und Grundlagenseminar hat er wahrgenommen. Das Aufgabengebiet Fundus-Layout hat er mit der Ausgabe 3/07 von Herrn Christian Schulz übernommen. Frau Probst berichtet über ihre Aufgaben in der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit. Eine Schulung zur Pressearbeit und das Konzept einer Pressemappe sowie Formularentwurf zur Fördermitgliedschaft waren unter anderem die wichtigsten Vorstandstätigkeiten für ihren Bereich. 2. Bericht der Kassenprüfer Der Finanzvorstand Herr Geier gibt bekannt, dass die Kassenprüfung durch Herrn Heppner

und Herrn Kindler erfolgte und Stichproben und Kontrollen am 14.03. vor der Mitgliederversammlung vollzogen wurden. Er bittet um den Bericht der Kassenprüfer. Allen Mitgliedern ersichtlich werden die Zahlen mit einem Beamer präsentiert. Herr Heppner gibt Erläuterungen und stellt fest, dass die Buchungen den gesetzlichen Richtlinien entsprechen und auch den Anforderungen an ein modernes Buchführungssystem genügen. Die genauen Zahlen sind im Fundus 2/08 abgedruckt. Herr Heppner dankt dem Finanzvorstand für die geleistete Arbeit. Die Prüfer bitten die Mitglieder um Entlastung des Gesamtvorstandes für das Berichtsjahr 2007.

Protokoll 25.MV

am Samstag, 15. März 2008 von 9.00 Uhr bis 12.00 Uhr im Wilhelm-Kempf-Haus, Wiesbaden-Naurod

3. Aussprachen Die Frage, was zweckgebundene Spenden bedeute, wird von Herrn Heppner dahingehend erklärt, dass es immer wieder Spender gibt, die einen bestimmten Bereich damit fördern wollen wie z. B. die Forschung, ein bestimmtes Seminar oder auch Regionalgruppen. Eine weitere Frage kommt zu den Rückstellungen. Herr Geier erläutert, dass das Seminar „Schluckstörungen“ mit 3000 €, die Ataxie-Broschüre mit 2.500 € sowie die Forschungsförderung mit 2.500 € zurückgestellt wurden, ebenso die zweckgebundene Spende für die Regionalgruppe München für 2008 mit 1.200 €. Das ergibt den Betrag der Rückstellungen von 9.200 €. Ansonsten gibt es keine weiteren Fragen zum Geschäftsbericht und Kassenbericht. 4. Abstimmung zur Entlastung Die Mitgliederversammlung beschließt eine einstimmige Entlastung des Vorstandes ohne Enthaltungen und Gegenstimmen. Frau Stüber bedankt sich bei den Kassenprüfern und bei Herrn Geier für seine hervorragende Tätigkeit als Finanzvorstand. 7. Kurzberichte Med. Beirat – Dr. Friedmar Kreuz Dr. Kreuz stellt die Mitglieder des Med. Beirates vor und erläutert die Arbeit und die Aufgabengebiete der einzelnen Mitglieder. Die 11. Sitzung hat letztes Jahr 2007 stattgefunden mit 6 Mit-

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DHAG

Protokoll 25.MV

Protokoll der 25. DHAG-Mitgliederversammlung gliedern. Der Tätigkeitsbericht wird in einer der nächsten Fundus-Ausgaben veröffentlicht. Frau Stüber bedankt sich bei Dr. Kreuz für die Koordination und die nicht immer leichte Arbeit in diesem Beirat. Herax Fundus – Herr Stemmler Seit der Ausgabe 4/07 ist Herr Stemmler für das Layout Fundus zuständig. Bei der Übernahme von Herrn Schulz gab es keine Probleme. Er bittet sehr, doch mehr Berichte einzusenden, denn die Zeitschrift lebt von Reportagen der Regionalgruppen. Die Redaktion freut sich über jede Einsendung. Internet- Herr Schulz Seit 1999 gibt es das Internet. Pro Tag nutzen ca. 270 Besucher die Informationen, davon die Hälfte im Forum. Über 300 User sind angemeldet, wobei das Informationsangebot mit regem Interesse genutzt wird. Herr Schulz würde gerne noch mehr Informationen ins Netz stellen, es mangelt aber immer noch an der Weitergabe. Landesverband NRW- Herr Schlums Herr Schlums informiert über die 5 Regionalgruppen im Landesverband, wobei Münster eine sehr aktive Gruppe darstellt. Günter David gibt sein Amt als Regionalgruppenleiter an Silke Ebbing und Stefan Droste ab, die gemeinsam die Leitung durchführen werden. Über die Gruppenarbeit Ostwestfalen und Düsseldorf hat er keine Informationen. Auch in der Gruppe Siegen hat ein Leitungswechsel stattgefunden. Hier ist jetzt Herr Ogiewa der Verantwortliche. Die ebenfalls aktive Essener Gruppe wird weiterhin von Herrn Dr. Collenberg geleitet. Der Landesverband organisiert das jährliche Treffen in Münster am Aasee, für das dieses Jahr 20 Übernachtungsplätze reserviert sind. Ebenso ist die Vertretung auf der REHA-Care durch den Landesverband schon Tradition geworden. Herr Schlums ist in mehreren Gremien vertreten wie Wittener Kreis (entspricht der LAG), er steht mit Krankenkassen in Kontakt und unterstützt die Gruppen bei der Beantragung von Geldern. Frau Stüber bedankt sich bei allen für den Vortrag und weist noch einmal auf die Arbeit im Hintergrund hin, die man zwar nicht so sieht, aber ohne die vieles nicht möglich wäre.

Zum Abschluss zeigt Herr Stemmler ein Kurzvideo zum Thema Idebenone von GeneMove. Die Vorsitzende beendet die Sitzung und lädt anschließend zum gemeinsamen Mittagessen ein. Wiesbaden, den 15. März 2008 Rita Bogenfeld Protokollantin

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Titel der Arbeit Klinische, neurophysiologische, myopathologische und pathobiochemische Befunde bei Friedreich‘scher Ataxie Prof. Dr. K. Wessel Medizinische Universität zu Degenerative Kleinhirnerkrankungen: Lübeck, Klinik für Neurologie Klinik, Neurophysologie, CT-Morphologie, Verlauf und therapeutische Ansätze 1. Aufgaben der Zukunft bei der 1.Eberhard-Karls-Universität 1.PD. Dr. T. Erforschung der Ataxien Klockgether Tübingen, Neurologische Klinik 2. Medizinische Universität zu 2. Coping-struktur und -verhalten bei 2. Dr. E. Detering degenerativen Kleinhirnerkrankungen Lübeck, Klinik für Neurologie 1. Pathogonese, Diagnostik, Klinik 1. alle: Klinikum der J.W.Goethe 1. Arbeitsgruppe: und therapeutische Aspekte der -Universität Frankfurt / Main, PD Dr. S. Zielen Ataxia Teleangiectatica Zentrum für Kinderheilkunde Dr. T. Güngör 2. Ataktische Dysartrophonie bei Fr. Dr. I. Bühring 2. Universität zu Köln, Erwachsenen als kritisches Lebensereignis Heilpädagogische Fakultät 2. Fr. Uta Liese 1. Krankheitsbewältigung einer 1. Frau Marit Otto 1. Städt. Klinikum Braunschweig, Station Neurologie und Psychatrie degenerativen Ataxie: Strategien, 2. A: Dr. Ludger Einflußfaktoren und Adaptivität, 2. Ruhr-Universität Bochum Schöls 2. Beiträge zur klinischen und genetischen B: PD Dr. Olaf Rieß A: Neurologische Klinik Charakterisierung hereditärer Ataxien B: Institut für Molekulare (beide Bochum) 3.Mechanismen der Nervenzellen 3. Dr U. Wüllner Humangenetik Degeneration im Kleinhirn im Zusam3. Eberhard-Karls-Universität menhang mit dem apoptotischen Zelltod Tübingen, Neurologische Klinik 1.Dr. Friedmar 1. Technische Universität Dresden, 1.Alle bisher veröffentlichte H/A Arbeiten Kreuz Institut für klinische Genetik 2.Trinukleotid-Repeat-Expansion und 2. PD Dr. Christine 2. Universitätsklinikum Lübeck, Neurodegeneration: Molekulargenetische Zühlke Institut für Humangenetik Untersuchungen zu erblichen neurodegenerativen Erkrankungen des Menschen 1. Günter Oesterle 1. Früherer Vorsitzender der DHAG 1. Gründung und Aufbau der DHAG 2. PD Dr. med. K. 2. Universitätsklinikum Ulm 2. Habilitationsarbeit über sporadische Bürk 3. Universitätsklinikum Essen, Ataxien 3. Frau Prof. Dr. Neurologische Klinik und 3. Die Erforschung der Funktionsweise des Timmann-Braun Poliklinik Kleinhirns

Wirkungsstätte Universität München

2/94 + Beilage

2/92

2/01

Laudatio: 03/04 Dr. F. Kreuz

Laudatio: Prof. K. Wessel

Laudatio: 3/98 Dr. F. Kreuz

Laudatio: 2/96 + Dr. F. Kreuz Beilage

Laudatio: Dr. G. Auburger

Fundus 2,3,4/91 +1/92

Heredo-Ataxie Preisträger

Jahr Preisträger 1991 Dr. T. Rossmanith

Herax Fundus

Übersicht der bisher verliehenen Heredo-Ataxie Preise

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Laudatio Heredo-Ataxie-Preis 2008 Meine sehr geehrten Damen und Herren, liebe Kolleginnen und Kollegen, werte Freunde, lieber Udo! Ging es Ihnen als Kind auch so wie mir, dass Sie bestimmte Ausdrücke der Erwachsenen nicht richtig verstanden und Sie durch Ihre Nachfrage die Großen in Staunen versetzt haben, wie man so etwas überhaupt fragen kann? Ja? Gut, dann sind Sie jetzt richtig. Schon das Wort „verstehen“ habe ich nicht verstanden. Wenn meine Mutter mit mir schimpfte, sie tat es öfter als mein Vater, und am Schluss ihrer Predigt fragte, „hast du mich verstanden?“, verstand ich ihre Frage nicht. Natürlich hatte ich verstanden, ich war doch nicht schwerhörig oder gar taub – und so nickte ich nur und dachte bei mir, wie unmöglich die Erwachsenen doch sind. Erst viel später wurde mir klar, dass es beim „Verstehen“ nicht um das akustische Hören ging, so, wie wir manchmal ins Handy brüllen, damit der andere uns versteht, nein es geht ums Begreifen und Verinnerlichen, um den Verstand. Ein anderes Wort, das ich nicht verstand, und über das wir, mein Bruder und ich, uns immer lustig gemacht haben, war das „Verschlucken“. Verschlucken konnten wir unseren Bonbon oder einen Kirschkern, aber uns selbst? Wie kann man „sich verschlucken“ und ist trotzdem noch da? Gut, die eigene Spucke kann man verschlucken, was soll dann aber die ziemlich dämliche Frage der Erwachsenen, ob man sich verschluckt hätte? Natürlich nicht, denn wir waren ja noch da, wurden von niemandem verschluckt und haben uns selbst auch nicht verschluckt. Auch hier bedurfte es einer gewissen Zeit des Reifens, bis ich begriff, was es heißt, „sich zu verschlucken“. Wenn wir einmal ehrlich zu uns selbst sind, müssen wir eingestehen, dass wir normalerweise auch gar nicht an das Schlucken denken. Dies ist ein so natürlicher, selbstverständlicher

und automatischer Vorgang, vergleichbar dem Atmen oder dem Lidschlag, den wir zwar beeinflussen können, es jedoch meist nicht tun. Spätestens wenn wir etwas „in den falschen Hals“ (diesmal wörtlich gemeint, also in die Luftröhre) bekommen, weil wir z.B. beim Essen wieder geschwatzt, wir uns also „verschluckt“ haben, wird uns bewusst, wie kompliziert das Schlucken eigentlich ist. Kompliziert mit dem Schlucken wurde es für mich während des Medizinstudiums, als es galt, neben der Anatomie des Kehlkopfes die ganzen Nerven und Muskeln und Blutgefäße des Kehlkopfes, der Luft- und Speiseröhre zu erlernen und auch noch mit den normalen physiologischen Abläufen des Atmens, Sprechens und Schluckens in Einklang zu bringen. Spaß hat mir das nicht wirklich gemacht; zur Belohnung durfte ich dann das Anatomie-Testat ein zweites Mal absolvieren. Vielleicht habe ich mir damals überlegt, Humangenetiker zu werden, weil dies doch ein einfaches, überschaubares und logisches Fachgebiet ist. Ich weiß es nicht mehr genau – wollte auch mit dem Schlucken nichts mehr zu tun haben und habe meine Bücher zu diesem Thema in die weiteste Ecke verbannt. Nie hätte ich damals gedacht, dass mich dieses Thema schon 10 Jahre später wieder verfolgen würde. Die Ataxien und die anderen neurodegenerativen Krankheiten, mit denen ich mich jetzt seit gut 15 Jahren beschäftige, fordern mich förmlich dazu heraus. Noch mehr fordert mich jedoch diese Laudatio heraus, die einem Arzt und Wissenschaftler gewidmet ist, der sich gerade um dieses Thema des Schluckens und der Schluckstörungen verdient gemacht hat; so verdient, dass ihm der diesjährige Heredoataxie-Preis zuerkannt wird. Diesmal bin ich jedoch nicht widerwillig an die Arbeit gegangen, sondern freudig, da ich um die Bedeutung dieser Forschungsarbeit und der Kreise weiß, die sie nach sich ziehen wírd, so schon bald in Form der DHAG Workshop-Tagung Herax Fundus 02 2008

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Psychiatrischen Klinik und Poliklinik der JuliusMaximilians-Universität Würzburg. Seit 1997 ist er wissenschaftlicher Assistent am Institut für Klinische Neuroanatomie der Johann-WolfgangGoethe-Universität Frankfurt/Main. Dort hat er sich 2005 mit seinen Untersuchungen über „Neurologische Befunde bei den spinozerebellären Ataxien Typ 2 und Typ 3 und ihre klinische Relevanz“ habilitiert und erhielt die Lehrbefähigung für das Fach „Anatomie“. Dort hat er wohl auch sein Interesse an der Neurodegeneration bei Heredoataxien entdeckt. Dieses Interesse an der Neurodegeneration bei Heredoataxien scheint nicht zu versiegen, da er seit einigen Jahren kontinuierlich über seine Forschungsergebnisse bei dieser Krankheitsgruppe berichtet. In den letzten 3 Jahren sind es immerhin 24 Publikationen geworden, die in anerkannten und hochrangigen wissenschaftlichen Zeitschriften erschienen sind. Wenn auch unser HERAX-Fundus und die euro-Ataxia nicht wissenschaftlich hochrangig sind, so hat sich Herr Priv.-Doz. Dr. Rüb dennoch nicht gescheut, auch hier seine Ergebnisse vorzustellen und ist somit nicht nur den DHAG-Mitgliedern gut bekannt. Schon allein das wäre preiswürdig genug; dem aber nicht genug: ebenso sorgt er als Editor der Sektion „Neurodegeneration“ der Fachzeitschrift „Neuropathology and Applied Neurobiology“ für die Verbreitung von Kenntnissen über Heredoataxien und schaut auch als Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Neurogenetik und der Deutschen Huntington-Hilfe über den „ataktischen Tellerrand“ hinaus. Seit 2006 ist Herr Priv.-Doz. Dr. Rüb Mitglied des Medizinischen Beirates der DHAG und seit dieser Zeit, das sei mir als dessen Sprecher an dieser Stelle gestat-

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zu Schluckstörungen – spätestens dann werde wohl auch ich es begriffen haben, was es mit dem Schlucken auf sich hat. Wahrscheinlich hat unser diesjähriger Preisträger, Herr Privat-Dozent Dr. med. habil. Udo Rüb, als Kind ähnliche Gedanken wie ich in meiner Kindheit gehabt; ich kann es mir zumindest vorstellen, wenn ich seine Biographie verfolge. 1961 in Gemünden/Main geboren, verlief diese Kindheit, so hat er mir privat berichtet, nicht immer glücklich und problemlos; es gab sicherlich viel zu schlucken. Nach dem obligaten Besuch der Grundschule und dem Abitur am Friedrich-ListGymnasium in seiner Geburtsstadt, leistete Udo Rüb seinen Zivildienst ab, um anschließend, von 1983 bis 1985 an der Justus-Liebig-Universität Gießen Psychologie zu studieren. Es schien ihn jedoch in die Medizin zu ziehen, weshalb sich folgerichtig ein Studium der Humanmedizin an der Julius-MaximiliansUniversität Würzbug anschloss. Nach dem praktischen Jahr und der AiP-Zeit approbierte Herr Rüb 1994 und wurde im gleichen Jahr zum Dr. med. promoviert. Seine Doktorarbeit mit dem Titel „Der Nucleus anterodorsalis thalami im menschlichen Gehirn. Eine stereologische Untersuchung“ beschäftigte sich also schon mit der mikroskopischen Untersuchung des menschlichen Gehirns. Betreut und gefördert wurde Herr Dr. Rüb durch Herrn Prof. Dr. Helmut Heinsen, der nicht nur sein akademischer Lehrer und geistiger Ziehvater war, sondern auch zu einem guten Freund wurde. Durch Herrn Professor Heinsen infiziert, verbrachte Dr. Rüb schon als Student und neben seiner praktischen Zeit in einer Nervenarztpraxis in Lohr/Main ab 1990 seine Freizeit als freiwilliger Mitarbeiter der Morphologischen Abteilung der Herax Fundus 02 2008

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Laudatio Heredo-Ataxie-Preis 2008 tet zu erwähnen, eines der verlässlichsten Mitglieder. Unserem Preisträger reicht dies aber immer noch nicht und ich möchte gar nicht genau wissen, wie viel Überstunden Du, Udo, in deinem Labor und am Mikroskop verbracht hast, um die Erkenntnisse zusammenzutragen, von denen wir heute und zukünftig profitieren werden. Herr Dr. Rüb hat in seiner Arbeit, die er für den HeredoataxiePreis vorlegte, die Degeneration von Nervenzellkernen des Hirnstamms, die im Zusammenhang mit dem Schluckakt stehen, bei den Spinocerebellären Ataxien untersucht. Dazu nutzte er die Krankengeschichten von Patienten mit einer SCA, die Schluckprobleme hatten und mittels einer PEG- oder Magensonde ernährt wurden und an den Folgen einer Aspirationspneumonie verstarben. Als ursächlich beschrieb er eine massive Degeneration von Zentren im Hirnstamm, die für den Schluckakt verantwortlich sind, woraus sich die spezifische Symptomatik bei den Menschen

erklären lässt, die an einer SCA erkrankt sind. Diese Erkenntnisse haben weitreichende Folgen für die Behandlung, die Pflege aber auch im sozialen Bereich, was die Verordnung von z.B. Logopädie anbetrifft. Darauf hatte Herr Priv.-Doz. Dr. Rüb auf unserer Beiratssitzung im letzten Jahr hingewiesen und eine, ich nenne sie „KomplexTagung“ zu Schluckstörungen angeregt, die, wie bereits angekündigt, im Mai in Bad Vilbel stattfinden soll. Ich bin gespannt! Gespannt bin ich auch auf das, was uns Herr Dr. Rüb in seinem Vortrag, in dem es um eben diese Schluckstörungen bei SCAs geht, heute schon mitteilen wird. Damit es bei mir nicht soweit kommt und ich mich durch das viele Reden „verschlucke“, sei an dieser Stelle der Heredoataxie-Preisträger 2008 geehrt: Herr Privat-Dozent Dr. med. Udo Rüb. Lieber Udo, meinen herzlichsten Glückwunsch zu dieser verdienten Auszeichnung! Dr. Friedmar Kreuz

Mitgliederversammlung der ACHSE Die ACHSE Mitgliederversammlung fand in Stuttgart am 04./05.04.08 statt. Um 14:30Uhr wurde durch die Vorsitzende Fr.Kreiling eröffnet. Endlich hab ich mal die Mitarbeiter kennengelernt: Fr.Güdokeit, Fr.Mann und Hr. Fels. Themen waren: - Tätigkeitsbericht / Kassenbericht 2007 - Haushaltsplan 2008 - Brainstorming: post-natales Screening - Workshop „Forschungsnetzwerke“ . Der Tätigkeitsbericht, durch den Vorstand gehalten, verdeutlichte sehr anschaulich den Einsatz der ACHSE für die „Seltenen“. Nach dem sehr ausführlichen Kassenbericht kam eine interessante Diskussion auf: 2 Mitglieder (SHG) waren der Meinung, dass durch die ACHSE eingewor-

bene Geld ( 0,25 Mio.€) müsste auch an die Mitglieds-Verbände ausgezahlt werden. Hier wurde aber nochmal deutlich gemacht, welche Arbeit die ACHSE in der Öffentlichkeit für die „Seltenen“ leistet - und das kostet Geld. Im weiteren Verlauf wurde der Vorstand entlastet und es wurden 5 neue Mitglieder nach Vorstellung aufgenommen - damit schon über 70 Mitglieder. Am 28./29.02. war der Tag der Seltenen Erkrankungen - es wurde dazu ein von ACHSE initiiertes Schulprojekt vorgestellt - sehr interessant. Insgesamt konnten alle Teilnehmer viele Anregungen für die eigene Arbeit mitnehmen und der Gedankenaustausch mit der anderen SHG ist bei diesen Veranstaltungen sehr wichtig. Eckhard Stemmler Herax Fundus 02 2008

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KG-Studie in Tübingen (Teil 3)

phase. Ist der Trainingsstand schlechter, gleich oder besser geworden? Bei selbstständigem Weiter-Üben /-Trainieren sollte es nicht schlechter werden! Vor diesem „Tag der Wahrheit“ hatte Antje ziemlichen Bammel, denn ehrlich gesagt hatten wir seit unserem Umzug am 19.01. (und davor) gar keine Zeit zum Üben. Selbst mit der regulären KG in unserer Physio-Praxis hatten wir erst am 06.02. wieder angefangen. Die Ergebnisse sahen gar nicht so schlecht aus: 12.09. 07.11. 03.12.07 20.02.08 Vor-Unter- Beginn der Ende der N a c h s u c h u n g Trainings- Trainings- U n t e r (6-8Wochen phase phase suchung vor Trai(nach 8-10 ning) Wochen) ( an dieser Stelle sollte eine Tabelle veröffentlicht werden mit unseren Werten - aus Copyright-Gründen werden vor der offiziellen Veröffentlichung keine Daten rausgegeben! )

Unsere Physiotherapeuten waren der Überzeugung, daß wir jetzt bei den Übungen stabiler sind. Antje wurde auch von Bekannten angesprochen, weil sie besser gehen würde. Ich kann nur nochmals wiederholen, wenn die Umstände (keine Vorbereitung / Durchführung der Umzüge) optimaler gewesen wären, sprich wir mehr Zeit zum selbsttätigem Üben gehabt hätten, wäre die Verbesserung noch grösser gewesen.

Also – Leute – lautet die Schlussfolgerung: wir als Schwankheimer müssen was tun – Üben, Üben und nochmals Üben! Unser Resumee: die Übungen während der aktiven Phase waren durch die Therapeutin genau auf unsere Fähigkeiten abgestimmt und haben unsere Fähigkeiten enorm verbessert. Unser Vorschlag: Neben der Veröffentlichung der Studienergebnisse und der Verbreitung dieses speziellen Konzeptes sollten mehrere Reha-Kliniken (die von vielen Ataxie-Patienten besucht werden) ausgesucht werden, die nach einer Ausbildung ihrer Physiotherapeuten das Konzept in der Reha-Praxis von Ataxie-Patienten erproben: - Schmieder-Klinik Konstanz im Süden - Wicker-Klinik Bad Wildungen in der Mitte - Klinik Damp im Norden Deutschlands. Auf jeden Fall sind wir gespannt auf die Auswertung der gesamten Studie.

KG-Studie

Bisher (FUNDUS 04/07 und 01/08) berichteten wir über den Beginn und Verlauf der KG-Studie in Tübingen. Mitte Februar war für einige Teilnehmer (für uns am 20.02.) die Abschluss-Untersuchung zur Studie – 8 bis 10 Wochen nach der aktiven Trainings-

Auf w w w.t h i e m e . d e erschien im April nochmals ein Artikel zum Thema „Koordination im Mittelpunkt: Physiotherapiekonzept bei zerebellärer Ataxie“ von Frau D.Brötz ..../presseservice/fzmednews/001015.html Da am 25.04. die Abschlussbesprechung der Studie stattfand, wird wohl der Bericht im nächsten Fundus drin sein. Euer Ecki

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Bus und Bahn für ALLE

Der Hublift fährt mit „Bus und Bahn für Alle“ hatten sich protestierende Rollstuhlbenutzer in den achtziger Jahren auf die Fahnen geschrieben. Als Teil der so genannten Krüppelbewegung verschafften sich viele von ihnen damals mit der Forderung nach barrierefreien Verkehrsmitteln lautstark Gehör. Trotz vieler Fortschritte blieb ein Kritikpunkt bis heute: Es gibt zu wenige fahrzeuggebundene Einstiegshilfen. Die Österreichische Bundesbahn (ÖBB) prescht damit jetzt nach vorn. Eine gute Nachricht für alle Bahnreisenden: Die österreichische Bundesbahn (ÖBB) hat begonnen, einen Teil ihrer Zugwaggons behindertengerecht zu modernisieren sowie den Zugbestand durch neue, 100% barrierefreie Waggons zu ergänzen. Die wichtigste Verbesserung stellen dabei fahrzeuggebundene Hublifte dar, die in neue Waggons von Anfang an integriert und bei vorhandenen Waggons nachgerüstet werden können. RegioWaggon mit Lift

Im Regionalverkehr wird die fortschrittliche Technologie europaweit schon länger eingesetzt. Österreich wird die barrierefreien „railjet“-Züge voraussichtlich ab 2008 auch im Fernverkehr zwischen Budapest und München sowie zwischen Wien und Bregenz fahren lassen. Die 63 Garnituren verfügen über je drei Plätze für Rollstuhlfahrer und Begleitpersonen. Vorgesehen sind Steckdosen für das Aufladen von RollstuhlAkkus sowie Klingeln, um Zugbegleiter oder Service-Personal aus dem Bord-Bistro herbeizurufen. Das rollstuhlgerechte WC befindet sich in unmittelbarer Nähe der Rolliplätze. „Mit dieser Ausstattung für mobilitätseingeschränkte Menschen sind die ÖBB Vorreiter in Europa“, sagt Dr. Stefan Wehinger, Vorstandsdirektor ÖBB-Personenverkehr AG. „Uns ist es wichtig, dieser Kundengruppe einen barrierefreien Zugang zur Bahn

zu ermöglichen“, fügt er hinzu. Deshalb legt die ÖBB bei Neubestellungen Wert auf Barrierefreiheit. So verfügen die rund 230 Nahverkehrszüge „Talent“ und „Desirio“ neben eigenen Rollstuhlplätzen auch über niveaugleiche, breite Einstiege, die das Ein- und Aussteigen vereinfachen. Ergänzend wird die ÖBB bis Anfang 2009 noch 67 Doppelstock-Waggons mit Einstieghilfe und barrierefreiem WC nachrüsten. Selbstständiges Einsteigen ist noch Zukunftsmusik Das Hineinheben eines Rollstuhlfahrers in den Zug funktioniert momentan noch halbautomatisch: Am Ein- und Ausstieg ist auf jeder Seite des Waggons ein Lift in der Form eines flachen Paketes angebracht, das von einer Verkleidung vor Vandalismus geschützt wird. Vom Zugbegleiter oder dem Bahnsteigpersonal wird der Lift manuell entriegelt, samt seiner Verkleidung aus dem Zug geschwenkt und erneut verriegelt. Mit einem Handkabelschalter senkt ihn das Personal auf den Bahnsteig ab, dann kann der Fahrgast auf die Plattform rollen und sich anschließend in den Zug heben lassen. Ein kleiner Nachteil an dieser halbautomatischen Technik ist, dass Fahrgäste mit Mobilitätseinschränkungen damit weiterhin auf die Hilfe des Bahnpersonals angewiesen sind. Vollautomatische Geräte, die ohne Hilfe benutzt werden können, wären wünschenswert und werden sich wohl auf lange Sicht schon deshalb durchsetzen, weil die Bahn Personalkosten sparen möchte. Ein großer Fortschritt ist aber schon jetzt erreicht: Rollstuhlfahrer brauchen sich keine Sorgen mehr zu machen, ob am Zielbahnhof ein Lift zur Verfügung steht, denn der Lift rollt mit. Ausgerechnet die „Transsib“ war der Motor der Entwicklung Entwickelt wurde das neue Waggon-Konzept von der Firma Siemens in Zusammenarbeit mit Behindertenverbänden. Den Auftrag dazu erteilte Messerschmidt-Bölkow-Blohm (MBB) in Bremen, wo die Lifte, die so genannten Trainlifts, gebaut werden. Diese eignen sich für den Einbau in Reise-, Regional- und Hochgeschwindigkeitszügen, weil sie an die jeweiligen Einsatzbedingungen etwa die Bahnsteighöhe angepasst werden können. In vielen deutschen RegionalzüHerax Fundus 02 2008

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tet. Im Lastenheft, in dem die Anforderungen festgeschrieben werden, sind für alle neu zu entwickelnden Zugsysteme eine fahrzeuggebundene Einstiegshilfe sowie weitere Maßnahmen zur Barrierefreiheit für alle Behindertengruppen vorgesehen. Dabei sollen auch technische Weiterentwicklungen berücksichtigt werden.“ Daniela Bals betont: „Ein Teil der heute im Personennahverkehr verkehrenden Züge verfügt bereits über fahrzeuggebundene Einstiegshilfen. Ein wachsender Anteil von Niederflurfahrzeugen bedient zum Teil höhengleiche Bahnsteige, sodass die Barrierefreiheit ansatzweise bereits realisiert ist.“ Da die Sprecherin den Status Quo als „Ausgangsbasis der weiteren Entwicklung“ bezeichnet, dürfen Menschen mit Handicap hoffen, dass die alte Forderung „Bahn für Alle“ in absehbarer Zeit Wirklichkeit wird. Quelle: HANDICAP 3/07

Bus und Bahn für ALLE

gen fahren sie bereits mit. Auch bei besonders schmalen Einstiegstüren von 85 cm sind sie verwendbar. Derzeit bestückt MBB zum Beispiel Reisezugwagen der Israel Railways mit 48 Hubliften. Das Unternehmen, das seit 1998 auf diesem Sektor tätig ist, stellt Transsib-Waggon mit Lift auch Lifte für Niederflurbusse und Straßenbahnen her. Bahnwaggons mit solchen Liften auszustatten war wegen unterschiedlicher Bahnsteighöhen problematischer. Ausgerechnet die „Transsib“, die Transsibirische Eisenbahn, beauftragte bereits 1993 die Deutsche Waggonbau AG Görlitz mit dem Bau von Weitstreckenwaggons mit integriertem Lift für Rollstuhlfahrer. Als Hubhöhe waren beachtliche 1,6o Meter gefordert, denn die Transsib hält auch in Bahnhöfen, an denen es keine Bahnsteige gibt. Und die Deutsche Bahn? Hinsichtlich der vollautomatischen Lifte steht MBB sozusagen in den Startlöchern. Das Unternehmen wollte schon 1995 die Deutschen ICEZüge damit ausstatten, doch die Gespräche verliefen schleppend, es kam zu keiner Serienreife des Modells. „Wir würden es sehr gerne machen, aber es fehlt nach wie vor an der Unterstützung seitens der Deutschen Bahn, um dieses Projekt weiterzuentwickeln“, bedauert Herrmann Brandt, bei MBB zuständig für den Vertrieb der Einstiegssysteme. Immerhin wurde der heute im Regionalverkehr eingesetzte Trainlift für den Elektrotriebzug ET 425 entwickelt und ab 1998 ausgeliefert. Bis heute wurden davon über 1.000 Stück in Deutschland und Europa abgesetzt, in Zügen der Baureihe ET 425 und ET 426. Zur aktuellen Situation bei der Deutschen Bahn AG erklärt Daniela Bals, Sprecherin Kommunikation Personenverkehr (KEP): „Im Personenfernverkehr sind nahezu alle Züge mit ein bis zwei Rollstuhlstellplätzen sowie einer für Rollstuhlfahrer weitgehend nutzbaren Toilette ausgestat-

Nahverkehrszug BR ET425

Mobilitätsservice In Deutschland hat die Mobilitätsservice-Zentrale der Bahn die Rufnummer 01805/512512 (14 Cent/Min.). Die Mitarbeiter stehen von Montag bis Freitag von 8.00 - 20.00 Uhr, Samstag von 8.00 -16.00 Uhr zur Verfügung. Bei ihnen können Tickets, Reservierungen und Mobilitätshilfen gebucht und Auskünfte eingeholt werden. Es wird empfohlen, mindestens 24 Stunden vor Reiseantritt anzurufen. E-Mail: [email protected] Internet: www.bahn.de/handicap. In Österreich nimmt ein Callcenter unter der Rufnummer 0043 / 5 -1717 die Anmeldungen mobilitätseingeschränkter Reisender entgegen. Die Anmeldefrist wurde von 72 auf 24 Stunden verkürzt. Auskünfte über barrierefreien Österreich-Tourismus gibt es im Internet unter www. ibft.at .

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EU-Busrichtlinie

EU-Richtlinie sorgt für Unmut Verordnung schränkt Mitnahme von Rollstuhlfahrern in Bussen ein Seit mehreren Monaten werden in verschiedenen Städten nur noch so viele Rollstuhlfahrer befördert, wie Rollstuhl-Aufstellplätze in den Fahrzeugpapieren der Stadtbusse vermerkt sind. In zahlreichen Bussen ist das nur einer. Hintergrund ist eine EU-Richtlinie von 2001, die 2005 in die deutsche Straßenverkehrszulassungsordnung übernommen wurde. Aber erst jetzt werden die praktischen Auswirkungen deutlich. Die Folgen: Paare, die beide auf den Rollstuhl angewiesen sind, können nicht mehr gemeinsam Bus fahren. Schulklassen mit mehreren körperbehinderten Kindern müssen auf Exkursionen verzichten. Familien mit jeweils einem behinderten Kind können keine gemeinsamen Ausflüge mehr unternehmen, Veranstaltungen, aber auch Schulen für körperbehinderte Menschen oder Behindertenwerkstätten können kaum noch pünktlich mit dem Bus erreicht werden, da hier meist mehrere Rollstuhlfahrer dieselbe Buslinie nutzen müssen. Aber auch allein fahrende Rollstuhlfahrer stehen vor dem Problem, dass eine zuverlässige Busverbindung nicht mehr gegeben ist: jederzeit muss damit gerechnet werden, dass mehrere aufeinander folgende Busse nicht genutzt werden können, wenn bereits ein anderer Rollstuhlfahrer im Bus sitzt. „Die Verkehrsunternehmen sind aufgefordert, ihre Busse zügig umzurüsten und mit mehr Rollstuhlplätzen auszustatten, Aber auch der Bund muss eine rechtliche Klarstellung verabschieden, Die Mitnahme von Rollstuhlfahrern in Bussen muss weiter, wie bisher üblich, auch außerhalb offizieller Rollstuhlaufstellplätze möglich sein, wenn der vorhandene Platz es zulässt. Alles andere ist eine unzumutbare Diskriminierung von Rollstuhlfahrern im Vergleich zum Beispiel zu Eltern mit Kinderwagen, Personen mit Gehwagen (Rollator) oder Fahrrad, für die keine derartigen Beschränkungen existieren“, so Becker weiter, „Hier muss es Rechtssicherheit geben für die Rollstuhlbenutzer, aber auch für die Busfahrer.“ Dazu Geesken Wörmann, Vorsitzende der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter e.V. (LAG S) in Nordrhein-Westfalen: „Dieses Problem zeigt noch mal, wie dringlich

die Ratifizierung der UN-Konvention über die Rechte behinderter Menschen durch den Bundestag ist. Auch eine Richtlinie der EU gegen Diskriminierung behinderter Menschen ist überfällig. Andere Rechtsvorschriften dürfen nicht so ausgelegt werden, dass behinderte Menschen dadurch benachteiligt werden.“ Hierzu ein Bericht aus Mainz: Wenn Marita Boos-Waidosch und ihre Freundin von Mainz nach Wiesbaden zum Einkaufen fahren wollen, müssen sie seit neustem getrennte Busse nehmen. Das Problem: Beide Frauen sitzen im Rollstuhl, und wegen einer neuen Regelung darf in den meisten, neu zugelassenen Stadtbussen nur noch ein Rollstuhlfahrer mitfahren. Diese bundesweite Verordnung stößt derzeit in Rheinland-Pfalz auf Widerspruch von Behindertenvertretern und auch dem Sozialministerium. Die Mainzer Verkehrsgesellschaft begegnet der Problematik jetzt mit einer eigenen Zwischenlösung. Ursprung des Problems ist eine EU-Richtlinie, die in die deutsche Straßenverkehrs-Zulassungs-Ordnung (StVZO) eingearbeitet wurde. »Die Richtlinie ist eigentlich positiv für uns, weil sie für die Zulassung von neuen Bussen das Vorhandensein von mindestens einem festen Rollstuhlplatz vorschreibt«, sagt Boos-Waidosch, die zugleich Behindertenbeauftragte der Stadt Mainz ist, »aber im deutschen Gesetz hat man die Regelung zu streng umgesetzt.« Dieser Ansicht ist auch Volker Sieger vom Institut für barrierefreie Gestaltung in Mainz, das sich für eine bessere Teilhabe von behinderten Menschen am öffentlichen Leben einsetzt. »Die EURichtlinie schreibt nur vor, dass im Bus durch ein Schild gekennzeichnet sein muss, über wie viele explizite Rollstuhlplätze dieser verfügt«, sagt Sieger. Diese Plätze müssten bestimmte Sicherheitsstandards erfüllen, weswegen zumeist nur ein fester Rollstuhlplatz eingerichtet werde, sagt Sieger. In Paragraf 34a der Zulassungsordnung heißt es nun, dass nicht mehr Rollstuhlfahrer befördert werden dürfen, als die »im Fahrzeug angeschriebenen Zahlen« ausweisen. »Damit entfällt für Rollstuhlfahrer im Stadtverkehr die Möglichkeit zur Mitfahrt auf den Mehrzweckflächen«, erläuHerax Fundus 02 2008

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pretation der EU-Richtlinie gebe. Das Sozialministerium wartet nach eigener Angabe noch auf eine Antwort aus Berlin, dort beschäftige man sich aber derzeit bereits mit dem Thema. Behindertenbeauftragte kündigt Lösung in Sachen EU-Busrichtlinie an Die so genannte EU-Busrichtlinie (Richtlinie 2001/85/EG) sah vor, dass in Bussen des Öffentlichen Personennahverkehrs mindestens ein spezieller Rollstuhlfahrerplatz eingerichtet werden muss. Die Umsetzung dieser Richtlinie in der StVZO hat in Deutschland dazu geführt, dass Verkehrsunternehmen nur noch einen Rollstuhlfahrer mitnehmen dürfen. „Die Pflicht zur Einrichtung eines Rollstuhlfahrerplatzes ist ein Fortschritt. Diese Auslegung der Richtlinie dahingehend, dass nur noch ein Rollstuhlfahrer mitgenommen werden darf, wäre dagegen ein Rückschritt“. Die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen kündigte bereits eine Lösung im Streit um die Beförderung von Rollstuhlfahrern in Bussen an. Was die „Rollstühle in Linienbussen“ angeht wurde uns mitgeteilt, dass die Umsetzung einer EU-Verordnung in deutsches Recht dahingehend korrigiert worden ist, dass Verkehrsunternehmen ab sofort wieder mehr als einen Rollstuhlfahrer mitnehmen dürfen (auch wenn im Bus nur ein ausdrücklicher Rollstuhlplatz vorhanden ist). Das Bundesverkehrsministerium hat eine rechtliche Ausführung zur Straßenverkehrszulassungsordnung am 15.3.08 im „Verkehrsblatt“ veröffentlicht ( www.verkehrsblatt.de). Im Sommer soll der entsprechende Paragraph in der STVZO geändert werden. Nun ist es Sache der Verkehrsunternehmen auch entsprechend zu handeln. (ddp)

EU-Busrichtlinie

tert Sieger. Seit ein paar Monaten nähmen daher in den meisten deutschen Städten grundsätzlich alle Busse nur noch einen Rollstuhlfahrer mit. Marita Boos-Waidosch ist empört über diese strenge Regelung: »Dies ist eine Bevormundung Behinderter, die unter dem Deckmäntelchen der Sicherheit stattfindet«, sagt sie. Ihrer Meinung nach sollte jeder Rollstuhlfahrer selbst entscheiden können, ob er im Stadtverkehr auf einem expliziten Rollstuhlfahrerplatz mit Rückenlehne und Seitenstangen stehen wolle, oder sich auch zutraue, auf der Mehrzweckfläche mitzufahren und sich an einer normalen Haltestange festzuhalten. »Mein Rollstuhl steht sicher im Bus«, findet Boos-Waidosch, »da muss der Bus schon umkippen, ehe ich umfalle.» Ältere Menschen würden schließlich auch nicht gefragt, ob sie noch rüstig genug seien, um im Bus zu stehen, argumentiert sie und fügt hinzu: «Aber uns Rollstuhlfahrern wird die Entscheidung hier mal wieder nicht selbst überlassen.« Eine riesige Einschränkung in der persönlichen Mobilität sei die neue Regelung, betont Boos-Waidosch weiter. »Selbst wenn ich alleine unterwegs bin, kann es sein, dass ich auf den nächsten Bus warten muss, weil im ersten bereits ein anderer Rollstuhlfahrer mitfährt. Auch wenn der Bus ansonsten leer ist, darf mich der Fahrer nicht mitnehmen.« Um dieser Problematik entgegenzuwirken, wolle die Mainzer Verkehrsgesellschaft ab sofort in älteren Bussen, die noch nicht nach der neuen Regelung zugelassen wurden, wieder mehr als einen Rollstuhlfahrer mitnehmen, sagt Geschäftsführer Jochen Erlhof. Aber dies sei natürlich auf Dauer keine Lösung. »Deshalb hoffen auch wir auf eine Änderung der jetzigen Regelung. Momentan drohen uns Bußgelder und Punkte in Flensburg, wenn wir mehr als einen Rollstuhlfahrer in den neuen Bussen mitnehmen. Als Verkehrsunternehmen wollen wir aber natürlich keinen Fahrgast einfach so stehenlassen«, sagt Erlhof. Auch das Sozialministerium bemüht sich derzeit um eine Lösung. Ministerin Malu Dreyer (SPD) forderte Bundesverkehrsminister Wolfgang Tiefensee (SPD) bereits Ende Januar in einem Brief auf, zu prüfen, ob es Spielräume bei der InterHerax Fundus 02 2008

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Behinderten-Comedy

Endlich darf gelacht werden! „Para-Comedy“ ist eine Fernsehshow, in der Nichtbehinderte mit versteckter Kamera in absurde Situationen gebracht werden. Die Protagonisten sind Darsteller mit Handicap — einmalig im deutschen TV. Ein einarmiger Mann geht mit einem kleinen, dreibeinigen Hund an der Leine im Park spazieren. Ein entgegen kommendes Paar warnt er: „Sie müssen schon aufpassen, der Hund ist bissig!“ Die Kamera hält die entsetzten Blicke des Paars fest. Nächste Szene: Ein kleinwüchsiger Mann schlendert mit einer Frau über einen belebten Platz. Er trägt eine Trittleiter, die er mit gekonntem Schwung aufstellt und hinaufsteigt, um die Frau zu küssen. Passanten bleiben stehen oder schauen irritiert weg. Nach dem Kuss steigt er herunter, klemmt die Leiter wieder unter den Arm, und die beiden schlendern verliebt weiter. Nächste Szene: Auf einem PKWDach sitzt ein Mann im Rollstuhl und bittet die Passanten: „Können Sie mir helfen. Meine Kumpels haben mich hier oben abgestellt.“ Ungläubig und staunend bleiben die Leute stehen und es braucht einige Zeit, bis zwei Männer dann tatkräftig zupacken, um den Rollstuhlfahrer vom Autodach herunter zu wuchten. Bei diesen Szenen darf, soll, muss gelacht werden! Erstmals sind Comedians mit Handicap in einer eigenen Serie in Deutschland auf dem Bildschirm vertreten. Erstmals treiben sie nach dem Prinzip der versteckten Kamera mit Nichtbehinderten ihre Späße. „Para-Comedy“ startete Mitte letzten Jahres auf dem noch recht unbekannten TV-Sender „Comedy Central“. Das Programm hat den Kabelplatz des eingestellten Musikkanals Viva Plus übernommen und strahlt vor allem amerikanische Serienprodukte aus. Mit der Eigenproduktion Para-Comedy hatte der Sender seinen erfolgreichsten Coup gelandet. In allen Medienberichten zum Sendestart wurden das Format und mit ihm seine Darsteller hervorgehoben. Vor allem die Zuschauer sind von den Sketchen begeistert. Bei einer Abstimmung über die Qualität der Eigenproduktionen auf Comedy Central führt Para-Comedy mit 86 Prozent. „Wir sind das absolute Zugpferd“, freut sich Thomas Wolfschläger von der Dortmunder Prime-Produc-

tions, Produzent, Regisseur und Autor der neuen Serie. „Das Projekt wird Grenzen brechen. So etwas gab es noch nie“, sagte Martin Fromme zum Sendestart. Unter den acht Para-Darstellern ist er der einzige professionelle Komiker. Bekannt als „Der Telök“ tourt er seit mehr als 20 Jahren mit seinem Partner als Komikerduo durch die Lande. Auf unzähligen Bühnen zeigt er sein Können mit „nur einem Arm“. Seine Behinderung spiele nur bei rund fünf Prozent der Gags eine Rolle, betont er. Anders bei Para-Comedy, denn da steht das Handicap im Mittelpunkt. Als die Produktionsfirma ihn anrief und ihm von den Plänen erzählte, hatte er zuerst kein Interesse. Vor allem, weil es sich bei Comedy Central um einen Spartensender handelt. Das änderte sich, je mehr er von dem Projekt erfuhr, und nach der Ausstrahlung der ersten Folge war er überzeugt: „Das befruchtet sich gegenseitig. Comedy Central bekommt durch uns Aufmerksamkeit, und wir haben auch etwas davon, weil Behinderte in unterschiedlichsten Situationen in den Medien gezeigt werden.“ Aus eigener Erfahrung weiß Fromme, wie schwer es Darsteller mit Handicap haben. „Warum spielt Edgar Selge den Kommissar Tauber beim Polizeiruf 110 und nicht ein einarmiger Schauspieler?“ In einem seiner zahlreichen Interviews vergleicht er Para-Comedy mit der ersten Mondlandung im Fernsehen. Als Komiker versteht er es eben, die Dinge treffend auf die Spitze zu treiben. Einen professionellen Hintergrund bringt auch der Schauspieler Manfred, genannt Manni Laudenbach, mit. Er stand zuletzt bei der Bremer Shakespeare Company mit dem Stück „Warten auf Godot“ auf der Bühne, aber auch schon bei Sönke Wortmann für den Kinofilm „St. Pauli Nacht“ vor der Kamera. Seit über fünf Jahren ist er Mitglied der Behindertentheatergruppe „Pschyrembel“ und hat bei mehreren Film- und Fernsehproduktionen mitgewirkt; das Medium ist ihm also bestens vertraut. Die Idee mit der Trittleiter hatte er, da er „so gern mal eine große Blonde küssen wollte“. Darsteller und Produktionsteam entwickeln die meisten Szenen gemeinsam, nur wenig wird vorgeschrieben. Thomas Wolfschläger merkt an, dass der Humor der DarHerax Fundus 02 2008

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rin genießt sie es, andere zu provozieren: „Ich bin aus der Rolle der Angestarrten ausgestiegen und habe die Menschen durch mein Auftreten und Handeln gezwungen, mich anzusehen. Diese Perspektive gefällt mir sehr gut.“ Und die Menschen, mit denen sie ihre Späße treibt, sind begeistert. Immerhin 90 Prozent der Passanten stimmen einer Ausstrahlung der Szenen, die ohne ihr Wissen aufgezeichnet werden, zu. Nach der Erstausstrahlung der Sendung erwartete Thomas Wolfschläger Gegenwind. Doch der blieb aus. Im Gegenteil, die positive Resonanz hielt auch nach mehreren Sendungen noch an. Derzeit schreibt er an neuen Witzen für die Show, denn die nächsten Folgen sollen bald in Produktion gehen. Menschen mit Handicaps lassen sich für ein paar Gags vorführen, behaupten Kritiker und unterstellen damit den Darstellern, sie wüssten nicht, was sie tun. Witze von und über Menschen mit Behinderung sorgen für ungewohnten Wirbel, besonders in den Medien. Ende Februar lud Birgit Schrowange die Darsteller Martin Fromme und Sofia Plich sowie Thomas Wolfschläger in ihre RTL-Sendung „Extra“ ein. Während darüber gesprochen wurde, ob Para-Comedy nun witzig oder geschmacklos sei, schalteten immer mehr Zuschauer ein, die Quote stieg. Die behinderten Gäste kamen beim Publikum gut an, wie schon Wochen zuvor bei Johannes B. Kerner im ZDF. Die Darsteller des kleinen Spartensenders Comedy Central erreichen damit auf den Vollprogrammen ein Massenpublikum. Humor öffnet eben ungeahnte Türen, auch wenn man ihn nicht teilt. Quelle: Handicap Auskünfte: Der Sender Comedy Central wird in viele Kabelnetze eingespeist und ist auch über Astra-Satellit zu empfangen. Weitere Informationen im Internet unter: www.comedycentral.de Sonntags je 2 Folgen ab 08:30Uhr

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steller oftmals um ein einiges schwärzer sei als der seinige. Vorbild für Para-Comedy war die britische Pilotsendung „I‘m spastistic“, die vor Jahren von der BBC probeweise ausgestrahlt wurde. Das Format ging dort niemals in Serie und das, obwohl der schwarze Humor der Briten legendär ist. „Ich hab ne super Erfahrung gemacht“, schwärmt Thomas Hoffmarck im Onlinespot „Hinter den Kulissen“, in dem sich die ParaComedy-Darsteller kurz selbst vorstellen. „Ich find‘s total toll, dass Menschen sehen, wie behinderte Menschen leben, auch im Alltag, und ich sag nur: Gemeinsam sind wir stark!“ Hoffmarck, besser bekannt als „Extremtommy“, lässt kein Abenteuer aus, um für Toleranz und Integration zu werben. So setzt er sich mit dem Projekt „Run-4-Life“ seit 2001 dafür ein, dass Menschen, die auf Grund von Behinderung oder Krankheit in wirtschaftliche Not geraten, Hilfe erhalten. Tommy, auf dem Dach eines Autos — diese Szene war für den Extremsportler wie geschaffen. Mit seinem Rollstuhl fuhr er schon über Drahtseile in zehn Meter Höhe oder die 3.650 Kilometer lange Strecke von Köln nach Istanbul. Er hält mit seinem 40-Meter-Monoski-Sprung den Weltrekord und siegte bei Langstrecken-Marathons, Triathlon-Veranstaltungen und Trabrennen. Das Medium Fernsehen kennt er gut: 47 Tage lang lebte er im „Big-Brother-Container“ und sorgte bei der dritten Staffel für Aufregung. Bei den Dreharbeiten für die ersten ParaComedy-Folgen war die Offenheit von Darstellern und Produktionsteam entscheidend für das Gelingen des Projekts. Alle Seiten beteuern, dass sie viel Spaß dabei hatten. Und alle zusammen, betont Thomas Wolfschläger, seien ins kalte Wasser gesprungen: „Das Team hat sich gut gefunden, trotz der wenigen Zeit, die wir hatten. Die Berührungsängste, die ja von beiden Seiten da waren, waren schnell abgebaut.“ Über Verbände und das Dortmunder Blindenreferat suchte die Produktionsfirma nach geeigneten Kandidaten. Das Projekt sprach sich schnell herum, und dann haben sich auch Darsteller wie Sofia Plich selbst beworben. Die studierte Sozialpädagogin und Contergan-Betroffene entkam damit der Arbeitslosigkeit und ist glücklich, im Team dabei zu sein. Als DarstelleHerax Fundus 02 2008

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Diverses

Fundinchen-Tip Ratgeber für Kinder „Wie benutze ich einen Katheter?“ Damit Kinder ohne Hilfestellung auf Toilette gehen können, ist es wichtig, dass auch sie schon frühzeitig das Katheterisieren lernen. Medical Service bietet hierfür einen informativen Leitfaden an. Die neue Broschüre „Wie benutze ich einen Katheter?“ kann unter der Servicenummer: 0800 403 1001 oder per E.mail: [email protected] gratis angefordert werden. Natürlich nur bei Bedarf!



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Abzocke oder Realität? Ein zufällig entdeckter Link sorgte Anfang Mai für Diskussionen unter FA-Patienten: www.ataxotab.com Hier wird ein „klinisch geprüftes, natürliches Präparat“ angeboten, dass „garantierte Behandlung der FA“ verspricht. Klingt alles sehr gut, aber man muss sich das Angebot schon genauer ansehen, um zu erkennen, dass es sich hierbei um eine groß angelegte Abzocke von Betroffenen mit seltenen bzw. Randerkrankungen und mit hoffnungslosen Krankheiten handelt. Alle gesammelten Informationen findet ihr auf www.erssoft.de/idebenone.html -> !! Abzocke !! (ers)

Hören Patienten mit Friedreich-Ataxie schlechter? … dieser Frage geht eine aktuelle Studie an der Universitätsklinik Tübingen nach. In enger Zusammenarbeit untersuchen Neurologen und Hals-Nasen-Ohren-Ärzte gemeinsam, ob Patienten mit einer Friedreich-Ataxie nicht nur unter einer Bewegungsstörung leiden, sondern auch unter einer Hörstörung – und ob diese vielleicht häufig übersehen wird. In wissenschaftlichen Literaturberichten finden sich unterschiedliche Angaben über das Hörvermögen bei Friedreich-Ataxie: Während sich bei manchen Patienten eine Höreinschränkung findet und diese auch darunter leiden, scheint das Hörvermögen bei anderen Patienten wiederum regelrecht zu funktionieren. Dieses ist Grund für die Tübinger Ärzte, das Hörvermögen bei Friedreich-Ataxie nun erstmalig systematisch und anhand einer speziell entworfenen Diagnostik zu untersuchen: vom subjektiven Höreindruck über einfache Tonschwellen-Bestimmung bis hin zur Untersuchung des sog. „Party-Hörens“, dem Hören von Stimmen inmitten vieler verschiedener Stimmen. Eine besondere Untersuchung gilt zudem der „zentralen Verarbeitung“ des Hörens: Kann es sein, dass bei Patienten mit Friedreich-Ataxie das Gehirn die hereinkommenden akustischen Signale anders verarbeitet? Eine derart umfassende und systematische Untersuchung des Hörens hat es bislang bei Ataxie-Patienten noch nicht gegeben. Die dia-

gnostischen Tests gehen dabei über das hinaus, was ein niedergelassener Hals-Nasen-OhrenArzt an Untersuchungen anbieten kann. Diese Untersuchung ist von unmittelbarer praktischer Relevanz: Wir wollen das Krankheitsbild der Friedreich-Ataxie in allen seinen Facetten besser verstehen lernen – und damit besser den Problemen gerecht werden, denen Patienten mit Friedreich-Ataxie im Alltag begegnen. Die Kenntnisse, die in dieser Studie gewonnen werden, sollen international veröffentlicht werden, um so das Wissen um die Einschränkungen bei Friedreich-Ataxie einem großen Kreis von Ärzten, Forschern und betreuenden Personen bekannt zu machen. Teilnehmer gesucht !! Voraussetzungen: eine molekulargenetisch gesicherte Friedreich-Ataxie und die Bereitschaft, an 2 Vormittagen für jeweils ca. 2-3h nach Tübingen zur speziellen Hör-Diagnostik zu kommen. Keiner der diagnostischen Tests ist invasiv. Die Unkosten der Teilnahme werden ersetzt. Auch für Personen mit einer molekulargenetisch gesicherten SCA 2, 3 oder 6 können wir die Diagnostik kostenlos anbieten. Für weitere Informationen kontaktieren Sie uns einfach: Matthis Synofzik, Neurologie Tübingen, 07071/29-82060, [email protected] Herax Fundus 02 2008

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Barrierefrei.de erfolgreich gestartet

barrierefreien Bauens und Wohnens über ihre Erfahrungen austauschen. Ein weiterer Bereich bietet Besuchern der Seite Raum für Debatten und Ideen. Die kommerziellen Partner der Seite zahlen einen monatlichen Beitrag, dessen Höhe vom Umfang ihrer Präsentation und dem Zugang zu bestimmten Bereichen des Portals abhängt. So will das Portal alle vernetzen, die sich beruflich oder aufgrund privater Betroffenheit mit Barrierefreiheit beschäftigen. Marco Gedert sieht in barrierefrei.de ein großes Potential: „Das Thema Barrierefreiheit wird aufgrund der demographischen Entwicklung zunehmend an Bedeutung gewinnen“, sagt der 28-Jährige. Zum weiteren Aufbau der Internetplattform sucht Marco Gedert noch Firmen und Experten aus ganz Deutschland, die Erfahrungen mit barrierefreiem Bauen und Wohnen haben, Schulungsanbieter sowie Institutionen und Beratungsstellen, die sich kostenlos auf der Seite präsentieren können.

Website barrierefrei.de

Neues Online-Portal für Menschen mit Behinderungen Seit Beginn des Jahres 2007 ist eine InternetSeite im Netz, die ganz auf die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen ausgerichtet ist — Menschen, die bisher auf ganz konkrete Fragen im Internet keine Antwort gefunden haben: Wer baut mir ein barrierefreies Bad? Welches Unternehmen in meiner Nähe hat Erfahrungen mit behindertengerechtem Bauen und Wohnen? Wenn die Geschäftsleitung der Internetseite barrierefrei.de tagt, dann sitzt die ganze Familie Gedert aus dem rheinland-pfälzischen Starkenburg mit am Tisch. Dieser Tisch steht in einem kleinen Besprechungszimmer der familieneigenen Schreinerei, in dem ein alter Gebetsstuhl in einer Ecke des Raumes an die lange Geschichte des traditionsreichen Betriebs erinnert. Seit mehr als hundert Jahren ist das Unternehmen in dem kleinen Ort ansässig. Vor etwa einem Jahr hat Familie Gedert das lnternetprojekt www. barrierefrei.de gestartet und damit unter Beweis gestellt, dass sie auch eine hohe lnnovationskraft hat und nicht nur von der Tradition lebt. Dahinter stecken eine interessante Geschichte und eine spannende Idee: Es war die Multiple Sklerose-Erkrankung seiner Mutter Rita, die den Diplom-lngenieur Marco Gedert auf eine Informationslücke im Internet aufmerksam gemacht hat: Als die Krankheit für seine Mutter zunehmend zu einer Belastung und die kleinen Hürden im Haus, die Stufen, Absätze und Treppen zu einem unüberwindbaren Hindernis werden ließ, machte er sich im Internet auf die Suche nach Experten und Produkten, die helfen sollten, seiner Mutter den Alltag zu erleichtern. Er wurde jedoch nicht fündig, denn das Thema barrierefreies Bauen, Wohnen und Leben war zu diesem Zeitpunkt im Internet eher unübersichtlich aufgearbeitet. So entstand die Idee zum Online-Portal www.barrierefrei.de. Die Internetseite bringt alte und behinderte Menschen mit Förderinstitutionen, Planern, Handwerkern oder Architekten zusammen. Über eine Postleitzahlensuche erhält der Besucher Informationen über und Adressen von Beratungsstellen und Betrieben in Wohnortnähe. In einem Expertenforum können sich Profis des

Auskünfte: www.Barrierefrei.de Dipl.-Ing. Marco Gedert Langeweg, 56843 Starkenburg Tel.: 06541/6105, Fax: 06541/1340 E-Mail: [email protected]

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Versandapotheke

Medikamente per Post Versandapotheken erleichtern mobilitätseingeschränkten Menschen das Leben Helga Novak ist in doppelter Hinsicht mobilitätsbehindert. Zum einen ist die 67-Jährige durch eine Krankheit auf die Benutzung eines Rollstuhls angewiesen, zum anderen wohnt sie auf dem Land. Zwar gibt es in ihrem Dorf noch einen kleinen Einkaufsladen, in dem die Rentnerin die wichtigsten Lebensmittel einkaufen kann, aber die nächste Apotheke ist 16 Kilometer entfernt und nur mit dem Bus zu erreichen. Weil der Weg dorthin für sie immer eine Tortur war, ist sie froh, dass eine Bekannte sie auf die Möglichkeit der Versandapotheke aufmerksam gemacht hat. Dort kann die Rentnerin ihre Medikamente bequem per Telefon bestellen und bekommt sie in der Regel spätestens zwei Tage später mit der

Post geliefert. Wer nicht telefonisch bestellen kann oder möchte, kann auch über das Internet, per Fax oder Brief seine Wünsche äußern. Anfangs war Helga Novak unsicher, ob eine Versandapotheke genauso seriös arbeitet wie eine herkömmliche. Doch nach ihren ersten Erfahrungen haben sich alle ihre Zweifel zerstreut. Sowohl in Bezug auf die Sicherheit als auch die Qualität sind seriöse Anbieter ebenbürtig und liefern zum Beispiel ausschließlich Arzneimittel, die in Deutschland zugelassen sind. Rezeptpflichtige Medikamente werden auch von Versandapotheken nur gegen Vorlage des Originalrezeptes verschickt. Einige wichtige Tipps, wie Sie einen seriösen Anbieter erkennen, haben wir im InfoKasten auf dieser Seite für Sie aufgeführt.

Missbrauch ist ausgeschlossen Einige Versandapotheken bieten zusätzliche Services an: Die Versandapotheke DocMorris zum Beispiel beschriftet die rezeptpflichtigen Medikamentenpackungen mit hilfreichen Zusatzinformationen wie etwa der vom Arzt angeordneten Dosierung. Das persönliche Medikationsprofil macht die Bestellung für Kunden besonders sicher. Ein Beispiel: Werden zwei Präparate bestellt, die unerwünschte Wechselwirkungen auslösen können, wenn man sie gemeinsam einnimmt, hält der Apotheker, der die Bestellung kontrolliert, je nach Einzelfall Rücksprache mit dem Kunden oder mit dem behandelnden Arzt, der das Rezept ausgestellt hat. Außerdem können sich die Kunden über das Servicetelefon persönlich zu ihrer Bestellung, den verschiedenen Medikamenten und deren Wechselwirkungen beraten lassen und erhalten Auskunft von gut geschulten pharmazeutischen Fachkräften. Ein weiterer Vorteil für den Kunden ist, dass die Lieferung schnell und diskret in einer neutralen Verpackung erfolgt. Die Übergabe des Päckchens wird persönlich durch einen Kurier vorgenommen und muss vom Empfänger per Unterschrift bestätigt werden. Auf diese Weise wird sichergestellt, dass die Lieferung nicht in falsche Hände gerät. Kühlpflichtige Medikamente wie Insulin werden in Kühlboxen oder mit speziellen Kühlfahrzeugen transportiert, damit die Kühlkette zu keiner Zeit unterbrochen wird. Verschreibungspflichtige Medikamente werden von seriösen Versandapotheken grundsätzlich nur gegen Vorlage des Originalrezepts abgegeHerax Fundus 02 2008

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Wie in jeder Branche gibt es auch bei den Versandapotheken schwarze Schafe. Seriöse Anbieter sind aber leicht an den folgenden Kriterien zu erkennen: 1. Unseriös ist, wenn rezeptpflichtige Medikamente ohne Rezept verkauft werden. 2. Hinter jedem Anbieter muss eine ordentliche Apotheke stehen. Seriöse Versandapotheken führen im Impressum der Internetseite den Namen des Apothekenleiters, die vollständige Adresse und die Telefonnummer sowie einen E-Mail-Kontakt zur Apotheke auf. 3. Apotheken, die Arzneimittel versenden, brauchen eine Versandlizenz. Die genehmigende Behörde muss auf der Internetseite oder im Katalog genannt sein. 4. Apotheken, die mit Krankenkassen kooperieren, sind vertrauenswürdig, da Krankenkassen im Vorfeld einer Zusammenarbeit die Apotheke überprüfen. 5. Höchste Vorsicht ist geboten, wenn Arzneimittel zu Dumpingpreisen angeboten oder Wundermittel zur Heilung angepriesen werden. 6. Die Stiftung Warentest hat Versandapotheken unter die Lupe genommen und das Ergebnis in der Oktober-Ausgabe des Magazins „Test“ (10/2007) veröffentlicht — ein Blick lohnt sich. 7. In der MyHandicap - Adressdatenbank (www.myhandicap.de) finden Sie eine Übersicht seriöser Versandapotheken.

Versandapotheke

ben — genau wie in der örtlichen Apotheke. Auf der Internetseite oder über das Servicetelefon können sich Kunden vorab ausführlich über die Produkte und Preise informieren. Das Rezept wird dann per Post an den jeweiligen Anbieter geschickt, der die bestellten Medikamente innerhalb von zwei Tagen per Kurier an die gewünschte Anschrift ausliefert. Sollte es einmal länger dauern, weil etwa ein Präparat vom Her-

steller nicht lieferbar ist, wird der Kunde umgehend benachrichtigt. Besonders chronisch Kranke profitieren Versandapotheken sind vor allem für chronisch kranke Menschen mit regelmäßigem, planbarem Medikamentenbedarf eine ausgezeichnete Alternative zur örtlichen Apotheke. Sie können ihre Rezepte ohne Zeitdruck einsenden und sparen bares Geld. Der Grund: Einzelne Anbieter geben zusätzlich zu den günstigen Preisen für rezeptfreie Produkte einen Bonus auf die Rezeptgebühren für verschreibungspflichtige Medikamente. Helga Novak

bestellt inzwischen seit mehreren Jahren bei einer Versandapotheke und ist zufrieden: „Ich nutze die Versandapotheke für meine monatliche Bestellung der Medikamente, die ich regelmäßig brauche. Das ist für mich einfach bequemer als deswegen immer in die Apotheke zu gehen. Oft, je nach Jahreszeit, bestelle ich mir auch noch zusätzlich rezeptfreie Medikamente wie zum Beispiel Hustensaft, Vitaminprodukte oder Heuschnupfenmittel. Die telefonische Beratung habe ich zwar erst einmal in Anspruch genommen, war aber sehr zufrieden mit der ausführlichen Antwort auf meine Frage“, berichtet sie. Quelle: MyHandicap

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Reisebericht Schweiz

Ein Wochenende in der Schweiz Vom 16. bis 19.10.2006 hielten wir uns in Zürich auf. In unserem Mexico-Urlaub lernten wir einen Schweizer und seine mexikanische Freundin kennen. Seine Freundin war zu der Zeit gerade im Lande und so lud er uns zu sich ein. Er holte uns von dem schönen Flughafen ab und brachte uns in seine vier Wände. Ich muss schon sagen, wie wir mit dem Bus durch Zürich fuhren, kam mir alles so sauber vor und die Luft war herrlich klar. An unserem Ankunftsabend machten wir erst einmal „Chäsfondue“ – das war so lecker, ich hatte viel zu viel gegessen und dann wurde mir schlecht. Den Abend ließen wir dann mit gutem Wein und Bier –für die Männer- ausklingen. Als wir am nächsten Tag aufgestanden waren, machten wir eine S-Bahn Fahrt in die Stadt. Die S-Bahnen waren nicht so wie unsere, es gingen 3 Stufen nach oben und es gab keine Rollstuhlabteile, es waren überall Treppen. Wir liefen dann durch eine Einkaufsstraße hindurch in der eine Boutique neben der anderen war, Escada, Dior, Gucci, Prada usw. Ich war in diesen Geschäften nicht drinnen, weil mein Geldbeutel es nicht zugelassen hat und Markus wollte auch nicht, dass ich hineingehe und eventuell irgendwas sehr teures finden könnte. Anschließend schlenderten wir Richtung Zürichsee und blieben an einem Steg stehen. Das Wasser sah herrlich erfrischend aus. Nach einer kurzen Bilder-Pause gingen wir durch die Stadt und entlang des Limmat, der Fluss der

fahrt – wir saßen in einem Behindertenabteil, das aber leider drei ganz enge und steile Stufen bis nach oben hatte – kochte Amelia uns etwas Mexikanisches. Diesen Abend ließen wir nett bei einer DVD und Wein ausklingen. Doch an unserem dritten und letzten Tag wünschte ich mir schon in der Früh für abends Chäsfondue. Wenn wir schon in die Schweiz fahren, dann müssen wir uns den gegebenen Umständen dort anpassen. Wir machten Sightseeing, und fuhren mit der S-Bahn nach Rapperswill, einem der schönsten Kleinstädtchen der Schweiz mit seinen Rosengärten und der Burg und sahen freilaufende Ziegen. Zurück fuhren wir mit dem Schiff, schnupperten die herrlich kühle Luft, wir aßen Kartoffelrösti, bestaunten lila Kühe – kleiner Witz – es war toll. Es hat mir sehr viel Spaß gemacht, auch wenn es wenig rollstuhlgerecht war. Das machte aber nichts, weil man mit netten Leuten die nicht optimale Umgebung vergisst. Und abends gab es dann

endlich Chäsfondue. Andi holte seine Gitarre für uns raus und wir sangen und lachten bis in die späte Nacht hinein. Am nächsten Morgen hieß es für uns Abschied nehmen. Zu Andi sagten wir „Wir kommen wieder, keine Frage...“. Zuerst sind sie aber dran. Anke Sander durch Zürich fließt, wieder zurück gen S-Bahn. Auf dem Weg aßen wir noch original Zürcher Bratwurst. Nach unserer erlebnisreichen HeimHerax Fundus 02 2008

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Eine Untersuchung zur Größe-Gewicht-Illusion bei Betroffenen mit Ataxien Von der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft wurden zwei einwöchige Studienaufenthalte in der Arbeitsgruppe von Herrn Privatdozenten Dr. Hermsdörfer, Entwicklungsgruppe für klinische Neuropsychologie in München, zur Realisierung eines Projektes, in dem Greifbewegungen bei Betroffenen mit Ataxien untersucht wurden, gefördert. Während der Aufenthalte in München habe ich die Durchführung des Versuchs und die Auswertungsmethoden erlernt. In Essen habe ich 18 Betroffene mit verschiedenen Ataxie-Erkrankungen und zum Vergleich 18 Teilnehmer ohne neurologische Erkrankungen untersucht. Ich möchte die Ergebnisse der Untersuchung gerne vorstellen. Was ist die Größe-Gewicht-Illusion? Wenn man zwei Objekte sieht, die sich in der Größe unterscheiden, hält man das Größere für das Schwerere. Zeigt man Versuchspersonen zwei unterschiedlich große Objekte, die (ohne dass die Versuchspersonen es wissen) tatsächlich aber gleich schwer sind, halten die Versuchspersonen auch hier das Größere für das Schwerere. Lässt man die Versuchspersonen die beiden unterschiedlich großen, aber gleich schweren Objekte dann anheben, haben diese den Eindruck, dass das kleinere schwerer ist als das große Objekt. Dass das in Wirklichkeit aber nicht so ist, sondern beide Objekte gleich schwer sind, nennt man eine Größe-Gewicht-Illusion. Sie kommt deshalb zustande, weil das kleinere Objekt unerwartet schwerer ist (man hat es für leichter gehalten, tatsächlich ist es schwerer, d.h. gleich schwer wie das große). Das Gehirn bildet Gegensätze sehr stark ab. In diesem Fall verliert sich die Illusion auch nach mehrfachem Anheben nicht. Die Griffkräfte, d.h. wie stark man zufasst, um das Objekt zu heben, verhalten sich dagegen anders. Um das große Objekt das erste Mal anzuheben, fassen Versuchspersonen stark zu, weil sie davon ausgehen, dass das Objekt schwer ist. Hingegen, um das kleine Objekt anzuheben, fassen Versuchspersonen beim ersten Mal nur leicht zu,

weil sie glauben, dass das kleinere Objekt leichter ist. Wenn dann abwechselnd immer wieder das große und das kleine Objekt angehoben werden, merkt das Gehirn nach einer Weile, dass die unterschiedlich großen Objekte in Wirklichkeit gleich schwer sind. Deshalb fasst man nach ein paar Versuchen bei beiden Objekten gleich stark zu. Obwohl man nach einer Weile die richtige Kraft verwendet, um die gleich schweren Objekte anzuheben, hält man immer noch das größere Objekt für schwerer als das kleine.

Projektbericht

Von Dr. K. Rabe aus der Arbeitsgruppe Prof. Dr. D. Timmann-Braun, Neurologische Universitätsklinik Essen

Wie lief das Experiment ab? Zunächst wurden den Versuchspersonen das große und das kleine Objekt vorgelegt (siehe Abbildung 1). Sie sollten einschätzen, welches

Abbildung 1: Links das große Objekt mit Griff und rechts das kleine Objekt, das auf einem Podest steht, damit es besser zu greifen ist.

der beiden Objekte wohl das schwerere von beiden ist. Danach sollten sie in einen Balken mit einem Querstrich einzeichnen, wie schwer sie die Objekte einschätzen. Als Beispiel ist die Abbildung 2 zu sehen. Um einen Vergleich zu bekommen, sollten die Versuchspersonen ein zweites Mal nach dem Anheben von den Objekten sagen, welches Objekt sie für das schwerere halten, und in den Balken das geschätzte Gewicht einzeichnen. Nachdem die Personen das erste Mal das geschätzte Gewicht in den Balken eingezeichnet haben, wurden sie gebeten, immer im Wechsel das große und das kleine Objekt anzuheben. Jedes Objekt wurde dabei 16mal angehoben.

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Projektbericht

Eine Untersuchung zur Größe-Gewicht-Illusion ... Abbildung 2: In diesen Balken haben die Teilnehmer das geschätzte Gewicht der Objekte eingezeichnet. Für ein schweres Objekt wurde ein Strich unten auf dem Balken, nahe dem Gewicht gezeichnet (siehe die zeichnende Hand als Beispiel). Für ein leichtes Objekt wurde ein Strich in der Nähe der Feder, also oben, eingezeichnet.

Auf den Objekten wurde mit einem Magneten ein Griff befestigt, mit dem man die Objekte besser anheben konnte. Außerdem wurden mit dem Griff die Griffkräfte gemessen. Im Griff ist ein Sensor, der messen kann, wie stark man die Finger zusammendrückt. Die Daten werden während des Versuchs über ein Kabel an den Computer übermittelt. (siehe Abbildung 1 und 3)

hielten, obwohl in Wirklichkeit beide Objekte gleich schwer waren. Wie man an der Abbildung 4 sehen kann, haben die meisten Teilnehmer (sowohl die mit Ataxie als auch die ohne neurologische Erkrankung) vor dem Hochheben der Objekte das größere Objekt für das schwerere gehalten. Nach Hochheben der Objekte haben alle Teilnehmer das kleine Objekt für das

Abbildung 4: Vor und nach dem Anheben haben die Teilnehmer angegeben, für wie viel schwerer sie das große Objekt gegenüber dem kleinen Objekt halten. Alle Teilnehmer haben nach dem Anheben das kleinere Objekt für schwerer gehalten

schwerere gehalten, was daran zu sehen ist, dass die Linien alle im negativen Bereich enden. Wir haben erwartet, dass sich die Teilnehmer mit einer Ataxie so wie die Teilnehmer ohne neurologische Erkrankung verhalten, weil wir glauben, dass man für die Größe-Gewicht-Illusion nicht das Kleinhirn einsetzt.

Abbildung 3: Der Griff mit Griffkraft-Sensor ist auf dem großen Objekt befestigt. Über ein Kabel werden die erhobenen Daten (z.B. die Griffkraft) an einen Computer übertragen.

Was für Ergebnisse haben wir bei Betroffenen mit Ataxien gefunden?

1. Erhaltene Größe-Gewicht-Illusion Wir haben gefunden, dass Betroffene mit Ataxien eine erhaltene Größe-Gewicht-Illusion haben. Das bedeutet, dass die Betroffenen genauso wie die Teilnehmer ohne neurologische Erkrankung nach dem Anheben der Objekte das kleinere Objekt für das schwerere der beiden Objekte

2. Erhaltene Anpassung der Griffkräfte Die Ergebnisse zeigen, dass Betroffene mit einer Ataxie motorische Defizite aufweisen. Sie fassen viel stärker zu, als es nötig wäre und als es Teilnehmer ohne neurologische Erkrankung machen. In der Abbildung 5 ist zu sehen, dass die Teilnehmer mit einer Ataxie (dunkle Linien) beim Anheben der Objekte sowohl für das große (Kreise) als auch für das kleine (Quadrate) Objekt eine höhere Griffkraft benutzen, als Teilnehmer ohne neurologische Erkrankung (helle Linien). Beide Teilnehmergruppen fassen zunächst für das große Objekt stärker zu als für das kleinere Objekt. Wie man in der Abbildung unten (5) sehen kann, sind dann später die Kräfte für das große und für das kleine Objekt beinahe gleich, Herax Fundus 02 2008

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... bei Betroffenen mit Ataxien Abschließend möchte ich mich ganz herzlich für die Förderung durch die DHAG und bei allen Teilnehmern für Ihre freundliche Teilnahme bedanken. Dr.med. K. Rabe

Projektbericht

d.h., die Kreise und die Quadrate liegen nahe beieinander.

Abbildung 5: Die Griffkräfte waren bei den Teilnehmern mit Ataxie deutlich erhöht (etwa 14 bis 16 Newton), wo hingegen die Griffkräfte bei den Teilnehmern ohne neurologische Erkrankung deutlich niedriger waren (etwa 10 bis 13 Newton). Ganz links ist der erste Hebeversuch für das große (Kreis) und für das kleine (Quadrat) Objekt eingezeichnet. Daneben ist der zweite Hebeversuch für das große und kleine Objekt eingezeichnet und so weiter. In dunkel die Teilnehmer mit Ataxien, in hell die Teilnehmer ohne neurologische Erkrankung

Sehr geehrte Frau Stüber,

Welche Schlüsse kann man aus den Ergebnissen ziehen? die DHAG hat die Untersuchung „Size Weight Das Ergebnis, dass Betroffene mit Ataxien ihre Griffkräfte entsprechend des erwarteten Objektgewichtes anpassen, war unerwartet. Es könnte sein, dass bestimmte Informationen über die Dinge in der Umwelt, z.B. dass große Objekte normalerweise schwer sind, bereits in der Kindheit erlernt werden. Um dieses Wissen zu erwerben, braucht man möglicherweise das Kleinhirn, aber nicht um es, wenn erstmal gelernt, später wieder abzurufen. Die Erkrankung des Kleinhirns war bei allen untersuchten Betroffenen mit einer Ataxie im Erwachsenenalter aufgetreten. Obwohl die Griffkräfte durch die Ataxie insgesamt zu hoch waren, konnten die Griffkräfte möglicherweise trotzdem an das erwartete bzw. tatsächliche Objektgewicht angepasst werden, weil bestimmte Informationen über Objekteigenschaften außerhalb des Kleinhirns gespeichert werden und darum abrufbar sind, auch wenn das Kleinhirn erkrankt ist.

Illusion, Antizipation und Adaptation bei degenerativer Kleinhirnerkrankung“ im letzten Jahr mit 400 Euro gefördert. Ich möchte mich für die Förderung des Projektes sehr bedanken. Von der Förderung wurden mir Forschungsaufenthalte in der Arbeitsgruppe von Herrn PD Dr. Hermsdörfer in München ermöglicht. Die Ergebnisse der Untersuchung konnten auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und der jährlichen Tagung der Society of Neuroscience präsentiert werden. Eine Veröffentlichung in einer Zeitschrift ist für dieses Jahr geplant. Anbei finden Sie einen Bericht über das geförderte Projekt. Mit freundlichen Grüßen, Ihre Dr. med. Kasja Rabe (Assistenzärztin der Klinik)

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Medizinischer Beirat

Medizinischer Beirat (MB) der DHAG Mitglieder des Medizinischen Beirates: Frau Prof. Dr. K. Bürk-Gergs, Frau S. Haustein, Herr Dr. D. Heinicke, Herr Prof. Dr. T. Klockgether, Herr Dr. F.R. Kreuz (Sprecher), Herr Prof. Dr. O. Rieß, Herr Priv.-Doz. Dr. U. Rüb, Herr Prof. Dr. L. Schöls, Frau S. Schuck, Herr Prof. Dr. J.B. Schulz, Frau K. Svete, Frau Prof. Dr. D. Timmann-Braun, Herr Prof. Dr. H.-P. Vogel, Herr B. Weber, Herr Prof. Dr. S. Zielen, Frau Prof. Dr. C. Zühlke,

Neurologin, Marburg/Tübingen Physiotherapeutin, Berlin Neuropädiater, Kreischa Neurologe, Bonn Medizingenetiker, Berlin Humangenetiker, Tübingen Anatom, Frankfurt/M Neurologe, Tübingen Logopädin, Memmingen Neurologe, Göttingen Sozialrechtlerin, Reutlingen Neurologin, Essen Neurologe, Berlin Ergotherapeut, Hermeskeil Kinderarzt, Frankfurt/M. Humangenetikerin, Lübeck

Aktivitäten des MB in 2007 und 2008 (11. Amtsperiode) • 11. Sitzung des MB am 31.3.07 in Wiesbaden-Naurod (6/16 Teilnehmer) • Sprechstunde von 6 Mitgliedern des MB am 31.3.07 auf dem Jahrestreffen in Wiesbaden-Naurod • Vorbereitung der neuen Ataxie-Broschüre (Prof. Bürk, Prof. Klockgether, Dr. Kreuz, Dr. Rüb, Prof. Schöls, Prof. Vogel, Prof. Zühlke) • Vorbereitung der Broschüre „Wellness & Prävention“ (S. Haustein, Prof. Timmann-Braun) • Mitgestaltung der neuen DHAG-Stellwand (Dr. Kreuz) • Beitrag über Ataxien in Informationsbroschüre (Dr. Kreuz) • Mitarbeit im GeNeMove-Projekt (Prof. Klockgether, Dr. Kreuz, Prof. Rieß, Prof. Schöls, Prof. Timmann-Braun, Prof. Vogel, Prof. Schulz) • Mitarbeit im EUROSCA-Projekt (Prof. Klockgether, Prof. Schöls, Prof. Rieß, Prof. Schulz, Prof. Timman-Braun) • Gründungsmitglieder der Ataxia Study Group (24.1.08 in Illkirch: Prof. Bürk, Prof. Klockgether, Prof. Rieß, Prof. Schöls, Prof. Schulz, Prof. Timmann-Braun) • Organisation des Physiotherapieseminars (ausgefallen; S. Haustein, Prof. Timmann-Braun) • 3 Seminare für Physiotherapeuten zu Ataxie-Krankheiten (Dr. Heinicke) • Workshop zu Heredoataxien und ethischen Problemen mit prädiktiver genetischer Diagnostik im Rahmen der European Summer Academy of Bioethics, 20./21.8.07, Ludwigshafen (Dr. Kreuz) • Gestaltung des Regionalwochenendes Mittel- und Ostdeutschland in Rheinsberg (23.-25.11.07, Dr. Heinicke) • Vorträge und Gespräche im Rahmen von DHAG-Veranstaltungen o Regionalgruppe Essen, Vortrag von Frau Prof. Timmann-Braun (30.9.07) o Teilnahme am Stammtisch der Regionalgruppe Dresden (Dr. Kreuz) o Teilnahme an den Regionaltreffen in Berlin (Dr. Kreuz, Prof. Vogel) • Beantwortung von 10 schriftliche Anfragen über den Sprecher des MB • mehrere Berichte im Fundus [z.B. Schluckstörungen bei SCA (Dr. Rüb), soziale Situation der Ataxie-Familien (Dr. Kreuz)] • nicht zählbare telefonische und Email-Anfragen von Patienten, Angehörigen und Ärzten • nicht zählbare Patienten- und Angehörigenbetreuung • verschiedene Seminare für Ärzte, Studenten, Schüler Herax Fundus 02 2008

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DHAG News Eine kurze Rückmeldung bei der Geschäftsstelle würde uns helfen, ob eine professionelle Kraft aus dem heilpädagogischen Bereich gewünscht wird. So könnte ein integratives Angebot erstellt werden. Dies würde dann Eltern von betroffenen Kindern eine Teilnahme am Programm ermöglichen. Dies können wir nur bei Bedarf gerne anbieten. Deshalb scheuen Sie sich nicht, das Angebot der DHAG in Anspruch zu nehmen.

Hann. Münden: Frau Eva Erbe wird die Leitung ihrer Gruppe an Udo Nietsche aus Wolfenbüttel aus gesundheitlichen Gründen abgeben. Momentan arbeiten beide an einer Übergabe. Für die langjährige gute Zusammenarbeit bedanken wir uns bei Eva sehr.

Stiftung

Ostwestfalen: Frau Ursula Hanhart gibt die Leitung der Gruppe aus persönlichen Gründen demnächst ab. Wir danken ihr für die in der Vergangenheit investierte Arbeit und Mühe. Sie wird aber weiterhin als regionaler Ansprechpartner zur Verfügung stehen. Frau Nicole Müller wird die Regionalgruppen-Leitung übernehmen.

Auch die Mitglieder der RG Kassel - Göttingen möchten sich bei Eva für die aufopferungsvolle Arbeit für die RG in den letzten 6 Jahren bedanken: Antje und Eckhard, Detlef, Hans-Peter, HansRainer, Katharina und Michael, Marga, Michael, Regina und Jens, Sabine und Markus, Sabine Z.

Kinderbetreuung

Die DHAG bietet seit 2003 auf den Jahrestreffen eine Kinderbetreuung an. In diesem Jahr hatte ich leider die Ankündigung im Fundus vergessen. Jedoch möchte ich nicht versäumen, Frau Angela Kindler für ihr diesjähriges Angebot zu danken. Aus Erfahrung der vergangenen Jahre weiß ich selbst, dass diese Vorbereitung viel Arbeit beinhaltet. Den Wunsch der Eltern, im nächsten Jahr einen Zoobesuch oder Kinobesuch zu planen, versuchen wir 2009 mit einzubeziehen. Auch Angela wird wieder gerne etwas anbieten.

DHAG-News

Regionalgruppeninfos

Die DHAG begibt sich nach dem Beschluss, eine unselbständige Stiftung zu gründen, auf die Suche nach einem geeigneten Treuhänder.

Fördermitgliedschaft

Wir freuen uns über jedes Mitglied. Deshalb bieten wir die Fördermitgliedschaft an. Sie ist gedacht für Personen und Institutionen, die die DHAG finanziell und ideell unterstützen wollen, ohne gleichzeitig Direktmitglied zu sein. Der Förderbeitrag beläuft sich in beliebiger Höhe und beinhaltet die Mitgliedschaft für jeweils ein Jahr. Diese verlängert sich automatisch sofern keine Kündigung vorliegt. Nähere Infos dazu auf Seite 44.

Seminar in Münster

Das Seminar des Landesverbandes NRW mit der RG Hamburg musste leider verschoben werden. Es findet jetzt statt von Freitag, 17.10. bis Sonntag, 19.Oktober 2008. Wir treffen uns im Jugendgästehaus am Aasee in Münster. Thema: „Coping - Behinderte leben mit ihren Behinderungen“. Ich freue mich, dass am Samstag, 18.10., Klaus Vogelsänger als Moderator wieder dabeisein wird. Fast alle, die sich für den April-Termin angemeldet hatten, werden auch im Oktober dabeisein. Möchte noch jemand dazu kommen, melde er sich bitte bei mir: Wolfram Schlums [email protected] Telefon 0231 - 73 03 92

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Rede Gaby Rüttgers

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25 Jahre

Rede für Behinderte Gaby Rüttgers Liebe Mitglieder der Deutschen Heredo-AtaxieGesellschaft (DHAG), unabhängig davon, aber auch als direkt Betroffene, wähne ich mich in der Verantwortung, allen behinderten Menschen und zwecks guten Beispiels durch den Selbsterhaltungstrieb, auch mir selbst zu helfen, wo ich nur kann. Wie kann ich helfen, das Leben von uns Behinderten in unserer großen Gesamtgesellschaft erträglicher zu gestalten? Zunächst möchte ich Mitglied unserer Gesellschaft sein, in der wir uns gegenseitig helfen können in unserer uns zu Behinderten machenden Krankheit. Als meine konkrete Hilfe für uns Behinderte möchte ich euch vorschlagen, euren Blick zu der Schärfe zu verhelfen, die notwendig dazu ist, uns schadendes Unrecht und Fehlverhalten in unserer großen Gesamtgesellschaft besser zu erkennen und alsdann tatkräftig, mit ernstzunehmenden Worten, zu bekämpfen. Dies könnte geschehen etwa durch meine Beiträge, veröffentlicht im „Herax Fundus“, dem Organ unserer DHAG. Mit freundlichen Grüßen Gaby Rüttgers

Ps: Euch allen möchte ich meine biographischen Texte geben, die ich zuerst Frau Köhler letzten Sommer persönlich anvertraut habe, als ich im Winter letzten Jahres erfahren habe, dass sie Schirmherrin aller Menschen ist, die mit einer seltenen chronischen Krankheit leben müssen. Bereits nach 14 Tagen meldete sich ihre Sekretärin telefonisch vom Bundespräsidialamt. Am Ende eines recht herzlichen Gesprächs kamen wir überein, die Mappe der 1.Vorsitzenden der Achse zu überlassen... (Anm.d.R. Fr.Kreiling)



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Invaliden in Deutschland droht endgültige Kürzung Abschläge von rente rechtens ?

Erwerbsminderungs-

Rund 1,2 Millionen Invaliden in Deutschland droht eine endgültige Kürzung ihrer Erwerbsminderungsrente. Das Bundessozialgericht in Kassel hat gestern zwei Klagen gegen eine Kürzung von Ruhegeldern in Höhe von gut zehn Prozent nicht Recht gegeben. Auch ein Begehren nach mehr Hinterbliebenenrente drang nicht durch. Damit widersprach der Senat 5a des Bundesgerichtes dem 4. Senat, der im Mai 2006 in einem ähnlichen Fall im Sinne der Invaliden entschieden hatte. Mit dem aktuellen Beschluss will der Senat die bisherige Rechtsprechung des obersten deutschen Sozialgerichts in diesem Fall aufgeben. Nach dem üblichen Prozedere will der Senat 5a bei den Richter-Kollegen jetzt offiziell anfragen, ob diese bei ihrer Auffassung bleiben. Wenn ja, müsste der Große Senat des Bundessozialgerichts entscheiden. Betroffen sind etwa 1,2 Millionen Invaliden mit im Schnitt 35 Euro im Monat. In Extremfällen geht es um 10,8 Prozent der Rente. Die Versicherungsträger zahlen diese Beträge derzeit nicht aus und haben dabei auch von verschiedenen Gerichten, trotz des BSG-Urteils, von unteren Instanzen Recht bekommen. Sollten sich die Senate nicht einigen können oder der Große Senat für den 5a entscheiden, wären die Kürzungen endgültig. Das Bundessozialgericht spricht von einem Volumen von derzeit rund 500 Millionen Euro im Jahr. Der Fall gilt selbst unter Experten als außerordentlich kompliziert, weil er zahlreiche Sonderregelungen in der hochkomplexen Rentenberechnung betrifft. Im Kern geht es um die Übertragung des Abschlags der Alters- auf die Erwerbsminderungsrente: Bezieht ein Arbeitnehmer schon vor dem 65. Geburtstag Altersrente, muss er Kürzungen hinnehmen. Das gleiche gilt nach Ansicht der Rentenversicherer auch für andere Rentenformen, das habe der Gesetzgeber mit der Rentenreform von 1992 so gewollt. Andernfalls drohe eine Flucht in die Erwerbsminderungsrente um Abschläge bei der Altersrente zu vermeiden. (Aktenzeichen: BSG B 5a/5R32/07R, B5aR88/ O7RundB5aR98/07 R) Herax Fundus 02 2008

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Reisebericht Indien Nov. - Dez. 2007

Herrliche Feste wurden gefeiert. Der ganze Ort feiert mit Feuerwerk und Kräckers oder Spruchbändern. Die riesige Sai Kulwant Halle wurde immer wieder von tausenden von fleißigen Händen neu dekoriert. Die glitzernden Lammetten des Deckenschmuckes strahlten um die Wette mit den prächtigen Saris der am Boden sitzenden Devotees. Zumindest auf der Frauenseite ist das ein täglicher Augenschmaus, besonders wenn die Morgensonne noch fast waagrecht in die Halle scheint. Abends beleuchten dann hunderte von Kristallleuchtern das Szenario. Die Männer kommen in reinem Weiß. Swami, immer in seinem schlichten orangen Gewand, lässt sich in seinem fahrbaren Autositz von drei jungen Männern durch die Reihen bis zum Mandir schieben, wo er auf der Veranda vor dem Mandir die hingebungsvollen Darbietungen entgegennimmt. All unsere Hälse recken sich, wenn der noch kleine Elefant hereingeführt wird, oder prächtig geschmückte Kühe vorgeführt werden. Die Abende füllen indische Musikkonzerte, die viel Applaus bei den Indern ernten, für mich aber recht fremdländisch sind. Dagegen hört sich für meine Ohren ein Bhajanchor von hunderten von kroatischen Devotees wieder sehr vertraut an. Unser geförderter Wohltätigkeitsverein, die Helping Eagle Foundation, entwickelt sich in vielen

Projekten zu mehr Selbstverantwortung. So haben sich z.B. einige aus dem Projekt Bildung und Erziehung zusammen getan, um sich über ihre Erfahrungen auszutauschen. Dabei wurde der Wunsch nach einem Lehrertraining, wie es von Helga Shanti in der Schule in Mudigubba praktiziert wird, deutlich. Es wurde ein Projektkoordinator für die Helping Eagle Foundation eingestellt, bei dem alle Fäden zusammenlaufen sollen und der der Vorstandschaft rechenschaftspflichtig ist. Er wurde mit einem neuen Laptop ausgestattet und bezog

Reisebericht Indien

Die heißen Tage des Oktobers hier in Puttaparthi, Südindien, sind längst vorbei, in denen Sevadals mit Tabletts voller Wassergläser durch die Reihen gingen um den Durst der Devotees zu stillen. Jetzt hat es vor allem nachts schon empfindlich abgekühlt und ohne dicke Bettsocken geht gar nichts mehr.

zusammen mit der Managerin des Altenheims das neue Büro auf dem Gelände des Altenheims. Krsna, der für die Biofarm und für das Bio-Essen im Altenheim verantwortlich zeichnet, sorgt durch Wohnungsvermietung für Einnahmen der Helping Eagle Foundation. Auch privat ist er wohl recht erfolgreich, indem er nächste Woche sein drittes Ladenlokal eröffnet, in dem Zuckerrohrsaft frisch ab Presse ausgeschenkt wird. Monika Müller

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Presseerklärung ORPHANET

ORPHANET startet eine neue Version seiner Website Orphanet, das Europäische Informationssystem für seltene Krankheiten und ‘Orphan Drugs‘ (Medikamente für seltene Krankheiten) startet am 17. März 2008 eine neue Version seiner WebSite, um die täglichen 20.000 Besucher besser zu versorgen (www.orpha.net). Die Orphanet-Website und -Datenbank wird von der Abteilung SC11 des INSERM, des Französischen Nationalen Institutes für Medizinische Forschung, betreut. Finanzielle Unterstützung erfährt das Projekt von INSERM, vom Französischen Gesundheitsministerium (DGS) und von der Europäischen Kommission (Generaldirektion Gesundheit und Verbraucherschutz / Öffentliche Gesundheit und Generaldirektion Forschung). Die neue Version der Orphanet-Website ist die vierte in ihrer elfjährigen Geschichte und verwandelt Orphanet in ein reales Portal, das die Verschiedenheit seiner Besucher berücksichtigt: Ein Drittel sind Patienten und ihre Angehörigen, zwei Drittel sind Ärzte, Wissenschaftler, Lehrer und Studenten. Angeboten wird eine Enzyklopädie seltener Krankheiten und ‚Orphan Drugs‘, sowie ein Verzeichnis von Leistungsangeboten in 35 Ländern, mit Informationen über Fachkliniken, klinische Speziallabors, Forschungsprojekte und Patientenorganisationen. Die Website ermöglicht auch die Suche nach Krankheiten anhand von Symptomen. Für Patienten gibt es „Treffen-Sieeinen-Patienten“-Service und die Möglichkeit, sich zur Teilnahme an klinischen Forschungsprojekten anzumelden. Nach den internationalen Standards der AAA-Klassifikation für Behinderte können das Portal auch Menschen mit Sehstörungen und körperlichen Einschränkungen in vollem Umfang benutzen. Alle bei Orphanet verfügbaren Angebote sind auf der Homepage gelistet und in 5 Sprachen zugänglich: Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch. Eine portugiesische Fassung wird vorbereitet. Die Hälfte aller Besucher kommt zum ersten Mal, ihnen erleichtert ein verständlicher Führer das Navigieren auf der Website. Die Orphanet-Datenbank wurde angereichert mit Information über die Epidemiologie der Krankheiten (Prävalenz in der europäischen Bevölkerung; Erkrankungsalter), über die Art ihrer

Vererbung und, wenn möglich, über verwandte Gene. Diese Daten benötigen Forschung und Industrie für Entwicklung neuer Therapien für seltene Krankheiten. Für alle Krankheiten in der Datenbank sind die medizinischen und wissenschaftlichen Klassifikationen angegeben, sodass auch allgemeine Suchbegriffe verwendet werden können. Dieser Service ist einmalig in seiner Art und für alle Benutzergruppen sehr wertvoll. Die Information über klinische Speziallabors wurde durch Angaben über das Qualitätsmanagement der Labors ergänzt, damit sich in ganz Europa verbesserte Qualitätsstandards durchsetzen. Gesammelt und validiert wurde diese Information durch das EuroGenTest-Konsortium, ein Kompetenznetzwerk, das von der Generaldirektion Forschung der Europäischen Kommission finanziert wird (www.eurogentest.org). Neu in der Liste der ‘Orphan Drugs’ sind Angaben über den aktuellen Stand der Entwicklung der einzelnen Medikamente, von ihrer Kennzeichnung als ‚Orphan‘-Produkt durch die EMEA bis zur Marktzulassung in Europa. Die Kennzeichnung als ‚Orphan Drug‘ wird in der Regel zu Beginn der klinischen Entwicklung erteilt. So informiert die Liste auch über laufende klinische Studien und gibt an, für welche seltenen Krankheiten die Substanzen indiziert sind. Diesen Service nehmen Patienten intensiv in Anspruch. Organisation Orphanet wird betrieben von einem Konsortium nationaler Teams in Österreich, Belgien, Bulgarien, Kroatien, Zypern, Tschechische Republik, Dänemark, Estland, Finnland, Frankreich, Deutschland, Griechenland, Ungarn, Irland, Israel, Italien, Lettland, Libanon, Litauen, Luxemburg, Malta, Marokko, Niederlande, Norwegen, Polen, Portugal, Rumänien, Serbien, Slowakei, Slowenien, Spanien, Schweden, Schweiz, Tunesien, Türkei und Vereinigtes Königreich. Das Konsortium wird vom französischen Team koordiniert.

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Herax Fundus

Kontakt: Prof. Dr. med. Jörg Schmidtke Koordinator Orphanet Deutschland Medizinische Hochschule Hannover Institut für Humangenetik Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover Telefon: 0511-532-6537 FAX: 0511-532-5865 [email protected]

Presseerklärung ORPHANET

Finanzierung Orphanet wurde 1997 durch das Französische Gesundheitsministerium (Direction Générale de la Santé) und INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) gegründet. Beide Institutionen finanzieren weiterhin das Kernprojekt. – Die Europäische Kommission finanziert die Enzyklopädie und die Datensammlung in den europäischen Ländern (seit 2000 DG Public Health and Consumers Protection Grants Nr. S12.305098; S12.324970; SPC.2002269; 2003220; 2006119 und seit 2004 DG Research Grant Nr. LSSM-CT-2004-503246; FP6-512148; LSHB-CT-2006-08933). – Auch andere Sponsoren unterstützen Leistungen von Orphanet: Die Französische Muskeldystrophie-Assoziation (Association Française contre les Myopathies; AFM) finanziert OrphaNews France. Der Französische Verband der Pharmazeutischen Firmen (Les Entreprises du Médicament; LEEM) finanziert die Entwicklung der OrphanXchange-Datenbank und die Sammlung von Daten über ‚Orphan Drugs‘.

Orphanet in Zahlen

Inhalt der Datenbank 5.200 Krankheiten 1.233 klinische Speziallabors mit Testangeboten für 1.504 Krankheiten 2.003 Forschungslabors mit 4.198 Projekten über 2.040 Krankheiten 742 klinische Studien 283 Register 3.092 Fachkliniken 1.739 Patientenorganisationen 10.302 Experten 521 Medikamente mit Indikation für eine seltene Krankheit

20.000 Besucher täglich aus 170 Ländern 35% sind Patienten und Familie 50% sind Ärzte 15% sind Lehrer, Studenten und Medien

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mobile Rampen

Höhenunterschiede mit Rampen überwinden In einer barrierefreien Umwelt könnten sich Menschen mit Handicap beinahe ebenso ungehindert bewegen wie ihre nichtbehinderten Mitmenschen. Wo aber die Planer nicht an Menschen mit Mobilitätseinschränkungen gedacht haben, sind Nachrüstungen die zweitbeste Lösung. Dass sie trotzdem attraktiv sein können, beweisen die Rampen des schwedischen Herstellers Kvistberga, die im Januar 2007 in die große Produktfamilie von Etac aufgenommen wurden. Der Eisverkäufer am Stand von Etac auf der REHACARE 2007 in Düsseldorf hatte viel zu tun. In seiner herausragenden Position auf dem Podest war er kaum zu übersehen. Der eine oder andere Eisesser wird aber bei der Gelegenheit die Hauptattraktion am Stand glatt übersehen haben, nämlich die Systemrampe, die zum Eisstand hinauf und von dort im Einbahnsystem wieder herunter führte. Für ein Hilfsmittel, das gemeinhin eher als Störfaktor wahrgenommen wird, ist das allerdings ein Kompliment. Neben der ortsfesten Systemrampe wurden am Messestand auch mobile tragbare Rampen gezeigt, die sich zum Transport im Auto eignen und gerade Rollstuhlbenutzern auch unterwegs und auf Reisen zur gewünschten Mobilität und Flexibilität verhelfen. Schienenpaare Die Rampen der Perfolight-Serie kommen paar-

hen. Praktische Handgriffe erleichtern das Mitnehmen der Rampen und machen sie zu einer wirklich mobilen Hilfe. Die Rampen der Perfolight-Serie sind je nach Einsatzzweck in verschiedenen Ausführungen zum Beispiel als einteilige starre Rampen, zweiteilige Klapprampen und dreiteilige klappbare Teleskoprampen erhältlich. Einige Modelle sind jeweils auch mit breiter Lauffläche zu haben, mit der sie sich besonders gut zum Befahren mit vierrädrigen Scootern eignen. Will man Perfolight mit dreispurigen Scootern befahren, legt man drei Rampen nebeneinander. Wie hoch, wie lang, wie steil, wie schwer? Da auch die beste Rampe die Gesetze der Physik nicht außer Kraft setzen kann, muss der Weg umso länger sein, je größer der zu überwindende Höhenunterschied ist, sonst wird die Steigung einfach zu steil. Für eine 10 cm hohe Stufe reicht beispielsweise die starre Kurzrampe mit einer Länge von 55 cm. Jede dieser Schienen wiegt 1,5 kg. Die größte Rampe aus der Perfolight-Serie wiegt 8,8 kg pro Schiene und lässt sich auf bis zu 300 cm ausziehen. Sie nimmt also schon ein bisschen Platz ein, dafür hilft sie aber auch über einen Höhenunterschied von bis zu 6o cm hinweg. Die Rampen dieser Serie dürfen je nach Ausführung mit einem Gewicht von 125 kg bis 200 kg pro Schiene belastet werden, sodass

weise daher. Sie zeichnen sich durch eine spezielle Perforierung der Lauffläche aus, die ohne Abstriche bei Belastbarkeit und Stabilität der Rampe 7% des Gesamtgewichts einspart. Die kleinen Löcher in den Laufflächen machen die Rampen aber nicht nur leichter, sondern auch rutschfester. Wasser kann abfließen, sodass sich im Winter kein Eis bildet, und die kleinen Aufkantungen an den Lochrändern geben der Lauffläche zusätzlich Profil. Die Abfahrfläche ist auf der Unterseite mit einem Antirutschbelag verse-

sie — ob kurz oder lang — auch schwere Elektrorollstühle mit ebensolchen Besitzern locker tragen können. Sie sind vielseitig einsetzbar, etwa im Auto oder unterwegs. Klapprampen kann man auch zum Überbrücken hoher Schwellen verwenden. Damit sind sie nicht nur draußen eine große Hilfe, sondern können auch drinnen an den Schwellen von Balkon- oder Terrassentüren hervorragend eingesetzt werden. Davon profitieren besonders jene Menschen mit Handi-

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lierte Rampen als Maßnahme zur Verbesserung des Wohnumfeldes, allerdings nur bis zu einem Betrag von maximal 2.557 Euro und mit Eigenanteil. • Sozialhilfe als Eingliederungshilfe zum Beispiel für Schüler und Studenten oder zur Teilnahme am Leben in der Gemeinschaft, wenn kein anderer Kostenträger zuständig ist. Sind Treppen vor der Haustüre oder im Garten das Hindernis, bietet sich eine Systemrampe wie die zum Eisstand an. Sie kann aus dem Standardsortiment zusammengestellt oder bei komplizierten Platzverhältnissen individuell nach Maß gefertigt werden. Aus mehreren Elementen, zu denen auch Stützbeine und Geländer gehören, lassen sich aus dem Standardprogramm gerade oder gewinkelte Rampen bauen und sogar solche, die um die Kurve führen, falls in der Länge nicht genügend Platz zur Verfügung steht. Die Montage ist ungefähr so einfach, wie die Schienen einer Modelleisenbahn zusammenzusetzen. Die Lauffläche besteht aus Streckmetall, dessen Gitterstruktur Wasser abfließen lässt. Schnee und Schmutz können durch das Gitter gefegt werden. Dadurch ist die Systemrampe bei jedem Wetter sicher. Auch im öffentlichen Raum, überall dort, wo Menschen mit Handicap mal wieder nicht eingeplant waren, kann mit diesen praktischen Systemrampen nachträglich auf sehr einfache Weise und mit relativ geringen Kosten Barrierefreiheit hergestellt werden. Die Investition könnte sich schnell lohnen, denn wenn ein gutes Lokal die vorhandenen Stufen mit einer einladenden Rampe überbrückt, darf sich der Wirt auf eine ganze Schar neuer Stammgäste freuen. Der Eisverkäufer kann es bestätigen. Quelle: Handicap 4/07 Auskünfte: Etac GmbH, Bahnhofstraße 131, L~577o Marl, Tel.: 02365/98710, Internet: www.etac.de

mobile Rampen

cap, die im Wohnbereich keine baulichen Veränderungen vornehmen können. Mit bis zu 300 kg belastbar ist die einteilige, klappbare Aerolight-Rampe, die es in drei verschiedenen Längen gibt. je nach Ausführung wiegt sie zwischen 7,2 kg und 11,5 kg, was sie insbesondere zu einem idealen Reisebegleiter macht. Die tragbare Allzweckrampe BGR, ein weiteres Mitglied der Produktfamilie, kann sogar bis zu 400 kg tragen und ist ebenso vielseitig einsetzbar. Sie lässt sich zusammenklappen und hat zwei Griffe sowie eine Transportsicherung gegen ungewolltes Auseinanderklappen. Mobilität im Haus und draußen Als unauffällige Übergangslösungen im wahrsten Sinne des Wortes gibt es für zu Hause kleine Türschwellenrampen und Übergangsschienen, damit man nicht mit den Vorderrädern des Rollstuhls oder mit dem Rollator hängen bleibt, wenn man von einem Zimmer ins andere möchte. Das bedeutet Komfort und minimiert die Sturzgefahr für behinderte und ältere Menschen. Wer übernimmt die Kosten für eine Rampe? • Möglicherweise der Hauseigentümer freiwillig oder im Rahmen der notwendigen Instandhaltung. • Möglicherweise Fördermittel der Kommune oder des Landes für barrierefreies Bauen. • Bei Unfällen mit Fremdverschulden, Arbeitsund Wegeunfällen oder Berufskrankheiten: Versicherung oder Berufsgenossenschaft im Rahmen der Rehabilitation. • Bei Erwerbstätigkeit: Arbeitsagentur, Integrationsamt oder Rentenversicherer für Rampen am Arbeitsplatz, aber auch für Rampen an der eigenen Haustür, nämlich als Hilfe zum Erreichen des Arbeitsplatzes. • Krankenkasse für mobile Rampen zur Mobilität zu Hause oder um das Haus verlassen zu können. • Bei Pflegestufe: Pflegekasse für fest instalHerax Fundus 02 2008

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Termine der Regionalgruppen

Termine

Regionalgruppe Berlin Zur Zeit finden keine regelmäßigen Treffen statt Regionalgruppe Bremen /Niedersachsen Zur Zeit finden keine regelmäßigen Treffen statt Regionalgruppe Dresden Treffen / Stammtisch der Regionalgruppe im KongressZentrum des St.Joseph-Stiftes Jeden 2. Monat am 2. Samstag ab 13:00 Uhr Nähere Infos: Martina Hanke Tel.: (03 51) 6 44 17 42 Regionalgruppe Düsseldorf Treffen der RG im Versammlungsraum Leichlinger Str. 57, 40591 Düsseldorf Jeden 2. Monat am Sonntag von 15:30-18:30 Uhr Nähere Infos: Johann Müller Tel.: (02 11) 76 74 14 Regionalgruppe Essen Treffen der Regionalgruppe im Alfred Krupp Zentrum für Medizin und Rehabilitation Wittekindstraße 62, 45131 Essen Einmal pro Monat am Sonntag ab 15:30 Uhr: 18.05. / 22. 06. Grillen im Gruga-Park / 17.08. / 21.09. / 16.11. / 07.12. Weihnachtsessen Nähere Infos: Dr. Thomas Collenberg Tel.: (02 01) 22 40 19 Regionalgruppe Flensburg Treffen der Regionalgruppe in der Geschäftsstelle KIBIS in Schleswig, Lollfuß 48, 24837 Schleswig Jeden 1. Sonntag in den geraden Monaten von 14:00-17:00 Uhr Näheres von Marita Erichsen, Osterby Tel.: (0 46 05) 10 90 Regionalgruppe Hamburg / Schleswig-Holstein Treffen im „Club 68“, Hummelsbüttler Weg 63, 22339 Hamburg Planung für 2008: 18.05.2008 in Elmshorn, Haus Flora, C. Wilfert 15.06.2008 in Rendsburg, A.Henecke/M.Erichsen

20.07.2008 in Stockelsdorf b. Lübeck Renate u. Lothar Bowell 07.09.2008 in Schleswig, M.Erichsen/C.Cordsen 12.10.2008 in Hamburg, Peter Reußner 14.12.2008 in Hamburg, Peter Reußner Näheres von Peter Reußner, Norderstedt Tel.: (0 40) 55 44 68 98 Regionalgruppe Kassel-Göttingen Treffen der RG bei der AWO-Tagespflege Am Plan 8, 34346 Hann.Münden Jeden 2. Monat am 1. Samstag Nächstes Treffen: 17.05. Näheres von Eva Erbe, Hann. Münden Tel.: (0 55 41) 3 39 37 und Udo Nitzsche, Wolfenbüttel Tel.: (0 53 31) 6 29 78 Regionalgruppe München Treffen der RG im Begegnungsladen „Siloah“, Riesenfeldstraße 18, 80809 München Einmal pro Monat am 3. Samstag von 14:00-18:00 Uhr Planung für 2008 : jeweils Samstag, den 17.05. / 21.06. / 19.07. / 20.09. / 18.10. / 15.11. Samstag, den 13.12. – (Weihnachtsfeier) Näheres von Uta Schulz, München Tel.: (0 89) 61 63 29 Regionalgruppe Münster /Westfalen Treffen der Regionalgruppe in den Räumen der MS-Gesellschaft, von-der-Tinnen-Stiftung, Maximilianstraße 13a, 48147 Münster Einmal pro Monat am ersten Freitag von 17:30-21:00 Uhr Nähere Infos: Silke Ebbing Tel.: (0 25 33) 48 34 Gruppe nördl. Rheinland-Pfalz Zur Zeit finden keine regelmäßigen Treffen statt Nähere Infos: Ingrid Vogt Tel.: (0 26 32) 30 00 15

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Herax Fundus

Termine der Regionalgruppen Regionalgruppe Siegen Treffen der Gruppe jeden ungeraden Monat am 3.Samstag in den Räumen der Diakonie SüdWestfalen, Friedrichstr. 27, Siegen . 15 -17 Uhr 19.07. / 20.09. / 15.11. Nähere Infos bei Armin Ogiewa , Lennestadt Tel.: (0 27 21) 60 91 11

Regionalgruppe Rhein / Main Treffen der RG in unregelmäßigen Abständen in Mainz oder Hattersheim Nächstes Treffen: 5.Juli, 15 Uhr im EVIM Altenzentrum, Schulstr. 38, 65795 Hattersheim Im Spätsommer planen wir eine Rheinfahrt von Mainz bis zur Loreley. Nähere Infos bei Klaus Sans Tel.: (0 61 35) 93 36 30

Regionalgruppe Stuttgart Treffen der Regionalgruppe jeden Monat nächste Treffen : 14.06.08 : Fernsehturm Stuttgart, 12.07.08 : Zoo Karlruhe Nähere Infos von Jürgen Staiger, Leinfelden Tel.: (07 11) 75 68 80

Regionalgruppe Sachsen-Anhalt Treffen der RG im Integrationshaus „Die Brücke e.V.“ Schillerstraße 39, 06844 Dessau Jeden 2. Monat am 4. Samstag ab 14:00 Uhr Näheres von Nadine Langenberg Tel.: (03 92 02) 8 78 11

Vorstandssitzungen Sind öffentlich. Infos und Programm bei: DHAG Geschäftsstelle Frau Rita Bogenfeld Hofener Str.76 70372 Stuttgart Tel.: (07 11) 5 50 46 44 Fax: (07 11) 8 49 66 28 E-mail: [email protected]

Regionalgruppe Schwarzwald-Alb-Bodensee Treffen der RG in der AOK Tuttlingen Karlstr. 2, 78532 Tuttlingen Näheres von Antje Graf, Seitingen Tel.: (0 74 64) 52 90 81

Termine

Regionalgruppe Ostwestfalen Treffen der Gruppe bei Ursula Hanhart Wedekindring 48, 33428 Marienfeld Nähere Infos bei Ursula Hanhart Tel.: (0 52 47) 8 09 66 oder bei Nicole Müller Tel.: (05 21) 27 00 28 1

Termine im Fundus sind toll. Wer möchte, dass auch seine Termine im Fundus genannt werden, muss diese rechtzeitig (Beachtung des Erscheinens des FUNDUS) mitteilen an: Eckardt Giese Hauptstr.59 74248 Ellhofen E-mail [email protected] Tel. : (0 71 34) 90 18 25 Fax/sms: (0 71 34) 90 06 79

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Broschüren / Termine

Weitere Termine 23.-25.05.2008

Schnupper-Seminarwochenende in Bad Vilbel (neuer Tagungsort für die Mitgliederversammlung ??) Thema: Schluckstörungen

27.-29.06.2008

Jahrestreffen der FA-Kontaktgruppe der Schweiz

30.08.2008

Selbsthilfetag in Rendsburg Nähere Infos bei Marita Erichsen Tel.: (0 46 05) 10 90

13.09.2008

Selbsthilfetag in Flensburg Nähere Infos bei Marita Erichsen Tel.: (0 46 05) 10 90

19.-21.09.2008 DHAG-Seminar in Pforzheim im Programm: Ergotherapeutin, Fr. Rost - Yoga, Jutta Berger, Yogalehrerin Nähere Infos und Anmeldung bei Jürgen Staiger Tel.: (07 11) 75 68 80 Eigenanteil von 40 € vorher nach Anmeldung bitte auf Kto 100 399 415 bei Sparda-Bank Stgt. BLZ 600 908 00 überweisen ! 25.09.2008

9. Internationale Ataxietag

25./26.09.2008

internat. Ärztekongress in Dublin - Neues aus der Ataxieforschung Nähere Infos bei Peter Reussner Tel.: (0 40 ) 55 44 68 98

27.09.2008

Euro-Ataxia Mitgliederversammlung (AGM) Dublin Nähere Infos bei Peter Reussner Tel.: (0 40 ) 55 44 68 98

17.-19.10.2008 Seminar LV NRW in Münster - „Coping“ Nähere Infos bei Wolfram Schlums Tel.: (02 31) 73 03 92 03.-05.04.2009

26.Mitgliederversammlung/Jahrestreffen DHAG e.V.

07.-09.05.2009 Rehab Karlsruhe

Broschüren der DHAG Ataxie Erkrankungen (Stand: September 1998) In der Broschüre “Ataxie-Erkrankungen”, die von erfahrenen Ataxie-Kennern geschrieben wurde, versuchen wir, den “Geist” der Ataxien leicht verständlich darzustellen. Natürlich kann und soll diese Broschüre nicht ein Lehrbuch ersetzen, aber sie kann und will Ihnen als Ataxie-Betroffenen und Ihnen als nicht-betroffenen Laien und Fachleuten einen raschen Überblick über die Arten der Ataxien, ihre Ursachen, Symptome und therapeutischen Möglichkeiten geben.

Genetik bei Heredo-Ataxien (Stand: August 1999) Die Broschüre erklärt, was rezessiv und dominant, CAG-Repeat und überhaupt Chromosomen und und und eigentlich bedeuten. Die Flut neuer genetischer Erkenntnisse ist so gewaltig geworden, dass es auch für Humangenetikerinnen und -genetiker immer schwerer wird, den großen Überblick zu behalTextten. Die Broschüre erklärt die Zusammenhänge für Laien verständlich und gibt Informationen für Fachleute. Incl. Richtlinien für die Anwendung molekulargenetischer Untersuchungen zur Vorhersage und Diagnostik von Heredo-Ataxien

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Herax Fundus

Broschüren der DHAG

Wiederholt wurden von Betroffenen sowie von Therapeuten Anfragen an die DHAG gerichtet, ob Informationen über geeignete Krankengymnastik, aber auch weitere Bewegungsmöglichkeiten, Ergotherapie und Logopädie bei Heredo-Ataxie vorlägen. Daraufhin wurde aus den Reihen der DHAG in Nordrhein-Westfalen eine Arbeitsgruppe gebildet, die sich damit befasst hat, eine entsprechende Informationsbroschüre zu erstellen.

Richtlinien für die Anwendung molekulargenetischer Untersuchungen zur Vorhersage und Diagnostik von Heredo-Ataxien (verabschiedet 08.04.1995)

Broschüren

Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie für Betroffene mit AtaxieErkrankungen (Stand: November 2005)

Für die Anwendung molekulargenetischer Untersuchungen zur Vorhersage und Diagnostik von Heredo-Ataxien. Aus der Verantwortung der DHAG als Laienorganisation heraus, Risikopersonen für dominante Heredo-Ataxien und Betroffene auch vor schweren psychischen Problemen zu bewahren, hat der Vorstand der DHAG beschlossen, Richtlinien für die Anwendung molekulargenetischer Untersuchungen zur Vorhersage und Diagnostik von dominanten Heredo-Ataxien zu erstellen.

Hilfsmittelbroschüre (Stand: November 2001) Das optimale Hilfsmittel erhält nur, wer sich selbst informiert und die Möglichkeiten im Markt kennt. Das ist zwar bei allen Artikeln so, aber bei Hilfsmitteln besonders kritisch und für Behinderte fast nicht zu leisten. Hier hilft die Hilfsmittelbroschüre. Die Hilfsmittelbroschüre gibt die Informationen, die gezielte Fragen ermöglichen, die Möglichkeiten aufzeigen, an die der Berater nicht gedacht hat, und das nicht nur bei Rollstühlen.

Die DHAG - Infobroschüre (Stand: Juli 2007) Wir über uns - Gründung der DHAG - Entwicklung - DHAG und Gesellschaft - Die Gliederung der DHAG - Regionalgruppen - Selbsthilfegruppen - Landesverband Nordrhein-Westfalen - Die Aufgabenschwerpunkte - Publikationen - Heredo-Ataxie-Preis - Medizinischer Beirat - Chronik des DHAG-Vorstands - Mitarbeit in Europa – Die Euro-Ataxia - Überblick über die Ataxie-Erkrankungen - Die Satzung der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG), Bundesverband e. V - Beitrittserklärung - Broschüren 

Ataxie-Video: Ataxie – Ursachen, Hintergründe, Alltag (produziert 2004) Es ist verfügbar! Das Video: ATAXIE Ursachen - Hintergründe - Alltag (19 Minuten) liegt in der Geschäftsstelle vor und kann bei Frau Bogenfeld als DVD oder VHS-Kassette erworben werden. Im Video werden die Symptome, der Verlauf, die genetischen Ursachen und die anatomischen Veränderungen bei Ataxienkranken ebenso beschrieben, wie Diagnostik und Therapie z.B. durch Krankengymnastik.

Ataxie-PASS: Nothilfe-Ausweis (erstellt: August 2007) Mit allen Infos ausgefüllt und z.B. beim Ausweis ständig mitgeführt gibt er dem medizinischen Personal im Notfall wichtige Informationen über die Erkrankung der Besitzers.

DHAG-Flyer: die wichtigsten Kurz-Infos zu DHAG und Ataxie (erstellt: Juni 2007) Flyer und Ataxie-PASS erhältlich in der DHAG-Geschäftsstelle. Herax Fundus 02 2008

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1983 - 2008

25 Jahre



DHAG

per Brief oder als

DHAG e.V.

FAX an (07 11) 8 49 66 28

Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft

Hofener Str. 76 D 70372 Stuttgart Wir freuen uns über jedes Mitglied. Deshalb bietet die DHAG auch eine Fördermitgliedschaft an. Sie ist gedacht für Personen und Institutionen, die die DHAG finanziell und ideell unterstützen wollen, ohne gleichzeitig Direktmitglied zu sein. Der Förderbeitrag beläuft sich in beliebiger Höhe und beinhaltet die Mitgliedschaft für jeweils ein Jahr. Diese verlängert sich automatisch sofern keine Kündigung vorliegt. Vorteile als Fördermitglied: - ab einem Beitrag von 60€ erhalten Fördermitglieder 4 mal jährlich die Vereinszeitschrift „Herax Fundus“ - Ihr Förderbeitrag ist zu 100 Prozent steuerlich absetzbar und kommt den Mitgliedern zu Gute.

Antrag zur Fördermitgliedschaft Ich möchte Fördermitglied der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) e. V. werden. Name .................................................. Vorname ......................................................... Geburtsdatum ...................................... Beruf .............................................................. Telefon .(0.............)................................ Email ............................................................. Straße ............................................................................................................................ PLZ/Wohnort ....................

.......................................................................................

Ich will die DHAG mit folgendem Betrag fördern: ………....…....… Euro. Konten der DHAG: Spar- und Kreditbank Hardt eG BLZ 660 621 38 Konto 60 178 IBAN DE69 6606 2138 0000 0601 78 BIC GENODE61EGG Postbank Nürnberg BLZ 760 100 85 Konto 88 98-857 IBAN DE26 7601 0085 0008 8988 57 BIC PBNKDEFF BW-Bank Stuttgart BLZ 600 501 01 Konto 2 920 573 IBAN DE57 6005 0101 0002 9205 73 BIC SOLADEST Ort ............................... Datum  . .................. Unterschrift ........................

Einzugsermächtigung Ich bin/Wir sind damit einverstanden, dass mein/unser Förderbeitrag von der DHAG abgebucht wird. Der fällig werdende Betrag ist bis auf Widerruf von meinem nachstehend angegebenen Konto einzuziehen. Bank ................................... Ort ............................. Bankleitzahl ........................... Kontonummer ..................... Datum ........................ Unterschrift ........................... Herax Fundus 02 2008

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Herax Fundus

Impressum

Redaktion: Klaus Sans ([email protected]) Carl-Zuckmayer-Str. 3 55299 Nackenheim Layout, Satz: Eckhard Stemmler In der Breite 3 78606 Seitingen ([email protected]) Auflage: 800 Exemplare Die Weiterverwendung in anderen Publikationen ist nur mit Zustimmung des Herausgebers zulässig. Durch die Annahme eines Manuskripts erwirbt der Herausgeber das ausschließliche Recht zur Veröffentlichung (Print/Internet). Die Redaktion behält sich ausdrücklich das Recht vor, eingegangene Manuskripte redaktionell zu bearbeiten oder zu kommentieren. Die veröffentlichten Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung des Herausgebers wieder. Für namentlich gezeichnete Artikel sind die Verfasser verantwortlich. Für unverlangt eingesandte Manuskripte und Fotos wird nicht gehaftet; Manuskripte und Fotos werden nicht zurückgesandt. Die im Herax Fundus veröffentlichten Beiträge sind urheberrechtlich geschützt. Alle Rechte bleiben ausdrücklich vorbehalten. © Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) Bundesverband e. V. Redaktionsschluß für den Fundus 03/08 ist der 10.07.2008

Impressum

Herax Fundus (ISSN 1438-4248) Herausgeber: Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) Bundesverband e.V. Hofener Str. 76 70372 Stuttgart Telefon (07 11) 55 04 644 Telefax (07 11) 84 96 628 E-Mail [email protected] Internet http://www.ataxie.de

Den Vorstand der DHAG bilden :

Marina Stüber

54426 Malborn bei Trier Telefon (0 65 04) 20 04 [email protected] Kinder- und Jugendarbeit 1. Vorsitzende der DHAG

Gerhard Geier

85748 Garching bei München Finanzvorstand

Heike Probst

73547 Lorch bei Stuttgart [email protected] Öffentlichkeitsarbeit

Peter Reußner

22844 Norderstedt bei Hamburg [email protected] 2. Vorsitzender

Eckard Stemmler

78606 Seitingen bei Tuttlingen [email protected] Koordinierung Die DHAG e.V. ist Mitglied in folgenden Dachorganisationen: • Der Paritätische Wohlfahrtsverband • Kindernetzwerk • Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe für Behinderte e.V. - BAG S • ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) • Euro-Ataxia - The European Federation of Hereditary Ataxias

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per Brief oder als

FAX an (07 11) 8 49 66 28 DHAG e.V. Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft

Hofener Str. 76 D 70372 Stuttgart

Mitgliedsbeiträge Wir weisen darauf hin, dass die DHAG bedürftigen oder sozial schwachen Mitgliedern / Interessenten bei der Festlegung der Beitragshöhe durchaus entgegenkommen kann (Nachweis: Grundsicherungsschein bzw. Rentenbescheid)

Beitrittserklärung

Ich möchte Mitglied der „Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) e. V.“ werden. Name ................................................. Vorname ......................................................... Geburtsdatum ...................................... Beruf .............................................................. Telefon .(0.............)................................ Email ............................................................. Straße ............................................................................................................................ PLZ/Wohnort ....................

.......................................................................................

Ausser mir treten noch folgende Personen bei  ..................................................... Wer ist Betroffener welcher Ataxie? 

...........................................................................

Die DHAG hat folgende Mitgliedsbeitragssätze pro Jahr: 60,— Euro Beitrag für ein Einzelmitglied

Sozialtarif auf Anfrage 90,— Euro Familienbeitrag

Den Mitgliedsbeitrag von ………... Euro entrichte ich o 1/1-jährlich Konten der DHAG: o 1/2-jährlich (nur bei Bankeinzug) Spar- und Kreditbank Hardt eG BLZ 660 621 38 Konto 60 178 IBAN DE69 6606 2138 0000 0601 78 BIC GENODE61EGG Postbank Nürnberg BLZ 760 100 85 Konto 88 98-857 IBAN DE26 7601 0085 0008 8988 57 BIC PBNKDEFF BW-Bank Stuttgart BLZ 600 501 01 Konto 2 920 573 IBAN DE57 6005 0101 0002 9205 73 BIC SOLADEST Ich bin einverstanden, dass meine Adresse an DHAG-Regionalgruppenleiter weitergegeben wird. Ort ............................... Datum  . .................. Unterschrift ........................

Einzugsermächtigung Ich bin/Wir sind damit einverstanden, dass mein/unser Mitgliedsbeitrag von der DHAG abgebucht wird. Die fällig werdenden Beiträge sind, auch unter Berücksichtigung einer durch die Mitgliederversammlung beschlossenen Beitragserhöhung, bis auf Widerruf von meinem nachstehend angegebenen Konto einzuziehen. Bank ................................... Ort ............................. Bankleitzahl ........................... Kontonummer ..................... Datum ........................ Unterschrift ........................... Falls Sie die DHAG darüberhinaus mit einer Spende fördern wollen, würden wir uns sehr freuen. Wir stellen Ihnen dann selbstverständlich eine Zuwendungsbescheinigung aus, die Sie bei Ihrer jährlichen Lohn- oder Einkommenssteuererklärung angeben können. Herax Fundus 02 2008

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D e ut s ch e H e r e d o -At a x i e G e s e l l s ch a f t e .V. 1983 - 2008

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Für mehr LebensQualität

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Was ist eine Ataxie ? - Wer ist die DHAG ? Mit dem Begriff Ataxie wird eine mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen bezeichnet. Die Ursache für das Symptom Ataxie ist ein Untergang von Nervenzellen im Zentralnervensystem (ZNS), vor allem im Kleinhirn oder Rückenmark. Dieser als Neurodegeneration bezeichnete Prozeß führt zu einer Rückbildung und Verkleinerung (Atrophie) von Teilen des ZNS. Wir brauchen Verständnis in der Öffentlichkeit. Betroffene, weil sie den Verlust ihrer Fähigkeiten erleben und bewältigen müssen, sie Angst vor Isolation und Pflegebedürftigkeit haben, sie sich Sorgen um Ihre Kinder machen. Risikopersonen, weil sie in der Angst leben, selbst krank zu werden, sie Probleme der Familien- und Lebensplanung bewältigen müssen, auch sie Sorge um ihre Kinder haben. Angehörige, weil sie Probleme im Umgang mit den Kranken und in der Partnerschaft bewältigen müssen, sie häufig körperlicher und seelischer Überforderung ausgesetzt sind, sie oft mit Isolation in ihrer Familie konfrontiert werden. Mit Hilfe der DHAG werden Perspektiven für die Zukunft forciert, der Aufbau regionaler Selbsthilfegruppen sowie die Errichtung und der Ausbau von speziellen Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen gefördert und die Öffentlichkeit informiert.

© DHAG 2002

Die von genetisch bedingten Krankheiten Betroffenen dürfen in der Gentechnik-Diskussion nicht vergessen werden. DHAG-Geschäftsstelle Haussmannstrasse 6 Hofener Str. 76 70188 Stuttgart 70372 Stuttgart Telefon (07 11) 21 55-1 14 Tel: (0711) 55 04 644 Fax:: (0711) 84 96 628

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Ansprechpartner

1983 - 2008

25 Jahre



DHAG

DHAG-Geschäftsstelle Frau Rita Bogenfeld Frau Marlies Schreiber Hofener Str. 76 70372 Stuttgart Tel: (07 11) 55 04 644 Fax:: (07 11) 84 96 628 E-Mail [email protected] Internet http://www.ataxie.de Bürozeiten: Dienstag- Freitag 9.00 bis 12.00 Uhr Donnerstag 14.00 bis 17.00 Uhr

Ursula Hanhart 33428 Marienfeld Telefon (0 52 47) 8 09 66

Ingrid Vogt - (RGL) 56626 Andernach Telefon (0 26 32) 30 00 15 Fax16

Nicole Müller - (RGL) 33604 Bielefeld Telefon (05 21) 27 00 28 1 E-Mail [email protected]

Armin Ogiewa - (RGL) 57368 Lennestadt Telefon (0 27 21) 60 91 11

Fachberatungen:

Mike Knigge 38114 Braunschweig Telefon (0 53 19 / 57 75 38

Ataxia Teleangiectatica (AT) Hermann Stimm 67435 Neustadt / Weinstraße Telefon (0 63 21) 6 84 56 Telefax (0 63 21) 67 03 58 Friedreichsche Ataxie (FA) Petra Köhler Dienstags 9.00 bis 12.00 Telefon (0 70 31) 81 94 93 8 Fax (0 70 31) 80 88 55 [email protected] Regionale Ansprechpartner Martina Hanke - (RGL) 01705 Freital Telefon (03 51) 6 44 17 42 Nadine Zepp - (RGL) 12435 Berlin Telefon (0 30) 60 40 32 57 Joachim Schröder 14476 Fahrland bei Potsdam Telefon (03 32 08) 5 08 23 Peter Reußner - (RGL) 22844 Norderstedt b.Hamburg Telefon (0 40 ) 55 44 68 98 Prof, Dr. Christine Zühlke

Institut für Humangenetik

23562 Lübeck Telefon (04 51) 50 0- 26 22 Marita Erichsen - (RGL) 24994 Osterby Telefon (0 46 05) 10 90 Sieglinde Busker (RGL) 26802 Moormerland b. Leer Telefon (0 49 54) 89 2 41

Eva Erbe - (RGL) 34346 Hann. Münden Telefon (0 55 41) 3 39 37 Maximiliane Buchert 37581 Bad Gandersheim Telefon (0 53 82) 47 41

Nadine Langenberg - (RGL) 39326 Dahlenwarsleben Telefon (03 92 02) 87 811 Johann Müller - (RGL) 40591 Düsseldorf Telefon (02 11) 76 74 14 Wolfram Schlums 44287 Dortmund Telefon (02 31) 73 03 92 [email protected] Thomas Collenberg - (RGL) 45141 Essen Telefon (02 01) 22 40 19 Heiko Rausch 58708 Menden Telefon (0 23 73) 61 0 84 Silke Ebbing - (RGL) 48161 Münster Telefon (0 25 33) 48 34 E-Mail [email protected] Jochen Lampe 53225 Bonn Telefon (02 28) 46 40 83

Stefan Droste 59348 Lüdinghausen Telefon (0 25 91) 79 07 8 Karl-Heinz Gesang 59755 Arnsberg Telefon (0 29 32) 2 52 63 Reinhold Scheer 65795 Hattersheim Telefon (0 61 90) 42 76 Linda und Volker Wack 67063 Ludwigshafen Telefon (06 21) 69 97 75 Jürgen Staiger - (RGL) 70771 Leinfelden Telefon (07 11) 75 68 80 Roderich Heppner 75180 Pforzheim Telefon (0 72 31) 72 04 15 Antje Graf - (RGL) Eckhard Stemmler 78606 Seitingen-Oberflacht Telefon (0 74 64) 52 90 81 E-Mail [email protected] E-Mail [email protected] Uta Schulz - (RGL) 82008 Unterhaching Telefon (0 89) 61 63 29 Telefax (0 89) 66 59 97 43 E-Mail [email protected] Doris Schmölz 85598 Baldham Telefon (0 81 06) 35 83 66 (RGL) Regionalgruppenleiter

Marina Stüber 54426 Malborn Telefon (0 65 04) 20 04 E-mail [email protected] Klaus Sans - (RGL) 55299 Nackenheim Telefon (0 61 35) 93 36 30 Herax Fundus 02 2008

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