Sprawozdanie z działalności Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. 1 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 1

Sprawozdanie z działalności 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

1

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

1

Sprawozdanie z działalności 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

4

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci ul. Agatowa 10 03-680 Warszawa tel. (022) 678 16 11 tel. (022) 678 17 11 fax (022) 678 99 32 [email protected] www.hospicjum.waw.pl Zarząd Artur Januszaniec prezes Ireneusz Kalisiak wiceprezes Danuta Olton wiceprezes Rada Fundacji Tomasz Dangel przewodniczący Zofia Debreux Jerzy Grębski Maria Jakubowska-Kujawińska Jerzy Nowak Marcin Rawicz Konta bankowe do wpłat w złotych: 33 1240 1082 1111 0000 0428 2080 do wpłat dewizowych: 72 1240 1082 1787 0000 0428 2110

organizacja pożytku publicznego

5

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

5

Osoby zatrudnione w 2011 roku w Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

6

lek. med. Artur Januszaniec dr n. med. Iwona Bednarska-Żytko dr hab. n. med. Tomasz Dangel lek. med. Katarzyna Marczyk lek. med. Piotr Zieliński mgr Agnieszka Ćwiklik Magdalena Karkowska Maciej Mieszało Małgorzata Morawska mgr Małgorzata Murawska mgr Katarzyna Piaseczna mgr Jolanta Słodownik mgr Mirosława Ślązak Elżbieta Tokarska Barbara Tokarz Barbara Ważny mgr Robert Sobieszczuk mgr Agnieszka Chmiel-Baranowska ks. mgr Wojciech Gawryluk mgr Agnieszka Grzesik mgr Dorota Licau Tomasz Jarzębski Marta Kwaśniewska Ireneusz Kalisiak Wojciech Marciniak Łukasz Strojnowski Małgorzata Klimkiewicz Danuta Olton Katarzyna Jaworska-Marcjaniak Barbara Kochańska Alicja Oniszk Konrad Wincenciak

kierownik Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej WHD, specjalista anestezjolog specjalista anestezjolog specjalista anestezjolog, specjalista medycyny paliatywnej specjalista chorób dziecięcych specjalista chorób dziecięcych pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarz pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka fizjoterapeuta psycholog kapelan pracownik socjalny pracownik socjalny media manager PR, pracownik socjalny administracja, samochody administracja, rozliczenia z NFZ, PR administracja, wolontariat administracja, wolontariat główna księgowa księgowa sprzątaczka sprzątaczka magazyn, prace porządkowe

Lekarze konsultanci

dr n. med. Ludmiła Bacewicz chirurg dziecięcy lek. med. Jacek Gorzkowski chirurg dr n. med. Krystyna Kanigowska okulista dr n. med. Tomasz Kmieć neurolog lek. med. Aleksandra Kowalska radiolog lek. med. Iwona Olędzka laryngolog lek. med. Beata Pacałowska dermatolog dr n. med. Marcin Patrzałek alergolog dr n. med. Szymon Pietrzak ortopeda dr n. med. Andrzej Sionek ortopeda dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel pediatra, kardiolog dr hab. n. med. Marek Woynarowski pediatra

Konsultacje prawne

Naczelna Rada Adwokacka Hogan Lovells

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Wolontariusze

Koordynator pracy wolontariatu: Najbardziej aktywni wolontariusze:

7

W 2011 roku wolontariat aktywnie wspierał Fundację WHD. Czterdziestu wolontariuszy było zaangażowanych w pomoc 22 pacjentom i ich rodzinom. Wolontariusze odwiedzili podopiecznych hospicjum 582 razy. W trakcie wizyt pomagali w opiece i pielęgnacji chorych dzieci, wspierali rodziców w codziennych obowiązkach, a także organizowali zajęcia i umilali czas ich zdrowemu rodzeństwu. Wolontariusze pomagali również w biurze Fundacji, biorąc udział w akcjach wysyłkowych, przygotowując podziękowania dla darczyńców oraz porządkując dokumentację. Ponadto uczestniczyli w imprezach sportowych i festynach, gdzie aktywnie promowali działalność Fundacji WHD. W 2011 r. do wolontariatu zgłosiły się 52 osoby. Piętnaście osób wyraziło chęć pomocy tylko w biurze i przy imprezach okolicznościowych. Trzydniowe szkolenie ukończyło 20 wolontariuszek i wolontariuszy. Szkolenie polegało na zapoznaniu się z pracą hospicjum poprzez uczestniczenie w odprawach zespołu oraz wspólne wyjazdy z pracownikami do pacjentów. Po odbytym szkoleniu wolontariusze przygotowywani są indywidualnie do pracy z rodziną, która chce skorzystać z ich pomocy. Spośród osób, które ukończyły szkolenie 15 wolontariuszy rozpoczęło pomoc rodzinom. Pozostałe osoby podjęły pracę zarobkową lub zmnieniły miejsce zamieszkaniaco uniemożliwiło im kontynuowanie współpracy z WHD. W trakcie 5 wspólnych spotkań wolontariusze mogli nie tylko poznać się i wymienić doświadczeniami, ale także porozmawiać z pracownikami hospicjum oraz poznać budowę i zastosowanie podstawowych urządzeń medycznych stosowanych w opiece nad pacjentami. Małgorzata Klimkiewicz Aleksandra Ciesielska Dorota Czańka-Szymczak Jacek Filc-Nowakowski Eliza Hyńda Łucja Joppek Ilona Jurczewska-Rakowska Dorota Kalitka Jerzy Lewaszow Paula Libera Małgorzata Lipert Magdalena Majtyka Zofia Marnic Anna Morawska Sławomir Morawski Agnieszka Pawelec

Przemysław Pawłowicz Magdalena Piętka Marcin Pilipczuk Anna Siwek-Gadoś Szymon Sławiński Teresa Szymczyk Liane Wesołowska Piotr Wójcik Żaneta Wróbel Patryk Zabłocki Zbigniew Zborowski oraz Szkolny Wolontariat działający w 141. Gimnazjum im. mjr. Henryka Dobrzańskiego w Warszawie pod kierownictwem p. Izabeli Paterek; Klasa II c z XXVII LO im. Tadeusza Czackiego

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

7

Ofiarodawcy indywidualni

8

Wszystkim wymienionym poniżej ofiarodawcom oraz osobom, których nazwiska, z racji ograniczonej ilości miejsca, nie zmieściły się w tym sprawozdaniu – SERDECZNIE DZIĘKUJEMY! Abramowicz Śnieżka Adamska Elżbieta Adamski Wacław Adaszewski Robert Andres-Kikowicz Lidia Andruszkiewicz Beata Antas Jacek Antkowiak Krystyna Babicki Aleksander Badurska Kazimiera Jadwiga Bandyk Wojciech Baranek Grzegorz Barc Wanda Barczyńska Katarzyna Bartos Monika Bażyńska-Szwarc Joanna Bąkowski Aleksander Bedełek Włodzimierz Bedyńska Helena Bereda Andrzej Bernacki Krzysztof Bernady Krzysztof Beruś Dariusz Bielański Waldemar Bieniak Marta Justyna Bieniaszewski Piotr Biskup Przemysław Błasiak Lesław Błaszczyk Sławomir Wacław Błońska Karolina Bojarski Piotr Bolisęga Zbigniew Bondar Paweł Borkowska Agnieszka Borkowski Tomasz Borzuchowska Katarzyna Borzymowski Łukasz Brandt Katarzyna Bratkowski Andrzej Brochocka Krystyna Bruliński Krzysztof Brykczyński Piotr Brzeska Dorota Brzozowska Maria Bucki Kazimierz Budzyńska-Nowacka Katarzyna Bukat Dariusz Bukat Dariusz i Iwona Burgess Brian Burzyński Jarosław Buźniak Jan Bychawski Janusz Byszewski Piotr Cegłowska Joanna Chaciński Maciej Chmielewska Danuta Chmielewska Elżbieta Choiński Stanisław Cholewiński Jacek Chomuntowska Dorota Chosińska Daniela Chromy-Gąsiorowska Teresa Chrząszcz Krzysztof Chybicka Monika Ciąćka Tomasz i Beata

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Ciecierska Agata Cisek Tomasz Cywiński Zbigniew Czabańska Barbara Czapczyński Michał Czarniak Agnieszka Czarnowska-Fenrych Ewa Czeski Antoni Czubaty Jarosław Czyżewska Zofia Czyżewski Piotr Czyżyk-Piątkowska Aneta Ćwiklińska-Gissler Janina Danielczyk-Wycik Dominik Danowski Wojciech Darowski Jacek Dąbrowska Agnieszka Deptuś Ewa Deszczak Grzegorz Dewiszek Helena Dmowski Maciej Dołecka Katarzyna Dominiczak Tomasz Domińczyk Włodzimierz Doroz Marcin Drewicz Paweł Dróżdż Wojciech Drzewiński Wiesław Dubas Dariusz Dubelska Joanna Duch Katarzyna Dudek Marcin Dudek Roman Dulewicz Anna Monika Dymiński Piotr Dziedzic R. Dziedzina Katarzyna Dziemba Marianna Fabisiak Ewa Facon Tomasz Figarski Sylwester Filipowicz Paweł Firląg-Burkacka Ewa Frontczak Elżbieta Furmanik Dariusz Gajda Ewa Gajowniczek Artur Gałązka Sławomir Gasik Hanna Gawecka Agnieszka Gawrysiak Krzysztof Gawrysiuk Wojciech Gębski Andrzej Girdwoyń Piotr Gizicki Marek Glinka Blandyna Głowala Agnieszka Głód Bogusław Godos Agnieszka Gołębiewska Teresa Gomoła Agnieszka Gorzeń Dariusz Gozdziejewski Piotr Góral Wiesław Górecki Brunon

Ofiarodawcy indywidualni

9

Górnik Jacek Grabowska Barbara Grabowski Jerzy Gradys Beata Graniecki Maciej Grębski Marcin Grochowska Elżbieta Grodzicka Jolanta Gronet Ryszard Grossman Marek Grzelak Paulina Grzybkowska Ewa Grzywacz Krzysztof Gudowska Beata Gulewicz Magdalena Gutowska Marta Haczewska Elżbieta Hajdasz Andrzej Hajnicz Wanda Haman Maciej Henschke Wojciech Herman-Iżycka Ewa Hipp Anna Hoffman Piotr Marian Hoser Martyna Hutten-Czapska Anna Hutten-Czapski Franciszek Ignatowicz Mariusz Ilczuk Paweł Iwanow Małgorzata Jacewicz Bogusław Jackiewicz Wacława Jackowski Jacek Jagielska Małgorzata Jakubiec Grzegorz Janczewski Dariusz Jankowska Elżbieta Jankowski Dariusz Janocha Małgorzata Janowska Agnieszka Jarecki Rafał

Jasiński Paweł Jasiołek Krystyna Jedynak Zbigniew Jelonek Robert Jeziorski Bogumił Jeżak Anna Jeżewska Maria Jędras Wiesław Jędrusik Paweł Jędrzejczyk Agnieszka Jędrzejewski Janusz Jurkiewicz Jolanta Kaczmarczyk Katarzyna Kaczorek Monika Kaczyńska Agnieszka Kalinowska Paulina Kalinowska-Kędziora Wioletta Kałaska Mariusz Kałuża Tomasz Kamecka Joanna Kamińska Ewa Kamiński Michał Kania Małgorzata Kann Kaja Kaplan Michael Karmański Sławomir Karp Krystyna Katana Agnieszka Kerszke Jerzy Kiciński Jan Kielar Dorota Kierzek Robert Kietlińska Krystyna Kijowska Elżbieta Kiljanek Andrzej Kledyński Zbigniew Klembowski Witosław Kłósek Edyta Kmita Wojciech Kobyłecka-Żmijewska Katarzyna Kocanda Dorota

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

9

Ofiarodawcy indywidualni

10

Kocjan Regina Komender Janusz i Jadwiga Komorowski Czesław Konarski Michał Konarski Stanisław Konieczna Anna Konieczna Bożena Konopska Liliana Korba Marzena Koroblowski Paweł Korzeniowski Arkadiusz Kosewska Anna Kossowska Janina Kossowski Andrzej Kostaniak Zbigniew Kościa Anna Kotowska Irena Kowalczyk Andrzej Kowalczyk Małgorzata Kowalska Anna Kowalska Hanna Kowalski Robert Kozak Marek Koźluk Tomasz Krakowiak Piotr Krauze Aleksander Kretkiewicz Elżbieta Krośnica Alina Krupski Jacek Kruszewski Robert Krych Hanna Książka Konrad Kubiak Mirosław Kubicki Maciej Kufel Joanna Kujaszewski Michał Kulka Roman Kułakowska Klaudia Kunach Jarosław Kurek Edyta Kuty Arkadiusz Kuźmicki Łukasz Kuźniar Aneta Kwapisz Alina Kwapisz Henryk i Anna Kwaśniewicz Marek Kwiecień Dominik Lange Dorota Laskowska Ewa Lasota-Tomczyk Anna Laudy Joanna Leociak Marzanna i Jacek Lewandowska-Trolka Anna Lewczuk Katarzyna Lewiccy Hanna i Stanisław Lewińska Beata Lipiński Rafał Litwiniak Aneta Lubach Barbara Lusawa Tomasz Lutyńska Anna Łazarewicz Jerzy Łącki Krzysztof Ługowscy Tomasz i Małgorzata Ługowska Janina Łukaszewicz Renata Maciesowicz Michał Maciszewska Teresa

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Macutkiewicz Wojciech Magdziarz Agnieszka Maj Jarosław Maj Sławomir Majcher Renata Majdański Michał Makowiecka Wanda Malczewska Marianna Malinowska Agnieszka Malinowski Mikołaj Małysa Łukasz Mann Irena Marchwiński Jerzy Marciniak Daniel Markiewicz Włodzimierz Martko Sylwester Martyńska Magdalena Marzecki Adrian Matuszewska Anna Matysik Małgorzata Michalski Jacek Miechowski Grzegorz Mieczkowski Alfred Miecznikowska Hanna Joanna Mielniczuk Wiesław Mierzwińska Agata Mieszkowski Krzysztof Mika Stanisław Mikołuszko Jan Milewska Lidia Miłobędzki Maciej Mioduszewski Rafał Mirek Jacek Mirkułów Aneta i Łukasz Morawska Małgorzata Mordzińska Maria Mossakowski Konrad i Beata Mroczek Aleksandra Muraszkiewicz Mieczysław Muszyńska Dorota Nagaj Maria Nalewajko Alicja Namiotkiewicz Grzegorz Nawrocki Sebastian Niedziałkowski Andrzej Nowak Adrian Nowak Krystyna Nowak Ryszarda Nowak Waldemar Nowak Włodzimierz Nowakowska Alicja Nowakowska Krystyna Nowakowski Tomasz Nowicka Ludmiła Nowicki Maciej Nowosielska Anna Okoński Janusz Okurowska Zofia Olszewska Beata Olszewska Elżbieta Olszewski Dariusz Oracz Dariusz Orbidan Genowefa Osiński Mariusz Ostrowska Jadwiga Owczarek Jacek Owoc Izabela Pachulska Marta

Ofiarodawcy indywidualni

11

Paciorkowska Elżbieta Pałka Roman Pałucki Jakub Pancewicz Katarzyna i Konrad Pasierbińska Joanna Paszkowska-Michalska Magdalena Pater Adam Patocka Małgorzata Pawlak Anna Pawlewska Bianka Pawluk Tomasz Peska-Formela Anna Piaskowska-Szymańska Marta Patrycja Pieńkowska Maria Pieńkowski Marek Pieśniewski Paweł Pik Maria Piotrowski Jarosław Piotrowski Robert Piwowar Beata Plachimowicz Rafał Pluta Feliks Płoszczyński Marek Podlasiak Romuald Polańska Anna Polański Michał Popiel Maria Porayska-Pomsta Barbara Porwit Krzysztof i Ewa Pospiech Włodzimierz Przyborski Maciej Przybylska Agnieszka Przybysz Artur Pytkowski Paweł Raczyńska Krystyna Rafalska Wanda Rajchert Włodzimierz Rajpold Paweł Ramus Ewa Rawicz Marcin Regulski Piotr Reich Andrzej Reichert Magdalena Rekowska Maria Rogaliński Marcin Rogowski Łukasz Roguska Agnieszka Rowiński Paweł Rozkrut Paweł Rudnicki Jan Rudnicki Krzysztof Rudny Anna Rudzińska Wanda Ruszczak Anna Rutecki Wojciech Rutkowski Maciej Ryń Piotr Ryś-Kajda Barbara Safianowski Marek i Aleksandra Santorski Marek Sapalski Arkadiusz Sarnowscy Barbara i Stanisław Sasin Grażyna Saska Maria Sawicz Małgorzata Scharf Anna Schinzel Andrzej Seliga Ewa

Senatorska Barbara Senko Irena Sienkiewicz Ryszard Siennicka-Otto Krystyna Sikorska-Bączek Renata Silko Dariusz Sitnicki Stanisław Siwek Jerzy Siwicki Jacek Skoczylas Ewa Skowrońska Beata Slavikowa Sona Słowińska Małgorzata Smolińska Izabela Smykała Jerzy Sobolewski Tadeusz Sokolnicki Michał Sokół-Ilska Małgorzata Sora Agnieszka Sroczyńska Agnieszka Stachowicz Maciej Stankiewicz Krystyna Starzomska Rene Stasiak Tomasz Staszewska Janina Staszewski Michał Staśkiewicz Marian Stawiarski Artur Steciuk-Godzieba Dorota Stefanowska Magdalena Stępień Zofia Stężycka Anna Stolarczyk Anna Stolarska Joanna Strójwąs Katarzyna Stróżyk Agnieszka Strumińska-Tauszyńska Ewa Stuchliński Mariusz Studencki Wiesław Stanisław Sulich Robert Supa Edyta Syczewska Alina Syller Kamil Sypniewska Anna Szabla Barbara Szałkowski Sławomir Szarek Tomasz Szcześniak Zygmunt Szejman Tadeusz Szklarz Monika Szklarzewicz Krzysztof Szlązak Małgorzata Szmuniewska Maria Sznajder Elżbieta i Lech Szolc Ewa Szulakowska Stanisława Szulc Ewa Szumowski Marcin Szuster Ewa Szwajkajzer Adam Szybka Iwona Szymczak Grzegorz Szymczyk Agnieszka Beata Szymczyk Barbara Ściborek Patryk Śliwa Paweł Śliż Katarzyna Ślusarska Maria

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

11

Ofiarodawcy indywidualni

12

Śniecikowska Beata Świtek Grzegorz Tenerowicz Barbara Tessar Janina Thier Krzysztof Tobota Antoni Tomaszek Marcin Tomik Zbigniew Trzesniewska Beata Tuszyńska Maria Tyczyńscy Joanna i Piotr Tyczyńska-Skromny Anna Urbańska Małgorzata Uszycka-Horawa Teresa Użycki Dariusz Wagner Barbara Warat Waldemar Waszkiewicz Beata Wawrzyniec-Maćkowiak Gerard Wawrzyniec-Sztubecki Michał Waydel Wojciech Werstak-Mościcka Ewa Wielebska Małgorzata Wieprzkowicz Bohdan Wilczkowski Jerzy Winiecki Jan Wiśniewski Jerzy Witkowski Janusz Wnuk Małgorzata Woch Sylwia Wojciechowski Paweł Wojtczak Krzysztof Wojtczuk Tadeusz Wojtenko Grzegorz Wolański Witosław Marian Wolicki Sergiusz Wolniakowska Anna Wolska Joanna Wołodźko Elżbieta Woźniak Maria Wójtowicz Robert

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Wroceńska Ewa Wrotek Mirosław Wuczkowski Piotr Zaborowska Maria Zahorodny Paweł Zając Krzysztof Zajączkowska-Jakimiak Sylwia Zajkowski Paweł Zakrzewska Hanna Zakrzewski Krzysztof Zaleska Izabela Zaleski Grzegorz Zalewska-Berger Monika Zalewski Robert Zaremba Bożena Zaremba Magdalena Zarębska Jadwiga Zawadka Magdalena Zawadzka Jadwiga Zdanowicz Maciej Jan Zdanowska Barbara Zdort Anna Zembrzuska Barbara Zielińska Magdalena Zieliński Stanisław Zieliński Tadeusz Zięba Cezary Zonn Lidia Żaboklicka-From Ewa Żelaska Halina Żero Andrzej Żołądkowska Maria Żórawska-Żuk Jadwiga Żuk Łukasz Żukowska Magdalena Żurkowska-Bytner Dorota

Ofiarodawcy - firmy i instytucje

13

Wszystkim wymienionym poniżej firmom i instytucjom oraz tym ofiarodowcom, których, z racji ograniczonej ilości miejsca, nie zdołaliśmy tytaj wymienić – SERDECZNIE DZIĘKUJEMY! ABC Agencja Finansowa GROSIK Aralia Sp. Jawna Art Marketing Syndicate S.A. Auto Technika Niełaczny Biznes Ekspres Bonnier Business Polska Sp. z o. o. Brian A Burgess Centrum Komunikacji Społecznej Centrum Nauki Języków Obcych DANJE-POLYMER Sp. z o.o. De Soto Direct Company Drukarnia DRUKOBA Elipsoida Geodezyjna Obsługa Inwestycji Euro-Pegaz Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą Fundacja Medicover GRAWITA HBI Polska Hogan Lovells IDG POLAND I-igraf Poligrafia IKEA Indywidualna Specjalistyczna Praktyka Lekarska - Ewa Wodejko INSTAL-NiKA Integros INTEZA JJM Sp. z o.o. Jotess Kancelaria Adwokacka - Waldemar Warat Kancelaria Adwokacka - Jacek Żbikowski Kancelaria Notarialna - Justyna Nowak Kancelaria Radcy Prawnego Wojciechowski Klasa IIa LO im. Bolesława Prusa Siedlce Knight Frank Sp. z o. o. Kolpax Kur Kaflowy Styl Lovells H. Seisler Lucky Flights Mast Office MATRO CONSULTING Mech. Poj. Aso Peugeot Media Direction Sp. z o. o. Młodzież Domu Na Trakcie Niepubl. Szk. Podst. nr 47 Fundacji Primus Niepubl. Gimnazjum nr 9 Fundacji Primus PHU AGAT Polfactor S.A. Polskie Stowarzyszenie Byłych Piłkarzy Polskie Towarzystwo Lekarskie Pośrednictwo Handlowe PPHU BS Pracownicy IKEA Promosalons Polska Przedszkole Iskierka PUBLINK Rada Rodziców Przedszk. nr 214 w Warszawie RAVIMED Sp. z o.o. Red Sun SFORA SJAELSO Poland Sp. z o.o. Spółdzielnia Mieszkaniowa Kolonia Kasprzaka Startek-Examiner

Stowarzyszenie Alternatywna Grupa Reiki Stryker Polska Sp. z o. o. Studio Spark Sygnały S.A. Szkolne Koło Caritas w Zespole Szkół im. Rzeczpospolitej Norwidowskiej w Strachówce Szkoła Podstawowa nr 163 w Warszawie Szkoła Podstawowa nr 227 w Warszawie Szkoła Podstawowa nr 330 w Warszawie Szkoła Podstawowa nr 343 im. Matki Teresy z Kalkuty w Warszawie Szkoła Podstawowa nr 344 Warszawa Szkoła Podstawowa nr 7 Legionowo Terex The American School of Warsaw Tulipan Life UNIPA Usługi i Produkcja Elektromechanika Venezja Sp. J. Voestalpine Steel Service Center Polska Wojskowe Biuro Emerytalne w Łodzi XXI LO Warszawa Zabsoft Zakład Elektryczno-Budowlany Zakłady Piekarskie Oskroba Zespół Szkół Łazy Zespół Szkół Nr 16 STO w Warszawie Zespół Szkół nr 49 im. Górskiego w Warszawie

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

13

Pacjenci

W 2011 roku Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się 68 pacjentami w wieku od 28 dni do 36 lat. Przyjęto 36 nowych pacjentów, pozostałą grupę stanowili pacjenci z lat ubiegłych. W ciągu roku zmarło 26 (38%) pacjentów, a 10, dzięki ustabilizowaniu się stanu zdrowia, zostało wypisanych pod opiekę lekarza pierwszego kontaktu. W porównaniu z rokiem 2010 liczba podopiecznych była w 2011 r. mniejsza (74 vs 68) natomiast liczba osobodni większa (10 983 vs 11 161). Średnia liczba dni leczenia jednego pacjenta była w porównaniu z rokiem 2010 o 16 większa (148 vs 164). Większość pacjentów (50 osób, tj. 74%) mieszkało poza Warszawą. Liczba dzieci z chorobami nowotworowymi wynosiła 12 i stanowiła 18% wszystkich pacjentów.

Pacjenci WHD w 2011 roku Lp. Pacjent

14

Miejsce zamieszkania

Wiek (lata)

Rozpoznanie

Data przyjęcia

Czas opieki (dni)

1

A. T.

Warszawa

1 mies.

Aberracja chromosomowa

2011-12-20

12

2

B. K.

63 km od W-wy

13

Aberracja chromosomowa

2008-01-04

1458

Data zgonu (Z) wypisu (W)

3

B. F.

Warszawa

2

Wady rozwojowe mózgu

2010-12-18

129

4

B. H.

Warszawa

1

Aberracja chromosomowa

2010-10-01

457

[Z] 2011-04-25

5

B. P.

62 km od W-wy

19

Dziecięce porażenie mózgowe

2006-02-24

2137

6

C. K.

84 km od W-wy

17

Choroba metaboliczna

2003-06-18

2922

[Z] 2011-06-17

7

C. K.

59 km od W-wy

3

Nowotwór złośliwy móżdżku

2010-12-31

14

[Z] 2011-01-13

8

C. S.

14 km od W-wy

8

Nowotwór złośliwy mózgu

2011-12-08

24

9

C. H.

Warszawa

4 mies.

Aberracja chromosomowa

2011-08-10

100

[Z] 2011-11-17

10

C. M.

54 km od W-wy

9 mies.

Zespół wad wrodzonych

2011-03-28

244

[Z] 2011-11-26

11

C. M.

Warszawa

2 mies.

Aberracja chromosomowa

2011-10-21

47

[W] 2011-12-06

12

D. O.

Warszawa

14

Rdzeniowy zanik mięśni

2011-07-01

10

[W] 2011-07-10

13

D. D.

66 km od W-wy

11

Nowotwór złośliwy kości

2011-08-29

31

[Z] 2011-09-28

14

D. B.

67 km od W-wy

5

Nowotwór złośliwy serca

2011-11-22

3

[Z] 2011-11-24

15

G. A.

Warszawa

18

Dziecięce porażenie mózgowe

2011-01-22

344

16

H. J.

115 km od W-wy

9 mies.

Nowotwór złośliwy mózgu

2011-05-27

145

17

H. M.

Warszawa

16

Podostra martwiejąca encefalopatia

2010-05-27

584

[W] 2011-10-18

18

J. J.

18 km od W-wy

1

Aberracja chromosomowa

2011-01-10

356

19

K. K.

21 km od W-wy

11

Encefalopatia

2000-06-13

3857

[Z] 2011-01-03

20

K. K.

26 km od W-wy

1 mies.

Aberracja chromosomowa

2011-02-25

41

[Z] 2011-04-06

21

K. K.

23 km od W-wy

11

Leukodystrofia

2010-11-17

348

22

K. Ł.

94 km od W-wy

22

Dystrofia mięśniowa

2005-09-28

2081

23

K. M.

47 km od W-wy

17

Dziecięce porażenie mózgowe

2010-09-14

474

24

K. K.

115 km od W-wy

18

Nowotwór złośliwy kości

2011-07-22

44

[Z] 2011-09-03

25

K. B.

14 km od W-wy

4

Nowotwór złośliwy pęcherza moczowego 2011-11-18

25

[Z] 2011-12-12

26

K. K.

100 km od W-wy

28 dni

Aberracja chromosomowa

2011-12-30

2

27

K. A.

48 km od W-wy

1

Nowotwór złośliwy nerki

2011-04-14

9

[Z] 2011-04-22 [Z] 2011-02-15

28

L. P.

64 km od W-wy

10

Choroba neurodegeneracyjna

2007-11-17

1187

29

Ł. G.

24 km od W-wy

36

Dystrofia mięśniowa

2001-05-25

3873

30

M. E.

17 km od W-wy

1

Choroba metaboliczna

2010-12-14

186

31

M. P.

76 km od W-wy

14

Choroba neurodegeneracyjna

2008-08-29

1220

32

M. T.

Warszawa

4

Nowotwór złośliwy rdzenia nadnerczy

2011-12-07

7

33

M. A.

Warszawa

9

Wodogłowie wrodzone

2011-01-27

339

34

M. J.

Warszawa

12

Choroba metaboliczna

2004-11-08

2610

35

M. K.

91 km od W-wy

13

Choroba neurodegeneracyjna

2007-06-20

1292

36

N. A.

57 km od W-wy

18

Nowotwór złośliwy mózgu

2011-11-30

32

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

[Z] 2011-10-30 [W] 2011-06-09

[Z] 2011-06-17 [Z] 2011-12-13

[Z] 2011-01-01

37

N. Ł.

17 km od W-wy

14

Rdzeniowy zanik mięśni

1999-07-07

4561

38

O. M.

63 km od W-wy

1

Przepuklina oponowo-rdzeniowa

2011-04-11

265

39

O. R.

63 km od W-wy

2

Wrodzona wada serca

2011-04-19

257

40

O. M.

Warszawa

24

Niedotlenieniowe uszkodzenie mózgu

2010-11-30

189

[W] 2011-06-06 [W] 2011-05-02

41

P. A.

64 km od W-wy

13

Mitopatia mitochondrialna

2010-11-02

182

42

P. S.

Warszawa

3 mies.

Zespół wad wrodzonych

2011-10-17

26

[Z] 2011-11-11

43

P. J.

16 km od W-wy

9

Choroba metaboliczna

2009-08-29

543

[W] 2011-02-22 [Z] 2011-07-04

44

P. M.

Warszawa

2

Aberracja chromosomowa

2008-12-17

930

45

P. B.

23 km od W-wy

3 mies.

Zamartwica urodzeniowa

2011-11-03

59

46

P. N.

102 km od W-wy

4 mies.

Aberracja chromosomowa

2011-10-13

80

47

P. F.

19 km od W-wy

1

Encefalopatia

2011-04-13

263

48

P. A.

12 km od W-wy

8

Aberracja chromosomowa

2010-04-23

590

[Z] 2011-12-03 [Z] 2011-02-05

49

P. N.

107 km od W-wy

1

Cytomegalia wrodzona

2011-01-25

12

50

R. P.

98 km od W-wy

2

Choroba neurodegeneracyjna

2010-05-28

583

51

R. A.

Warszawa

14

Nowotwór złośliwy mózgu

2011-01-14

61

[Z] 2011-03-15

52

S. Z.

91 km od W-wy

3 mies.

Wodogłowie wrodzone

2011-03-04

77

[W] 2011-05-19

53

S. Z.

24 km od W-wy

8

Choroba metaboliczna

2006-06-09

2032

54

S. A.

Warszawa

8 mies.

Wcześniactwo

2011-06-07

126

55

S. A.

115 km od W-wy

1 mies.

Aberracja chromosomowa

2011-12-21

11

56

S. J.

Warszawa

5 mies.

Zespół wad wrodzonych

2011-09-15

108

57

S. J.

57 km od W-wy

7 mies.

Zespół wad wrodzonych

2011-07-22

163

58

S. M.

Warszawa

2

Aberracja chromosomowa

2011-07-06

179

59

S. W.

35 km od W-wy

2 mies.

Aberracja chromosomowa

2011-04-01

59

[Z] 2011-05-29

60

S. L.

54 km od W-wy

1 mies.

Wodogłowie wrodzone

2011-01-19

8

[Z] 2011-01-26 [Z] 2011-09-21

61

S. S.

25 km od W-wy

5

Białaczka

2011-08-22

31

62

S. A.

84 km od W-wy

10

Choroba neurodegeneracyjna

2008-10-30

1158

63

Ś. B.

33 km od W-wy

6

Aberracja chromosomowa

2010-05-19

592

64

Ś. M.

12 km od W-wy

8 mies.

Cytomegalia wrodzona

2010-12-04

136

65

W. A.

68 km od W-wy

15

Zespół wad wrodzonych

2009-09-28

825

66

W. M.

12 km od W-wy

2

Aberracja chromosomowa

2010-06-30

307

67

Z. K.

77 km od W-wy

5

Dziecięce porażenie mózgowe

2010-08-14

505

68

Z. M.

79 km od W-wy

18

Choroba neurodegeneracyjna

2001-04-24

3904

15

[W] 2011-10-10

[W] 2011-04-18 [Z] 2011-05-02

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

15

Statystyki WHD Wydatki poniesione na opiekę nad pacjentami WHD w latach 2006-2011 2006

2007

2008

2009

2010

2011

3 367 964

3 507 322

3 937 359

4 380 615

4 892 175

5 090 822

10 147

10 514

11 133

10 699

10 983

11 161

332

334

354

409

445

453

  Wydatki na opiekę (bez amortyzacji, w zł) Łączna liczba dni opieki Koszt jednego dnia opieki

Zestawienie danych dotyczących opieki prowadzonej przez WHD w latach 2006-2011 2006

2007

2008

2009

2010

2011

Liczba pacjentów leczonych w ciągu roku

55

71

69

65

74

68

Pacjenci z chorobami nowotworowymi

12

13

7

12

14

12

Pacjenci z chorobami nienowotworowymi

43

58

62

53

60

56

Pacjenci mieszkający w Warszawie

20

29

22

18

25

18

Pacjenci mieszkający poza Warszawą

35

42

47

47

49

50

Liczba zgonów

16

22

21

21

33

26

10 147

10 514

11 133

10 699

10 983

11 161

 

Łączna liczba dni opieki nad chorymi Średnia liczba chorych w tym samym czasie

27,8

28,8

30,4

29,3

30,1

31

Średnia miesięczna liczba wizyt etatowych pracowników WHD w domach chorych*

387

385

380

359

394

371

Średnia miesięczna liczba wizyt etatowych pracowników WHD przeliczeniu na jednego chorego*

13,9

13,4

12,5

12,3

13,1

12

9

9

9

10

11

11

Średnia liczba pacjentów przypadających na jedną pielęgniarkę w tym samym czasie

3,1

3,2

3,4

2,9

2,7

2,8

Liczba spotkań grupy wsparcia w żałobie dla rodziców

44

43

42

39

41

42

Liczba zatrudnionych pielęgniarek

* Bez uwzględnienia wizyt wolontariuszy

Źródła finansowania opieki nad pacjentami WHD w latach 2006 -2011  

2006

2007

2008

2010

2009

2011

NFZ

522 861

16%

521 248

15%

110 488*

3%

805 448

18%

835 768

17%

827 287

16%

Samorządy

76 268

2%

100 000

3%

131 111

3%

150 000

4%

150 000

3%

67 292

1%

Prywatni ofiarodawcy

2 768 835

82%

2 886 074

82%

3 695 760

94%

3 451 320

78%

3 906 407

80%

4 196 243

83%

Razem

3 367 964

100%

3 507 322

100%

3 937 359

100%

4 406 768

100%

4 892 175

100%

5 090 822

100%

* Z powodu zbyt niskiej stawki zaproponowanej przez NFZ (56,40 zł/osobodzień) w okresie od marca do grudnia 2008 r. Fundacja WHD nie miała podpisanego z NFZ kontraktu na świadczenie usług w hospicjum domowym dla dzieci.

16

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Ocena jakości opieki paliatywnej przez rodziców zmarłych pacjentów ANKIETA

Miesiąc po śmierci dziecka wysyłany jest do rodziców list z  prośbą o  wypełnienie ankiety oceniającej pracę hospicjum. Otrzymane odpowiedzi omawiane są później przez zespół pracowników, a wyciągnięte wnioski pozwalają w przyszłości lepiej organizować pracę WHD. Wzór ankiety dostępny jest na stronie internetowej www.hospicjum.waw.pl w  dziale >>Biblioteka>Psychologia1000 zł

24%

25%

20%

25%

34%

25%

brak danych

0%

5%

12%

3%

4%

1%

19

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

19

Grupy wsparcia

GRUPA WSPARCIA DLA RODZICÓW W  2011 roku Grupa Wsparcia dla Rodziców w  Żałobie spotkała się 42 razy. Przeciętnie w spotkaniach brało udział od 12 do 15 osób. Rodzice spotykali się w  co drugi czwartek i co drugą sobotę. Odbyły się także 3 weekendowe wyjazdy, w  tym do Tykocina, gdzie rodzice spotkali się z Grupą Wsparcia dla Rodziców w Żałobie z Hospicjum w Białymstoku. We wrześniu rodzice wzięli udział w tygodniowej pielgrzymce do La Salette i Lourdes.

Opiekunowie grupy: Dorota Licau, Maciej Mieszało, Paweł Powierża, Łukasz Strojnowski

MŁODZIEŻOWA GRUPA WSPARCIA W 2011 roku odbyło się 6 spotkań Młodzieżowej Grupy Wsparcia w Żałobie (4 wyjazdowe i 2 w Warszawie). Podczas ferii zimowych młodzież wypoczywała przez tydzień w Białce Tatrzańskiej, a w lecie w Stegnie Gdańskiej.

RODZEŃSTWO PACJENTÓW WHD W  2011 roku odbyły się 4 spotkania Grupy Wsparcia Rodzeństwa Pacjentów WHD. Członkowie Grupy wspólnie poznawali najciekawsze zakątki stolicy, muzea, lotnisko, Zamek Królewski. Ponadto mogli nabyć nowe umiejętności podczas spotkań z  ciekawymi osobami. Poznali tajniki sztuk walki i  samoobrony na zajęciach z  instruktorem, uczestniczyli w  warsztatach teatralnych z  aktorami w  Teatrze Powszechnym, uczyli się tańca nowoczesnego pod okiem Sylwii Ghundi – tancerki z  Lukas Dance Center. Wspólnie spędzony czas był okazją do rozmów o chorobie rodzeństwa.

Opiekunowie grupy: Wojciech Marciniak, Mirosława Ślązak

Opiekunowie grupy: Agnieszka Grzesik, Małgorzata Klimkiewicz, Grażyna Niewiadomska

DZIECIĘCA GRUPA WSPARCIA W 2011 roku odbyło się 5 spotkań Dziecięcej Grupy Wsparcia w Żałobie (4 wyjazdowe oraz 1 w Warszawie). Podczas spotkań dzieci miały okazję do rozmów o zmarłym rodzeństwie. Mogły również rozwijać swoje pasje i zainteresowania, jeżdżąc zimą na nartach, spędza-

Zwyczajowo wszystkie grupy wsparcia w żałobie spotykają się w  pierwszą niedzielę po Święcie Wszystkich Świętych, w kościele św. Marka Ewangelisty, gdzie odprawiana jest Msza św. w  intencji dzieci i  rodzin, którymi opiekowało się Hospicjum, oraz z  okazji Świąt Bożego Narodzenia i Wielkiej Nocy.

Opiekunowie grupy: Agnieszka Chmiel-Baranowska, ks. Wojciech Gawryluk, Ireneusz Kalisiak

20

jąc czas nad morzem, odwiedzając ciekawe i mało znane zakątki Polski.

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Pomoc finansowa dla innych hospicjów

Jednym z celów statutowych Fundacji WHD jest „nieodpłatne rozwijanie i wprowadzanie modelu domowej opieki paliatywnej nad dziećmi, młodzieżą i młodymi dorosłymi w Polsce i za granicą”. Fundacja realizuje ten cel przez finansowe wsparcie nowopowstających domowych hospicjów dla dzieci na terenie naszego kraju. Pomoc polega na finansowaniu dwóch etatów lekarskich, czterech pielęgniarskich i jednego etatu dodatkowego (psycholog, kapelan, pracownik socjalny). W 2011 roku ze stałej pomocy Fundacji WHD korzystały domowe hospicja dla dzieci w Tychach i Białymstoku. TYCHY (d. Pszczyna) Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci Liczba pacjentów leczonych w okresie objętym pomocą WHD – 46 W tym z chorobami nowotworowymi – 1 Liczba pacjentów mieszkających w Pszczynie – 5 Liczba pacjentów mieszkających poza Pszczyną – 41 Liczba zgonów – 8 Pomoc finansowa Fundacji WHD – 803 616 zł BIAŁYSTOK „Fundacja Pomóż Im” Białostockie Hospicjum dla Dzieci Liczba pacjentów leczonych w okresie objętym pomocą WHD – 27 W tym z chorobami nowotworowymi – 2 Liczba pacjentów mieszkających w Białymstoku – 11 Liczba pacjentów mieszkających poza Białymstokiem – 16 Liczba zgonów – 1 Pomoc finansowa Fundacji WHD – 181 954,06 zł Aby otrzymać pomoc, ww. hospicja musiały zorganizować swoją pracę zgodnie z wprowadzonymi przez Fundację WHD standardami oraz uzyskać status organizacji pożytku publicznego. W 2011 roku Fundacja WHD pomagała w większym lub mniejszym stopniu 9 hospicjom prowadzącym pediatryczną domową opiekę paliatywną. Wydatkowano na ten cel łącznie kwotę 920 424 zł.

Finansowa pomoc dla innych hospicjów w 2011 roku (zł) Samochody podarowane Białystok

Wynagrodzenia

Przekazany sprzęt medyczny

Stypendia dla stażystów

Reklama

181 954

Suma 181 954

Brzozów

4000

Gdańsk (Pomorskie Hospicjum dla Dzieci)

7000

Konin

2000

2000

Ostrowiec Świętokrzyski

2000

2000

Płock

2000

2000

Tychy (d. Pszczyna)

55 947

Szczecin Wrocław

16 771

21

Ogólna suma pomocy

653 472

4000 75 037

94 197

82 037 920 424

803 616

2000

2000

6000

22 771

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

21

Wypożyczalnia sprzętu

W sprawowaniu opieki nad ciężko chorym dzieckiem potrzebny jest sprzęt, na zakup którego wielu rodziców nie stać. Fundacja WHD prowadzi bezpłatną wypożyczalnię sprzętu niezbędnego przy sprawowaniu opieki nad ciężko chorymi dziećmi w domu. Sprzęt wypożyczany jest również dzieciom, które nie są pacjentami WHD. Osoby odpowiedzialne za wypożyczalnię: Małgorzata Morawska, Katarzyna Piaseczna, Robert Sobieszczuk

Zestawienie sprzętu wypożyczonego w 2011 roku Rodzaj sprzętu

Liczba

Kwota (zł)

Ssak Aspiret

50

21 000

Ssak Laerdal

2

9 000

Materac Pneumat

36

29 520

Koncentrator tlenu

39

117 000

Agregat prądotwórczy

2

5 300

Inhalator

8

2 400

Łóżko rehabilitacyjne

10

27 950

Nawilżacz powietrza

2

756

Hydromasaż

1

2 544

Hand massager

3

1 500

Pulsoksymetr

1

2 500

Podnośnik samojezdny

2

11 000

Jonizator powietrza

1

3 000

SUMA

Samochody

233 470

W 2011 roku pracownicy Fundacji WHD mieli do dyspozycji 14 samochodów marki Fiat Panda oraz trzy Fiat Doblo. Wybór Fiata Panda podyktowany jest małym zużyciem paliwa oraz niskimi kosztami eksploatacji. Niewielkie gabaryty tych samochodów pozwalają sprawnie poruszać się w warunkach miejskiego ruchu, a ich wystarczająco przestronne wnętrze umożliwia przewiezienie niezbędnego sprzętu medycznego, leków oraz środków opatrunkowych i higienicznych. Fiaty Doblo służą do przewozu sprzętu o większych gabarytach. Wszystkie samochody serwisowane są w autoryzowanej stacji obsługi FIAT. Flotą samochodów opiekuje się Ireneusz Kalisiak. W 2011 roku pracownicy Fundacji WHD przejechali służbowymi samochodami 395 868 km, czyli średnio jednego dnia pokonywali 1085 km.

Tabor samochodowy Fundacji WHD i przebieg w latach 2006 – 2011

Przebieg samochodów WHD (km) Liczba samochodów

22

2006

2007

2008

2009

2010

2011

314 796

334 361

366 314

399 858

347 993

395 868

14

14

15

16

16

17

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Wydawnictwa

Informator „Hospicjum” Informator „Hospicjum” jest swoistą kroniką działalności Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Opisuje historie podopiecznych hospicjum oraz aktualne wydarzenia związane z działalnością Fundacji. Informator wydawany jest raz na kwartał. Nr 1(55) – marzec 2011, nakł. 15 000 egz.; nr 2(56) – czerwiec 2011, nakł. 15 000 egz.; nr 3(57) – wrzesień 2011, nakł. 15 000 egz.; nr 4(58) – grudzień 2011, nakł. 15 000 egz. ISSN 1898-4282. Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci - wytyczne dla lekarzy Polskie Towarzystwo Pediatryczne, Warszawa 2011, nakład 6000 egz. Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce 2010 Coroczny raport mający na celu ocenę aktualnego stanu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej. Raport wysyłany jest do hospicjów, Ministerstwa Zdrowia, konsultantów krajowych i wojewódzkich, NFZ, wydziałów zdrowia urzędów wojewódzkich oraz innych instytucji. Raport XII, Warszawa 2011, nakład 300 egz.

POLE ZADRUKU WIDOCZNE PO OPRAWIENIU

Prof. dr hab. n. med. Maria Korzon fragment Wstępu

Organizacja pożytku publicznego ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa tel. 22 678 16 11, fax 22 678 99 32 e-mail: [email protected] http://www.hospicjum.waw.pl

Podstawy echokardiografii płodowej Bezpłatny skrypt przygotowany na potrzeby kursu o tym samym tytule. Projekt kursu współfinansowany przez Unię Europejską z Europejskiego Funduszu Społecznego „Kształcenie w ramach procesu specjalizacji lekarzy deficytowych specjalności tj. onkologów, kardiologów i lekarzy medycyny pracy”. Organizator i realizator projektu – Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego w Warszawie. Kierownik naukowy kursu: dr hab. n. med. Joanna SzymkiewiczDangel, kierownik administracyjny kursu: Artur Januszaniec. Warszawa 2011, nakład 20 egz. Składamy serdeczne podziękowania drukarni DRUKOBA z siedzibą w Izabelinie za wieloletnią pomoc w drukowaniu naszych publikacji.

ZANIECHANIE I WYCOFANIE SIĘ Z UPORCZYWEGO LECZENIA

PODTRZYMUJĄCEGO ŻYCIE U DZIECI WYTYCZNE DLA LEKARZY

POLE ZADRUKU WIDOCZNE PO OPRAWIENIU

WYTYCZNE DLA LEKARZY

ISBN 978-83-908762-2-1

ZANIECHANIE I WYCOFANIE SIĘ Z UPORCZYWEGO LECZENIA PODTRZYMUJĄCEGO ŻYCIE U DZIECI

Większość lekarzy kończących studia medyczne uprawia swój zawód z postawionym sobie nadrzędnym celem „utrzymania życia pacjenta w każdym przypadku i za wszelką cenę”. Zwłaszcza w pediatrii uznanie prawa dziecka do godnej śmierci i zaprzestania leczenia jest niezwykle trudne. Formułowane obecnie stwierdzenie, że lekarz w sytuacji bez szans powinien wycofać się z terapii przedłużającej życie i cierpienie dziecka – często nie jest w pełni zrozumiane i stosowane. Uporczywość terapeutyczna, która uniemożliwia wg zasad etyki „przyjęcie śmierci” oraz ma wpływ na jej naturalny przebieg, jest przekroczeniem moralnym i prawnym. Ponadto podkreśla się obecnie, że przetrzymywanie dziecka w szpitalu, zamiast w lepszych dla jego psychiki warunkach domowych, stosowanie leczenia dokładającego cierpienia i przedłużającego agonię, w świetle obecnie stanowionego prawa jest wykroczeniem.

Sprawozdanie z działalności Fundacji WHD Coroczne sprawozdanie ma na celu poinformowanie w przejrzysty sposób o pracy Fundacji, podejmowanych działaniach i wynikach finansowych. Warszawa 2011, nakład 3000 egz.

PTP 2011

Polskie Towarzystwo Pediatryczne 2011

okładka.indd 1

2011-06-01 10:12:34

23

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

23

Działalność naukowa i dydaktyczna

PUBLIKACJE 1) Dangel T (red.), Grenda R, Kaczkowski J, Pawlikowski J, Rawicz M, Sawicka E, Szeroczyńska M, Szymkiewicz-Dangel J, Świetliński J, Wichrowski M: Zaniechanie i  wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci – wytyczne dla lekarzy. Polskie Towarzystwo Pediatryczne 2011. Za ogólne cele Wytycznych przyjęto ochronę dzieci, rodziców i personelu medycznego przed negatywnymi skutkami uporczywej terapii, edukację lekarzy, edukację społeczną oraz zwiększenie wiedzy na temat opieki paliatywnej nad dziećmi. Użytkowników wytycznych określono następująco: „lekarze podejmujący decyzje dotyczące terapii przedłużających życie u dzieci oraz inni pracownicy ochrony zdrowia biorący udział w  procesie leczenia nieuleczalnie chorych dzieci”. Dokument jest także adresowany do rodzin biorących udział w  podejmowaniu ww. decyzji. 2) Dangel T, Murawska M, Marciniak W, Dangel K: Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2010). Medycyna Paliatywna 2011; 3: 129-150. Celem badania była ocena aktualnego stanu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w Polsce. Za pomocą ankiety oceniono roczną liczbę pacjentów i  zgonów, rozpoznania, wiek i  miejsce zamieszania chorych. Obliczono wskaźnik określający liczbę leczonych Powiaty i miasta, w których w 2010 r. dzieci korzystały z domowej opieki paliatywnej (rycina z pracy 2)

24

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

dzieci na milion mieszkańców. Uzyskano dane o  1055 pacjentach leczonych przez 38 hospicjów, w  tym o  969 dzieciach i  86 młodych dorosłych ze schorzeniami, które rozpoczęły się w  dzieciństwie. Ludność zamieszkująca rejony objęte opieką przez badane hospicja to 94% populacji kraju. Liczba leczonych pacjentów pediatrycznych na milion mieszkańców jest zróżnicowana w  poszczególnych województwach, najwyższa w  województwie małopolskim, a  najniższa w  lubuskim. Nadal w  naszym kraju istnieją obszary, gdzie domowa opieka paliatywna nad dziećmi nie jest dostępna. Praca uzyskała wyróżnienie Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej. 3) Dangel T, Łaniewski-Wołłk P, Rawicz M, Świetliński J: Kryteria stosowania intensywnej terapii oraz opieki paliatywnej u  dzieci w  wybranych jednostkach chorobowych. Standardy Medyczne/Pediatria 2011; 8, numer specjalny 1: 102-108. Przedstawiono wybrane fragmenty z  czterech dokumentów na temat kwalifikowania do intensywnej terapii lub opieki paliatywnej oraz niepodejmowania resuscytacji. Autorzy poddają pod dyskusję pytanie, czy te wytyczne mogą być zalecane w  przypadku dzieci z  nieuleczalnymi chorobami prowadzącymi do przedwczesnej śmierci.

Działalność naukowa i dydaktyczna

KURSY I SEMINARIA Dla pielęgniarek: 1. Kurs specjalistyczny „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, 11-14.01.2011; liczba uczestników – 22. Egzamin końcowy zdały 24 pielęgniarki. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Tomasz Dangel. Dla lekarzy położników: 2. Kurs dla zaawansowanych „Kardiologia płodu, badania dopplerowskie, ciąża mnoga”, 14-16.04.2011. Liczba uczestników – 44. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. 3. Kurs podstawowy „USG I-III trymestr, ECHO płodu, Doppler”, 2-4.06.2011. Liczba uczestników – 42. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. 4. Kurs dla zaawansowanych „Kardiologia płodu, badania dopplerowskie, ciąża mnoga”, 29.09.-1.10.2011. Liczba uczestników – 24. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. 5. Kurs dla zaawansowanych „Kardiologia i  USG płodu: zasady oceny narządów płodu, wady serca i innych narządów, elementy badania 3-4D, STIC”, 24-26.11.2011. Liczba uczestników – 27. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Dla lekarzy pediatrów specjalizujących się w kardiologii dziecięcej: 6. Kurs CMKP „Podstawy echokardiografii płodowej”, 7-11.03.2011. Liczba uczestników – 10. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna SzymkiewiczDangel. 7. Kurs CMKP „Echokardiografia płodowa”, 24-28.10.2011. Liczba uczestników – 10. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Dla kardiologów dziecięcych: 8. Kurs międzynarodowy w  ramach Sekcji Kardiologii Płodu i  Sekcji Morfologii Układu Sercowo-naczyniowego Europejskiego Towarzystwa Kardiologii Dziecięcej i  Wad Wrodzonych AEPC (Association for European Paediatric and Congenital Cardiology) „Fetal Cardiology”, 3-5.11.2011. Liczba uczestników – 28 (z Belgii, Chorwacji, Francji, Finlan-

25

dii, Indii, Łotwy, Polski, Portugalii, Rumunii, Szwecji, Holandii, Ukrainy, Wielkiej Brytanii). Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Dla uczestników Studium Podyplomowego Bioetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego: 9. Seminarium „Zaniechanie i  wycofanie się z  uporczywego leczenia podtrzymującego życie u  dzieci – wytyczne PTP dla lekarzy” oraz „Zasady opieki hospicyjnej oraz problemy etyczne w pediatrycznej opiece paliatywnej”, 8.04.2011. Kierownik naukowy: prof. dr hab. n. med. Magdalena Rutkowska. Prowadzenie: dr hab. n. med. Tomasz Dangel. WYKŁADY, REFERATY I WARSZTATY 1. Chmiel-Baranowska A: Zespół wypalenia zawodowego. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011. 2. Chmiel-Baranowska A, Niewiadomska G: Komunikacja z  pacjentem i  jego rodziną (warsztat). Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011. 3. Chmiel-Baranowska A: Problemy psychologiczne zespołu hospicyjnego (warsztat). Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011. 4. Chmiel-Baranowska A, Niewiadomska G:: Radzenie sobie ze stresem (warsztat). Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011. 5. Chmiel-Baranowska A, Szymkiewicz-Dangel J: Warsztat dla studentów WUM dotyczące przekazywania niepomyślnej informacji po badaniu USG. Warszawa, 20.01.2011. 6. Chmiel-Baranowska A: Komunikacja z rodzicami noworodka na oddziale intensywnej terapii (warsztat). Interdyscyplinarna Szkoła Zimowa „Postępy w Neonatologii”, Wisła 6-9.03.2011. 7. Chmiel-Baranowska A: Rola psychologa w  zespole interdyscyplinarnym Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Wykład dla studentów Akademii Pedagogiki Specjalnej. Warszawa 16.05.2011.

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

25

Działalność naukowa i dydaktyczna

8. Chmiel-Baranowska A, Niewiadomska G: Konsultacja prenatalna. Kurs dla lekarzy „Kardiologia płodu, badania dopplerowskie, ciąża mnoga”. Warszawa 30.09.2011. 9.Chmiel-Baranowska A: Noworodek i  jego rodzina w  opiece paliatywnej – model Fundacji WHD. Konferencja z  okazji 110-lecia Szpitala Ginekologiczno-Położniczego w Poznaniu. Poznań 15.10.2011. 10. Chmiel-Baranowska A: Konsultacja prenatalna. Kurs dla lekarzy „Kardiologia i  USG płodu: zasady oceny narządów płodu, wady serca i  innych narządów, elementy badania 3-4D, STIC”. Warszawa 24-26.11.2011.

20. Dangel T: Konsultacje psychologiczne i  perinatalna opieka paliatywna w  przypadkach rozpoznania ciężkiej lub letalnej wady płodu. Kurs dla lekarzy „USG I-III trymestr, ECHO płodu, Doppler”, Warszawa 3.06.2011. 21. Dangel T: Pediatryczna opieka paliatywna w Polsce. XXXI Zjazd Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, Szczecin 9-11.06.2011.

11. Ćwiklik A: Specyfika opieki nad dziećmi z  chorobami nowotworowymi. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011.

22. Dangel T: Zaniechanie i  wycofanie się z  uporczywego leczenia podtrzymującego życie u  dzieci – podstawy etyczne. XXXI Zjazd Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, Szczecin 9-11.06.2011.

12. Ćwiklik A, Marczyk K: Żywienie, dysfagia, refluks żołądkowo-przełykowy. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011.

23. Dangel T: Zaniechanie i  wycofanie się z  uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci. III Zjazd Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, Łódź 6-8.10.2011.

13. Dangel T: Zasady opieki hospicyjnej. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011. 14. Dangel T: Etyka, uporczywa terapia. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011. 15. Dangel T: Leczenie bólu. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011. 16. Dangel T: Sedacja. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011. 17. Dangel T: Wytyczne PTP dotyczące zaniechania i  wycofania się z  uporczywego leczenia podtrzymującego życie u  dzieci. Interdyscyplinarna Szkoła Zimowa „Postępy w Neonatologii”, Wisła 6-9.03.2011. 18. Dangel T: Opieka paliatywna w perinatologii. Kurs CMKP dla lekarzy w  ramach specjalizacji z kardiologii dziecięcej „Echokardiografia płodowa”, Warszawa 10.03.2011.

26

19. Dangel T: Perinatalna opieka paliatywna w przypadkach nieuleczalnych chorób zdiagnozowanych prenatalnie lub w okresie noworodkowym. Kurs dla lekarzy „Kardiologia płodu, badania dopplerowskie, ciąża mnoga”, Warszawa 14.04.2011.

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

24. Dangel T: Perinatal palliative care as an alternative for termination of pregnancy in cases of lethal anomalies. Kurs międzynarodowy w ramach Sekcji Kardiologii Płodu i Sekcji Morfologii Układu Sercowo-naczyniowego Europejskiego Towarzystwa Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych AEPC (Association for European Paediatric and Congenital Cardiology) „Fetal Cardiology”, Warszawa 3-5.11.2011. 25. Grębski J: Postępowanie w duszności, tlenoterapia. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011. 26. Januszaniec A: Zakażenia grzybicze, zasady i  powikłania antybiotykoterapii. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011. 27. Januszaniec A: Leczenie ran i  odleżyn. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011.

Działalność naukowa i dydaktyczna

28. Licau D: Pomoc socjalna. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011. 29. Morawska M: Specyfika opieki nad dziećmi z  zespołami wad wrodzonych. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011. 30. Murawska M: Specyfika opieki nad dziećmi z  rdzeniowym zanikiem mięśni. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011. 31. Niewiadomska G: Konsultacja prenatalna. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011.

27

35. Słodownik J: Specyfika opieki nad dziećmi z  chorobami neurodegeneracyjnymi i  metabolicznymi. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011. 36. Słodownik J, Dangel T: Organizacja pracy hospicjum. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Do-mowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011. 37. Szymkiewicz-Dangel J: Perinatalna opieka paliatywna – znaczenie dla lekarza pediatry. XXXI Zjazd Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, Szczecin 9-11.06.2011. 38. Ślązak M: Specyfika opieki nad dziećmi z  aberracjami chromosomowymi. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011.

32. Niewiadomska G: Pomoc psychologiczna dla rodziców w  przypadkach prenatalnego rozpoznania patologii. Posiedzenie Oddziału Warszawskiego Polskiego Towarzystwa Medycyny Perinatalnej, Warszawa 14.04.2011.

39. Ślązak M: Rola pielęgniarki w opiece paliatywnej nad noworodkiem. Kurs Kwalifikacyjny „Pielęgniarstwo Neonatologiczne”, Warszawa 7.12.2011.

33. Piaseczna K: Specyfika opieki nad pacjentami z  dystrofią mięśniową. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011.

40. Tokarz B: Specyfika opieki nad dziećmi z  patologiami okołoporodowymi. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011.

34. Rawicz M: Intensywna terapia a  medycyna paliatywna – gdzie jest granica? Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011.

41. Ważny B: Specyfika opieki nad dziećmi w  stanach wegetatywnych. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek „Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna”, Warszawa 11-14.01.2011.

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

27

Szkolenia stażystów

W 2011 roku w ośrodku szkoleniowym Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci indywidualne miesięczne szkolenie z zakresu domowej opieki paliatywnej nad dziećmi ukończyło 22 stażystów, w tym: 3 lekarzy z hospicjów w Białymstoku, Brzozowie i Zielonej Górze, 15 pielęgniarek z hospicjów w Brzozowie, Gdańsku, Koninie, Olsztynie Ostrowcu Św., Płocku, Wrocławiu oraz w Ostravie (Czechy), 1 pracownik socjalny z hospicjum w Brzozowie, 3 psychologów z hospicjów dla dzieci w Gdańsku, Szczecinie i Tychach (d. Hospicjum w Pszczynie). Przyznano stypendia 14 stażystom.

Liczba stażystów (n=268) w latach 1998-2011

28

Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Strony internetowe

Strona Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci www.hospicjum.waw.pl Internetowa wizytówka Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. W dziale >>Aktualności>Historie naszych podopiecznych>Fundacja>Hospicjum domowe>Biblioteka>SzkoleniaDarowizna i pomoc>Szkolenia