Guillain-Barré Syndrom GBS Aktuell und CIDP Journal. GBS Aktuell. Die Zeitschrift der GBS Initiative e.v.

Guillain-Barré Syndrom und CIDP Journal GBS Aktuell

GBS Aktuell Die Zeitschrift der GBS Initiative e.V.

Trauben

Internet:

www.gbsinfo.de

www.gbs-portal.de

www.cidp.de

7. Jahrgang, Ausgabe 4, November 2007

GBS Aktuell Inhaltsverzeichnis: Titelfoto: Trauben von Albert Handelmann

Seite 1

Grußwort von Albert Handelmann

Seite 3

20 Jahre GBS Selbsthilfegruppe

Seite 4

Danksagung an die Stadtsparkasse Mönchengladbach

Seite 6

Bericht von der RehaCare in Düsseldorf

Seite 7

Annika´s GBS – Geschichte, eine Dreijährige erzählt

Seite 14

Gesprächskreis „Ländle“

Seite 21

Gesprächskreis SCHWEIZ

Seite 28

Interview von Radio Lotte über GBS

Seite 35

Bericht von Herrn Dr. Carsten Schröter

Seite 36

Gesprächskreis „Bergisch Gladbach/Köln“

Seite 46

Gesprächskreis „Berlin“

Seite 54

CIDP Journal mit Varianten der CIDP

Seite 56

GBS Unterstützungsfeier Bochum

Seite 65

Gefunden im Forum

Seite 68

Das Guillain-Barré Syndrom

Seite 69

Organisation der GBS Initiative

Seite 70

Aufnahmeantrag

Seite 76

Spendenkonten

Seite 77

Impressum / Änderungsmitteilung

Seite 78

GBS CIDP Broschüren

Seite 79

Bücherecke

Seite 80

GBS Aktuell

Was mir am Herzen liegt Liebe Mitglieder! Liebe Leserinnen und Leser! Ein ereignisreiches Jahr für die GBS Initiative neigt sich so ganz langsam dem Ende zu. In wenigen Wochen ist Weihnachten, und der Jahreswechsel kommt sogleich danach. Insofern kann man schon einen vorsichtigen Rückblick auf das Jahr 2007 versuchen. Wir haben uns organisatorisch unserer Größe angepasst, hatten eine sehr erfolgreiche Präsentation auf der Rehacare in Düsseldorf und konnten das 20jährige Bestehen der ersten GBS Selbsthilfegruppe in Deutschland begehen. Die Anzahl der Gesprächskreise und der örtlichen Repräsentanten haben zugenommen, und die Betreuung Betroffener ist erweitert worden. Das alles macht uns stolz, aber wir wissen auch, dass die Anforderungen im neuen Jahr noch größer werden. Wir sind organisatorisch darauf vorbereitet. Ein großes Augenmerk müssen wir auf die selbstverständliche Behandlung chronisch betroffener Patienten richten. Es kann nicht sein, dass die neurologische Fachabteilung einer Universitätsklinik, die Erfahrung im Umgang mit dem Guillain-Barré Syndrom hat, einem niedergelassenen Neurologen einen wirkungsvollen Behandlungsvorschlag für einen chronisch betroffenen Patienten macht, dieser niedergelassene Neurologe sich aber darüber hinwegsetzt und „gar nichts“ macht, außer „gut zureden“. Mittlerweile ist der Patient in einer neurologischen Klinik zur ambulanten Behandlung. Dem Patienten geht es nun besser. Wenn diese Methode des niedergelassenen Neurologen Schule macht, hat unser Gesundheitsministerium und auch die kassenärztliche Vereinigung noch einiges zu tun. Niedergelassene Neurologen dürfen sich dann aber auch nicht mehr über die Einrichtung ambulanter Zentren beschweren. Derzeit gehen wir von einem besonderen Einzelfall aus. Ich wünsche Ihnen allen ein besinnliches Weihnachtsfest und ein gesundes Neues Jahr. Ihr

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Kurzfassung 20 Jahre GBS Selbsthilfegruppe 1. September wurde in Fürth groß gefeiert Engagierten Frauen ist es zu verdanken, dass es seit zwei Jahrzehnten die GBS Selbsthilfegruppe gibt. Adolphine Mück und Doris Krönert gründeten die erste Selbsthilfegemeinschaft zu einer Zeit, als es nur wenige Gruppen gab und die Idee zur Selbsthilfe noch in den Kinderschuhen steckte. Später kam Marianne Fels hinzu und half mit. Aus diesen Anfängen ist im Jahr 2000 die GBS Initiative hervorgegangen, die 2001 als Verein registriert wurde. Seit dem steigt die Zahl der Mitglieder stetig an, so dass wir heute bereits 630 Mitglieder betreuen. In Fürth konnten wir diesen Gründungstag nun feiern und freuten uns etwa 50 geladene Gäste begrüßen zu können. Die Grußworte von Frau Eva Luise Köhler und Petra Guttenberger wurden verlesen. Von unserem Schirmherrn, Dr. Günter Krings und den Vorstandsmitgliedern Albert Handelmann und Harald Niemann hörten wir Berichte und Laudatien und von Herrn Dr. med. Wilfried Schupp einen Vortrag über Selbsthilfe aus medizinischer Sicht. Es wurden Urkunden und Anstecknadeln an die Anwesenden Doris Krönert und Adolphine Mück verliehen, und selbstverständlich fand auch ein Gesprächskreis statt, bei dem man sich austauschen konnte. Der gesamte Bericht umfasst ca. 50 Seiten, daher haben wir ihn zu einer Jubiläumsausgabe zusammengefasst, die Sie gerne kostenlos bei uns anfordern können.

Anforderungen bitte bei der Geschäftsstelle der GBS Initiative e.V. unter Tel.: 02161 – 30 70 – 254 oder Fax: 02161 – 30 70 – 255

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V. l. n. r.: Albert Handelmann, Doris Krönert, Adolphine Mück und Dr. Günter Krings nach der Verleihung der Urkunden und Ehrennadeln.

Dr. Wilfried Schupp beantwortete im GBS CIDP Gesprächskreis viele Fragen. Im Wesentlichen wurden Fragen zur medikamentösen Behandlung der chronischen GBS Variante CIDP beantwortet.

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Ein herzliches Dankeschön geht an die Stadtsparkasse Mönchengladbach Schon öfter wurde die GBS Initiative e.V. von der Stadtsparkasse Mönchengladbach unterstützt. So auch im Jahr 2007. Diesmal erhielt die GBS Initiative eine Unterstützung für ihre gemeinnützige Arbeit in Höhe von Euro 1.200,-

Herr Friedhelm Reuen von der Geschäftsstelle - Pesch überreicht Alexandra Merz das Kleeblatt der Sparkasse

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Die GBS Initiative e.V. präsentiert sich zum 3. Mal erfolgreich auf der Rehacare 2007 in Düsseldorf vom 3. bis 6. Oktober 2007 Da war was los in diesem Jahr. An den ersten beiden Tagen wurde sehr viel Infomaterial ausgegeben, so dass dringend Nachschub geliefert werden musste. Der Standaufbau verlief schon routinemäßig. Die Standbesatzung verteilte sich über die 4 Tage und bestand aus 8 Mitgliedern der GBS Initiative e.V. Dazu gehörten: Erika Bohlmann (Duisburg), Dorothee Lücke (Meerbusch), Alexandra Merz (Mönchengladbach), Heinz-Dieter Campa (Bochum), Dieter Borrmann (Meerbusch), Karin + Herbert Brüßeler (Eschweiler) und Albert Handelmann (Mönchengladbach). Der Vorstand der GBS Initiative e.V. bedankt sich auch im Namen aller Mitglieder bei den GBS Repräsentanten. Der Informationsstand wurde von Medizinern, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und weiteren Interessierten sehr stark frequentiert. Es wurden sehr viele Beratungs- und Informationsgespräche geführt. Der Stand war zeitweise mit 4 Mitgliedern der GBS Initiative e.V. gleichzeitig besetzt. Insgesamt wurden ca. 200 Interessenten gezählt. Bei ca. 50 kam es zu Beratungsgesprächen. Damit wurde ein wesentlicher Beitrag zur Aufklärung über das Guillain-Barré Syndrom geleistet. Ein besonderer Dank geht auch an den Organisator des Gemeinschaftsstandes, dem Kindernetzwerk e. V. Hier wurde wieder professionelle Arbeit geleistet. Albert Handelmann, 7. Oktober 2007

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Impressionen von der Rehacare 2007

Der Informationsstand der GBS Initiative e.V. am Vorabend der Rehacare

Die ersten Beratungsgespräche werden geführt. Campa und rechts Alexandra Merz.

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Links Heinz-Dieter

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Heinz - Dieter Campa berät mit Begeisterung, wie hier Therapeutinnen einer neurologischen Klinik

sowie Auszubildende, die gerade GBS in der Schule durchnehmen

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Das erste Team stellt sich dem Fotografen: v. l. n. r. Dorothee Lücke, Alexandra Merz, Albert Handelmann und Erika Bohlmann. Heinz Dieter Campa fotografiert.

Mitglieder besuchen den Messestand:

Hans Schönges aus Bedburg rechts im Gespräch mit Albert Handelmann

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Klaus Meier aus Düsseldorf hier mit Bohlmann (r)

Dorothee Lücke (l) und Erika

Kommen regelmäßig zur Rehacare: Sibilla und Erich Hess aus Grevenbroich

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Noch ein Foto am letzten Tag der Rehacare: Herbert Brüßeler (l), Dorothee Lücke (M) und Albert Handelmann (r).

Bild oben: Barbara Klaffmann (2. v. l.) von der Ehlers-Danlos Selbsthilfe e.V. Bild rechts: Karin und Herbert Brüßeler

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Bild oben: Die Vorsitzende der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. Ute Kühn informierte sich über GBS Bild rechts: Der Geschäftsführer der BAG Selbsthilfe, Herr Christoph Nachtigäller, schaute auch noch rein. Die GBS Initiative e.V. ist Mitglied in der BAG. BAG steht für Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe.

Zum Schluss noch ein ganz herzliches Dankeschön an das Kindernetzwerk

Melanie Ebert (r), die gute Fee des Kindernetzwerkes

Sie sorgte für einen organisierten Aufbau, einen reibungslosen Verlauf und einen geordneten Abbau des Gemeinschaftsstandes auf der Rehacare.

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GBS Aktuell Im September 2007 war ich an GBS erkrankt. Mittlerweile geht es mir wieder besser, aber die Geschichten auf Eurer Seite haben mir in der Zeit, als es mir richtig schlecht ging, sehr geholfen. Darum habe ich zusammen mit meiner Mama meine Geschichte aufgeschrieben und hoffe, dass ich so allen Kindern, die auch an der Krankheit GBS erkranken, ein bisschen helfen kann. Annika

Die dreijährige Annika erzählt ihre GBS-Geschichte (niedergeschrieben von den Eltern) Einige Tage bevor es richtig losging, taten mir meine Füße und mein Bein weh. Außerdem bin ich nachts auch immer wieder aufgewacht, und dann hat mein Fuß gejuckt. Mama meinte, das sei nicht so schlimm, und hat meinen Fuß und mein Bein dann eingecremt. Dann bin ich auch immer wieder eingeschlafen. Aber dann ging es irgendwann richtig los. Tag 1: Meine Beine taten weh, aber Mama brachte mich trotzdem in den Kindergarten. Am Eingang las sie mir ein Schild vor: „Windpocken sind wieder da“. Erste Anzeichen für die Windpocken sind Gliederschmerzen usw. Schon hatte Mama eine Erklärung für meine Schmerzen. Tag 2: Am nächsten Tag hatte ich immer noch mein Bein weh und bin deswegen nicht gelaufen. Sonst ging es mir gut. Mama hatte Fieber gemessen, aber ich hatte kein Fieber. So fuhren wir auf ein Fest. Mama und Papa packten den Buggy ein, damit ich nicht so viel laufen musste. Das Fest war prima. Da gab es sogar einen kleinen Zug, mit dem wir durch das Dorf fuhren, damit ich nicht laufen musste. Ich war gut gelaunt, hatte Spaß und war bis Abends fit. Tag 3: Ich hatte immer noch die Beine weh, lief ganz komisch (torkelte) und knickte immer wieder ein. Ich stolperte und hatte seit 1 1/2 Jahren zum ersten Mal

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GBS Aktuell wieder Pippi in die Hose gemacht. Mama schimpfte mit mir, und ich versprach ihr, beim nächsten Mal rechtzeitig Bescheid zu sagen. Tag 4: Ich hatte die Beine noch immer weh, und darum fuhr Mama mit mir zum Arzt. Der Arzt sagte, dass die Windpocken ganz sicher nicht der Grund für meine Schmerzen seien. Er meinte, dass es sich um eine Virusinfektion handele, und gab uns ein Schmerzmittel mit. Heute kam auch noch der Fotograf in den Kindergarten. Ich wollte Papa doch unbedingt mit einem Bild überraschen. Also gab Mama mir das Schmerzmittel und fuhr noch schnell mit mir in den Kindergarten. Sobald der Fotograf mit mir fertig war, war ich auch fertig und wollte nur noch mit Mama nach Hause fahren. Ich konnte bis zum Abend fast überhaupt nicht mehr laufen. Tag 5: Ich hatte sehr große Schmerzen in den Beinen und konnte überhaupt nicht aufstehen. Mama fuhr mit mir ins Krankenhaus. In der chirurgischen Kinderambulanz wurde ich von einer Ärztin und dem Oberarzt untersucht. Die schauten sich alles ganz genau an, konnten uns aber nicht sagen, was mit mir los war. Sie klopften schließlich mit einem Hammer auf meinen Beinen und Armen herum und stellten so fest, dass meine Reflexe in den Beinen weg waren. Darum leitete man mich an die pädiatrische Neurologie weiter. Nachdem ich auch hier von einem Arzt und einem Oberarzt untersucht worden war – inklusive Herumgeklopfe auf meinen Beinen – sollten wir unsere Sachen von zu Hause holen und im Krankenhaus schlafen. Mama rief Papa an und fuhr kurz nach Hause, um die Koffer zu packen. Als wir zurückkamen, ging es sofort mit den Untersuchungen weiter. Es wurde Blut abgezapft, so ein Röhrchen in meine Hand gemacht und dann noch Blutdruck gemessen. Das Blutdruckmessen tat so höllisch weh, dass ich ganz viel weinte. Tag 6: Es wurde immer schlimmer. Meine Beine taten so weh, dass ich überhaupt nicht mehr auftreten konnte und ich hatte jetzt auch noch den Rücken weh. Heute durfte ich nichts essen und trinken, da noch weitere Untersuchungen (MRT und Lumbalpunktion) anstanden. Dann die ersten Ergebnisse: Auf den Bildern aus dem MRT wurde eine Auffälligkeit im Rückenmark festgestellt. Der Rückenmarkkanal war gespalten, und es hatte sich eine Höhle gebildet, die mit einer Flüssigkeit gefüllt war. Evtl. sagte der Arzt, dass es sich sogar um einen Tumor handeln könnte. Die Lumbalpunktion zeigte eine leichte Eiweißerhöhung im Hirnwasser. Der Arzt sagte zu Mama, dass am nächsten Tag weitere

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GBS Aktuell Untersuchungen gemacht werden müssten. Mama war dann ganz schön traurig. Tag 7: Heute war es noch schlimmer. Ich konnte überhaupt nicht mehr sitzen. Meine Stimme war so komisch, wie wenn ich piepsen würde, und ich durfte schon wieder nichts essen und trinken. Am Mittag wurde dann ein neuer MRTVersuch gemacht. Die Auffälligkeit im Rückenmark wurde dadurch bestätigt. Der Tumorverdacht wurde erst mal wieder zurückgestellt. Weitere Untersuchungen wurden für den nächsten Tag geplant. Tag 8: Mir ging es noch schlechter. Ich konnte nicht mehr aufstehen, und wenn ich zur Toilette gehen musste, tat das so weh, dass ich das lieber ganz bleiben lies. Meine Stimme wurde noch piepsiger. Beim Trinken verschluckte ich mich immer wieder. Heute Morgen wurde ein EEG von mir gemacht. Da haben die ganz viele Kabel an meinem Kopf festgemacht und dann ganz kalte und nasse Saugnäpfe drunter gemacht. Uhh, das war kalt und überhaupt nicht schön. Am Nachmittag wurde die Neurologin hinzugezogen. Auch die klopfte schon wieder auf meinen Beinen und Armen herum. Das scheint den Weiskitteln doch Spaß zu machen. Aber sicher waren die sich einfach nicht, warum mir alles so weh tat, ich nicht laufen und nicht sitzen konnte. Nach reiflicher Überlegung der Ärzte wurden wir dann in ein größeres Krankenhaus - die Uniklinik in Mainz verlegt. Weil ich nicht sitzen konnte, fuhren wir mit dem Krankenwagen dorthin. Das war ganz schön aufregend. Wir kamen dort an, und ich wurde vom Stationsarzt der Onkologie untersucht. Die Ärzte schauten sich die Unterlagen aus Trier an. Nach Rücksprache und Untersuchung der Spezialisten aus der Neurochirurgie (bis spät in die Nacht) wurde eine sofortige OP wegen Tumorverdacht abgesagt. Aber der Verdacht war schon wieder da – ein Tumor im Rückenmark. Mama war ganz traurig, aber ich sagte zu ihr, dass sie nicht traurig sein sollte, denn sie hatte doch mich. Es war nun schon ganz schön spät (21.00 Uhr), und draußen war es schon ganz dunkel. Ich bekam wieder so ein Röhrchen in die Hand und Mama sagte, durch die Schläuche bekäme ich schon Medizin (Infusionen und Kortison), damit ich schnell wieder gesund werde. Dann sagte der Arzt meiner Mama, dass am nächsten Tag noch mal Bilder von meinem Rücken gemacht werden müssten. Tag 9: Mittlerweile tat es immer weh, wenn Mama oder Papa mich anfassten. Und ich durfte schon wieder nichts essen und trinken. Die Aufnahmen aus dem MRT brachten aber endlich Gewissheit. Die Auffälligkeit im Rückenmark wurde

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GBS Aktuell erneut bestätigt, jedoch war nun der Tumorverdacht vom Tisch. Diese Auffälligkeit wurde jedoch als Zufallsbefund zur Seite gelegt, da die Symptome bei mir auf keinen Fall eine Auswirkung davon sein konnten. Auf den MRT-Bildern konnte aber eine Entzündung der Nervenwurzeln festgestellt werden. Nun rückte der Verdacht GBS wieder in den Vordergrund. Daher wurden wieder weitere Untersuchungen angesagt. Zuerst eine Lumbalpunktion. Tag 10: Heute ist Sonntag, und es werden keine Untersuchungen gemacht, da eine Lumbalpunktion am Sonntag andere Ergebnisse bringt als an einem Arbeitstag, an dem alle Menschen in der Uniklinik arbeiten. Für mich und für meine Mama und meinen Papa war das eigentlich mal ganz gut. So durfte ich mal wieder einen Tag lang „normal“ essen, und wir konnten ein bisschen ausruhen und spielen. Wir waren sogar mit dem Buggy nach draußen zum Spazieren gefahren. Ich konnte nur nicht aufstehen und wie die anderen Kinder auf dem Spielplatz spielen. Das war ziemlich doof. Darum wollte ich dann auch wieder gleich in unser Zimmer. Meine Tante hatte mittlerweile schon für Mama und Papa recherchiert. Die ersten Infos zur Krankheit GBS gingen nun bei uns ein. Teilweise geschockt – was auf uns zukommen kann – aber auch erleichtert, dass wir nun endlich auf der richtigen Spur sind und ich auch endlich behandelt werden kann, saugen Mama und Papa alle Informationen zu der Krankheit GBS auf. Tag 11: Mir geht es immer schlechter. Außer den Schmerzen in den Beinen und im Rücken, meiner piepsigen Stimme und der Probleme, wenn ich zur Toilette gehen soll, kommen Koordinationsprobleme meiner Hände hinzu. Ich kann die Karten beim Kartenspielen nicht mehr festhalten, und ein Puzzle kann ich auch nicht mehr machen. Außerdem darf ich schon wieder nichts essen und nichts trinken, bis die Lumbalpunktion vorbei ist. Der Verdacht erhärtet sich. Es werden Eiweiße im Hirnwasser nachgewiesen, die den Verdacht von GBS bestätigen. Nun werden wir an die Neurologen weitergereicht. Auch hier werde ich wieder eingehend untersucht. Alle hämmern auf meinen Armen und Beinen herum, und der Verdacht von GBS wird bestätigt. Für den nächsten Tag wird eine Untersuchung der Nervenleitfähigkeit angesagt. Auf unserer Station hat man aber schon reagiert und beginnt mit der Behandlung. An meine Kanüle in der Hand wird ein Schläuchlein angeschlossen, durch das eine Flüssigkeit in meine Hand läuft. Mama hat gesagt, dass das Zeug Immunglobuline sind und ich die in den nächsten Tagen immer bekomme, damit ich wieder gesund werde.

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GBS Aktuell Tag 12: Ich kann meine Arme überhaupt nicht mehr bewegen und fühle mich, als wenn ich hundert Jahre alt wäre. Ich sage Mama, dass sie mich füttern soll. Das ist ganz schön blöd, weil ich jetzt entweder essen muss, was die mir zwischen die Zähne schiebt, oder ich höllisch aufpassen und genaue Anweisungen geben muss. Gott sei Dank habe ich keine Probleme mit meinem Kopf und merke noch, was die alles mit mir machen. Wir müssen zur Untersuchung der Nervenleitfähigkeit, damit die Diagnose GBS endgültig bestätigt wird. Nach der Untersuchung steht dann fest. Ich bin an der seltenen Autoimmunkrankheit GBS erkrankt. Der Arzt erklärte Mama und Papa nun auch, warum ich beim Blutdruckmessen oder wenn die mich anfassten solche Schmerzen hatte. Das war nämlich so, dass bei mir die Reize im Körper um ein Vielfaches stärker weitergegeben wurden als bei einem gesunden Menschen. Von nun an erhielt ich durch das Röhrchen in meiner Hand jeden Tag Immunglobuline und Cortison. Tag 13: Heute ist der Höhepunkt erreicht. Allerdings wissen wir das zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Ich kann mich ohne Schmerzen kaum bewegen, man darf mich überhaupt nicht anfassen, meine Atmung ist sehr flach und mein Puls sehr hoch. Die Schluckbeschwerden sind schlimmer geworden, so dass ich nur noch ganz kleine Schlucke mit dem Strohhalm zu mir nehmen kann. Ich hänge nun Tag und Nacht an Überwachungsgeräten, um die Atmung und die Funktion meines Herzens zu überwachen. Die Stimmung ist total schlecht. Tag 14: Mir geht es nicht schlechter. Die Immunglobuline scheinen schon zu wirken. Tag 15: Heute merken jetzt alle, dass es mir besser geht. Ich kann schon wieder die Arme bewegen, kann grob meine Hände koordinieren und große Gegenstände festhalten. Mama spielt immer wieder mit mir mit dem Ball oder dem Luftballon. Aber ich werde noch ziemlich schnell müde. Tag 16: Es geht mir immer besser, und die größte Gefahr scheint gebannt. Die Atmung hat nicht versagt, und die Ärzte sagen, dass sich mein Zustand stabilisiert hat. Die Gabe der Immunglobuline wird um zwei Tage verlängert, da ich anscheinend gut darauf anspreche. Die Dosierung des Kortisons wird von jetzt an leicht gesenkt. Heute kommt schon eine Physiotherapeutin zu mir, und wir machen den ersten Sitzversuch. Das tut noch so weh, dass ich weine und mich

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GBS Aktuell weigere, sitzen zu bleiben. Aber wir üben weiter. Außerdem können wir jetzt schon ganz gut mit dem Luftballon spielen. Tag 17: Ich kann mich heute schon besser bewegen und kann schon länger sitzen. Mama und Papa motivieren mich, mich so viel zu bewegen, wie es irgendwie geht, und ich spiele auch ganz brav mit, damit ich bald wieder laufen und richtig spielen kann. Die positive Nachricht, dass wir eventuell am Sonntag nach Trier verlegt werden können, gibt uns allen neue Kräfte. Tag 18: Ich kann nun schon prima sitzen und meine Arme und Hände wieder ganz gut bewegen und koordinieren. Der erste Stehversuch scheiterte aber noch kläglich. Die Visite bringt für uns nun eine riesige Überraschung. Der Arzt erklärt meinen Zustand für stabil und macht uns den Vorschlag, nach der Infusion der Immunglobuline nach Hause zu fahren und eine weitere Therapie in unserem Heimatkrankenhaus ambulant fortzusetzen. Wir sind alle superglücklich und packen sofort unsere Koffer, damit wir am Nachmittag keine Zeit verlieren. Zu Hause angekommen, überrasche ich dann noch mal alle. Ich stelle mich hin – motiviert durch unsere kleine Katze Lisa – zum ersten Mal wieder auf meinen Beinen – zwar nur ganz kurz – aber trotzdem. Tag 19: Wir stellen uns ambulant im Krankenhaus vor, und die Neurologin erklärt uns, wie es mit mir weiter geht. Meine Entwicklung ist auch nach Ansicht der Ärztin so positiv, dass wir nur noch Krankengymnastik machen müssen. Heute mache ich mit Mamas Hilfe meine ersten Gehversuche. Die Physiotherapeutin zeigt Mama meine instabilen Stellen (Becken, Beine usw.) und gibt uns jede Menge Tipps und Übungen für uns Beide mit. Da wir aber momentan so ein schönes Oktoberwetter haben, brauchen wir die Übungen fast nicht, da ich tagsüber so viel draußen spielen kann, dass die Besserung von ganz alleine kommt. Mittlerweile sind fast zwei Wochen vergangen, seit wir aus dem Krankenhaus entlassen wurden. Ich kann schon wieder ganz gut laufen. Wir arbeiten momentan am Fußhebersymptom, da die Beweglichkeit meiner Füße noch eingeschränkt ist und mein Laufstil dadurch eher dem eines Roboters gleicht. Außerdem sind meine Reflexe immer noch verschwunden. Aber ich bin sicher, dass auch diese Symptome weitgehend verschwinden werden. Ab der nächsten Woche darf ich wieder den Kindergarten besuchen, so dass man sagen kann, dass der Verlauf meiner Krankheit und Genesung – wahrscheinlich auch wegen meines jungen Alters von 3 Jahren – immens schnell fortgeschritten ist.

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GBS Aktuell Entgegen aller Erwartungen haben wir den ganzen Krankheitsverlauf (bis auf Kleinigkeiten) innerhalb von 4 – für uns zwar sehr lange – Wochen soweit hinter uns gebracht, dass wir nun schon entspannt aufatmen können. Abschließend kann man sagen, dass Annika den absolut typischen Krankheitsund Genesungsverlauf gezeigt hat. Juckreiz und Gefühlsstörungen der Haut Das Gehen fällt immer schwerer Die Koordination bricht zusammen, und es kann zu Stürzen kommen Die Lähmung breitet sich symmetrisch von den Beinen unten aufsteigend aus Die Muskeln sind schlaff und können willentlich nicht mehr bewegt werden Die Reflexe werden geschwächt – oder verschwinden komplett – wie bei Annika Die Gefühlsstörungen entwickeln sich auch in den Armen und Händen Schluckbeschwerden treten auf Die Atemmuskulatur wird geschwächt (kann auch ganz ausfallen) Herzrhythmusstörungen treten auf Nun freuen wir uns aber alle darauf, nach der ganzen Aufregung wieder Normalität in unserem Leben zu haben, mit der Hoffnung, dass bald alles wieder gut ist. Wir wünschen Euch, dass Ihr genau soviel Glück habt, wie wir es hatten, und Ihr die Krankheit genauso schnell besiegen werdet.

Annika und Eltern und natürlich der GBS Macro

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GBS CIDP Gesprächskreis „Ländle“ Neurolog. Rehazentrum Quellenhof Nordschwarzwald Bad Wildbad 20.10.2007 von 14:00 bis 19:00 Uhr Das württembergische Staatsbad Bad Wildbad liegt eingebettet in großen Waldgebieten verkehrsgünstig im nördlichen Schwarzwald. Wegen des Schonklimas im Tal (426m) und des milden Reizklimas auf dem Sommerberg (750m) hat Bad Wildbad eine lange Tradition als Kur- und Bäderstadt. Der Quellenhof befindet sich in ruhiger, verkehrsgünstiger Lage von Bad Wildbad. Landschaftlich sehr reizvoll liegt er direkt am Eingang des Kurparks. In nur wenigen Minuten zu Fuß ist die verkehrsberuhigte Innenstadt mit ihren vielen Cafés und Einkaufsmöglichkeiten zu erreichen.

Blick auf den Quellenhof und das Haus des Gastes

Haus des Winterstimmung in Bad Wildbad

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GBS Aktuell Bild rechts: Privat Dozent Herr Dr. med. Peter Flachenecker ist Chefarzt des Neurologischen Rehazentrums Quellenhof und Mitglied im medizinischen und wissenschaftlichen Beirat der GBS Initiative e.V.

Knapp 20 Teilnehmer konnte Albert Handelmann im Nordschwarzwald begrüßen. Sie kamen aus Reutlingen, Gerlingen, Friolzheim, Leinfelden, Altlußheim, Hüfingen, Pforzheim, Neuler, Schifferstadt, Gaggenau, Renningen, Hundsbach, Aichtal und Hausach. Als Referenten konnten Frau Dr. Regina Ascheron (Leitende Oberärztin) und Daniela Krusche (staatl. geprüfte Physiotherapeutin und Hippotherapeutin) begrüßt werden. In ihrem Vortrag erläuterte Frau Dr. Ascheron die Geschichte der Klinik und deren Aufgaben in der neurologischen Rehabilitation. Danach wurde das Guillain-Barré Syndrom mit den Varianten vorgestellt. In der darauf folgenden Fragestunde ging es um Grippeimpfungen und auch um die Anwendung von Kortison, Plasmapherese und Immunglobulinen bei der chronischen GBS Variante CIDP. Dabei wurden auch die Nebenwirkungen aller Anwendungen erklärt. Es folgte eine Führung durch die Anwendungsräume der Klinik. Besonders beeindruckend war der Raum, in dem Betroffene auf Verkehrstüchtigkeit getestet werden konnten. Gerade diese Überprüfung ist auch bei genesenden GBS Patienten sehr oft der Fall. Nach der Führung konnten sich die Teilnehmer bei Kaffee und Kuchen stärken. Frau Daniela Krusche ging in ihrer Präsentation kurz auf die verschiedenen Formen der physiotherapeutischen Anwendungen ein und beantwortete danach viele Fragen hinsichtlich der Belastung bei der Physiotherapie. Schlagwort: Nicht bis an die Leistungsgrenze gehen. Fühlt man sich müde, muss sofort aufgehört werden! Beide Referentinnen wurden mit Beifall verabschiedet.

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GBS Aktuell Leistungssportler Stephan Hohl, der im März 2002 am GBS erkrankte, referierte über seinen Verlauf und die doch schnelle Genesung. Ein Interview mit Stephan Hohl ist in GBS Aktuell, Ausgabe März 2003 „Hibiskusblüte“ http://www.gbsinfo.de/004-GBS-Aktuell-Marz-2003.pdf nachzulesen. Das Interview führte seinerzeit Julia Kraft. Der Krankheitsund Genesungsverlauf von Stephan ist auf seiner eigenen WEB Seite unter: http://www.stephan-hohl.de/deutsch/index.html nachzulesen. Stephan erklärte sich bereit, auch anderen Betroffenen bei der Bewältigung von GBS zu helfen. Dafür bekam er sehr viel Applaus. Gegen 19:00 verabschiedeten sich dann die Teilnehmer. Der Vorstand der GBS Initiative e.V. bedankt sich ganz herzlich bei den Organisatoren Gerhard Knipping und Marion List für die gelungene Veranstaltung. Weiterhin bei dem neurologischen Rehazentrum für die Bereitstellung der Räumlichkeiten und die Bewirtung. Großer Dank geht an die Referentinnen Frau Dr. Regina Ascheron und Daniela Krusche. Albert Handelmann, Bad Wildbad, 20.10.2007

Bildergalerie:

Bild oben: ein Teil des Raumes zum Testen der Verkehrstauglichkeit

Bild links: Frau Dr. med. Regina Ascheron

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Teilnehmer während der Präsentation

Es wurden Fragen beantwortet und Diskussionen geführt

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Einige Präsentationsfolien. Die Angaben sprechen für sich selbst

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GBS Aktuell Entspannung in der Pause. Marion List (links) und Gerhard Knipping (2. v. rechts)

Daniela Krusche informiert über die Möglichkeiten bei der Physiotherapie

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Albert Handelmann begrüßt Stephan Hohl (Hochleistungssportler) oben

Stephan Hohl während der Schilderung seines eigenen GBS Verlaufes Links

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GBS Aktuell

Bericht vom 8. schweizerischen GBS Treffen in St. Gallen

Kantonsspital St.Gallen – ein Unternehmen, drei Spitäler. St.Gallen Rorschach Flawil.Im Unternehmen Kantonsspital St.Gallen sind die Spitäler St.Gallen, Rorschach und Flawil zusammengeschlossen. Gemeinsam bieten sie ein breites Spektrum qualitativ hoch stehender Dienstleistungen an und gewährleisten so die medizinische Grund- und Spezialversorgung der Ostschweiz. Bild- und Textquelle: http://www.kssg.ch/home.html

Am Samstag, 27. Oktober konnten Daniel, Heidy und Nadezhda 17 Personen zur neuen Fragerunde für Akutfälle begrüssen. Diese Fragerunde wird künftig mit einem Arzt stattfinden, der auf die medizinischen Fragen eingehen kann. Die „Neuen“ wünschten vor allem einen Informationsaustausch und hatten Fragen zur Einnahme von Kortison. Der Unterschied zwischen GBS und CIDP ist gross; die CIDP-Betroffenen können ihre Fragen im CIDP Forum anbringen. Bei medizinischen Fragen kann man sich an Daniel wenden und sein Anliegen per Email beschreiben; er leitet die Mails an die Ärzte weiter. Bei Fragen (z.B. starke Schmerzen nach der Immunoglobulinbehandlung) bitten wir, das Forum zu benutzen. Wir möchten diesen Austausch fördern. Um 14 Uhr gesellten sich weitere 18 Personen dazu. Daniel begrüsste alle und informierte über unsere neue Website: www.gbsinfo.ch. In Zukunft möchten wir da auch die Rehakliniken auflisten. Besonders stolz sind wir auf unseren neuen Flyer. Dem Beirat beigetreten sind: Dr. Renaud, Dr. Schweikert und Dr. Koch. Die SGMK (Schweizerische Ge-

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GBS Aktuell sellschaft für Muskelkranke) hat in der Schweiz sieben Zentren. Das Neuromuskuläre Zentrum ist in Basel und spezifisch für neuromuskuläre Erkrankungen; GBS gehört hier dazu. Unser Ziel ist es, Personen zu finden, die regional die Verantwortung für Gruppen übernehmen; Grossanlässe wie die in St. Gallen würden dann 1 Mal jährlich stattfinden. Dann übernahm der Referent Stefan Staubli (Ergotherapeut der Rehaklinik Bellikon, Aargau) das Wort. Er besuchte die Fachhochschule in Winterthur und arbeitet seit 10 Jahren in Bellikon. GBS Patienten hat er immer wieder behandelt, und ihm fällt auf, dass diese alle einen besonders grossen Willen haben; er musste sie dann „bremsen“. Die Ergotherapie hat ihre Wurzeln in der Psychiatrie; die Arbeit wurde als Heilungszweck gebraucht, danach als Beschäftigungstherapie. Zu Beginn des 20. Jahrhunderts fanden die ersten Ausbildungslehrgänge statt. Mitte des 20. Jahrhunderts ergab sich eine rasante Entwicklung, als Folge des 2. Weltkrieges. Erst 1971 wurde in der Schweiz die Ergotherapie als wissenschaftliche Heilanwendung durch das Kranken- und Unfallversicherungsgesetz sowie der SUVA und IV anerkannt. Die Arbeitsbereiche eines Ergotherapeuten können die folgenden sein: 1. Geriatrie (Erhalt von Fähigkeiten) 2. Pädiatrie (Ergotherapie mit Kindern) 3. Physiatrie (Akutspital, Rehaklinik) 4. Psychiatrie (Gestalterisch) Weiter erläuterte Herr Staubli das OPMA Modell (Occupational Performance Model Australia), das sehr komplex ist und auf die 3 Ebenen Körper, Geist und Seele aufbaut. Die Möglichkeiten und Grenzen der ergotherapeutischen Behandlung sind: 1. Restitution / Erholung Wiedererlernen von Greiffunktionen, motorisches Lernen 2. Kompensation / Entwicklung von Ersatzstrategien 3. Adaption / Anpassung an das Defizit Hilfsmittel (Mobilität: Rollstuhl, Gehstützen; Selbstversorgung: Einhänderteller, angepasste Küche; Kommunikation: PC gesteuerte Sprachausgabe; Körperpflege: Duschbürste, Haltegriff; Beruf: verstellbarer

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GBS Aktuell Tisch, Stehhocker). Leider sind die Hilfsmittel häufig überteuert! Die Rheumaliga Schweiz hat faire Preise. Die Hilfsmittel geben Lebensqualität und Selbständigkeit zurück! Wir danken Herr Staubli für den informativen Vortrag über die Ergotherapie. Danach hatte Albert Handelmann das Wort. In Deutschland verzeichnen sie über 630 Mitglieder, sowie 2000 Betroffene, die sie in Europa und weiteren Ländern weltweit betreuen. Bald soll der Dachverband Europa gegründet werden, der unter www.gbs-portal.eur abrufbar sein wird. Die jeweiligen Länder können dann auf der Karte angeklickt werden. Es gibt neue Broschüren! Eine Broschüre über das Langzeit GBS von Herbert Brüßeler, die auch unter www.schwebo.de zu finden ist, und eine neue umfassende Patientenbroschüre „Allgemeine Beschreibung über das Guillain-Barré Syndrom GBS und CIDP und Varianten“. Das CIDP – Netzwerk zählt 144 Mitglieder, auch aus der Schweiz. Da die Unterschiede zwischen GBS und CIDP gross sind, wird auch an eine Gruppenteilung gedacht. Eine neue Broschüre über Rehabilitation wird im Jahr 2008 erscheinen. Wir bedanken uns bei Albert, dass er immer den langen Weg auf sich nimmt, um uns bei den Treffen in der Schweiz zu besuchen! Nach der schönen und viel zu kurzen Pause (30 Minuten Austausch vergehen wie im Fluge!) bilden wir Gruppen nach Interessensschwerpunkten. Eine Angehörigengruppe und andere können sich austauschen und Daniel spricht mit interessierten Mitgliedern, die gerne beim Aufbau der regionalen Gruppen tätig wären. Die Zeit verfliegt, und um 17 Uhr müssen die ersten aufbrechen, um nicht den Zug zu verpassen. Wir danken allen für ihr Interesse und freuen uns auf das Treffen im April 2008! Herzliche Grüsse aus der Schweiz St. Gallen, 27. Oktober 2007 - Nadezhda Good

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Bildergalerie:

Heidy bei der Registrierung der eintreffenden Teilnehmer. Jeder erhielt einen Marienkäfer aus Schokolade. Hinweisschilder führten zum Ort der Veranstaltung im Gebäude Nr. 23

Links: Daniel begrüsste die Teilnehmer und berichtete über die Aktivitäten der GBS Initiative in der Schweiz.

Rechts: Albert Handelmann berichtete über die Aktivitäten der GBS Initiative in Europa und stellte neue Broschüren vor.

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Fast alle Teilnehmer sind hier im Gruppenbild zusammengefasst

Der Gesprächskreis von 13:00 bis 13:45

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Stefan Staubli demonstrierte nicht nur Ergotherapie, sondern entpuppte sich auch noch als regelrechter Zauberkünstler. Dafür erhielt er starken Beifall. Die Tricks seiner Zauberei verriet er allerdings nicht.

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Da wurde noch mal kräftig gelacht. Stefan Staubli (links) und Daniel Zihlmann (rechts)

Vorstellung des 90minütigen GBS Interviews bei Radio LOTTE in Weimar. Das Interview wurde in der Sendung „Sektfrühstück“ gesendet.

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Radiosendung über das Guillain-Barré Syndrom bei Radio LOTTE in Weimar

Svea Geske, Moderatorin der Sendung „Sektfrühstück“ von Radio LOTTE, während des GBS Interviews mit Albert Handelmann.

Insgesamt 90 Minuten dauerte die Sendung „Sektfrühstück“, in der Svea Geske von Radio LOTTE in Weimar Fragen an Albert Handelmann zum Guillain-Barré Syndrom stellte. Am 16. September 2007 wurde dann gesendet. In der Sendung ging es um auslösende Faktoren, Behandlungs- und Rehabilitationsmöglichkeiten sowie der langfristige Umgang mit der Erkrankung. Fast alle Varianten des GuillainBarré Syndroms (akut und chronisch) wurden andiskutiert. Ein GBS CIDP Gesprächskreis in Weimar ist für 2008 vorgesehen. Die CD (geeignet für MP3 Player oder PC ) mit dem gesamten Interview kann bei der GBS Initiative e.V. – Geschäftstelle – kostenlos angefordert werden, solange der Vorrat reicht.

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Rehabilitation nach Guillain-Barré-Syndrom von Dr. Carsten Schröter, Chefarzt der Neurologischen Abteilung Klinik Hoher Meissner Hardtstraße 36 37242 Bad Sooden-Allendorf

Guillain-Barré-Syndrom – Einleitung Das Guillain-Barré-Syndrom ist eine Erkrankung der Nervenbahnen, die vom Rückenmark zu Muskeln oder anderen Organen bzw. von Haut und Organen zum Rückenmark ziehen. Lähmungen und Gefühlsstörungen sind die häufigsten Symptome, aber auch andere Körperfunktionen können betroffen sein. Pro Jahr erkranken etwa 1 bis 2 von 100.000 Einwohnern.

Guillain-Barré-Syndrom – Symptomatik Das Guillain-Barré-Syndrom zeigt sich mit oft von den Beinen aufsteigenden Muskelschwächen, die bis zu einer vollständigen Lähmung der Arme und Beine sowie Atemlähmung führen können. Typischerweise werden als erstes Schwierigkeiten bemerkt, sich aus der Hocke aufzurichten oder Treppen zu steigen. Die Muskeleigenreflexe sind nicht auslösbar. In unterschiedlichem Ausmaß treten auch Störungen der Sensibilität (Gefühl für Berührung, Schmerz, Temperatur, Lagesinn) auf. Die Patienten berichten dann oft von Kribbelmissempfindungen oder Taubheit. Die Gefühlsstörungen sind meist rumpffern (distal) betont, die motorischen Symptome können ebenfalls rumpffern betont auftreten, aber gelegentlich auch rumpfnah (proximal) betont. Ein Teil der Patienten weist Schmerzen im Bereich der Muskulatur auf, meist diffus und schwer zu beschreiben, oft im Bereich der Lendenwirbelsäule. Auch die Hirnnerven können in den Krankheitsprozess mit einbezogen sein, so insbesondere der Fazialisnerv, der die mimische

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GBS Aktuell Muskulatur des Gesichtes versorgt, oder die Nerven, die Augenmuskeln innervieren. Ebenso können die so genannten autonomen Nerven mit erkranken und beispielsweise Herzrhythmusstörungen auslösen. Immerhin bei 50 bis 60% der Patienten werden Herzrhythmusstörungen und Reizleitungsstörungen beobachtet, weshalb auch eine ausreichende Überwachung notwendig ist. Auch erhebliche Schwankungen des Blutdrucks, oft mit hypertonen (erhöhten) Werten, sind zu beachten. Selten, etwa in 10 % der Fälle, können auch Blasenentleerungsstörungen auftreten. Eine besondere Variante ist das Miller-Fisher-Syndrom mit Störungen der Augenbewegungen und der Zielbewegungen der Arme und Beine (Ataxie). Die schwersten Symptome mit kompletter Lähmung der Muskulatur und Atemlähmung halten unterschiedlich lange an, sie können Tage bis Wochen bestehen. Je nach Ausprägung des Krankheitsprozesses und Intensität des Verlaufs kommt es entweder zu einer raschen vollständigen Rückbildung oder aber zu einem mehr oder minder ausgeprägten Residualsyndrom mit Restschwächen. Im Mittel wird der schlechteste Zustand nach etwa 9 Tagen erreicht, bei 98% der Patienten innerhalb von 4 Wochen. Etwa nach 2 bis 4 Wochen in der Plateauphase, also Stabilität der Symptomatik, setzt die Besserung ein. Die mediane Zeit bis zu Erreichung der Gehfähigkeit bei therapierten Patienten beträgt 40 bis 70 Tage. Nach einem Jahr besteht bei 70% der Patienten weitgehende Symptomrückbildung, nach zwei Jahren bei über 80% der Patienten. In der Regel tritt nur ein Krankheitsschub auf. Nur in 3 bis 5 % der Fälle wurde ein erneuter Schub nach Monaten bis zu 8 Jahren beobachtet.

Guillain-Barré-Syndrom – Akut-Therapie Die Therapie des Guillain-Barré-Syndroms ist vom Verlauf abhängig. Dabei wird ein Eingriff in das Immunsystem dann vorgenommen, wenn die Gehfähigkeit durch zunehmende Lähmungen bedroht ist, wenn Störungen der Atmung oder des Schluckens auftreten. Es werden entweder die Gabe von Immunglobulinen oder – seltener – eine Plasmapherese durchgeführt.

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GBS Aktuell Wegen der etwas geringeren Nebenwirkungsrate und der geringeren Belastung des Patienten werden in der Regel die Immunglobuline meist als Therapie erster Wahl angesehen. Hochdosiert intravenös gegebene Immunglobuline neutralisieren Antikörper und greifen hemmend in die Produktion von Antikörpern ein. Sie neutralisieren ebenfalls bakterielle und virale Antigene. Auch die Aktivität von Makrophagen, Zellen der Immunabwehr, wird vermindert. Etwa genauso wirksam ist die Plasmapherese-Behandlung, dies ist eine Art Blutwäsche, bei der Immunglobuline und damit auch die für die Erkrankung verantwortlichen Antikörper aus dem Blut, in der Regel im Austausch gegen Albumin (Eiweiß) entfernt werden. In milden Fällen genügen zwei Behandlungen, in schweren Fällen sind oft vier Behandlungen notwendig. Obwohl es sich um eine Immunerkrankung handelt, ist Kortison nicht geeignet, den Verlauf des Guillain-Barré-Syndroms günstig zu beeinflussen. Treten Herzrhythmusstörungen auf, so muss der Patient regelmäßig überwacht werden. Vorübergehend kann die Anlage eines Herzschrittmachers sogar notwendig werden. Wenn notwendig ist auch eine ausreichende Schmerzbehandlung unverzichtbar. In jedem Fall ist aber eine Basistherapie zur Verhinderung von Thrombosen, Lungenentzündungen oder Durchlagegeschwüren (Dekubitus) und bei Störungen der Atemfunktion rechtzeitige Beatmung notwendig. Auch kann in dieser frühen Phase evtl. schon das Kreislauftraining einsetzen. Das regelmäßige Durchbewegen der Gelenke und das sorgfältige Lagern ist notwendig, um Muskelverkürzungen und Kontrakturen (Einschränkung der Gelenkbeweglichkeit) zu vermeiden. Ebenfalls wird meist Atemgymnastik durchgeführt. Ein wichtiger Aspekt ist die menschliche Zuwendung zum Patienten. Das in den ersten Tagen erlebte Fortschreiten der bedrohlichen Erkrankung und die plötzliche Pflegeabhängigkeit sind für den Patienten schwer zu ertragen. Nach der Stabilisierung des Krankheitsbildes im Akutkrankenhaus ist in der Regel eine Rehabilitation notwendig. Wie die letzten Absätze gezeigt haben, setzen wesentliche Elemente der Rehabilitation schon in der Akutklinik ein.

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GBS Aktuell Guillain-Barré-Syndrom – Rehabilitation Ziele der Therapie und insbesondere der Rehabilitation bei Patienten mit dem Guillain-Barré-Syndrom sind das Erreichen der Selbständigkeit in der Beweglichkeit und Selbstversorgung sowie der Teilhabe am sozialen Leben, nach Möglichkeit die komplette Rückbildung der Symptome. Die Behandlung ist am besten durch ein interdisziplinär arbeitendes Team aus Ärzten, Pflegekräften, Krankengymnasten, Ergotherapeuten, Logopäden, Psychologen und Sozialarbeitern zu erreichen. Die Rehabilitation setzt bereits in der Akutsituation ein, muss aber auch nach Abschluss der Akutbehandlung fortgesetzt werden. Im folgenden soll nun schwerpunktmäßig über die Rehabilitation nach Abschluss der primären Diagnostik und Akutbehandlung berichtet werden.

Muskuläre Schwäche Die Behandlung der Schwäche der Muskulatur, der sogenannten Paresen, ist ein wesentlicher Ansatzpunkt in der Therapie des GuillainBarré-Syndroms (GBS). Ein vorsichtiger krankengymnastischer Kraftaufbau, insbesondere aber auch ein Training der Funktionen und eine Verbesserung der Ausdauer stehen im Mittelpunkt der Behandlung vieler GBS-Patienten. Die früher allgemein bei neuromuskulären Erkrankungen sehr propagierten isometrischen Übungen stellen zwar auch heute noch eine Therapiefacette dar, dynamische Übungen, auch isotonische und resistive Übungen werden aber

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GBS Aktuell genauso berücksichtigt. Grundsätzlich sollte die Therapie nicht auf einer physiotherapeutischen Schulrichtung basieren, sondern für den einzelnen Patienten sollte aus den verschiedenen Schulen die individuell geeignetsten Übungen zusammengestellt werden. Wichtige Aspekte in der Therapie sind auch Freude und Motivation des Patienten. Nicht gehfähige Patienten können, wenn die Kreislauffunktionen dies zulassen, auch im Gangtrainer unter Gewichtsentlastung trainieren. Bevor aber überhaupt das Stehen und Gehen beübt wird, muss oft erst ein Kreislauftraining durchgeführt werden. Hierfür ist der Kipptisch ein wichtiges Übungsgerät, wie unten weiter ausgeführt. Anschließend wird oft der Stehtisch genutzt. Hier ist der Patient an den Knien und am Gesäß fixiert, so dass der Rumpf und die Arme in gesicherter stehender Position trainiert werden können. Die Beweglichkeit im Bett, der Transfer vom Bett auf den Rollstuhl, das Stehen und schließlich das Gehen sind zentrale Ziele der Behandlung, parallel dazu natürlich insbesondere auch die Selbständigkeit in den übrigen Aktivitäten des täglichen Lebens. Bis zur Erschöpfung sollte der Patient nicht trainieren. Ein anhaltendes Schwächegefühl ist ebenso ein Hinweis auf eine Überbelastung wie ausgeprägte Muskelkrämpfe. Muskelkater ist kein Zeichen eines effektiven Trainings, sondern Zeichen zu intensiven Übens, weniger Training gäbe hier mehr Effekt. Je mehr die Kraft wieder vorhanden ist, umso intensive werden die Feinmotorik und Koordination beübt. Bestehen Schwächen der Fußheber, die übrige Muskulatur hat sich aber soweit erholt, dass Gehen möglich ist, kann dies eine Indikation für Fußheberorthesen, sogenannte Peroneus-Schienen oder Bandagen sein. Diese Übernehmen dann die Fußhebung, die Sturzgefahr, durch Hängenbleiben des Fußes am Boden ist dadurch gemindert, das Gangbild in der Regel günstiger. Bewegungsübungen können auf dem Trockenen oder auch, wenn Kreislauf und Atemfunktionen dies erlauben, im Wasser durchgeführt werden. Das Wasser hat den Vorteil, dass Bewegungen durch den Auftrieb leichter erfolgen können. Andererseits kann aber durch die Geschwindigkeit, in der die Bewegungen durchgeführt werden, der Widerstand des Wassers für ein dosiertes Training genutzt werden. Wenn der Patient sich wieder ausreichen alleine bewegen kann, ist das Wasser ein ideales Medium zum Trainieren vieler Muskelgruppen.

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GBS Aktuell Ein wichtiges Thema im Rahmen der Krankengymnastik ist auch die Vermeidung sogenannter Kontrakturen, also verminderter Gelenkbeweglichkeit, bei höhergradigen Lähmungen. Dies muss durch regelmäßiges Durchbewegen und Dehnen von Muskelgruppen bereits von der Akutphase an bis mindestens zur eigenständigen Beweglichkeit verhindert werden. Durch Bewegungsapparate, wie z. B. motorbetriebene Standfahrräder, können bei schwereren Lähmungen der Beinmuskulatur die Beine durchbewegt und ein dosiertes Training durchgeführt werden. Im weiteren Verlauf kann bei zunehmender Besserung der Rumpfstabilität und Beinkraft dann auch das normale Ergometer eingesetzt werden. Bei einer Variante des Guillain-Barré-Syndroms, dem Miller-Fisher-Syndrom, kann eine sogenannte Ataxie auftreten, eine Störung der Zielbewegungen, die in leichten Fällen das zielgerechte Bewegen der Arme leicht einschränkt, in schwereren Fällen aber auch Stehen und Gehen schwer beeinträchtigen kann, obwohl die Kraft gut erhalten ist. Hier ist ein gezieltes Training der Koordination und Zielmotorik durch Krankengymnastik und Ergotherapie notwendig.

Gefühlsstörungen Oft bestehen Störungen der Oberflächensensibilität. Hierunter fallen das Berührungs- und das Schmerzempfinden. Diese finden sich in der Regel rumpffern betont, also insbesondere an den Füßen und Unterschenkeln lokalisiert. Die Patienten sind insbesondere bei erhaltener Gehfähigkeit darüber zu informieren, dass sie je nach Ausmaß der Störung täglich die Fußsohle ansehen müssen, um unbemerkte Verletzungen wie Blasen oder Splitter nicht zu übersehen, da dies zunächst unbemerkt zu schlecht heilenden eitrigen Infektionen führen kann. Störungen des Lagesinns sind erheblich beeinträchtigend. Als Gesunder wissen wir genau, in welcher Position sich unsere Gelenke im Raum befinden. Bei Störungen des Lagesinns ist dieses selbstverständliche Wissen nicht mehr gegeben. Der Patient muss die Bewegungen mit den Augen kontrollieren. Selbst bei guter Kraft ist das Gehen dann erheblich erschwert, besonders wenn in der Dunkelheit die Kontrolle durch die Augen nicht mehr ausreichend gegeben ist.

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GBS Aktuell Bei Störungen des Lagesinns ist eine enge Abstimmung zwischen der Physiotherapie (Krankengymnastik) und der Ergotherapie notwendig. Besonders bewährt hat sich gerade für Gefühlsstörungen in der Ergotherapie das Konzept nach Perfetti. Durch geführte Bewegungen über verschiedene Oberflächenstrukturen, die der Patient beschreiben soll, erlernt er die Wahrnehmung wieder neu bzw. verbessert sie.

Störungen der Lungenfunktion Schwächen der Brustwandmuskulatur und des Zwerchfells können zu Störungen der Lungenfunktion führen. Diese Problematik wird bei einem Teil der Patienten mit Guillain-Barré-Syndrom beobachtet, zum Teil kann sogar eine Beatmung notwendig werden. Bei diesen Patienten ist zunächst nach der Akutphase das Abtrainieren von der Beatmung notwendig. Aber auch bei Patienten, die von der Beatmung bereits abtrainiert sind oder eine Einschränkung der Atmung ohne Beatmungsabhängigkeit aufweisen, ist ein Atemtraining notwendig. Dies erfolgt in der Regel ebenfalls im Rahmen der Physiotherapie. Hier können ergänzend einfache Geräte eingesetzt werden, die der Patient auch außerhalb der eigentlichen Therapiezeit selbständig nutzen kann, beispielsweise der sogenannte Triflow®, bei dem in drei Säulen Bällchen durch die Atmung angehoben werden sollen. Neigen Patienten dagegen zur Verschleimung der Atemwege, kann durch den sogenannten Flutter® eine Verflüssigung des Schleims erreicht werden. Dies wie eine Pfeife aussehende Gerät enthält im „Pfeifenkopf“ eine Kugel, die beim Ausatmen den Luftstrom immer nur kurzfristig freigibt und dadurch ein Vibrieren der Atemwege bewirkt.

Störungen des Schluckens und Sprechens Störungen des Schluckens kommen beim Guillain-Barré-Syndrom nur selten im Rahmen einer sogenannten bulbären Variante vor. Bestehen Störungen des Schluckens oder der Stimme, wie Heiserkeit, ist die logopädische Therapie notwendig. Die richtige Körperhaltung, Besserung der Wahrnehmung und das Erlernen von Schlucktechniken bzw. unterstützender Techniken erfolgen in diesem Rahmen.

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GBS Aktuell Wird der Patient kontrolliert über ein Tracheostoma beatmet, kann er sich nicht wie bisher über das gesprochene Wort verständigen. In diesen Fällen müssen durch die Logopädie alternative Kommunikationsstrategien erarbeitet werden.

Störungen der Herz- und Kreislauffunktion Durch das Guillain-Barré-Syndrom können Herzrhythmusstörungen und Schwankungen des Blutdrucks auftreten. Regelmäßige Kontrollen können deshalb auch während der Rehabilitation notwendig sein, beispielsweise durch das Langzeit-EKG. In diesen Fällen muss bei Einleitung eines Trainingsprogramms auch die Belastbarkeit der Herz- und Kreislauffunktion beachtet werden. Oft ist zunächst ein Kreislauftraining notwendig, bevor überhaupt das Stehen und Gehen beübt werden kann. Hierfür ist der Kipptisch ein wichtiges Übungsgerät. Der Patient ist liegend auf dem Tisch fixiert, er wird dann aus der Horizontalen zunehmend in die aufrechte Position gebracht. Dadurch wird die Kreislaufregulation angeregt und die aufrechte Körperhaltung nach und nach wieder erreicht.

Schmerzbehandlung Schmerzen können in unterschiedlichem Ausmaß und durch verschiedene Ursachen auftreten. Das Behandlungsmanagement umfasst Schmerzmedikamente und ergänzende Medikationen. Zudem kann insbesondere bei umschriebenen Schmerzstörungen auch Elektrotherapie, wie beispielsweise die transkutane elektrische Nervenstimulation (TENS) eingesetzt werden. Ebenfalls können besonders bei Muskelverspannungen Wärme oder dosierte Massagen eingesetzt werden.

Krankheitsverarbeitung Oft werden bei Patienten mit Guillain-Barré-Syndrom depressive Störungen und Ängste beobachtet. Die Verarbeitung der akut aufgetretenen und schwer beeinträchtigenden Erkrankung, das Erleben der Hilflosigkeit und Pflegeabhängigkeit aus völliger Gesundheit heraus, sich aus der Erkrankung ergebende Veränderungen oder Bedrohung der beruflichen und familiären Planungen und Zielsetzungen, alle diese Aspekte erfordern die Unterstützung der Krankheits-

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GBS Aktuell verarbeitung. Unabdingbar ist deshalb die Betreuung bereits in der Akutphase der Erkrankung. Im Rahmen der Rehabilitation ist die psychologische Betreuung aber meist weiterhin notwendig. Zudem können Selbsthilfegruppen wichtige Hilfestellungen geben, wie die GBS-Initiative e.V. (www.gbsinfo.net). Mitglieder der Gruppen kommen schon an das Krankenbett, um von Ihren Erfahrungen zu berichten, den frisch Erkrankten mit der Bewältigung der eigenen Erkrankung Mut zu machen und ihn dadurch zu unterstützen. Sie geben auch Hilfestellungen beim Lösen sozialer Probleme oder bei der Beratung bzgl. Hilfsmitteln. Aber auch die Partner der Erkrankten dürfen bei der Krankheitsverarbeitung nicht vergessen werden. Auch sie können unter Störungen der Verarbeitung der Erkrankung des Partners leiden oder bei der Notwendigkeit der Pflege überlastet sein. Unterstützung können sie zum Beispiel in Form psychologischer Gespräche in der Rehabilitation erhalten und hinterher ebenfalls durch die Selbsthilfegruppen. Ist absehbar, dass im Einzelfall doch schwerere Störungen zurückbleiben, können die Angehörigen schon in der Rehabilitation mit einbezogen werden, zum Beispiel bei der Pflege oder der Physiotherapie.

Hilfsmittel In der Phase der Erholung, wenn noch schwerere Beeinträchtigungen bestehen oder wenn Restzustände der Erkrankung zurückbleiben, können eine Reihe von Hilfsmitteln die Bewältigung der Beeinträchtigungen erleichtern oder erst ermöglichen. Hierzu können gehören beispielsweise Duschstuhl, Badewannen-Lifter, Toilettensitzerhöhungen, Rollstuhl, Rampen für den Rollstuhl, Krankenbett, aber auch kleine Hilfen wir Greifzangen. Das Ausprobieren und die Versorgung mit Hilfsmitteln sind in der Regel eine Domäne der Ergotherapie.

Sozialmedizinische Aspekte Wenn Residuen der Erkrankung zurückbleiben, ist die Unterstützung durch den Sozialdienst der Rehabilitationsklinik notwendig, beispielsweise um gemeinsam einen Schwerbehindertenausweis oder eine der Behinderung angepassten Arbeitsplatzeinrichtung zu beantragen. Die Sozialarbeiter beraten und unterstützen bei diesen Problemen. Sie wissen, welche Kostenträger anzufragen sind. Es kann aber auch die Planung der weiteren Versorgung durch den

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GBS Aktuell Sozialdienst notwendig werden, wenn die Rückbildung einer schweren Erkrankung nur sehr unvollständig ablaufen sollte.

Stationäre Rehabilitationsmaßnahmen Stationäre Behandlungsmaßnahmen zur Rehabilitation erfolgen in der Regel direkt nach der Krankenhausbehandlung wegen der akuten Erkrankung. Hier ist, insofern der Patient noch im Arbeitsleben steht und eine positive Arbeitsprognose besteht, die Deutsche Rentenversicherung Kostenträger. Bei Rentnern ist in der Regel die Krankenkasse der Kostenträger. Hat sich die Symptomatik nach der Rehabilitation noch nicht vollständig zurückgebildet, sind ambulante Therapien wie beispielsweise Krankengymnastik oder Ergotherapie notwendig. Sollten beeinträchtigende Folgezustände der Erkrankung zurückbleiben, kann eine erneute stationäre Rehabilitation als so genanntes Heilverfahren nach einem halben Jahr oder später sinnvoll sein. Der Antrag wird durch den Hausarzt oder betreuenden Neurologen an den zuständigen Kostenträger gerichtet. Auch hierbei gilt: für Berufstätige ist der zuständige Kostenträger die Deutsche Rentenversicherung, sonst in der Regel die Krankenkasse.

Zusammenfassung Wenn auch das Guillain-Barré-Syndrom eine selbstbegrenzende und prognostisch günstige Erkrankung ist, so kann die Rückbildung der Störungen doch auch langsam verlaufen, es können Reststörungen verbleiben. Wesentliche Elemente der Rehabilitation beginnen bereits in der Akutphase im Krankenhaus. Bilden sich die Symptome nicht ausreichend zurück, muss die Rehabilitation anschließend je nach Schwere der Folgen ambulant oder stationär fortgeführt werden. Hierfür ist eine enge Zusammenarbeit der beteiligten Berufsgruppen wie Ärzte, Pflegekräfte, Krankengymnasten, Ergotherapeuten, Logopäden, Psychologen und Sozialarbeiter notwendig. Ziel der Rehabilitation ist das Erreichen der Selbständigkeit in der Beweglichkeit und Selbstversorgung sowie der Teilhabe am sozialen Leben, nach Möglichkeit die komplette Rückbildung der Symptome.

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Bericht über den ersten GBS CIDP Gesprächskreis „Bergisches Land und Großraum Köln“ am 3. November 2007 von 14:00 bis 17:00 Uhr im Marienkrankenhaus Bergisch-Gladbach

Foto: http://www.mkh-bgl.de/de/

Lothar Hlavensky (linkes Bild) von der GBS Initiative e.V. begrüßt die 19 Teilnehmer zum ersten Gesprächskreis im Marienkrankenhaus in BergischGladbach. Im Zuge der Gesundheitsreform wurde hier vor drei Jahren eine neurologische Abteilung eingerichtet.

Bild rechts: Oberarzt Dr. Jens Dreger vom MKH

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GBS Aktuell Nach der Begrüßung durch Lothar Hlavensky hieß uns Dr. Dreger willkommen und führte einen multimedialen Fachvortrag über „Immunneuropathien“ und deren „molekulare Mimikry“, d.h. das Fehlerkennen bzw. Verwechseln des körpereigenen Myelins mit einem Krankheitserreger durch das Immunsystem – also eine fehlgeleitete Immunantwort, welche die peripheren Nerven angreift. Weiterhin wurde deutlich, wie wichtig die abgesicherte Diagnose ist, bei GBS und CIDP besonders die Liquor- Bestimmung. Ebenso wurde die Vielfältigkeit von GBS und CIDP mit ihren Unterscheidungen und Abgrenzungen dargestellt, welche genau abgeklärt werden müssen, um einen optimalen Heilungserfolg zu haben. Oberarzt Dr. Jens Dreger hatte sich als Dozent und Gesprächspartner zur Verfügung gestellt. Sein Vortrag fachlich fundiert und seine Ausführung auf die gestellten Fragen waren zu aller Zufriedenheit.

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Als Überraschungsgast nahm auch der Leiter der Neurologie, Chefarzt Prof. Dr. med. Thomas Els (links) teil. Er war, ebenso wie Bernd Schuller (rechts) aus Lüdenscheid, von Dr. Dreger´s Vortrag sehr angetan. Darleen war unsere jüngste Teilnehmerin, ihre betroffene Oma war leider nicht dabei. Aus Kreuztal bei Siegen kommend, hatte sie mit ihrer Mutter Mirjam Arens den längsten Anfahrtsweg. Sie nutzte die Zeit für künstlerische Aktivitäten.

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Doris Flender (rechts), ebenfalls aus Kreuztal, war dankbar, durch Mirjam Arens eine Mitfahrgelegenheit erhalten zu haben. Hier im Gespräch mit Helga Hlavensky (links). Helga war vor zwei Jahren schwer betroffen und hier im MarienKrankenhaus behandelt worden.

Donald Schmitz (links) und Herr Dr. Rudolf Helm waren gebannte Zuhörer

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Das Ehepaar Marianne und Johann Schiffer

Schon Stammgäste bei den Gesprächskreisen: Das Ehepaar Sibilla und Erich Hess aus Grevenbroich.

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Das Ehepaar Therese und Hans-Jürgen Umlauf hatte im Anschluss an den Vortrag einige interessante Aspekte in der Fragerunde beigetragen. Der längere Verlauf seiner Erkrankung ohne Verbesserung ist sehr belastend.

V.l.n.r.: Das Ehepaar Ingeborg und Siegfried Taglewski aus Porz und Prof. Dr. Thomas Els

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Diskussionen und nette Gespräche unter den Teilnehmern

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Donald Schmitz (l), Ehepaar Dr. Rudolf und Gabriele Helm

Als Fazit des heutigen Gesprächkreises lässt sich sagen, dass es noch viel Forschungsarbeit verlangt. Es ist noch immer nicht geklärt, ob manche Krankheiten im Zusammenhang mit GBS oder CIDP stehen, hier speziell Non-Hodgkin-Lymphom, oder diese sich gegenseitig sogar begünstigen. Auch als Nebenwirkung der Medikamente werden andere Krankheiten diskutiert. Es war ein sehr interessanter und kurzweiliger Nachmittag den wir gerne wiederholen werden. Herr Prof. Dr. Els hält es auch für wünschenswert, dass sich der GBS/CIDP Gesprächskreis auch in Bergisch Gladbach etabliert. Da wir auch im MKH gern gesehene Gäste sind, haben wir vereinbart unseren Gesprächskreis zweimal im Jahr im Wechsel Köln – REHANOVA und Bergisch Gladbach – Marien Krankenhaus durchzuführen. Der nächste Gesprächskreis ist also für das Frühjahr 2008 (April/Mai) in Köln- Merheim vorzumerken. Bergisch-Gladbach, 3. November 2007 Lothar Hlavensky, GBS Initiative e.V.

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Kurzbericht vom GBS CIDP Gesprächskreis Berlin am 7. November 2007 von 14:00 – 18:00 im AUGUSTINUM / Kleinmachnow Hocherfreut konnte der Vorstand des Berliner Gesprächskreises 27 Teilnehmer zum 6. Gesprächskreis am 7. November 2007 im Augustinum von Kleinmachnow begrüßen. Das bedeutete eine Steigerung um satte 40%. Unter den Teilnehmern waren 4 CIDP Betroffene und 5 Langzeit – GBS – Betroffene. Der Gesprächskreis war sehr interessant, weil er um viele neue Erfahrungsberichte bereichert wurde. Insgesamt 15 Teilnehmer nutzten die Gelegenheit, ihre Erfahrungen vorzustellen. In den Diskussionen wurde allen Teilnehmern nochmals die Bedeutung des SGB (Sozial Gesetz Buch) – Band IX Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen – in der neuesten Fassung vom 07.09.07 sehr deutlich. Jochen Hinz Der 6. GBS – Gesprächskreis Berlin hat einen neuen fünfköpfigen Vorstand gewählt: Vorsitzender: Hans-Joachim Hinz Stellvertreter: Petra Eberstein Stellvertreter: Horst Lüdtke Schatzmeister: Waltraud Bukowski Schriftführer: Ursula Kirschbaum Damit ist die einheitliche Leitungsfähigkeit des Vorstandes im GBS – Gesprächskreis Berlin auch weiterhin gesichert. Der Gesprächskreis hat weiterhin beschlossen, dass sich der Vorstand vierteljährlich zu einem „Jour – Fix“ trifft, jeweils unter Verantwortung eines anderen Vorstandsmitgliedes. So wurde bestätigt für: März / April 2008: Juli / August 2008: Sept. / Okt. 2008:

Einladende – Petra Eberstein Einladender – Horst Lüdtke Einladender – Jochen Hinz

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GBS Aktuell Wir haben uns ebenfalls darauf verständigt, den 7. GBS – Gesprächskreis Berlin und Umgebung am Samstag, 12.04.07 von 14:00 Uhr bis 18:00 Uhr durchzuführen. Der Ort wird rechtzeitig bekannt gegeben. Verantwortlich für die Vorbereitung: Petra Eberstein und Jochen Hinz. Bei der heutigen Sammlung auf dem Gesprächskreis kam eine Spende in Höhe von 80,00 € zur Unterstützung der Selbsthilfegruppe Berlin zusammen. An dem weihnachtlichen Gesprächskreis in Mönchengladbach werden zwei Berliner Vertreter teilnehmen. Insgesamt war es wieder ein gelungener GBS – Gesprächskreis Berlin und Umgebung. Berlin, 7. November 2007, Hans-Joachim Hinz

Bilder aus der Runde der Teilnehmer

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Hallo und herzlich willkommen zur 13. Ausgabe des CIDPJournals innerhalb der GBS Aktuell. Ich freue mich, dass das CIDPnetz so gut angenommen wird, mittlerweile sind wir 140 registrierte CIDPler. Die Internetseite www.cidp-journal.de ist weiterhin im Aufbau. Dort kann alles über die CIDP veröffentlicht werden. Eine Anmeldung ist erforderlich. Diesmal beschäftigen wir uns mit den verschiedenen Unterformen der CIDP und deren Bestimmung. Mit lieben Grüßen

Vorstellung CIDPnetz Das CIDPnetz wurde im Frühjahr 2003 von der GBS Initiative e.V. ins Leben gerufen, um den Austausch von Betroffenen mit der chronischen Variante des Guillain-Barré Syndroms auch ohne Internetanbindung zu ermöglichen.

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GBS Aktuell Was ist das CIDPnetz? Über das CIDPnetz wird der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen mit der chronischen Variante des Guillain-Barré Syndroms (CIDP) ermöglicht. Es basiert im Wesentlichen auf dem Telefonnetz, da sehr viele CIDPler über keinen Internet Anschluss verfügen. Das Telefon ist also die Mindestvoraussetzung. Wie funktioniert das CIDPnetz? Zunächst wird das Anmeldeformular ausgefüllt. Es dient auch zum Datenschutz. Mit dem Formular soll nach Möglichkeit ein kleiner Erfahrungsbericht (max. 2 DIN A 4 Seiten) beigefügt werden. Das Formular wird per Fax, Briefpost oder eMail an die GBS Initiative e.V. geschickt. Danach erhält der Teilnehmer eine CIDP Kladde, in der die Erfahrungsberichte sowie die Adressen und Telefonnummern aller Teilnehmer aufgeführt sind. Damit hat jeder Teilnehmer die Möglichkeit, seine Gesprächspartner auszuwählen und mit ihnen Verbindung aufzunehmen. Wie wird das CIDPnetz moderiert? In regelmäßigen Abständen wird die CIDP Kladde erweitert und versendet. Teilnehmer per eMail erhalten die Erweiterungen sofort. Die Teilnehmer, die per „Gelber Post“ erreichbar sind, bekommen je nach Umfang der Änderung die Kladde im Viertel- oder Halbjahreszeitraum. Muss man ordentliches Mitglied der GBS Initiative e.V. werden? Eine Mitgliedschaft ist erwünscht, aber nicht unbedingt erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos. Das CIDPnetz wird derzeit von Kay Thomas Weder aus Olpe (Betreiber von www.cidp.de) moderiert.

GBS Initiative e.V. Kay Thomas Weder Dorfstr. 11 57462 Olpe

02761-839125 02761-839126 Mail: [email protected] Web: www.cidp.de

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CIDPnetz An:

GBS Initiative e.V. Kay Weder Dorfstr. 11 57462 Olpe Fax: 02761-839126 Erfassungsbogen

Nachfolgende Daten werden vertraulich gem. dem BDSG behandelt. Ich möchte am Informationsaustausch im CIDPnetz teilnehmen. (Bitte Blockschrift) Name/Vorname:______________________________________________________________________ Straße / Nr.:

______________________________________________________________________

PLZ / Wohnort:______________________________________________________________________ Geburtsdatum: ____________________

eMail:_____________________________________

Tel.:_____________________________

Fax: ______________________________________

Ich leide an CIDP:

O

Ein naher Angehöriger leidet an CIDP:

O

Seit wann? ________________________________

Wer? ______________________________________________________________________________ Erklärung: Ich bin damit einverstanden, dass meine o. a. Daten an die Teilnehmer des CIDPnetzes nur zum Zweck des Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes weitergegeben werden. Ich versichere hiermit ausdrücklich, dass ich die Teilnehmerliste des CIDPnetzes nur für den Zweck des Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes nutze und nicht kommerziell verwende. (Kommerziell bedeutet in diesem Fall der Vertrieb von Artikeln aller Art). ________________________________

________________________________________

Ort, Datum

Unterschrift

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GBS Aktuell

Varianten der CIDP •

Die sensorische CIDP: charakterisiert durch überwiegend sensible Symptome oder eine ataktische Neuropathie. Elektrophysiologisch zeigt sich eine Beteiligung der motorischen Nerven, nach längerem Verlauf sind auch motorische Ausfälle nachzuweisen.

•

Die multifokale erworbene demyelinisierende sensorische und motorische Neuropathie (MADSAM), auch LewisSumner-Syndrom genannt. Diese Neuropathie zeigt einen asymmetrischen Verteilungstyp, tritt initial an der oberen Extremität auf (vorwiegend sensorisch oder sensomotorisch). Charakteristisch ist der Nachweis multifokaler Leitungsblöcke in der Elektrophysiologie und ein gutes Ansprechen auf intravenöse Immunglobuline. In der Literatur finden sich Überlappungen mit Patienten, bei denen eine fokale demyelinisierende Neuropathie an der oberen Extremität beschrieben ist.

•

Die CIDP mit zusätzlicher monoklonaler IgM-Gammopathie und Nachweis von Antikörpern gegen Myelin-Glykoprotein (MAG-AK)

•

Die CIDP mit MGUS (monoklonale Gammopathie unbestimmter Signifikanz): ca. 10-20 % der Patienten mit typischer CIDP haben eine monoklonale IgG- oder IgA-Gammopathie unbestimmter Signifikanz. Die klinische Manifestation und die Therapie-Reaktionen sind ähnlich wie bei CIDP-Patienten ohne Paraproteinämie.

•

Axonale Varianten: Fälle von chronisch-relapsierender und progredienter axonaler Polyneuropathie (steroidresponsibel) sind beschrieben worden. Bis heute fehlt der Beweis, dass es sich um immunvermittelte Neuropathien handelt. Auch ist unklar, ob es eine Assoziation gibt zur Beschreibung einer erworbenen multifokalen sensomotorischen Neuropathie, charakterisiert

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GBS Aktuell durch eine asymmetrische axonale Neuropathie mit Nachweis von Gangliosid-Antikörpern. Zur Klassifizierung der CIDP wurden von verschiedenen Arbeitsgruppen diagnostische Kriterien erarbeitet, die auf den klinischen Manifestationen und Befunden in Elektrophysiologie, Liquor- und, nicht immer obligatorisch, Biopsiediagnostik basieren. Die Kriterien der American Academy of Neurology AIDS Task Force (AAN, 1991) sind daran ausgerichtet, möglichst viele Daten zur Erforschung dieser Neuropathien zu erhalten. So ist z.B. hier die Nervenbiopsie obligatorisch enthalten. In der klinischen Praxis sind diese Kriterien sehr restriktiv bezüglich der möglichen Klassifikation einer CIDP. Um Patienten, die milder betroffen sind, trotzdem einer effektiven Therapie zuzuführen, wurden von verschiedenen Autoren unterschiedliche CIDP-Kriterien aufgestellt (Hughes et al 2001; Saperstein et al 2001, Latov 2002), die eine Nervenbiopsie nicht obligatorisch enthalten.

CIDP-Kriterien der American Academy of Neurology I.

Klinische Manifestation A. B.

II.

Progression oder relapsierende sensomotorische Dysfunktionen einer oder mehrerer Extremitäten, die sich in den letzten zwei Monaten entwickelt haben. Hyporeflexie oder Areflexie

Elektrophysiologische Studien (mindestens 3 von 4) A.

Reduktion der Leitgeschwindigkeit in 2 oder mehr Nerven 1. geringer als 80% des unteren Normwertes, wenn die Amplitude größer ist als 80% des unteren Normwertes 2. geringer als 70% des unteren Normwertes, wenn die Amplitude geringer ist als 80% des unteren Normwertes

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GBS Aktuell B.

Partieller Leitungsblock (mindestens 20%ige AmplitudenReduktion) oder pathologische Chronodispersion in einem oder mehreren motorischen Nerven

C.

Verlängerte distale Latenzen in 2 oder mehreren Nerven 1. 2.

D.

Fehlende F-Wellen oder verlängerte Minimum F-WellenLatenzen in 2 oder mehreren motorischen Nerven 1. 2.

III.

Mehr als 120% über dem oberen Normwert, wenn die Amplitude mindestens 80% des unteren Normwertes beträgt Mehr als 150% über dem oberen Normwert, wenn die Amplitude weniger als 80% des unteren Normwertes beträgt

Pathologische Veränderungen A.

IV.

Mehr als 125% über dem oberen Normwert, wenn die Amplitude mindestens 80% des unteren Normwertes beträgt. Mehr als 150% über dem oberen Normwert, wenn die Amplitude weniger als 80% des unteren Normwertes beträgt.

Eindeutiger Nachweis von Demyelinisierung und Remyelinisierung (in mehr als 5 Axonen anhand elektronenmikroskopischer Untersuchung oder in mehr als 12 Axonen anhand Einzelfaser-Teasing. Der Nachweis inflammatorischer Veränderungen ist supportiv, wird aber nicht gefordert.

Liquordiagnostik A.

Zellzahl weniger als 10/mm3, wenn HIV-1-serologisch ausgeschlossen oder weniger als 50/mm3, wenn HIV-1serologisch nachgewiesen

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GBS Aktuell B.

Negative Lues-Serologie; erhöhtes Liquor-Protein nicht obligat

Zusätzliche Diagnostik •

Elektroneurografie: Nachweis von Demyelinisierung (verlangsamte Nervenleitgeschwindigkeiten auf weniger als 70-80% des unteren Normwertes, verlängerte distale Latenzen, verlängerte F-Wellen-Latenz oder F-Wellen-Verlust.

•

Liquordiagnostik: Eiweißerhöhung (Schrankenstörung)

•

MRT: symmetrisch verteilte entzündliche und/oder Verdickung spinaler Wurzeln

•

Labordiagnostik: Serum

•

Nervenbiopsie: fakultativ zum Nachweis zugrunde liegender Demyelinisierung (häufig erst durch das zeitaufwendige Einzelfaser-Teasing detektierbar).

Nachweis

von

Veränderungen

Gangliosid-Antikörpern

im

Pathogenese Derzeitige pathogenetische Konzepte legen eine aberrierende Immunantwort auf zellulärer und humoraler Ebene nahe, die sich gegen Antigene des peripheren Nerven richtet und bei der Antikörper, Komplement, Cytokine, autoreaktive T-Zellen und Makrophagen eine Rolle spielen. Die Haupt-Antigene in diesem Immunprozess sind noch unbekannt. Im Vergleich zum GBS geht einer CIDP nur selten eine Infektion voraus. Gangliosid-Antikörper kommen vor. Die CIDP ist nicht immer idiopathisch, sondern tritt häufig in Assoziation mit anderen Erkrankungen auf, z.B. HIV-Infektionen, systemischem Lupus erythematodes, Diabetes mellitus, Hepatitis C, Paraproteinämien und malignen Erkrankungen wie Lymphom und osteosklerotischem Myelom.

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GBS Aktuell

Therapie Da die CIDP unbehandelt einen progredienten Verlauf zeigt, in einigen Fällen mit Relapsierung, ist meist eine länger dauernde medikamentöse Therapie erforderlich. Anders als beim Guillain-Barré-Syndrom zeigen Steroide bei der CIDP eine positive Wirkung. Steroide verringern die Expression pro-inflammatorischer Cytokine und hemmen die T-ZellProliferation. Auch die Plasmapherese und die intravenöse Immunglobulingabe stellen Therapie-Optionen dar. Ein Cochrane-Review 2002 über Therapiestudien bei der CIDP kam zu dem Ergebnis, dass Steroide, Plasmapherese und Immunglobuline in ihrer Wirkung gleichwertig sind. Die Immunglobulin-Dosis ist die gleiche wie beim Guillain-BarréSyndrom, allerdings muss die Therapie zyklisch wiederholt werden in Intervallen von 1-3 Monaten. Ungefähr zwei Drittel der Patienten zeigt einen positiven Effekt unter dieser Therapie. Nach Plasmapherese können sich die Symptome nach initialer kurzfristiger Besserung verschlechtern. Aufgrund der Nebenwirkungen einer langdauernden Steroid-Therapie werden additiv zur Dosis-Einsparung immunsuppressive Substanzen gegeben. Zu den eingesetzten Immunsuppressiva zählen u. a. Azathioprin, Cyclophosphamid, Cyclosporin, Methotrexat, Mycophenolat Mofetil, Rituximal und Interferon β 1-a. Ein CochraneReview 2004 über zwei Therapiestudien mit Azathioprin und Interferon β 1-a konnte für keines der beiden Immunsuppressiva eine positive Wirkung belegen. Für die andereren o.g. cytotoxischen Substanzen existieren noch keine größeren kontrollierten Studien. Die CIDP-Variante Lewis-Sumner-Syndrom spricht gut auf intravenöse Immunglobulingabe an, weniger gut auf Prednisolon. Die CIDP-Variante mit zusätzlicher IgM-Gammopathie und MAG-AK spricht kaum auf Prednisolon an, unter intravenöser Immunglobulingabe kommt es zu inkomplettem Ansprechen.

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GBS Aktuell

Prognose Das Erkrankungsalter scheint Einfluss zu haben auf den Verlauf. Patienten < 20 Jahren entwickeln häufiger eine motorisch betonte Neuropathie mit subakuter Progression, relapsierend-remittierendem Verlauf und guter Rückbildung. Patienten älter als 64 Jahre zeigen häufig eine chronisch-progrediente sensomotorische Neuropathie mit verbleibenden neurologischen Defiziten. Quelle: Friedrich-Baur-Institut, München

Die Wartezeit, die man bei Ärzten verbringt, würde in den meisten Fällen ausreichen, um selbst Medizin zu studieren. Dieter Hallervorden

Bis zur nächsten Ausgabe und Daumen hoch!!! Ihr Kay Weder

Kay & Sonja Weder

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GBS Aktuell

GBS-Unterstützungsfeier in Bochum Motto: Wir feiern für einen guten Zweck zur Unterstützung Betroffener des Guillain-Barré Syndroms Am 20.10.2007 trafen sich Mitglieder von 4 Bochumer Vereinen und führten eine Unterstützungsparty durch. Ort war eine alte Diskothek - der Kohlenkeller - im Ortsteil Gerthe. Die Gäste vertraten den BSV Bochum - Gerthe, das Tambour – Corps Gerthe Harpen 1921, die Funkfreunde Bochum – Gerthe, sowie den BSV Bochum Ümmingen. Pünktlich um 19.00 Uhr begann die Party. Es waren 76 Personen zusammen gekommen. Unter der guten Musik von „DJ Lollo“ (Lothar Kipp) kam sofort die richtige Stimmung auf. Durch die Unterstützung von verschiedenen Firmen konnte auch mit einer Tombola aufgewartet werden. Die Preise konnten sich wirklich sehen lassen. Hier sei den Firmen: REWE Kaeseler mycare ( Versandapotheke) Talecris Biotherapeutics KARBO Holztechnik für ihre Hilfe ein großes Dankeschön ausgesprochen. Das Personal arbeitete ohne Bezahlung. Mein Dank geht an: Monika Tiedemann, Rosi und Heinrich Jäkel, Petra und Holger Karwotka sowie Monika Zirra. Um 20.30 Uhr begann der Verkauf der Lose. Am Ende konnten 400 Lose verkauft werden. Die glücklichen Gewinner nahmen ihre Preise stolz in Empfang. Danach wurde ausgiebig gefeiert. Die Party endete gegen 3.00 Uhr, und alle Gäste versprachen, bei der nächsten Party wieder unsere Gruppe zu unterstützen. Nach Abzug aller Kosten, konnte ich dem Verein den Betrag in Höhe von € 651,86 überweisen. Mit dem Geld wird die Arbeit der GBS-Initiative unterstützt. So können alte, aber auch neu Erkrankte gut betreut werden. Die gute Stimmung zeigen die Bilder. Ich sage allen Gästen und Unterstützern „Dankeschön“ Heinz-Dieter Campa Örtlicher Repräsentant GBS Initiative e.V.

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GBS Aktuell Vorstand und Mitglieder der GBS Initiative e.V. bedanken sich für diese großartige Spende bei allen Beteiligten.

Einige Bilder von der Feier:

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GBS Aktuell

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GBS Aktuell

Aus dem Forum der GBS Initiative e.V.: Liebe Nadine, auch ich habe vor drei Jahren GBS bekommen, auch "nur" eine leichte, jedenfalls was die körperliche Beweglichkeit angeht. Das allein ist aber nach meinen Erfahrungen nicht der Indikator, denn ich habe z.B. Lähmungen des Hirnnervs, die dazu geführt haben, dass ich mittlerweile berufsunfähig bin. Auch ich hatte Einschränkungen im Sehen, Sprechen und Denken, fühlte mich wie betrunken, konnte kaum noch addieren und wenn etwas Unvorhergesehenes geschehen ist, habe ich wie ein aufgescheuchtes Suppenhuhn reagiert. Auto fahre ich nur noch ungern, da ich das Gefühl habe, ich bekomme gar nicht alles mit, was so um mich herum geschieht. Mir fehlt die Struktur, die Schnelligkeit des Denkens und des Transports dessen, was ich sagen will, ist vermindert, und, und und. Zusätzlich habe ich, vor allem wenn ich erschöpft bin, Taubheitsgefühle vorrangig in der linken Körperhälfte (Arme, Beine, Kiefer, Bereich um das Auge). Ich bin froh, dass ich einen guten Neurologen habe und auch einen Hausarzt, der sich mit der Krankheit auskennt. Ich würde Ihnen empfehlen, sich einen Neurologen als Arzt und ersten Ansprechpartner zu suchen und den direkt fragen, ob er sich mit der Krankheit auskennt (und nur dann bleiben). Denn es ist ja das Schlimme, jedenfalls, wenn man sich normal fortbewegen kann, "man sieht ja nix" und die Hölle im Kopf kann man niemandem erklären. Bei mir ist es jetzt drei Jahre her, dass die Krankheit mich heimsuchte, und vieles geht wieder besser, insbesondere die mechanischen Abläufe, aber weg ist sie noch nicht. Was mir hilft, ist, dass ich mich nicht überanstrenge, also z.B. irgendetwas unbedingt machen, weil das ja früher auch ganz leicht ging. Ich habe langsam gelernt, dass "früher" nicht der richtige Maßstab ist, das führt nur zu Frust. So suche ich immer die Balance zwischen Herausforderungen und Überforderungen. "Früher" ist für mich jetzt der Zeitpunkt, als ich im Krankenhaus war, und nicht der, als ich noch gesund war. Und daran gemessen, bin ich schon wieder richtig gut!! Daher Nadine, lassen Sie sich nicht "nerven". Diese Krankheit kann man nicht wie eine Erkältung wieder abschütteln und so tun, als wäre nichts gewesen. Solange ich das versucht habe, bin ich fast an meiner eigenen Ungnädigkeit mit mir gescheitert. Ich hoffe, Sie merken, dass Sie nicht alleine sind, und vor allem, dass Sie sich nicht "anstellen", "sich was einbilden" o.ä. Nehmen Sie alle Reha-Möglichkeiten wahr. Wir brauchen Hilfe, auch wenn wir sonst so selbständig sind (Kindererziehung, Job, Haushalt und, und und) Viele Grüße und viel Geduld mit sich selbst wünscht Ihnen Britta Werthmann

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GBS Aktuell

Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 2-4 Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten geringfügige Langzeitschäden. Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf 100 000 Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca. 800 – 1200 geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse. CIDP (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy) ist die chronische GBS Variante. CIDP entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Die Behandlung erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmapherese, Kortison und/oder Immunsuppressiva. Miller- Fisher Syndrom (MFS): MFS (Variante des GBS) befällt hauptsächlich die Gesichtsnerven, insbesondere die Nerven zur Funktion der Augenbewegungen. MFS ist eine überlappende Form des GBS und wird ähnlich behandelt. Weitere Varianten Lewis Sumner Syndrom: unsymmetrisch verlaufende Form, z.B. linker Arm gut, rechter Arm schlecht. Elsberg Syndrom: betrifft nur die Nervenwurzeln. MMN (Multifunktionale Motorische Neuropathie): betrifft nur motorische Nerven, z.B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv, Sensibilitätsstörungen passen nicht zum Krankheitsbild. Die Behandlung erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen.

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GBS Aktuell Organisation der GBS Initiative e.V. Schirmherr

Dr. Günter Krings

Mitglied des Deutschen Bundestages CDU www.guenter-krings.de

Vorstand und Verwaltung 1. Vorsitzender 2. Vorsitzender 1. Schatzmeister 2. Schatzmeister Schriftführerin Geschäftsführung Kassenprüferin Kassenprüferin

Albert Handelmann Harald Niemann Kay Weder Jochen Hinz Giesela Handelmann Alexandra Merz Erika Bohlmann Karin Gleißberg

Mönchengladbach Bonn Olpe Berlin Mönchengladbach Mönchengladbach Duisburg Mönchengladbach

Ehrenvorstand Ehrenvorstand Ehrenvorstand Ehrenvorstand

Irmgard Frambach Frank Milke Wulf Schwick Rudi Weber

Mönchengladbach Viersen Braunschweig Schönkirchen / Austria

Zentralbereiche und Sachgebiete Internationale Koordination Akutes GBS Chronisches GBS / CIDP

Eva Fels Albert Handelmann Kay Weder Karin Gleißberg Karl-Heinz Beckers Kay Weder Axel Breddin Hans-Joachim Hinz Silke Kopplin Christiane Leisten Helga Brand Birgit Späth Birgit Späth

Boos Mönchengladbach Olpe Mönchengladbach Aachen / Plombieres Olpe Dummerstorf / Rostock Berlin Rostock Würselen Altlußheim / Heidelberg Frankfurt Frankfurt

Behindertenberatung Forschung GBS CIDP Öffentlichkeitsarbeit Redaktion GBS Aktuell

Herbert Brüßeler Albert Handelmann Julia Kraft Kay Weder Albert Handelmann

Eschweiler Mönchengladbach Frankfurt Olpe Mönchengladbach

Mitgliederbetreuung Internet Diskussionsforen Datenschutz

Irmgard Frambach Wulf Schwick Albert Handelmann

Mönchengladbach Braunschweig Mönchengladbach

Arbeitskreis CIDP Arbeitskreis Langzeit GBS GBS CIDP Kinder Miller-Fisher Syndrom Rehabilitation Recht und Soziales

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GBS Aktuell Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat der GBS Initiative e.V. Deutschland Nach Alphabet Dr. med. Michael Annas Oberarzt Hedon-Klinik Lingen an der Ems

PD Dr. med. Michael Schroeter Oberarzt Universitätsklinik Köln, Neurologie

Dr. med. Peter Flachenecker Chefarzt Neurologisches Rehazentrum, Quellenhof – Bad Wildbad

Dr. med. Carsten Schröter Chefarzt Klinik Hoher Meissner Bad Sooden-Allendorf

Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich Chefarzt Neurologische Rehaklinik, Ambrock Hagen

Dr. med. Wilfried Schupp Chefarzt Fachklinik Herzogenaurach, Neurologie

Prof. Dr. med. Jean Haan Chefarzt Neurologie Maria Hilf, Mönchengladbach

Dr. med. Andreas Steinbrecher Oberarzt Klinik u. Poliklinik Neurologie Uni Regensburg

Prof. Dr. med. Sebastian Jander Oberarzt Universitätsklinik Düsseldorf, Neurologie

Dr. med. Christian van der Ven Oberarzt Neurologisches Rehazentrum Godeshöhe – Bonn

Prof. Dr. med. R.W.C. Janzen Facharzt f. Neurologie und Psychiatrie, Bad Homburg ehem. Chefarzt der Neurologie im Nordwest Krankenhaus Frankfurt

Dr. med. Christian Wasmeier Facharzt für Neurologie Gemeinschaftspraxis Dr. Weber / Dr. Wasmeier Fürstenfeldbruck

Prof. Dr. med. Hubertus Köller Chefarzt Neurologie, St. Johannes Hospital, Hagen Prof. Dr. med. Thomas Rommel Ärztl. Direktor Rehanova – Köln Merheim

.

Prof. Dr. med. Uwe Zettl Oberarzt Klinik u. Poliklinik Neurologie Uni Rostock

Dr. med. Anke Sager Oberärztin Neuro- orthopädisches Rehazentrum, Bad Orb

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GBS Aktuell PLZ

Ort

Örtliche Leiter / Repräsentanten Deutschland

08352 12557 14532 18057 18196

Chemnitz / Pöhla Berlin Berlin / Kleinmachnow Rostock Dummerstorf

Hans-Jürgen Weißflog Jochen Hinz Horst Lüdtke Hardo Schildt Axel Breddin

21684 24113 24983 26441 26919

Hamburg / Stade Kiel Flensburg / Handewitt Jever / Friesland Brake / Bremen / Oldenburg

Wolfgang Piltz Annegret Gössing Stefan Elsen Ute Wirges Christian Fooken

28203 31275 33615 35066 35457

Bremen Hannover / Lehrte Bielefeld Frankenberg Giessen / Lollar

Angelika von Rohden Christine Rother-Pusecker Birgit Epp Stefanie Ernst Hans-Jürgen Geis

37081 38106 40489

Göttingen Braunschweig Düsseldorf

40625 40668

Düsseldorf Meerbusch

Heinz-Dieter Heer Wulf Schwick Martin Scattergood (Deutsch und Englisch) Krystyna Zimmer (Deutsch und Polnisch) Dorothee Lücke

41065

Mönchengladbach

41069 41239 41466 42699

Mönchengladbach Mönchengladbach Neuss Solingen / Wuppertal

Albert Handelmann (Deutsch und Englisch) Alexandra Merz Karin Gleißberg Doris Braun Ruth Stein-Rojko

44805 45138 47137 50769 51519

Bochum Essen Duisburg Köln Köln / Bergisch-Gladbach

Heinz-Dieter Campa Joachim Fuß Erika Bohlmann (SHG 1.Di. im Monat) Norman Litzl / CIDP Lothar Hlavensky

52072 52239 53179 57462

Aachen Eschweiler Bonn Olpe

Karl-Heinz Beckers Herbert Brüßeler Harald Niemann Kay Weder

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GBS Aktuell 60320 63150 65549 66822 67098 68804 69181

Frankfurt Heusenstamm/FFM Limburg / Diez Lebach / Saarland + RP Bad Dürkheim/Neustadt Heidelberg / Mannheim Heidelberg / Mannheim

Julia Kraft Joachim Dirker Udo Dobbe Sigrun Steffen Felix Burger Helga Brand Hans Steinmassl

70469 70771 71292 78224 79341 80636 87737 90587 90547

Stuttgart Leinfelden / Stuttgart Friolzheim / Pforzheim Singen / Bodenseeraum Freiburg / Krenzingen München Ulm / Memmingen / Boos Nürnberg / Fürth Nürnberg / Fürth

Christine Mass Marion List Gerhard Knipping Regina Brütsch Dr. Georg Fischer Holger Bedow Eva Fels (Deutsch und Englisch) Doris Krönert Elisabeth Alecio (Deutsch und Italienisch)

Internationale / europäische Repräsentanten der GBS Initiative e.V. Belgien Liechtenstein Österreich Polen Schweiz

Plombieres Vaduz / Ruggell Europa Landesverband (Düsseldorf) Europa Landesverband

Karl-Heinz Beckers Vroni Gschwenter GBS Initiative AUSTRIA Krystyna Zimmer GBS Initiative SCHWEIZ

Nationale Landesverbände: GBS Initiative Nordrhein Westfalen NRW c/o: Kay Weder Dorfstraße 11 57462 Olpe Vorstand: Kay Thomas Weder Sonja Weder Sonja Weder Marianne Klaffke Kay Thomas Weder

Olpe Olpe Olpe Olpe Olpe

1. Vorsitzender 2. Vorsitzende Schriftführerin Finanzen Finanzen

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GBS Aktuell GBS Initiative Berlin c/o: Hans-Joachim Hinz Rudower Straße 197 12557 Berlin Vorstand Hans-Joachim Hinz Petra Eberstein Horst Lüdtke Waltraud Bukowski Ursula Kirschbaum

Berlin Berlin Berlin Berlin Berlin

Vorsitzender Stellvertreterin Stellvertreter Schatzmeisterin Schriftführerin

Friolzheim Stuttgart Leinfelden Singen Altlußheim

Vorsitzender Beirat Beirat Beirat Beirat

GBS Initiative BW „Ländle“ c/o: Gerhard Knipping Lehenstr. 31 71292 Friolzheim Gerhard Knipping Christine Mass Marion List Regina Brütsch Helga Brand

Regionalverbände GBS Initiative Weinstraße c/o: Felix Burger B+B Unternehmensberatung GmbH & Co. KG Robert-Bunsen-Str. 10 67098 Bad Dürkheim Felix Burger Hans Steinmassl Helga Brand Walter Steffgen

Bad Dürkheim / Grünstadt Leimen / Heidelberg Altlußheim / Mannheim Schifferstadt

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GBS Aktuell Europäische Landesverbände: GBS Initiative Schweiz c/o: Daniel Zihlmann Belchenstrasse 1 4616 Kappel Vorstand Daniel Zihlmann Nadezhda Good Heidy Sangiorgio Hansjörg Rüegg

1. Vorsitzender 2. Vorsitzende Verwaltung Mitgliederbetreuung

Medizinischer Beirat der Schweiz: Dr. med. Kathi Schweikert Neurologin Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital Basel

Dr. med. Bettina Ellert Neurologin Klinik für Neurologie Kantonsspital St. Gallen

PD Dr. med. Susanne Renaud Neurologin Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital Basel

Dr. med. Joachim Koch Neurologe Rheuma- & Rehabilitationszentrum Leukerbad AG

GBS Initiative Austria (Österreich) c/o: Gabriela Urban Wintergasse 32 3002 Purkersdorf Vorstand Gabriela Urban Christina Halbmayr Josef Halbmayr Marion Schmidl Albert Handelmann Rudi Weber

Purkersdorf Klosterneuburg Klosterneuburg Wien Mönchengladbach (D) Schönkirchen

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Vorsitzende Beirat Beirat Finanzen Finanzen Ehrenvorstand

GBS Aktuell Aufnahmeantrag Name:__________________________________Vorname:___________________________ Straße:__________________________________________________ Nr.:_______________ PLZ / Wohnort:______________________________________________________________ Geburtsdatum: __________________ Tel. / FAX: _________________________________ Beruf: _____________________________ E-Mail: _______________________________ Hiermit beantrage ich die Aufnahme in die GBS Initiative e.V. ab: ____________________ O

als ordentliches (normales) Mitglied bzw. Familienmitgliedschaft (Jahresbeitrag € 24,- / SFR 38,-) oder mehr als den Jahresbeitrag € __________

Bei einer Familienmitgliedschaft können bis zu 2 zusätzliche Familienmitglieder an der Mitgliedschaft ohne Mehrkosten beteiligt werden. Es muss dabei die gleiche Anschrift wie oben sein. Ordentliche Mitglieder haben volles Stimmrecht. Name, Vorname, Geburtsdatum 1. Familienmitglied: 2. Familienmitglied: O

als Fördermitglied (Jahresmindestbetrag Fördermitglieder haben kein Stimmrecht

O

ich beantrage Beitragsbefreiung: Begründung:

€ 50,- / SFR 78,-)

Ich bin damit einverstanden, dass meine postalischen Daten für die Möglichkeit einer Kontaktaufnahme zwischen Mitgliedern der GBS Initiative e.V. an diese weitergegeben werden können O Nein . O Ja Der Beitrag kann im Lastschriftverfahren von meinem Konto abgebucht werden: Bank / Sparkasse:_______________________________________________________________ Konto Nummer: _____________________________ BLZ / BC__________________________ Datum / Unterschrift: ____________________________________________________________

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GBS Aktuell

Bitte kopieren oder heraustrennen und den Aufnahmeantrag an folgende Adresse senden: Bitte ankreuzen, falls kein Einziehungsauftrag. Ich überweise meine Beträge an die: GBS Initiative e.V. Deutschland und EU: GBS Initiative e.V. Geschäftsstelle Immelmannstr. 128 D – 41069 Mönchengladbach Fax: 02161 - 3070255

Deutschland: Konto Nr. 4095550 BLZ 310 500 00 Stadtsparkasse Mönchengladbach: I-BAN: DE 1631 0500 00 000 4095550 BIC / Swift Code: MGLSDE 33

Schweiz:

Schweiz:

Heidy Sangiorgio: c/o: GBS Initiative Schweiz Moosstrasse 2 CH – 8836 Benau

Konto Nr. 10299.13 BC: 80947 Raiffeisenbank Hägendorf - Rickenbach

Österreich (Austria):

Österreich / Austria:

Gabriela Urban c/o: GBS Initiative Austria Wintergasse 32 A-3002 Purkersdorf

Konto Nr. 02910-819-987 BLZ 14.000 IBAN: AT821400002910819987 BIC: BAWAATWW bei BAWAG P.S.K.

GBS Initiative (CIDP) Nordrhein Westfalen NRW c/o: Kay Weder Dorfstr. 11 D-57462 Olpe

Deutschland NRW - CIDP Konto Nr. 37499 BLZ 46250049 Sparkasse Olpe-Drolshagen

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GBS Aktuell Veränderungsmitteilung an: GBS Initiative e.V. - Geschäftsstelle Immelmannstraße 128 41069 Mönchengladbach FAX-: 02161– 3070255 oder 01805 060 344 696 08 Neue Adresse: Vorname Name:

....................................................................

Straße/Nr.

....................................................................

PLZ, Wohnort:

...................................................................

Tel. Nr.

...................................................................

Neue Bankverbindung: Konto Nr. …………………………. Bank / Sparkasse:……………………………………… BLZ: …………………….

.......................................................... Unterschrift

Impressum

Redaktion und Layout:

Herausgeber: GBS Initiative e.V. Carl-Diem-Straße 108 D-41065 Mönchengladbach

Albert Handelmann Alexandra Merz Kay Weder

Tel. / Fax: 02161-480499 / 480205 E-Mail:: [email protected] Web: www.gbsinfo.de

Auflage 2500 Druck: Boschen OffsetDruck, Alpenroder Straße 14, D-65936 Frankfurt, Tel. 069- 968419-0

Vereinsregister Mönchengladbach 18 VR 2145 Steuernummer. 121/5785/0476

GBS Aktuell erscheint 4x jährlich. Spendenkonten der GBS Initiative e.V.

Die GBS Initiative e.V. ist nach Par. 5 Abs. 1 Nr. 9 KStG von der Körperschaftsteuer befreit.

auf Seite 77

GBS Aktuell GBS CIDP Broschüren

Nebenstehende Broschüren können über die GBS Initiative e.V. angefordert werden Allgemeine Beschreibung: Vollständige Beschreibung in einfacher und verständlicher Form für Patienten, Angehörige und Interessierte. Die Broschüre ist im August 2007 überarbeitet worden.

GBS Erfahrungsbericht für Schwer- und Langzeitbetroffene von Herbert Brüßeler aus Eschweiler. Es werden der Beginn, die Behandlung, die Rehabilitation, die Genesung und der Umgang mit den Behörden geschildert.

Restdefizite nach akutem Guillain-Barré Syndrom. Übersetzung aus dem COMMUNICATOR Autor: Gareth J. Parry

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GBS Aktuell Bücherecke Der Reinerlös aus dem Verkauf der Bücher kommt GBS Betroffenen zugute. Rückfragen zu Inhalten und Lieferungen bei der GBS Initiative e.V.

02161-480499

Das Guillain-Barré Syndrom / Neudruck Autor: Wolfgang Trabert

€ 14,00

ISBN: 3-8311-4737-x

Inhalt: Das Buch ist eine Dissertation. Wolfgang Trabert hatte es Anfang der 80er Jahre nicht einfach mit den Inhalten; denn Informationen, die heute leicht über das Internet zu erhalten sind, gab es nicht.

Zeit zum Nachdenken Autor: Albert Handelmann

€ 10,50 ISBN: 3-8981-1037-0

Inhalt: Der Verfasser beschreibt seine Erlebnisse und Eindrücke vom Ausbruch der Krankheit, seine Aufenthalte in Krankenhäusern und schließlich die Phase der Rehabilitation mit genauer Beobachtungsgabe, auf lebendige und nicht selten auch humorvolle Weise.

Kein hoffnungsloser Pflegefall / Neudruck Autorin: Doris Krönert

€ 9,50

ISBN: 9-7838-3349-1931

Inhalt: Das Buch ist eine Zusammenstellung verschiedener Erfahrungsberichte deutscher GBS Patienten. Die Autorin Doris Krönert gründete 1987 die erste GBS Selbsthilfegruppe für Deutschland.

Der Kampf gegen den Tod - erweiterte Neuauflage Autor: Achilles Grellinger

(+2004)

€ 12,95

ISBN: 3-8334-3018-4

Inhalt: Leseprobe: „Wir werden die Angehörigen benachrichtigen, dass es keine Hoffnung mehr gibt, und danach die Geräte abschalten" hörte Achilles den Chefarzt sagen, und er konnte sich nicht bemerkbar machen.

Titel: Marienkäfer auf Efeu

€ 12,50

Autoren: Albert Handelmann , Vroni Gschwenter und Gerhard Gärtner ISBN: 3-8311-4035-9

Inhalt: Eine Nachlese zum Buch „Zeit zum Nachdenken“, der GBS Verlauf von Vroni Gschwenter und das „bizarre“ CIDP von Gerhard Gärtner.

Titel: Steine in den Weg gelegt Autorin: Doris Braun

€ 12,95

ISBN: 3-8334-2946-1

Inhalt: Ein Gedichtband mit Aquarellen. Doris Braun hat die wohl schlimmsten Phasen dieser Erkrankung durchgestanden, indem sie Gedichte geformt hat, um sich die Qualen von der Seele zu schreiben. Meistens während der Nacht, wenn der Schmerz den Schlaf raubte.

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